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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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WICHTIG- Wer hilft 2012 mit als Mitglied? Bitte Antworten

 
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 15:37    Titel: WICHTIG- Wer hilft 2012 mit als Mitglied? Bitte Antworten Antworten mit Zitat

Wer von euch würde uns die Ehre als Vereinsmitglied erweisen und damit unseren für 2012 geplanten, zukünftigen Verein Fontanherzen tatkräftig unterstützen?Wir wollen gern das Angebot von Kohki annehmen und uns als überregionalen Unterverein anschließen. Somit wären wir automatisch dem BVHK angeschlossen und könnten Spendenquittungen z.B. für unser Damptreffen ausstellen lassen.


Pro Familie müssten wir einen Beitrag von monatlich 2 EUR erheben.


Ziele unseres überregionalen Vereins:

- Kinderherzen lachen sehen

- die Interessen unserer Kinder/Jugendlichen und Erwachsenen öffentlich vertreten

- wir hoffen auf eine hohe Mitgliederzahl um zu zeigen, dass nicht wenige Familien mit HLHS-Kindern/ Jugendlichen und Erwachsenen (denke da an Max) in Deutschland leben - jedes 100. Kind ist ein Herzkind, davon 4 % mit schweren HF? – wir wollen einen Überblick erarbeiten, wie viel Kinder/Jugendliche leben in Deutschland mit HLHS/HRHS, wie alt sind die Ältesten, Möglichkeit des Austausches für die Teenies usw./ dies war ja schon in Damp gut

- Verbesserungen im Schwerbehindertenbereich besonders für schwer herzkranke Kinder
(der Erfassungsbogen zusammen mit dem Hinweis: Fontanpatienten haben immer eine vergrößerte und gestaute Leber, sind schon ein großer Fortschritt)

- dass HLHS/HRHS nur in erfahrenen Spezialkliniken operiert werden darf

- Vermittlung des laminierten Notfallausweis von Frau Birgit Höveler

- Vernetzung der Eltern außerhalb des Forums- da viele Familien nicht ins Forum wollen (z.B. war die Kassiererin vom BVHK erstaunt, ihr Teenie-Sohn hat HLHS und sie hörte diesen Herzfehler kaum)

- Vernetzung, Hilfe und ein offenes Ohr für Sterncheneltern

- Informationen für Betroffene sammeln z.B. für Urlaubsreisen erfahrene Fontan-Ansprechpartner im Ausland

- herantragen der Eltern-Wünsche an die Kliniken z.B. engere Zusammenarbeit der Kardiologen oder
die Eltern mit mehreren Kindern in Kiel wären glücklich mit kleinen Verbesserungen der Besuchszeiten auf ITS (16:30-19:30 Uhr statt 17:00-20:00 Uhr), oder dass sie auf der Intensiv mit schlafen könnten usw.

- Verbesserungen der Geschwisterbetreuung während der KH-Zeiten

- Sensibilisierung der Öffentlichkeit für schwere Herzfehler und den entstehenden Familien bzw. Geschwisterproblemen

- wir fänden ein HLHS/HRHS Treffen mit England/USA usw. gigantisch

HLHS ist nicht mehr so unbekannt:

http://www.achse-online.de/cms/mitglieder/mitgliederverzeichnis.php?we_objectID=279&back=true


Bestimmt habe ich noch ganz viele wichtige Ziele vergessen, doch wichtig ist die Frage:

„Wer tritt gern unserem Verein 2012 bei?“

Evtl. noch interessant: Die Arbeit im Vorstand würden Birgit Höveler (Daris Mama), Sandra Löffler (Fynns Mama), Jessika Weigel (Jaimies Mama), Alexandra Hilberg (Koschis Mama) und ich (Steffi Hahnl- Laras Mama) übernehmen. Die Bereitschaft von 2 HLHS Eltern (beide Ärzte) liegt vor, allerdings wissen beide noch nicht, ob es Zeitmäßig umsetzbar wäre.


Über viele Antworten würden wir uns sehr freuen!

Liebe Grüße Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38


Zuletzt bearbeitet von Lara Sophie am 21.02.2012, 14:55, insgesamt einmal bearbeitet
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

Na da bin ich doch glatt dabei, klar oder? Lachen
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 17:24    Titel: Antworten mit Zitat

Wir sind auch mit dabei, wenn auch meine Zeit nicht immer die meiste ist.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 17:39    Titel: Antworten mit Zitat

Lachen Super, allein eure Mitgliedschaft mit euren tollen und vorallem großen Teenies baut auf! Lachen

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

natürlich sind wir dabei. Bitte Bescheid geben wenn wir als Familie beitreten können.

LG
_________________
Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 21:12    Titel: Antworten mit Zitat

Wir sind auch dabei!!!!!!!!!!!!!!
_________________
Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 23:56    Titel: Antworten mit Zitat

Wir machen natürlich auch mit!
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 25.11.2011, 15:35    Titel: Antworten mit Zitat

wir auch
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 26.11.2011, 11:19    Titel: Antworten mit Zitat

Spitze!

Denn, wir hoffen auf eine hohe Mitgliederzahl um zu zeigen, dass nicht wenige Familien mit HLHS-Kindern/ Jugendlichen und Erwachsenen (denke da an Max) in Deutschland leben! Je mehr wir sind, um so ernster nimmt man uns und die Probleme unserer Familien.

Schließlich wollen wir, dass unsere Kinder ein langes, glückliches Leben leben dürfen, mit jeder Unterstützung die möglich ist.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.02.2012, 12:50    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte mal Danke sagen, für gestern.
Danke, für die Räumlichkeiten, Benjamin
Danke für den vielen leckeren Kuchen, Nicole
Danke, dass Du trotz Darys Wohlbefinden gekommen bist, Birgit.
Danke, für die tollen Presente Sandra & Steffi.
Danke, an alle für die tolle Gesellschaft....
Es war wie immer viel zu kurz....es war anstrengend und trotzdem sehr sehr schön Sehr glücklich
Ich hoffe, alle sind gut und wohlbehalten wieder zuhause eingetroffen
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 19.02.2012, 13:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte auch nochmal ganz herzlich Danke sagen besonders Nicole für die ganzen Kuchen. Das war mega nett von Dir.

Ich fand es besonders toll Euch alle wieder zu sehen nach so einer lagen Zeit.

LG sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 19.02.2012, 13:40    Titel: Antworten mit Zitat

Keine Ursache Verlegen

Ich fand es auch schön.
Es gibt wohl noch einiges zu klären und "anzupacken".

Hoffentlich können sich gaaaaaaanz viele entschließen, dem Verein beizutreten. Nur so können wir viel bewirken.

An dieser Stelle schon mal im Voraus: bitte, bitte macht alle mit!!!!!
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 19.02.2012, 14:08    Titel: Antworten mit Zitat

ähm, was war denn gestern?
*neugierigguck*
hab ich was verpasst?
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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