HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Dari]

Seit gestern Nachmittag ist es offiziell, wir sind eine Gruppe von Eltern die dem Verein Kohki angehört.

Wir tragen den Namen Fontanherzen und möchten Eltern mit herzkranken Kindern mit Rat und Tat zur Seite stehen, sie beratend unterstützen! Unser Spezialgebiet sind Eltern Kids und Teens mit Fontanherzen, wie unser Name auch schon sagt.

Mit dabei:

Leitung der Gruppe:

Steffi Hahnl Öffentlichkeitsarbeit
Birgit Höveler Familien und Pflegeberatung

Für die Finanzen ist Jessica Weigel zuständig

weitere Mitglieder sind:

Alex
Benjamin
Heidi
Melanie
Nicole
Regine
Sandra

Alex kümmert sich besonders um die Sterneneltern,
Nicole wird 1. Ansprechpartner in Sachen Ernährung
Sandra bearbeitet Widersprüche z. B Schwerbehinderung

Wir alle sind wild entschlossen, viel für unsere Kinder zu erreichen, manches zu reformieren und einfach für alle betroffenen ein offenes Ohr für Sorge und Nöte zu haben.

Wir werden in den nächsten Wochen einen Vertrag mit unserem Verein Kohki ausarbeiten wir bekommen bestätigt, dass wir zu dem Verein gehören, eine eigene Gruppe bilden über unsere evtl. Spenden verfügen dürfen usw.
Es ist um ein vielfaches einfacher als Gruppe zu beginnen und gemeinsam zu wachsen.

Wir werden eine eigene Homepage und einen Flyer erstellen, um unsere Gruppe als Fontanherzen vorzustellen, in den behandelnden Kliniken bekannt zu machen und und....

Was wir brauchen ist Manpower , in Form von Euch den Betroffenen Familien, die uns unterstützen, mit uns gemeinsam Erfolge erzielen. Viel Spaß und Freude gemeinsam erleben. Werdet einfach Mitglied !

Die Familienmitgleitschaft kostet im Jahr 24,50 Euro.
Anmelden dürft ihr Euch schon, wir mailen Euch Den Antrag gerne zu.

Wir möchten zum Beispiel, ein jährliches Treffen der Kinder mit ihren Eltern, als eine feste Aktion unserer Gruppe werden lassen.
Die Mitgliedschaft beinhaltet automatisch eine finanzielle Vergünstigung der Mitglieder bei geplanten Aktionen.
Unser Damp Treffen in diesem Jahr wird noch für alle, die sich bei Jessica anmelden vergünstigt angeboten. Kosten 89,- Euro regulär 119,- Euro

Ihr dürft euch schon verbindlich bei Jessica bzgl. einer Mitgliedschaft anmelden.
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[henna]

[Lara Sophie]

Liebe Magdalene,


wir freuen uns Hast du alles richtig erkannt.

Ist alles im Aufbau. Jessika kommt auf dich zu.

Absolut wichtig, wir wollen in der Öffentlichkeit besonders auf die palliativ operierten HF aufmerksam machen und das die Zahl der Familien mit HLHS/HRHS Kindern und deren Sorgen, Problemen und Hoffnungen immer mehr wird. Also die Menschen aufgrund Fontanherzen sehen, da geht es nicht "nur" um 20 - 30 Kinder die weiter leben möchten.Auch werdenden Eltern würde das Mut machen
Jeder hilft ganz stark mit seiner Mitgliedschaft! Aber wir suchen auch Eltern die mit arbeiten. Also die z.B. als generelle bzw. regionale Kontaktpersonen für Herzfamilien mit auf die Website kommen würden oder wir vermitteln dürfen.


GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[YanniksMama]

wir machen auch mit. Auch wenn wir dieses Jahr wenig Zeit haben. Aber ab nächstem Jahr wird alles besser (hoffe ich )
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011

[harehapsi]

Hallo,
könnt ihr uns einen Antrag zumailen. Werde uns gerne sofort anmelden. Was können wir sonst noch konkret tun?

LG Katrin
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Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010

[Barneby W.]

Hallo,

ich hab euch alle vorgemerkt

Sobald die Anmeldung möglich ist - es ist noch etwas Bürokratie nötig - gehen die Anmeldeunterlagen raus. Ich denke in ca. 2 Wochen ist es soweit.

Ich freue mich so!!!

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

[Scholly]

Wir auch!
LG Sandra
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Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007

[harehapsi]

Super!
_________________
Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010

[chzeib]

Gibts eigentlich schon nen Flyer oder irgendwas, was man zB. in der Klinik auslegen kann? Bin ja grad in München und würde das ganze gern ein bisschen bekannter machen, könnte mich dann um die Verteilung auf den Stationen kümmern.

LG, Christiana

[nicolemue]

Hallo!

Das ist super nett von dir, dass du das machen würdest.

Leider hat es noch ein paar kleine Stolpersteine gegeben und der richtige Startschuss lässt noch ein wenig auf sich warten.

Aber wir kommen gerne auf dein Angebot zurück. Es gibt bestimmt noch eine andere Gelegenheit!

Ich hoffe Manuel geht es gut?!?!?!?
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[chzeib]

DAnke der Nachfrage, Manuel macht es super (vlg. Report im Trhead "noch eine Woche"). Ich kann es gar nicht so richtig glauben, warte immer noch auf irgend nen "Schlag ins Gesicht". Wenn er so weitermacht, hab ich nimmer viel Gelegenheit, die Flyer auszulegen (unsere Nachsorge wird zu Hause stattfinden). Aber ich weiß ein paar Mamas, die mit ihren Zwergen in den nächsten Monaten ebenfalls hier sein werden, die helfen bestimmt auch gern.

[henna]

Sagt mal, habt Ihr auch überlegt, was mit Leuten ist, die kein Fontankind zu Hause haben und den verein doch per Mitgliedschaft unterstützen wollen?
Ich frag einfach mal, denn bei uns haben sich die Grosseltern nach einer Mitgliedschaft erkundigt, einfach so weil sie es gut finden wenn es eine solche interessenvertretung gäbe.
Was macht man da?
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[Barneby W.]

Natürlich wird es auch Fördermitglieder geben, die für den Verein ebenso wichtig sind!!!!

LG Jessi
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

[henna]

Dann könnt Ihr schon mal meine Eltern vormerken
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[nicolemue]

Das finde ich super klasse!!
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)