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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 09.11.2011, 07:56    Titel: Antworten mit Zitat

Henri hat bis zur Fontan auch geschnauft wie eine Dampflok. Wir wohnen im 2. Stock und das war schon eine Herausforderung. Etwas blau wird Henri -genau wie Tom- auch heute manchmal, grad wenn die Temperaturen jetzt wieder runter gehen oder aber im Schwimmbad. Wir hatten das Glück, dass die Kinderärztin gleich um die Ecke ihre Praxis hatte und sie sich, als Henri geboren wurde, extra einen neue Pulsoxy gekauft hat. So konnte ich immer schnell "rüber" und mal draufschauen lassen und glaub mir, das habe ich oft getan Smilie .
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 10.11.2011, 15:18    Titel: Antworten mit Zitat

hallo
ich bekomme im winter immer leicht blaue lippen....!
im sommer nur ganz selten wenn ich aus dem schwimmbad ( freibad) raus gehe dann auch mal aber nicht so doll gehen auch schnell wieder weg!
was meinte Kiel dazu?
ich habe im april wieder einen termin!
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 10.11.2011, 15:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Smilie Hab statt Ende Januar nun nächste Woche Donnerstag den Termin Smilie
Unser pulsoxy ist heute gekommen sättigung wie immer 84 Smilie lg
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 10.11.2011, 18:09    Titel: Antworten mit Zitat

Freut mich, dass alles so schnell geklappt hat Winken
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 10.11.2011, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

freut mich alles gute für den termin
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 17.11.2011, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

War heute mit Fiete im
Krankenhaus in Kiel. Sättigung zwischen 83-85% Blutdrücke alle ok. Herzultraschall weiterhin gut alles unverändert. Keine Herzrythmusstörrungen oder dergleichen. Fiete hat alles sehr gut mitgemacht und ist beim Ultraschall sogar eingeschlafen. Fiete hat sich mit Prof. Kramer unterhalten und hat ihn vollgebrabbelt, und gelaufen wie ein Weltmeister, alle waren total begeistert von ihm. Wir müssen erst am
18.05 wieder hin zur Kontrolle. Mit 2 Jahren soll der HK gemacht werden und dann wird weiter entschieden, sie sagten er wird etwas früher operiert werden denn er ist sehr aktiv und es wäre besser fürs Herz. Deswegen auch die bläulichen Lippen, was aber völlig ok ist für Hemikinder, sie sagt es ist überhaupt nicht Besorgnis erregend für seine Aktivitäten. Nun bin ich beruhigt Smilie ASS wurde auch nicht erhöht alles beim alten. Lieben Gruß an Euch 
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 17.11.2011, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

ach das freut mich ja mausi!!!!!!!!!!!
wieviel ASS bekommt fiete noch????
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 17.11.2011, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

1 mal täglich 25 mg
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Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 17.11.2011, 21:40    Titel: Antworten mit Zitat

Solche Nachrichten hört man immer gern. Dann könnt ihr ja jetzt beruhigt die kommende Adventszeit mit Fiete genießen.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 17.11.2011, 22:14    Titel: Antworten mit Zitat

Klasse, hört sich sehr entspannt an!

LG Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 18.11.2011, 10:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Super! Ich freue mich sehr für Euch!

Alles Gute weiterhin!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 27.11.2011, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben, dankeschön das ihr euch alle mit uns so freut Smilie vor 2 tagen kam der brief aus kiel:
Zwischenanamnese: 15 monate alter, freundlicher, neugieriger und unternehmungslustiger junge, läuft frei, mit mäßiger zantraler zyanose und plethorischem hautkolorit, der Jung ist auch sprachlich ganz gut davor, er spricht viele einzelne wörter

Beurteilung: Wir konnten auch heute unverändert sehr zufiedenstellende kardiale befunde erheben, die transcutane sauerstoffsättigung liegt mit 82-83% im normalen bereich für die hemifontan-zirkulation. es fiel auf, das lenn fiete nach ausgiebigem herumlaufen und inspektion diverser dinge in unserer ambulanz eine deutlichere lippenzyanose hatte, was der gesteigerten körperlichen aktivität geschuldet ist. seit 4 wochen läuft der knabe nun frei und nutzt dies ausgiebig. es kann sehr gut sein, dass er zu den kindern gehört, die nicht erst mit 2 1/2 - 3 Jahren, sondern vielleicht schon etwas früher in die komplettierung der fontanzirkulation gehen, dass z.B. die Zyanose mit dem wachstum und gesteigerter aktivität noch zunimmt. usw.

ich freu mich soooooo Smilie
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Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 27.11.2011, 13:50    Titel: Antworten mit Zitat

freue mich mit euch
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*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 27.11.2011, 13:51    Titel: Antworten mit Zitat

Daumen hoch!!!!

LG Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 27.11.2011, 15:03    Titel: Antworten mit Zitat

Freue micht riesig mit! Toll, dass du uns teilhaben läßt!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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