HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[ClaudiaP]

Hallo!

Vieleicht möchte der eine oder andere hier einen Liedtext einstellen, der ihn sehr berührt hat, etwas damit verbindet oder auch als Anregung für andere.

Wir haben zwar die Lieder wärend des Gottesdienstes ausgesucht, aber über das Lied für den Auszug haben wir uns keine Gedanken gemacht.

Da ausgerechnet am Tag von Felis Beerdigung unser Organist nicht da war, sprang unsere Trauzeugin (Musiklehrerin) ein und entschied selbst über das Auszugslied. Sie hat sich für das Lied "Weisst Du wieviel Sternlein stehen..." entschieden.

Im ersten Moment musste ich losheulen und fand es nicht passend, ein Kinderlied/Wiegenlied. Doch dann habe ich mir den Text noch einmal angesehen und fand das Lied sehr gut gewählt. Vorallem die 4. Strophe.

Hier der Text:

1. Weisst du, wieviel Sternlein stehen
an dem blauen Himmelzelt?
Weisst du, wieviel Wolken gehen
weithin über alle Welt?
Gott der Herr hat sie gezählet,
dass ihm auch nicht eines fehlet
an der ganzen großen Zahl,
an der ganzen großen Zahl.

2. Weisst du, wieviel Mücklein spielen
in der heißen Sonnenglut,
wieviel Fischlein auch sich kühlen
in der hellen Wasserflut?
Gott der Herr rief sie mit Namen,
dass sie all ins Leben kamen,
dass sie nun so fröhlich sind,
dass sie nun so fröhlich sind.

3. Weisst du, wieviel Kinder frühe stehn
aus ihrem Bettlein auf,
dass sie ohne Sorg und Mühe
fröhlich sind am Tageslauf?
Gott im Himmel hat an allen
seine Lust, sein Wohlgefallen,
kennt auch dich und hat dich lieb,
kennt auch dich und hat dich lieb.

4. Weisst Du wieviel Kinderseelen
kommen zu uns auf die Welt?
Wieviel Kinder uns so fehlen,
weil das Schicksal sie nicht hält?
Gott der Herr rief sie mit Namen,
dass sie all ins Leben kamen,
kennt auch Dich und hat Dich lieb,
kennt auch Dich und hat Dich lieb.

LG Claudia mit Felicitas im Herzen
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[Sabine212]

mir kommen die Tränen. Denke grad an unseren Gottesdienst zurück.
Der Pfarrer war ganz fertig mit der Welt, da er von Anfang an mit uns gezittert hat (ich rief Ihn auch in der Nacht an und bat Ihn, dass er betet). Er sagte, Melinda geht es jetzt gut und es war ein "schöner " Gottesdienst. Ich brach dann leider in der Kirche fast zusammen. Hinter dem Sarg hergehen war aber noch viel viel schlimmer. Meine Nachbarin (Sängerin) gestaltet den Gottesdienst und wollte am Grab noch ein Kinderlied singen. Sie schaffte es nicht und las aus dem kleinen Prinzen vor. Die verwaisten Eltern waren auch da und begleiteten uns ganz fest.
Es waren dann noch viele Freunde (auch Eltern von Herzchen), die Hebamme da. Jeder brachte eine Sonnenblume mit.
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Hallo, meine Tochter kam am 2.Mai in Mchn. auf die Welt. Am 9.5. war die Norwood 1, Melinda ging es danach super gut. In der Nacht zum 2.9. starb Melinda nach dem HK völlig unerwartet.

[Kaywan]

@ Claudia,
oh je...da werden auch Erinnerungen bei mir wach...
Als wir in der Klinik waren, kam irgendwann Angie mal auf mich zu und fragte, ob ich Kinderkasetten mit hätte...
Ich hatte noch eine original Verpackte, die meine Schwester Kaywan mit gegeben hatte, von Nena....
Diese Kasette (Lieder) wurden zu "Elias Liedern"...Er hat sie sooooo gerne gehört.
Als die Trauerfeier war, wurde das Lied ( Weißt Du wieviel Sternlein..) von Nena ( u.andere von dieser Kasette) vorgespielt....Nena und Elli...Elli und Nena....
Wenn ich diese Lieder höre, lacht und weint ein Auge.....

@ Bine,
ich kann es mir Bildlich vorstellen....Es ist "schön" das so viele liebe Menschen zu Melindas Ehren kamen......

LG
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[janna]

Wir hatten an Jannas Taufe das Lied "JEdes Kind braucht einen Engel" und das lief dann auch bei der Trauerfeier.. ich muss immer noch weinen, wenn ich es höre...

ansonsten finde ich "Überall" von Nena und "Tears on heaven" sehr passend für mich...
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Nicht was wir erleben, sondern wie wir es empfinden, macht uns aus

Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund

[Funnydani]

Ich greife das thema hier mal wieder auf und entstaube diesen Thread!

Bei unserer Trauerfeier mussten wir uns relativ schnell für Lieder entscheiden (oder kams mir nur so vor? Zwischen erstem Gespräch mit dem Bestatter und der Beerdigung lagen ca. 4 Tage). Leider konnten wir Julian nie nach seiner Lieblingsmusik fragen, aber im Krankenhaus hat er jede Nacht Classic Radio gehört. Ich war oft bei ihm an seinem Bettchen und habe mit zugehört. Der Sender spielte oft die selben Lieder, viel von Tschaikovsky, Georges Bizet (Carmen) und dann unglaublich oft Soundtracks von John Williams (zb. Indiana Jones, Star Wars; und noch andere Themen die mit Orchester gespielt wurden).
Ich meine, am besten hat Julian alles aus der Oper "Carmen" gefallen und alle Lieder von Star Wars - da hat er immer mit den Händchen im Halbschlaf mitdirigiert!
Leider war das ja nicht so passend für die Trauerfeier... also suchten wir Lieder aus die wir für passend befanden. Da gehörte kein Klassik dazu.

Wir haben "Angel" von Sarah McLachlan gewählt (das habe ich ihm oft während der SS vorgespielt, besonders oft nachdem wir die Diagnose bekamen, weil es mich immer sehr beruhigt hat - und nachher habe ich dann auch festgestellt dass der Text sehr gut passte), dann "Bridge over troubled water", weil mein Mann es sich wünschte, und auch hier habe ich dann festgestellt, dass der Text sehr gut passte - und dann zum Auszug "I'll remember" von Madonna, ein eher heiteres Lied, dass etwas auflockerte und daran erinnern sollte, dass man sich eher freuen als grämen muss für Julian. Da ich Fremdsprachenkorrespondentin bin, störte es mich überhaupt nicht dass alle 3 Lieder in englischer Sprache sind. Ich hoffe, ihr seid derer einigermaßen mächtig: Anbei die Texte! Besonders bei "Bridge over troubled water" finde ich diese eine Stelle besonders schön und tröstlich, als ob es Julian zu uns sagen würde: Ich bin immer bei euch!

"Bridge over troubled water"

When you're weary
Feeling small
When tears are in your eyes
I will dry them all

I'm on your side
When times get rough
And friends just can't be found
Like a bridge over troubled water
I will lay me down
Like a bridge over troubled water
I will lay me down

When you're down and out
When you're on the street
When evening falls so hard
I will comfort you

I'll take your part
When darkness comes
And pain is all around
Like a bridge over troubled water
I will lay me down
Like a bridge over troubled water
I will lay me down

Sail on Silver Girl,
Sail on by
Your time has come to shine
All your dreams are on their way

See how they shine
If you need a friend
I'm sailing right behind
Like a bridge over troubled water
I will ease your mind
Like a bridge over troubled water
I will ease your mind

"I'll remember"

Say good-bye to not knowing when
The truth in my whole life began
Say good-bye to not knowing how to cry
You taught me that

And I'll remember the strength that you gave me
Now that I'm standing on my own
I'll remember the way that you saved me
I'll remember

Inside I was a child
That could not mend a broken wing
Outside I looked for a way
To teach my heart to sing

And I'll remember the love that you gave me
Now that I'm standing on my own
I'll remember the way that you changed me
I'll remember

I learned
to let go
of the illusion that we can possess
I learned
to let go
I travel in stillness
And I'll remember
happiness
I'll remember

And I'll remember the love that you gave me
Now that I'm standing on my own
I'll remember the way that you changed me
I'll remember

No I've never been afraid to cry
AND I finally have a reason why
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)

[Danni1]

Ich fahre hier mal fort...
Beim Abschiednehmen in der Klinik haben wir unserem Engel alle Gutenacht-Lieder vorgesungen, die wir kannten in beiden Sprachen, während er auf unseren Armen lag und schlief. Ununterbrochen, bis es soweit war. Irgendwann konnte ich nicht mehr. Wir haben uns zusammen gehalten, so dass der kleine keine Angst durch uns spürt in seinen letzten Minuten. Nichts war mehr zwischen uns drei. Die Krankenschwester ist paarmal hineingekommen, das hat anfangs gestört, dann habe ich auch sie vergessen, so wie die Maschinen und Schläuche.
Wenn ich nun meinen Großen ins Bett bringe und ihm Gutenacht-Lieder singe, denke ich immer an meinen Engel, dass es ihm nun endlich gut geht wo immer er auch ist. Das beruhigt mich dann ungemein.
Mein Rat an die Eltern, die (hoffentlich nie) vor einem Abschied stehen, singt Gutenacht-Lieder, als ob Ihr Euren Schatz ins Bett bringen würdet, uns hat es gut getan. Natürlich soll jeder handeln, wie es einem beliebt.