HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Lara Sophie]

"Fontanherzen"?

Wir wollen ja gerne noch mehr für unsere Kinder und alle Eltern erreichen, aber da wir alle in ganz Deutschland zerstreut sind ist dies nicht so einfach.

Wir würden uns gern als Untergruppe dem "Kohki-Verein"

http://www.bvhk.de/index.php?id=84

anschließen. Unterstützung und Starthilfen sind so klasse, dass wir dumm wären, diese nicht anzunehmen. Dazu brauchen wir uns nicht einzutragen und Frau Schröder sitzt im Vorstand des BVHKs.

Treffen wie in Damp werden für uns viel einfacher.

Hoffe, dass dies alle ok finden. Schwere Frage:

Welchen Namen wollen wir für uns?

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Dari]

Ich möchte Steffi noch ein wenig ergänzen.

Die Vereinsgründung beschäftigt uns ja schon eine ganze Weile. Wir möchten auch die Eltern errreichen, die die Internetplattform als Ausstausch Medium nicht besonders mögen oder auch ein wenig Scheu haben zu schreiben. Wie auch immer uns liegt viel daran auch jenen Eltern eine Möglichkeit zu bieten Kontakt zu finden Informationen zu erhalten. Ein persönliches Treffen auf Wunsch und vieles mehr zu ermöglichen.

Ich habe im Vorfeld begonnen eine Webseite zu erstellen, die einige wichtige Fragen klärt. Sie ist noch lange nicht fertig aber sie existiert in den Grundzügen schon. Für die Erstellung brauchte ich ein Logo, einen Namen, praktisch einen Anfang .

Ich habe sie Fontanherzen genannt und ein Logo geschaffen. Vielleicht ist es einfacher über diesen Vorschlag nachzu denken. Einverständnis bzw. Ablehnung zu bekunden, als wieder unzählige Vorschläge zu filtern.

Mithilfe zu dem großen Thema HLHS in anderen Ländern ist gesucht und ich würde mich freuen wenn der ein oder andere daran mitwirken möchte. Natürlich auch zu den anderen Themen.






Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Tom Theodor]

Durfte das ja schon in Damp sehen... BIRGIT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1 das ist GIGANTISCH!!!!

(ich hätte "univentrikuläre Herzen" vorgeschlagen, weil es eine korrekte med. Bezeichnung ist. Aber wer von den Eltern weiss das scon... und findet die Gruppe dann...?!?!?9
STefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Mama Löwenherz]

...ich finds echt klasse und sehr fundiert geschrieben.
DAS nenne ich mal wirkliche Aufklärung !

Welche Art von Hilfe brauchst Du denn genau?
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[Dari]

Danke fürs Lob, ist aber noch viel zu früh da die Seiten noch eine Menge Arbeit beanspruchen werden. Da meine Zeit im Moment nicht so üppig ist dauert es wohl auch noch eine Weile bis sie fertig ist.

Ich suche kräftige Mitschreiber zu vielen Themen, einem ganz großen: HLHS in unseren europäischen Nachbarländer. Von der Diagnose bis hin zur Forschung, alles was interessant ist. Also eine Menge Recherche. Natürlich auch HLHS in Amerika usw.

Jemand der ziemlich gut in deutsch und Grammatik ist und meine unzähligen Schreibfehler, grammatikalischen Entgleisunggen usw. korrigiert Der jenige hat auf jeden Fall eine Menge zu tun

Eigene Ideen zur inhaltlichen Gestaltung und deren Ausarbeitung sind sehr gefragt.

Vielleicht auch einige Lebensgeschichten und damit meine ich im Grunde alle. Besonders positive wie auch die langwierigen und schweren bis hin zum Sterben eines Kindes mit einem univentrikulärem Herzen.

Sind alles nur meine Gedanken zu einem komplexen Werk über das Univentrikuläre Herz und dem Leben nach der Diagnose.

Jessica, Mama von Jaimie hat schon den Bereich Pflegeversicherung/ Pflegegeld in Bearbeitung. Danke nochmal an dieser Stelle Jessica für Deine Mithilfe

Über jede Hilfe freue ich mich.

Auch über Meldungen für gegen den Namen, Steffi´s ursprüngliche Frage!

LG Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Mama Löwenherz]

...also, was die Bearbeitung bezüglich Rechtschreibfehler und Grammatik angeht kann ich Dir auf jeden Fall behilflich sein

Lebensgeschichte stelle ich Dir auch gern zur Verfügung falls benötigt, wie man vernünftig in den Nachbarländern recherchiert weiß ich leider nicht...

Aber wie gesagt, ich mache gern Deine Lektorin *ggg*
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[Sandra26]

Also ich bin auch nicht so der Fan von Rechtschreibung und Grammatik aber ich würde auch gern ein Thema beitragen. Also bitte Bescheid geben.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[manuela1975]

Ich bin ein Fan von gestalten u. hab auch ein bisschen Ahnung von Rechtschreibung etc.

Würde mich gerne beteiligen. Falls ihr Hilfe benötigt, laßt es mich bitte wissen.
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Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)

[Dari]

Ich nehme Euch alle beim Wort und freue mich auf die Zusammenarbeit

Melde mich wenn ich soweit bin. Habe im Moment nicht die benötigte Zeit um produktiv an der Webseite zu arbeiten .

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Mama Löwenherz]

Hihi
darfst mich gern beim Wort nehmen !!!
Melde Dich dann einfach
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[harehapsi]

Hallo,

ich bin erst jetzt auf dieses Thema gestoßen. das ist ja Klasse. Wir würden uns auf alle Fälle auch einbringen wollen. Bitte bei konkreten Aufträgen Bescheid geben. Unser Opa würde sehr gerne Korrektur lesen.
LG
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Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010

[Lara Sophie]

Klingt ja super

Übrigens sind wir jetzt bei


Fontanherzen e.V.

da wir hoffen, dass es nicht bei Fontankids bleibt!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38