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Auch unsere Kleine ist betroffen!
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 10:46    Titel: Auch unsere Kleine ist betroffen! Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben!

Erstmal herzlichen Dank das ihr mich so toll aufgenommen habt! Das ist mir eine sehr große Hilfe vorallem weil wir noch ganz am Anfang stehen und wir noch nicht richtig Bescheid wissen.

Ich bin 32 Jahre alt und mein Mann und ich erwarten Zwillinge (Mädchen und Junge), bin gleich bei der 1. ICSI schwanger geworden. Das ist meine 1. Schwangerschaft.

Wir haben recht früh erfahren das die Kleine das HLHS hat - es war ein riesen Schock für uns da wir nie daran gedacht haben das uns so etwas passiert. Wir hatten so viel Glück mit der 1. ICSI und dann noch gleich Zwillinge - warum sollten wir dann jemals Pech haben?????
Leider wurden wir auf den Boden der Tatsachen zurück geholt und es waren sehr schwere Wochen für uns. Wir hatten natürlich auch über eine Abtreibung nachgedacht. Die Gefahr für das andere Kind war aber viel zu hoch und wir haben uns dafür entschieden der Kleinen eine Chance zu geben. Auch nachdem wir sie öfters gesehen hatten und wussten das sie zu uns gehört!
Die Ärzte haben uns auch Mut gemacht - auch wenn alles nicht einfach wird.
Wir versuchen uns im Moment so gut es geht zu informieren was die Diagnose bedeutet und trotz allem die Schwangerschaft zu genießen auch wenn immer viel Angst dabei ist.

LG Tanja
17+1
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 11:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

erst mal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Auch ich wurde direkt bei der 1. IVF schwanger u. dann auch gleich mit Zwillingen Sehr glücklich

Herzlich Willkommen hier im Forum. Wünsche Dir einen regen Austausch.

Ich kann Euch gut verstehen, die Diagnose ist ein Schock.

Ich habe immer sehr viel mit den Beiden im Bauch geredet u. auch immer zum anderen gesagt "Du musst auf Deinen Bruder aufpassen".

Ich wünsche Euch alles Gute.

Lg

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

hallo manuela,

wie gehts denn deinen beiden jetzt? sie haben am gleichen tag wie ich geburtstag Smilie
ich habe immer gehofft das es ein wunder gibt und das herzchen noch richtig wächst - selbst jetzt - auch wenn das dumm ist - hoffe ich noch. ein wunder wäre schön!!!

lg
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 13:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

herzlich Willkommen in unserer Runde. Bitte immer daran denken, viele Kids kommen super durch und ihre Familien sind so glücklich darüber, dass sie deshalb ein normales Leben -fernab diesem Forum- genießen. Viele lesen auch nur still mit. Lehn dich zurück, atme gut durch, sammel Kraft und such dir nette Ablenkung. Sag dir, dass deine Tochter es schafft und ihr alles gemeinsam durch stehen werdet! Ich wünsche dir von Herzen eine optimistische Schwangerschaft, in deinem Bauch geht es den Beiden schließlich richtig gut und du kannst Ihnen Liebe und Geborgenheit geben!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

hallo steffi,

danke schön. ich weiß das sich in foren meistens die jenigen "rumtreiben" die arge probleme haben und hilfe benötigen. die familien denen es gut geht werden kaum schreiben. trotzdem hab ich angst bei allem was ich lese...
ja, in mir drin geht es den beiden sicher total gut Sehr glücklich - bin schon gespannt auf die ersten bewegungen - ist ja meine 1. schwangerschaft.

lg
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 14:44    Titel: Antworten mit Zitat

hallo kisha

herzlich willkomen hier!
ich wünsche dir eine schöne schwangerschaft... Sehr glücklich
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 15:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kisha,

ich möchte dich auch ganz herzlich willkommen heißen!!!

Außerdem möchte ich dir gerne erzählen, dass unser Sohn Ende diesen Monats 14 Jahre alt wird und es ihm richtig gut geht! Ich schreibe hier im Forum, weil ich hoffe, dass ich "neuen" Eltern mit unserer Geschichte Mut machen kann. Es wird auf jeden Fall eine schwere Zeit am Anfang. Auch wenn alles glatt läuft. Und vor allem, weil ihr dann ja auch noch ein Baby zu versorgen habt.

Aber es lohnt sich!

Marcus geht es richtig gut. Wir leben ein ganz normales Leben. Das einzige, was nicht möglich ist, ist Hochleistungssport!! Aber muss man das haben? Fahrradfahren, Schwimmen, Tischtennis und Schulsport sind kein Problem. Außerdem gibt es ja auch viele andere schöne Hobbies, die man sich suchen kann. Marcus ist z. B. leidenschaftlicher Zeichner und Gitarrespieler. Er vermisst nichts in seinem Leben und ist glücklich.

Ich bin jeden Tag dankbar, dass wir uns für ihn entschieden haben. Sein Strahlen ist etwas besonderes.

Ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass bei eurem Baby alles gut geht und ihr schnell ein "normales" Leben leben dürft.

Liebe Grüße

Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 15:15    Titel: Antworten mit Zitat

Oh Entschuldigung! Ich wollte eigentlich Hallo Tanja schreiben Verlegen
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 18:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

freu mich, dass Du den Weg hierher geschafft hast.

Mir ging es auch wie Dir, allerdings wurde es bei Moritz erst in der 25. SSW entdeckt und die Restschwangerschaft war somit nicht mehr so lang wie bei Dir. Im nachhinein haben wir diese Zeit als eine sehr, sehr schlimme in Erinnerung. Viel schlimmer als die im Krankenhaus, dort wussten wir was los ist und konnten Moritz besser beistehen.
Also mach Dir noch nicht soviele Gedanken, ich weiß, ist doof gesagt ... , aber es kommt eh, wie es kommt.

Wünsch Dir ein positives Gefühl
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier bei uns.

Vielleicht macht es Dir ein bißchen Mut wenn auch ich als Mama eines größeren "Kindes" schreibe, meine Tochter Johanna wird nächsten Monat 16 Jahre alt Smilie
Obwohl bei uns sehr ungünstige Umstände vorlagen (damals wurden hypoplastische Kinder nicht zwingend behandelt da es noch sehr grenzmedizinisch war, und ihr Herzfehler wurde auch erst in der 8. Lebenswoche !!! entdeckt), so hat sie allen Widrigkeiten getrotzt und das Schicksal war uns bisher sehr sehr gnädig.

Heute geht es ihr ziemlich gut und wer nicht weiß daß sie herzkrank ist würde das niemals auf den ersten Blick bemerken.

Sie macht so gut wie alles was sie möchte und ist ein ganz normaler Teenie Sehr glücklich

Es kann also alles auch gut werden, wenn auch der Weg manchmal sehr hart und steinig ist.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen daß ihr hier alle Infos bekommt die ihr braucht und Euch hier aufgefangen und verstanden fühlt.

Alles Gute für Euch und Eure Babys Smilie

Achso: Und Glückwunsch zum direkten ICSI-Erfolg !!!!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 09.11.2011, 12:12    Titel: Antworten mit Zitat

@mamalöwenherz: danke schön für deinen bericht - gerne lese ich positive nachrichten, das macht sehr viel hoffnung auf ein fast normales leben auch wenn es natürlich am anfang schwer sein wird.
ich bin mir sicher das wir hier alle info´s bekommen und auch gut aufgehoben sind Smilie

@moritz: danke auch dir. es kommt wie es kommt - du hast wohl recht. auch wenn man sich immer gedanken macht ob man alles schafft und auch der papierkram macht mir sorgen - wir haben sicher genug um die ohren und dann müssen wir uns auch noch um kindergeld, elterngeld, pflegegeld usw. kümmern. da hab ich eh noch keine ahnung. hoffe das ich die anträge jetzt schon holen kann damit wir alles daheim haben.... hilfe!!! Traurig

@nicolemue: danke auch dir für die positive nachricht. auch wenn ich immer hoffe das einer mal sagt das alles gar kein problem und ein klacks ist Smilie
du schreibst so schön über deinen sohn - da wird mir ganz warm ums herz. ich kann noch nicht genau nachvollziehen wie die gefühle sind wenn man mama ist aber ich freu mich so sehr drauf!

tanja
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 09.11.2011, 12:13    Titel: Antworten mit Zitat

@svea: entschuldigung! ich wollte dich nicht übergehen. dir auch vielen dank für das willkommen!!!
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 21.11.2011, 11:24    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr,

ich wollte mich nur mal kurz melden.
im moment gibt es nichts neues - wir haben am 8.12. wieder einen termin in tübingen. meld mich dann danach bei euch.

lg
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 21.11.2011, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

Wir drücken die Daumen, dass es dir und dem Baby gut geht.

Schau mal hier die vielen fröhlichen HLHS Kinder Winken

http://herzchentreffen.npage.de/uebergabe-rmd-und-medaille_48102461.html

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 21.11.2011, 19:39    Titel: Antworten mit Zitat

kisha macht doch nix!
ich wünsche euch viel glück für den termin!
ich bin immer für fragen da!
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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