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Auch unsere Kleine ist betroffen!
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.12.2011, 14:26    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich stimme mit ein: Arbeite, wenn es DIR guttut (sprich: Dich ablenkt, Dir KRAFT gibt,...). Aber NICHT wg. anderen / Urlaubszeit / .... : Die sind alle selber groß, und schwanger mit Deinen beiden bist Du nur einmal und das JETZT. Wenn Du es aushältst: pack Dich mit 67 kg seichten Romanen aufs Sofa, Musik an, Tee neben Dich, warme Decke über Beine und Bauch - und: Paaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaauuuuuuse. Anstrengend wird es noch genug - und: man KANN Kraft sammeln. Echt.
Bitte denk an Dich und Deine beiden Süßen.
Dies schreibt, nicht schwanger (nur Mittelohrentzündung) und trotz Engpässen in der Klinik mit AU und ohne schlechtes Gewissen: Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 16.12.2011, 16:31    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr glücklich
ihr seid so lieb. danke. und ihr habt recht. ich schaff die beiden kurzen wochen jetzt auf jedenfall. wie es dann im januar ist schau ich mal. da ist es hier auch wieder viel ruhiger und keiner hat mehr urlaub.
wir haben auch gleich am 3.1. einen termin in tübingen und dann sehn wir auch wie es den beiden geht.
es ist sowieso unglaublich wie viel die kleinen noch zulegen/müssen in den "nur" noch 4 monaten bis zum offiziellen termin.
alles echt ein großes wunder!!!

@stefanie: gute besserung!!!!
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Sabine11



Anmeldungsdatum: 24.06.2010
Beiträge: 16

BeitragVerfasst am: 23.12.2011, 00:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

Herzlichen Glückwunsch erstmal zu deiner SS!
Ich schaue zur Zeit nicht oft ins Forum, deswegen schreibe ich dir erst jetzt.
ich habe auch Zwillinge, 2 Jungs, einer mit HLHS. Vor ca. 2 Wochen haben wir ihren 1. Geburtstag gefeiert und es war einfach nur schön zu sehen wie gut es !beiden! geht.
Das erste halbe Jahr war sehr hart. Aber auch diese Zeit geht vorüber und jetzt ist es gut!
Ich wußte in der 14. SSW das wir ein "Problem" haben und kannte dann die genaue Diagnose in der 17. SSW. Ich empfand es in der SS immer als positiv zu wissen das mein Sohn HLHS hat. Mein Mann und ich hatten intensiv Zeit uns damit auseinanderzusetzen (was wir auch taten!); Klinikwahl, mehrere Arztgespräche, Googlen und Suchen etc. Ich hatte sicherlich viele Tiefpunkte in der SS, ich habe mir aber immer gesagt dass alles gut werden würde und war insgesamt positiv gestimmt. Und jetzt ist es gut, mein Sohn ist so lebensfroh und er entwickelt sich auch so gut.
Ich wünsche euch alles erdenkliche Gute!

Liebe Grüße Sabine
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 29.12.2011, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

hallo sabine,

vielen dank für deine nachricht.
mich freut es sehr zu lesen das es eurem sohn gut geht - das macht sehr viel hoffnung.
wir freuen uns so sehr auf die beiden aber dann beginnt eben die harte zeit aber auch wir schaffen das ganz sicher auch wenn ich mir noch nicht vorstellen kann wie das alles wird...
wir wussten es ja auch schon total früh und haben uns so gut es geht informiert. die klinikwahl haben wir getroffen und auch ein wenig über die op´s gelesen - so gut wir das eben können und verstehen.
ich bin mir auch sicher das alles gut geht!!!!
die letzen beiden tage haben wir das kinderzimmer aufgebaut und das hat riesen spaß gemacht Sehr glücklich

lg tanja
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 14.01.2012, 17:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

wie geht es Euch? War Euer Termin Anfang Januar erfolgreich und schonst Du dich auch genug?

Auch ich kann dir mit meinem Sohn etwas Mut machen: Simon ist ein richtig lustiges Kerlchen, der zwar kräftemäßig etwas hinterher hinkt, aber sowohl motorisch, als auch geistig und emotional fit ist. Wir haben bisher alles super gemeistert, auch sein Bruder leidet nur unter den vielen Arztzterminen die man leider zu Beginn hat (er muss halt immer mit).

Euch weiterhin viel Durchhaltevermögen und Kraft

Twins-Mama
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 14:31    Titel: Antworten mit Zitat

Smilie grad wollte ich mich mal wieder bei euch melden.

danke für deine nachricht.

uns geht es ganz gut im moment. beim termin am 3.1. sah man eine mini herzkammer aber leider ändert es wohl nichts Traurig
irgendwie hofft man doch jedesmal.
schonen - naja geht so Verlegen arbeite halt noch jeden tag bis 10.2. aber es geht im moment - freu mich trotzdem auf die pause. oder wird es mir dann doch langweilig? Smilie mal schaun.

freut mich sehr das es deinem sohn gut geht und positive geschichten kann ich nie genug lesen!!!
für das geschwisterchen ist es sicher nicht einfach, das stimmt aber irgendwann ist das dann auch vorbei und das leben ist eigentlich ganz normal - das hoffe ich zumindest.

viele liebe grüße
tanja
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 14:36    Titel: Antworten mit Zitat

Wenn eine Mini-Kammer zu sehen ist, ist das auf jeden Fall ein Vorteil.

Leider kann ich dir nicht erklären warum das so ist. Ändert zwar nichts an der Tatsache, dass es sich trotzdem um HLHS handelt. Aber für den Verlauf ist es positiv!

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Ich glaube, dass es für den Verlauf deshalb positiv ist, weil der Anteil Minikammer bei dem Systemventrikel der "gebastelt" wird mitpumpen kann. Was sagen die Profis hier in der Runde? Stimmt das so?
LG
_________________
Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 15:21    Titel: Antworten mit Zitat

@nicole und katrin:

ihr wisst gar nicht wie sehr es mich freut das zu lesen.
der arzt hat nichts weiter gesagt außer das es leider nichts ändert.
aber er kennt sich auch nicht super gut aus - er macht ja nur den us und schaut nach dem rechten.
es wäre aber so unendlich schön wenn es etwas positives hätte und genau deswegen die chancen besser stehen.
danke euch!

lg
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 16:25    Titel: Antworten mit Zitat

Schicke dir ganz viele positive Gedanken.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 16:30    Titel: Antworten mit Zitat

hallo steffi,

danke, sehr lieb von dir.

wie gehts denn deiner kleinen? sie hat ja auch schon viel mit gemacht.

lg
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 16:35    Titel: Antworten mit Zitat

Sie ist ein süßer Wirbelwind und Sonnenschein! Wenn sie lacht geht die Sonne in meinen Herzen auf und es sprudelt vor Liebe Lachen

Soweit geht es ihr gut! Sie kann zwar ihre rechte Hand nicht richtig steuern, aber man sieht es ihr kaum an, was sie durch gemacht hat. Sie ist pfiffig, normal zickig Winken und fast immer fröhlich.

Ihr schafft das! GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe meinen Mann nochmal gefragt ob er es mir erklären kann. Er hat es aber auch so verstanden. Unsere Tochter hat nämlich auch eine Minikammer. Im pränataen Schall haben die Ärzte immer gesagt, das es für die "Haltbarkeit" des" Palliativkonstruktes" von Vorteil ist. So haben wir es jedenfalls verstanden. Ich drücke euch jedenfalls dicke die Daumen.

Alles Liebe
_________________
Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Ja - das stimmt schon.

Dadurch dass die rechte Kammer die Aufgabe von der linken übernehmen muss, ist es auf lange Sicht günstig, wenn diese Mini-Linke-Kammer noch unterstützen kann.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 17.01.2012, 08:08    Titel: Antworten mit Zitat

@steffi: das hast du schön geschrieben. toll das es ihr so gut geht!

@katrin: danke das du deinen mann gefragt hast. ich denke die ärzte werden uns das vorher auch nochmal erklären. auf jedenfall ist es positiv und das ist gut Sehr glücklich

@nicole: dir auch vielen dank!

lg und einen schönen tag an euch alle!!!
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