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Hallo,wir sind neu hier!
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 07.03.2012, 23:11    Titel: Hallo,wir sind neu hier! Antworten mit Zitat

Hallo wir stellen uns erstmal vor, Wir- das sind Lars , Nadine mit Sam (aktuell in der 33ssw) und unsere Tochter Nele gerade 3 geworden.
Wir haben am Montag den 5.03 bei einer routine geburtsplanung im Krankenhaus erfahren, dass unser kleiner Sam auch von HLHS betroffen ist.
Das war wie ein schlag ins Gesicht zumal ich mit meiner Maus allein im Kh war.Da es ja nur eine Routine untersuchung war.
Wir haben am Freitag Vortellung in der Uni-Klinik Gießen.Die mir meine Ärztin aus dem Krankenhaus sehr empfohlen hat.
Hat jemand schon erfahrungen mit dieser Klinik gemacht?hoffe ein bisschen was über die Klinik hier zu erfahren.
Heute bin ich so froh darüber, dass ich bei meiner Tochter wegen komplikationen einen Kaiserschnitt hatte,sonst wäre es nie zu dieser Routine Untersuchung im KH gekommen.Und unser kleiner Engel hätte in der Klinik ,in der ich Entbunden hätte, so gut wie keine Chance gehabt.(Laut Ärztin)
Es fällt mir noch sehr schwer darüber zu reden,da man mit sowas ja nie rechnet.
Unsere Tochter gibt uns sehr viel Kraft ,sie wird bestimmt eine tolle große Schwester.
Aber habe auch Angst allem nicht gerecht zu werden.Möchte voll und ganz für den kleinen da sein ,aber habe auch noch meine Nele die Ihre Mama braucht und ich Sie
Und Gießen ist nicht mal ebenso um die Ecke (ca.125km)
Wir würde uns freuen, wenn wir uns hier mit anderen Müttern und/oder Vätern austauschen könnten.
Wie seid ihr mit dem Befund umgegangen und gibt es noch wichtige organisatorische Sachen, die man unbedingt am Anfang machen muss?
Liebe Grüße Nadine
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 10:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid für Euch, dass Euer Sam auch diesen schrecklichen Herzfehler hat. Traurig
Zu Gießen gaaaaanz grob, andere können das bestimmt besser erklären:
Gießen hat eine andere erstmal schonendere Operationstechnik, das Pulmonalbandingverfahren ....
Normalerweise werden kräftige Kinder gleich nach Norwood operiert, d.h. erst wird geguckt, dass man den Ductus mit einer Infusion offen hält und dann bei der Operation der Ductus entfernt, usw.. Das Sterblichkeitsrisiko ist da etwas höher, weil es eine sehr aufwendige Operation ist.
Beim Bandingverfahren wird der Ductus mit einem Stent offen gehalten und um zur Trosselung des Blutflusses ein Band Richtung Lunge eingesetzt. Allerdings muss im Alter von ca. 3-4 Monaten die Norwood und die Glenn zusammen stattfinden. Das Gute ist, dass das Herzchen dann schon größer ist. Das von der Wissenschaft noch als "schlecht" angesehene ist, dass man durch das Band Gefäße überdehnt, verletzt und diese Probleme verursachen könnten.
Stefanie von TomTheodor war zu diesem Thema mal auf einer Fortbildung und hat dies hierrein gestellt ...

Sonst ist Gießen eine sehr gute Klinik mit netten Prof. und netten Schwestern, soviel ich hier gelesen habe.

Leider kannst Du jetzt noch nicht viel machen, ausser Deiner Tochter zu erklären, dass sein Bruder sehr krank ist. Es ist schwierig. Deine Tochter muss viele Abstriche machen und sich ganz doll zurücknehmen und wenn sie weiß, warum, dann ist es besser, als, wenn sie nicht viel weiß.
Maxl war damals 4 1/2 J. alt und er hat es sofort verstanden, dass Moritz nur ein halbes Herz hat. Allerdings ist es für die Kinder genau so ein Schock, wie für die Eltern. Du könntest eine Kinderpsychologin aufsuchen oder mit ihr sprechen, was Du noch vorher tun kannst.

Wir hatten Maxl auch mit auf dem Klinikgelände. Mein Mann hat sich frei genommen, meine Schwester war in der ersten Zeit vor Ort für Maxl da. Allerdings haben wir ihn sehr gefehlt, obwohl wir mittags und abends zusammen gegessen hatten.

Viel Kraft sammeln für die Zeit in der Klinik.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 10:56    Titel: Re: Hallo,wir sind neu hier! Antworten mit Zitat

Lars hat Folgendes geschrieben:
Wie seid ihr mit dem Befund umgegangen und gibt es noch wichtige organisatorische Sachen, die man unbedingt am Anfang machen muss?


Wichtig ist, dass Ihr bald mit der Klinik spricht, damit Euch ein Kinderkardiologe genaueres erklären kann, udn auch dass Ihr Euch die Klinik anguckt und eben so Sachen wie: wo kann man übernachten, kann das Kind mit usw. dirket klärt. Das bringt etwas Planbarkeit rein, wenn Ihr wisst was auf Euch zukommt, und vermeidet zu viel Unruhe... manche Kliniken machen vorab so Kennenlern-Veranstaltungen, wo man sich die Stationen angucken kann und über den Ablauf informiert wird...

Ich drücke Euch die Daumen!
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 11:14    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo,
auch ich möchte euch herzlich Willkommen heißen & euch einen regen Austausch hier wünschen.
Zu Giessen kann ich nicht viel sagen....wir haben uns die Klinik angeschaut, uns letzlich doch für eine andere entschieden. Hier sind aber viele Eltern von Giessener Kindern, denen es sehr gut geht und die mit Giessen sehr zufrieden waren/sind.
Darf ich fragen, wo genau ihr wohnt??
Von mir aus gesehen, ist Giessen auch so um und bei 130km entfernt....
Falls Du es verraten magst, besteht vllt. die Möglichkeit eines persönlichen Treffens...irgendwer wohnt meißt in der Nähe Winken
Ich wünsche euch alles liebe
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 13:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Das tut mir sehr leid, das auch Ihr betroffen seid. Aber hier im Foru seid Ihr schonmal sehr gut aufgehoben. Zu Giessen kann ich Euch auch nichts sagen. Wo kommt Ihr denn her ?
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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brigitte



Anmeldungsdatum: 16.07.2006
Beiträge: 110

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,
wir waren mit Anika in Giessen, kannst mich gerne alles fragen, was du möchtest!

Liebe Grüße
_________________
Brigitte
Mama von Anika, geb. 11.10.2006 mit HLHS
Norwood I&II am 23.02.2007 in Gießen
Anlage eines BT-Shunts 06.07.12 in Gießen
seither stabil
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barneybaer



Anmeldungsdatum: 27.10.2009
Beiträge: 44
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 14:45    Titel: hi... Antworten mit Zitat

hi nadine.schön das du zu uns gefunden hast.wenn du magst kannst du mich gern hier per pn mal anschreiben...lg tanja mit herzchen noah
_________________
noah pascal *3.10.2009
op 1 10.10.2009
rückfall 13.11.2009
op 2 6.1.2010
entlassung 18.1.2010 Fontanop 12.11.2012
Entlassung 26.11.2012
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 17:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo erstmal Danke für die nette Begrüßung,
Wir kommen aus dem Odenwald nähe Darmstadt.
Haben morgen früh unsern Termin in Gießen,
bin schon ganz nervös,haben zwar schon viel drüber gelesen
aber ist doch irgendwie nochmal was anderes vor Ort in der Klinik ,alles Schritt für Schritt erklärt zu bekommen.
Liebe Grüße
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Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 17:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo @ brigitte

Hoffe Eurer Maus geht es gut!
Wie sind Eure Erfahrungen mit Gießen ,
habt Ihr euch gut aufgehoben gefühlt,(die Betreuung eurer kleinen?)
Hoffen einfach nur die richtige Klinik für unseren kleinen zu haben,wollen ja alle nur das Beste für unsere kleinen.
Deshalb wäre es schön positives über diese Klinik zu erfahren.
Liebe Grüße Nadine
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 18:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen, in Darmstadt direkt kenne ich jetzt niemanden, der Erfahrung mit hlhs hat....jedoch in Wiesbaden und Mainz...wenn Du also Kontakt wünscht, kann ich dir (muss vorher anfragen) Telefonnummern per PN schicken....
Falls Du dir noch eine weitere Klinik anschauen magst, wäre vllt. Sankt Augustin nicht schlecht....ist auch nur knapp 50km weiter, als die Strecke nach Giessen ( nur um einen Vergleich zu haben..)
....
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 19:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich möchte euch auch ganz herzlich hier im Forum begrüßen und hoffe, dass es zu einem regen Austausch kommen wird.

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 19:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen!!!!
Binne mit David ist auch aus Darmstadt - und auch in Gießen betreut (also, David...).
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=1144&start=0
Ich wünsche Euch einen guten Termin morgen, dass Ihr Euch gut aufgehoben und menschlich wie fachlich in guten Händen fühlen könnt.
Alles alles LIebe,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Siga



Anmeldungsdatum: 26.08.2009
Beiträge: 95
Wohnort: Wiesbaden-Schlangenbad

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, wir waren für letzte Op in Gießen, vorher im Mainz Uni. Wir haben einfach Gießen gewählt und waren sehr zufrieden. Ich kann leider über Sankt Augustin oder andere Kliniken nichs sagen. Was aber mir in der kurze Zeit aufgefallen ist , es wurde 2 Kinder von S. Augustin nach Giessen verlegt weil die wussten nicht mehr weiter, da ging aber hauptsächlich um Herztransplation. Und ein Kind hat bei uns übernachtet aus S. Augustin, weil Ihm wurde MRT verordnet , weil dieses Gerät hat auch nicht. Ist sehr schwierig im voraus zu sagen , wo am besten ist , jeder von uns ist anders. Schaut vielleicht mehrere Kliniken an , weil wie andere geschrieben hat jeder Kliniken operiert auch ein bischen anders.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche alles Gute .

Grüsse Sigita
_________________
Sigita mit Marvin(03.10.2007)DORV mit Malposition der großen gefäße, VSD,ASD,PDA.
12.10.2007 Schunt
18.10.2007 Glenn
Operiert im Mainz Uni Kliniken
22.11.2010 TCPC Giessen. DILV
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 20:20    Titel: Antworten mit Zitat

auch uns tut es leid, dass euer Sohn HLHS hat.

Ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass alles gut geht und euer Sohn kämpft und auch eure Tochter das alles gut verkraftet.

Unser Sohn ist mittlerweile auch fast 3. Er bekommt im April die dritte und dann auchhoffentlich letzte OP. Er ist supergut drauf, ist nicht entwicklungsverzögert, kann seit fast 1 Jahr alle Farben und seit 4 Monaten bis 14 zählen. Er liebt Sport und Bewegung über alles (vor allem das Mutterkindturnen, Fußball und schwimmen) und ist auch sonst ein ganz normales Kind.

Das erste halbe Jahr war schrecklich mit den zwei großen OPs, 2 Herzkathetern, einer davon als Notfall.... Das zweite halbe Jahr war ruhig, aber er war immer unzufrieden, weil er muskuläre Defizite hatte und sich deshalb erst mit über einem Jahr hinsetzen konnte und drehen konnte. Aber kurz danach fing er dann schon an zu laufen.
Und seitdem haben wir ein tolles Leben Smilie

Ich drücke euch die Daumen, dass bei euch auch alles so glatt läuft wie bei unserem SOhn!

Halte uns doch bitte auf dem Laufenden!

Wir sind übrigens in Sankt Augustin in Behandlung und dort sehr zufrieden. Über Gießen kann ich nichts sagen.....

Liebe Grüße,
Svenja mit Yannik und Emil
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!!

Du kannst uns gerne einmal besuchen kommen und dir David live anschauen Lachen

Wir wohnen in Darmstadt.

Du und deine Familie seid jederzeit gerne willkommen!!!

Gerne beantworten wir dir auch Fragen zu Gießen, wir sind dort seit Davids Geburt in Behandlung und sehr zufrieden! David geht es sehr gut.


Liebe Grüße,

Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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