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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 10:33    Titel: Bitte um Hilfe Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben ,

habe diesen Post gestern schon ins Eltern fragen gestellt ,aber möchte es hier nochmals posten . Vielleicht weiss ja jemand eine Klinik oä.



Es geht um einen kleinen Jungen der einen sehr selten Herzfehler hat und diese suchen dringendst einen Kardiologen der sich damit auskennt. Ich stelle mal den Brief mit der genaueren Erklärung hier rein ....!



Hier nochmal ein Schreiben von den Eltern persönlich, falls jm. Kontakt zu einem erfahrenem Kardiologen hat. Dort steht nämlich genau drin, was der Kleine hat:


Wir brauchen einen Spezialisten (Kardiologen) einer großen und erfahrenen Herzklinik, der bereits einem oder mehreren Kindern helfen konnte zu überleben, die im Säuglingsalter zu sterben drohten, da sie einen AV-Kanal und Pulmonale Hypertonie hatten. Unser Sohn wurde am 21.10.2011 knapp 4 Wochen vor ET per KS geboren. ...Trisomie 21, XYY-Syndrom, Duodenalstenose, AV-Kanal. Geburtsgewicht 2380gr. Duodenalstenose erfolgreich korrigiert am 26.10.2011. ISTA (durch sich schließenden Duct entstanden) mittels eines Stands behoben am 07.11.2011. Medikamentöse Therapie danach von Minprog auf Sildenafil. Seit etwa Mitte Dezember immer häufigere Sättigungsabfälle (Sauerstoff im Blut). Therapiebeginn auf zusätzlich Bosentan (einschleichen) seit Ende Dezember. Kreislaufzusammenbruch/kompletter Sauerstoffsättigungsabfall im Blut auf 40er-Bereich, in der Nacht vom 01.01. auf den 02.01.2012. Rückverlegung auf Intensivstation. Herzstillstand und Reanimation (3min).Intubiert. Herzkatheder wegen Verdacht erneuter ISTA, am 04.01.2012, jedoch keine Bestätigung einer weiteren/neuen Verengung. Derzeitige Prognose: schlecht! Derzeitiges Gewicht: ca. 3500gr (lässt sich durch Wassereinlagerungen nicht ganz genau festlegen) Wir wollen unseren Sohn nicht verlieren!!! Wenn es weltweit einen Spezialisten gibt, der Erfahrungen hat, wie wir unserem Sohn helfen oder wenigstens Zeit verschaffen können, bis er das Alter und die Voraussetzungen mitbringt, auf die Liste der auf Spenderlunge wartenden zu kommen, dann bitte ich diese, sich zu melden. Da es sich um eine eher seltene Kombination des Herzfehlers handelt, gibt es leider noch keine offiziellen Studien oder hilfreiche Fachliteratur. Der Kleine Mann wird von sehr guten Spezialisten betreut, die sicher offen sind, wenn ein kompetenter Kollege nachweislich erfolgreiche Therapien mitteilen würde. Unser Sohn ist ein Kämpfer, er braucht nur die richtigen Waffen, um leben zu können!

Hoffe ihm kann geholfen werden ! vielen vielen Dank im vorraus

lg yvonne
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 10:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

mir erscheint das der Kleine in einer Herzklinik sein muss. Nirgendwo anders wird einem Säugling Bosentan und Silfdenafil verabreich, jedenfalls nicht ohne Kontakt mit einer KInderkardiologie!!!.
Ein Av Kanal wird oftmals erst später operativ behandelt.
Bosentan und Sildenafil wird eingesetzt wenn das Kind einen Lungenhochdruck hat. Also ist höchstwahrscheinlich auch ein Herzkatheter gelaufen, in dem er festgestellt wurde. Diesen Hochdruck, der lebensbedrohlich ist und zu Sättigungsabfällen bis in die Unendlichkeit führen kann, senkt man nun mit diesen Medikamenten und wartet auf Erfolge. Dauert Wochen bis Monate. Warum steht eine Spenderlunge im Raum? Aus dem Brief kann ich das nicht erlesen und ist nicht schlüssig!?!
DER LUNGENHOCHDRUCK ist eine Folge des AV- Kanals (soweit mir bekannt ist).

Ein AV Kanal wird in vielen Herzkliniken operiert, die genauen anatomischen Gegebenheiten zeigen welche OP erfolgen kann.
Spezialisierte Zentren sind all die Zentren die komplexe Herzfehler operieren und entsprechende Fallzahlen vorweisen.
Oftgenannte Kliniken: München, Berlin, Kiel, Gießen, Sankt Augustin, Linz, Bad Oyenhausen, Duisburg usw. es gibt noch einige mehr.

Ein AV Kanal kommt häufig bei der Trisomie 21 vor und ist ein bekannter Herzfehler.
Sollte wirklich noch eine Lungenanomalie etc. dazu kommen, kommen nur Kliniken in Frage die eine Herz- Lungentransplantation machen.

LG Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 11:06    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Dari


vielen Dank für diese ausführlliche Info ...! ich weiss allerdings nicht wo der kleine liegt und auch sonst nicht viel mehr als das was geschrieben wurde.
Mit deiner Erlaubniss werde ich die Nachricht der Mutter zukommen lassen und vielleicht kann man dann mehr in Erfahrung bringen .


lg yvonne
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 11:30    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, kannst Du gerne machen!
Gib ihr doch den Tipp sich bei uns anzumelden. Sie wird dann von Benjamin freigeschaltet.

LIebe Grüße Birgit
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 11:33    Titel: Antworten mit Zitat

:::ja eine Gute Idee ! das mach ich sofort! Sehr glücklich




lg yvonne
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 13:33    Titel: Antworten mit Zitat

Birgit hat ja alles wichtige geschrieben. Ich drück fest die Daumen, dass der kleine Kämpfer die richtigen Waffen bekommt!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 14:39    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu


diese Nachricht habe ich grade bekommen .....weiss allerdings nicht wo der kleine genau liegt!


Eine Lungentranspantation würde schon vom Alter her ausscheiden. Yorik liegt von Geburt an in der Klinik. Von seinen 11 Wochen bereits 9 auf Intensivstation. Die Klinik selbst ist in der Kinderkardiologie mit führend in D, sieht aber nach Bosentan keine weiteren Optionen mehr, die sie noch anwenden könnten.


habe ihr auch den link von hier gegeben und weiss allerdings nicht ob sie sich anmelden wird ,da sie nun überrannt wird mit Zuschriften .

lg yvonne
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 15:41    Titel: Antworten mit Zitat

um es vorsichtig zu formulieren - es kann vielleicht sein, dass die Verhältnisse im Körper des Babys gerade so sind, dass man nicht viel machen kann - also dass es nicht daran liegt, dass diese spezielle Klinik es nicht kann, sondern daran, dass die Mindestvoraussetzungen für die OP nicht vorliegen und sie somit vermutlich nicht erfolgreich sein könnte, in kleiner Klinik... ich meine, bei starkem Lungenhochdruck funktioniert Fontan z.B. nicht, der widerstand ist zu gross... kann also nicht gemacht werden, das würde nicht gehen... und bei vollständigem AV-Kanal ist eine Teilung in funktionierendes 2-Kammer-herz auch je nach anatomie nicht immer möglich... vielleicht braucht das Baby also eher eine Herz-Lungen-transplantation? Sooo viele Kliniken kommen da nicht in Frage, die das bei babys machen könnten... und - transplaniert wird auch nur, wenn gute Erfolgsaussichten da sind, wenn also nicht noch andere offene baustellen das Überleben gefährden... es gibt leider immer noch Herzfehler, die inoperabel sind...

Auf jedem Fall aber würde ich in einer weiteren und zwar grossen und spezialiserten Klinik nachfragen; eine zweitmeinung einholen... unbedingt!

Kann absolut bestätigen, dass die einschätzung und geplante Behandlung von Klinik zu Klinik varieren können.

alles gute!
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 15:52    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann schwer etwas zu dieser Thema sagen... allerdings so weit ich weiss, die Kinder mit Trisomie 21 werden gar nicht transplantiert... mindestwens war so noch vor kurzer Zeit... Erfolgschancen sind dort anscheinend sehr gering...
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, wie ich das verstehe, kann dem Kind bei heutigen Standard nur eine Herz-Lungen-Transplantation helfen, wobei dieses Kind bei einer Trisomie 21 ganz hinten auf der Liste stehen würde.
Traurig Verlegen Weinen
Hochachtung und Kraft für diese Eltern, die ALLES für Ihr Kind tun würden!!!

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 22:09    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu


soweit ich das nun mit bekommen habe kann der kleine im Moment gar nicht operiert werden da ein Hochdruck besteht....in den Lungen etc pp #1


es hat sich bislang kein Arzt in Deutschland bereit erklärt den kleinen zu operieren ....Erfolgchancen wohl zu gering .

Ich finde es nur schade von hier keine Info zu bekommen wo die Mutter sich hätte hinwenden können ! Weinen

Bosten soll wohl die Mutter aller Herzen sein ......aber selbst da keine Antwort ......!!!!

der kleine wird wohl zum sterben verurteilt sein .....! sieht irgendwie so aus für mich ....und das tut mir sooooo unsagbar leid ! """"


lg yvonne
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kenne einen ähnlichen Fall. Leider verstarb das Mädchen, obwohl die Ärzte alles Menschen mögliche getan haben.
Ich weiß jetzt nicht in welcher Klinik der Kleine liegt und wie gut diese ist....
Wenn ich seine Mutter wäre, würde ich verschiedene ( von Birgit o.g.) Kliniken anrufen und den "Fall" schildern....vllt. geschieht ja doch noch ein Wunder.
Ich drücke die Daumen
lg
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 23:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hi

ich weiss auch nicht wo der kleine genau liegt im Moment . Aber es wurde über Facebook ermittelt und es kam auch zu grosser Resonance .....aber es war bisher kein Arzt dabei der sich für eine Op ermutigt zeigte. Sie suchen immer noch hilflos weiter .......!!!!! der kleine ist wohl bislang mit Medis vollgepumpt bis zur Grenze und hat nur die kleinen Momente wo er mal wach ist und seine Mama sieht , die ihn nur streicheln kann .Er kämpft .....aber es sieht nicht gut aus für ihn wenn sich kein Arzt meldet der sich da drann traut .

ich bete wirklich für ein Wunder ......!!!!! und eine Kerze brennt hier ständig "

bitte bitte lasst es einen Arzt geben der sich mit diesem Problem auskennt und helfen kann ......


lg yvonne
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 23:10    Titel: Antworten mit Zitat

grübel...Hast Du Kontakt zur Mutter ( tele,Pn o.ä.)?
Die Kleine, die ich meine wurde von Prof. Dr. Kramer betreut....vllt weiß er Rat....
Frag aber bitte nicht unter "Eltern fragen, Ärzte antworten" sondern ruf doch vllt. mal direkt an.
Wie hoch ist denn der Lungendruck?
Ich fahre erst in 2 Wochen nach Kiel und bin nicht bei Facebook....
Ich weiß leider zur Zeit auch keinen anderen Rat....auch wenn ich so gerne helfen möchte...
LG
alex
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 23:14    Titel: Antworten mit Zitat

was für eine schlimme Situation... will ich mir gar nicht vorstellen....

Wenn aber schon alle Möglichen kliniken im In-und Ausland gefragt wurden...

Ich fürchte, dass es nicht am Unwillen der Ärzte liegt - es gibt immer noch Kombinationen an Herzfehlern, die auch heute nicht operabel sind... wo jeder Eingriff die Lage verschlimmern würde...
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