HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

Sibreit · Anmeldungsdatum: 31.03.2012 Beiträge: 4 Wohnort: nahe Ulm

Hallo alle zusammen,
nachdem ich nun schon längere Zeit immer wieder hier im Forum lese und schon viele interessante und hilfreiche Informationen gefunden habe, wollte ich uns nun einmal vorstellen..
Wir, das sind mein Mann, unser großer (5J) Sohn, unsere 2-jährige Tochter und ich (35 SSW) mit unserem kleinen Jungen im Bauch, bei welchem in der 19.SSW ein HLHS diagnostiziert wurde.
Wir haben uns dann ausführlich über diesen Herzfehler informiert (ich bin selbst auch Ärztin) und uns inzwischen nach Vorstellung in der Klinik in Kiel bei Herrn Prof Kramer entschieden, uns zur Entbindung nach Kiel zu begeben (ca. 800 km). Es paßte einfach für uns hier alles rundherum.
Nun kommt dieser Zeitpunkt langsam näher und Mitte April werden wir dann, 3 Wochen vor ET nach Kiel gehen (da unsere beiden Großen ca. 2 Wochen vor dem ET geboren sind).
Nach wie vor ist allerdings nicht nur ungewiß, wie es unserem Kleinen wegen des Herzfehlers ergehen wird. Leider gibt es auch im Bereich der Nieren Anomalien (Beckenniere rechts und evtl. fehlende Niere links bei allerdings bislang soweit unbeeinträchtigt erscheinender Funktion), er ist etwas zu klein für die Schwangerschaftswoche und bei der letzten sonographischen Kontrolle wurde gar noch die Möglichkeit einer kleinen Zwerchfellhernie rechts in den Raum gestellt.
Da wir keine Fruchtwasseruntersuchung machen ließen, da es für uns keine wirkliche medizinische Relevanz gehabt hätte, wissen wir nicht, ob evtl. auch eine Chromosomenveränderung dahintersteckt.
Ja, und so erleben wir seit der Diagnose eine ziemlich große Achterbahnfahrt zwischen Hoffen und Bangen und ich bin inzwischen froh, daß nun die Entbindung nicht mehr allzu weit entfernt ist, wir unseren Sohn dann endlich sehen können und man wissen wird, was dann tatsächlich Sache ist.
Sollten noch relevante weitere Fehlbildungen vorliegen, die wir noch nicht kennen, wird uns Prof. Kramer wohl eher von einer OP abraten.
Bislang hoffen wir aber noch weiter feste, daß dann doch außer der Nierenanomalie (die evtl. keine größere Bedeutung hätte) und dem bekannten HLHS nichts weiter vorliegt und wir unseren kleinen Sohn lange bei uns haben dürfen.
Viele Grüße , Sibylle

Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6467 Wohnort: Kassel

Hallöchen und herzlich Willkommen in unserer Mitte. Ich wünsche euch einen regen Austausch hier mit uns.
Zu eurer Entscheidung für Kiel kann ich nur gratulieren....ihr seit dort in ganz tollen und vor allem kompetenten Händen....
Ich hoffe, noch ganz viel von euch zu lesen und drücke ganz fest die Daumen, dass alles so wird, wie ihr es euch wünscht
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

Sandra26 · Verfasst am: 05.04.2012, 05:33 Titel:

Auch ich möchte Euch herzlich Willkommen heißen in unserer Mitte und für die bevorstehende Zeit drücke ich Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch viel Kraft.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

Bekki · Anmeldungsdatum: 07.02.2011 Beiträge: 911 Wohnort: Neuss

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Meine Daumen werden gedrückt sein !
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

henna · Anmeldungsdatum: 18.07.2009 Beiträge: 1024

Ich wünsche Euch auch, dass alles optimal verläuft, und hoffe dass Ihr Euch hier wohl fühlt Smilie

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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

Tom Theodor · Verfasst am: 05.04.2012, 17:39 Titel:

Auch ich möchte Euch HERZlich willkommen heißen. Mein Mann und cih sind auch Ärzte - das macht vieles leichter, auch wenn man es manchmal schwerer hat, wenn man um all die Komplikationen weiß... Nutzt es als Chance...
Wir haben früher auch in Ba-Wü gewohnt, sind jetzt in Niedersachsen...
Ganz innige Grüße, ich hoffe, dass alles genauso gut geht wie erhofft - ich denke an Euch und bete für Euch!
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

Sibreit · Anmeldungsdatum: 31.03.2012 Beiträge: 4 Wohnort: nahe Ulm

Ganz lieben Dank für Eure herzliche Begrüßung im Forum und die vielen guten Wünsche.
Ja, Stefanie, ich erlebe es bisher auch in vielem als Vorteil, daß ich eine Wissensgrundlage habe, auf der ich manches anders abschätzen oder an weiteren Informationen anlesen kann. Aber natürlich mach ich mir dann tatsächlich auch an manchen Stellen viel mehr Gedanken und grübel über die mögliche Bedeutung nun wieder erhobener Befunde...
und die gab und gibt es in dieser Schwangerschaft leider ständig. Und letztlich bleibt dann doch nur das Abwarten, das sehr aufreibend ist, wie ich zur Zeit besonders deutlich spüre. Daher bin ich wirklich froh, daß zumindest diese Zeit der unsicheren Befunde und Einschätzungen bald zu Ende ist.
Es tut gut zu wissen, daß so viele Menschen uns in dieser Zeit in Gedanken begleiten und für uns beten. Wir sind hier in unserem Familien- und Freundeskreis so gut aufgehoben.
Aber es hat mich besonders berührt, daß Du, Stefanie, schreibst, auch an uns zu denken und für uns zu beten, da wir uns bislang ja nicht kennen.

(Habt Ihr denn auch in Tübingen gelebt? Wir (mein Mann und ich) haben beide dort studiert und waren bis 2001 in Tübingen.)

Liebe Grüße, Sibylle

Little.sweet · Verfasst am: 05.04.2012, 21:16 Titel:

Herzlich Willkommen in unserer Mitte!
Wir alle wünschen dir/euch einen Regen Austausch.
Ihr werdet hier viele Menschen kennenlerne die ebenfalls in kiel
In Behandlung sind! Mit der Klinik habt ihr eine sehr kompetente Klinik gewählt!!!
Auch wir haben unser Herzchen dort entbunden und sind seither dort in Behandlung.

Lg und weiterhin ganz ganz viel kraft

Franzi mit klein Jaydon

Mama Löwenherz · Anmeldungsdatum: 21.02.2008 Beiträge: 781 Wohnort: Hessen

Auch wir heißen Euch herzlich Willkommen in unserer Mitte, und wünschen Euch, daß alles gut verläuft und Euer kleiner Mann ohne weitere Baustellen hier landet !!!

Ich schicke Euch ein großes Paket mit Optimismus, Stärke und Durchhaltevermögen, sowie viel Sonnenschein und Lächeln drin Smilie

Alles Gute für Euch und Euren Sohn !!!!
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

chzeib · Verfasst am: 09.04.2012, 21:47 Titel:

Hallo Sibylle,

wie schön, dass ihr zu uns gefunden habt. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe, dass euer Sohn mit möglichst wenig Einschränkungen zur Welt kommt. Ich schick dir gleich noch ne PN.

Viele Grüße, Christiana

nicolemue · Verfasst am: 10.04.2012, 04:04 Titel:

Hallo Sibylle,

auch von mir ein ganz, ganz herzliches Willkommen!

Ich werde natürlich auch an euch denken und wünsche euch für die Geburt und den weiteren Verlauf alles, alles Gute.

LG
Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

Lara Sophie · Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337

Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft, viel positive Gedanken, viel Unterstützung und einen Bilderbuchverlauf!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

Dari · Anmeldungsdatum: 05.03.2008 Beiträge: 1855

Herzlich Willkommen im Forum! Ich wünsche Euch einen unkomplizierten Verlauf und alles Gute. Auch wenn der Weg sehr schwer ist, er lohnt sich. Es gibt viele positive Entwicklungen und Verläufe die euch Mut machen sollen.
Mein Sohn ist 9 Jahre und hat einen komplexen nicht einfachen Verlauf gehabt. Es geht im gut und sein Elan und seine Energie (zusätzlich ADHS ) ist beispiellos. Ein Energiebündel, dem die schwere des Herzfehlers nur selten anmerkt.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

Sibreit · Anmeldungsdatum: 31.03.2012 Beiträge: 4 Wohnort: nahe Ulm

Ganz lieben Dank an Euch alle für die vielen guten Wünsche und mutmachenden Worte nochmals.
Unsere Koffer sind nun praktisch gepackt für Kiel und wir hoffen einfach so sehr, daß wir in ein paar Wochen mit unserem kleinen Jungen nach Hause fahren dürfen..
Wir werden nun also mal warten, wann sich der kleine Mann von selbst auf den Weg machen will in Kiel und bei längerer Wartezeit ggf.versuchen, einzuleiten.
Liebe Grüße, Sibylle

Tom Theodor · Verfasst am: 17.04.2012, 15:02 Titel:

Liebe Sibylle,
ich drück ganz ganz fest die Daumen!
Wenn Ihr eine Pause braucht auf der Fahrt (und Ihr fahrt ja sicher die A7 gen Norden): Wir wohnen direkt in Hildesheim, 5 Min. zur Autobahnauffahrt - Ihr dürft gerne hier pausieren, auftanken (Auto UND Ihr) - Spielzeug, Essen und offene Türen für Euch!!!!
Herzlich,
STefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,