HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Daniel_Anja]

Hallo,

wir wollen uns nun auch endlich vorstellen. Wir, das sind meine Freundin Anja (24.SSW) und ich, Daniel.
Vor etwa 4 Wochen wurde bei Anja bei einer routinemäßigen Feindiagnostik festgestellt, dass der Aortenbogen hypoplastisch ist. Auch der linke Ventrikel erschien zu klein. Damals wollte uns der Arzt beruhigen, indem er meinte, es ist noch viel zu früh um sich Sorgen zu machen, die Entwicklung könnte in alle Richtungen weitergehen und außerdem gäbe es bei dieser Untersuchung viele false-positives...
Vorgestern hatten wir ein weiteres Ultraschall, bei dem sich nun jedoch herausstellte, dass die vorherige Diagnose wohl richtig war. Uns wurde auch gesagt, wir sollten uns überlegen, ob wir die Möglichkeit eines Spätabbruchs ausschließen oder nicht. Glücklicherweise lese ich hier schon seit der ersten Vermutung sehr viel und konnte zumindest die richtigen Fragen stellen. Wir haben beschlossen, uns in Gießen vorzustellen, weil wir zumindest die kleine Chance nicht verstreichen lassen wollten, dass die Sauerstofftherapie dort bei unserer kleinen Maus helfen könnte. Der Arzt kannte diese Therapie gar nicht, wollte uns aber helfen uns hat sofort in Gießen angerufen, wo wir prompt für gestern morgen (also gleich am nächsten Tag) einen Termin bekamen. So waren wir also gestern dort.
Zuerst einmal muss ich sagen, dass ich mich noch nie so gut aufgehoben gefühlt habe wie dort. Umgeben von Professoren, von denen man nur Gutes liest, die sich auch noch endlos viel Zeit nehmen (was ja leider nicht immer der Normalfall ist) und dazu noch sehr freundliche Schwestern usw...
Jedenfalls stellte sich heraus: Es gibt einen kleinen VSD, der linke Ventrikel ist deutlich kleiner als der rechte, funktioniert aber, Aortenbogen zu eng. Insgesamt jedoch eine normale Zirkulation und die Klappen funktionieren. Somit also kein klassisches HLHS und Prof. Dr. Kohl meinte, die Sauerstofftherapie wäre in unserem Fall sehr erfolgversprechend.
Es ist wirklich unglaublich, wie groß der Stein ist, der einem vom Herzen fällt, wenn man (hoffentlich) Glück im Unglück hat. Eben noch am Boden zerstört, träumt man heute schon wieder fast von sowas wie "Normalität"... Aber natürlich wird auch unser Weg steinig und wir bilden uns nicht ein, dass wir nach der Geburt nach Hause fahren und nie wieder damit konfrontiert werden. Darum schreibe ich diese Zeilen.

Momentan würde mich der Austausch mit Eltern, bei denen die Sauerstofftherapie auch angewendet wurde, sehr interessieren. Aber auch jeder andere Hinweis, Tip oder Hilfestellung kann uns nur weiterbringen. So, genug Text fürs erste Mal. Wir freuen uns auf rege Kommunikation mit Euch.

Bis bald
Daniel & Anja
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Victoria Sophie *27.07.2012,
Hypoplastischer Aortenbogen, hypoplastischer linker Ventrikel, VSD
Maternale Hyperoxygenisierung, OP am Aortenbogen am 8.8.2012, subaortale Leiste (OP am 11.03.2014 mit VSD-Verschluss)

[Svea]

hallo Daniel & Anja

erstmal Herzlich Willkommen hier...
ich wünsche euch alles gute

ich glaube ich kann jetze diese fragen nicht wirklich beatworten aber hier sind ja auch noch mehr die eure fragen bestimmt beantworten können..

viel spaß hier und alles gute
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*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[Kaywan]

Liebe Anja und lieber Daniel, auch von mir ein herzliches Willkommen und ich wünsche euch einen regen Austausch hier mit uns.
Zur Sauerstofftherapie (bonn?) kann ich euch nichts sagen....für das klassische hlhs ist sie wohl keine Option...bei euch weiß ich das nicht...bin aber sicher, dass die ein oder andere Fachkraft ( haben hier auch Ärzte und Intensivschwestern, als betroffene hlhs Eltern im Forum) mehr bzw. sich besser äußern können, als ich.
Ich wünsche euch ganz viel Hoffnung und das die richtigen Leute,welche die besten Entscheidungen fällen werden....Giessen ist sicher eine gute und kompetente Klinik.
alles liebe weiterhin
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Daniel_Anja]

Hallöchen,

erstmal lieben Dank für eure freundliche Aufnahme hier und die Wünsche.

Wir werden die Therapie wie gesagt in Gießen machen. Ist zwar von uns gute 250km entfernt, aber es gäbe auch nur eine einzige nähere Klinik (Leipzig) und die ist auch nicht gerade um die Ecke. Was sind schon 100km Unterschied, wenn es darum geht, alles für das Kind zu tun, und uns kam es eben auf die Sauerstofftherapie an, sofern sie in Frage kommt. Da man aber leider so sehr viel von dieser Therapie noch nicht lesen kann und wir bisher nichts darüber gelesen haben, dass das in Leipzig auch gemacht wird, haben wir uns für eine Klinik entschieden, die damit definitiv schon gute Erfahrungen gemacht hat.
Prof. Kohl hat vor 2 Jahren von Bonn nach Gießen gewechselt, seitdem machen die das dort auch. Stimmt, für das klassische HLHS ist das keine Option, deshalb sagte ich ja, wir hatten Glück im Unglück (zumindest sieht es bisher so aus, aber es vergeht ja noch etwas Zeit, man sollte sich nicht zu früh freuen, aber Hoffnung gibt Kraft...)

Liebe Grüße
Daniel & Anja
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Victoria Sophie *27.07.2012,
Hypoplastischer Aortenbogen, hypoplastischer linker Ventrikel, VSD
Maternale Hyperoxygenisierung, OP am Aortenbogen am 8.8.2012, subaortale Leiste (OP am 11.03.2014 mit VSD-Verschluss)

[herzchen-zwillinge]

hallo und herzlich willkommen hier im forum.

ich bin eher ein stiller leser, aber auch seit vier jahren mit unseren töchtern in gießen in behanldung und extremst zufrieden. dass prof. kohl in gi wusste ich gar nicht, geschweigedenn das die sauerstofftherapie dort gemacht wird.

wenn ich euch gießen-spezifische fragen beantworten kann meldet euch gerne bei mir per pn oder telef.

liebe grüße und alles gute
andrea
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Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt

[moritz.okt.09]

Hallo,

ein herzliches Willkommen auch von uns. Leider kenne ich hier keinen, der diese Therapie gemacht hat oder bei dem dies eine Option gewesen ist.

Ich wünsche Euch ALLES GUTE für diesen Weg und hoffe, dass es gelingen mag.

Es wäre hier sehr hilfreich, wenn Du uns auf dem Laufenden halten könntest, sodass wir anderen ebenfalls von dieser Therapie berichten können.

Dass Prof. Dr. Kohl jetzt in Gießen arbeitet ist mir neu, aber gut zu wissen.

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[henna]

Natascha hier aus dem Forum (Mama von Florian) hat diese Therapie meine ich in Bonn bei Prof. Dr. Kohl gemacht. Bei Florian war es ein Grenzfall und hat leider doch nicht ganz ausgereicht, um 2-Kammer-Herz zu operieren, er hat nun Fontan-Zirkulation. Frag am Besten Natascha!

lg
Magdalena
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[Natascha]

Hab euch ne private Nachricht geschickt!
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Florian (18.01.09 L-TGA, hypoplastischer linksgelegener rechter Ventrikel und Trikuspidalklappenhypoplasie, VSD, ASDII)
Pulmonales Banding 11.02.09
HK 25.05.09
Glenn 24.08.09
HK 08.08.11
Fontan 21.09.11
alles in Sankt Augustin

[Lara Sophie]

Herzlich Willkommen und alles, alles Gute für euren Weg.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Daniel_Anja]

Hallo Natascha,

vielen lieben Dank, dass Du Dich bei uns gemeldet hast. Scheinbar haben wir gerade Probleme, Euch wieder zurückzuschreiben. Wir versuchen es einfach morgen nochmal. Haben gerade auch versucht, Dich anzurufen, also wenn Du die Nummer nicht kennst -> das waren wir


Vielen vielen Dank auch nochmal an alle anderen für die lieben Wünsche und dass Ihr uns so nett aufgenommen habt.

Liebe Grüße
Daniel & Anja
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Victoria Sophie *27.07.2012,
Hypoplastischer Aortenbogen, hypoplastischer linker Ventrikel, VSD
Maternale Hyperoxygenisierung, OP am Aortenbogen am 8.8.2012, subaortale Leiste (OP am 11.03.2014 mit VSD-Verschluss)

[Dari]

Herzlich willkommen im Forum. Ich wünsche Euch eine schöne restliche Schwangerschaft trotz der schlimmen Diagnose. Fragen beantworte ich Euch gerne!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Daniel_Anja]

Hallo,

es ist nun schon ziemlich lange her, dass wir uns hier gemeldet haben. Wie Ihr euch sicher denken könnt, war die Zeit ziemlich hektisch. Inzwischen ist unsere kleine Victoria Sophie auf der Welt - und es geht ihr gut

Anja ist am 26. Juni nach Gießen gekommen, hat dort 4 Wochen Sauerstofftherapie gemacht. Danach wurde am 27.07. die Geburt eingeleitet und noch am gleichen Tag war sie da. Die Ärzte waren sich lange nicht so recht einig, ob / was gemacht werden soll. Aber eines war ziemlich klar: Die Sauerstoff-Therapie hat gewirkt. Der Aortenbogen ist deutlich gewachsen, leider war er aber an 2 Stellen doch noch recht eng. Aber was viel wichtiger war: Der linke Ventrikel hat extrem aufgeholt und war groß genug, um den Körper zu versorgen !
Nach fast 14 Tagen Minprog wurde unsere Maus dann am Aortenbogen operiert. Der VSD soll erstmal nur weiter beobachtet werden, er ist klein und momentan nicht von Bedeutung. Noch sind Anja und Victoria in Gießen, Anja hat ein Appartment bei den 7 Zwergen (Kinderherzen heilen e.V. - VIELEN DANK, wir wüssten nicht, wie es anders hätte gehen sollen) und Victoria ist schon von der Intensiv auf die Kinderstation verlegt. Wir zählen schon die Tage

Liebe Grüße

Daniel
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Victoria Sophie *27.07.2012,
Hypoplastischer Aortenbogen, hypoplastischer linker Ventrikel, VSD
Maternale Hyperoxygenisierung, OP am Aortenbogen am 8.8.2012, subaortale Leiste (OP am 11.03.2014 mit VSD-Verschluss)

[Lara Sophie]

Das liest sich doch echt super! Weiterhin alles Gute Richtung Heimat Freue mich auch über die Unterstützung von Kinderherzen heilen e.V. hab schon viel Gutes gehört.

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[skianna75]

Liebe Anja, lieber Daniel,

wie geht es Euch und Victoria Sophie?

Mein Mann und ich haben in der 20. SSW (vor zwei Wochen) eine ähnliche Diagnose wie Ihr bekommen, nämlich hypoplastischer Aortenbogen und grenzwertig kleiner LV. Wir würden gerne wie Ihr die materno-fetale Hyperoxygenierung beim Professor Kohl versuchen und wären für jede Information dankbar.

Liebe Grüße

Anna und Mark

[Daniel_Anja]

Hallo Anna, hallo Mark,

wir haben euch eine Mail geschickt. Meldet Euch bitte bei uns, wir möchten euch gern auf Eurem Weg unterstützen.

Liebe Grüße
Daniel und Anja
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Victoria Sophie *27.07.2012,
Hypoplastischer Aortenbogen, hypoplastischer linker Ventrikel, VSD
Maternale Hyperoxygenisierung, OP am Aortenbogen am 8.8.2012, subaortale Leiste (OP am 11.03.2014 mit VSD-Verschluss)