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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 06.11.2011, 06:44    Titel: Antworten mit Zitat

Unfassbar.
Traurige grüße. Weinen
Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 06.11.2011, 18:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und danke für Eure Worte und Eure Gedanken an uns.

Wir können es immer noch nicht fassen. Der Verlauf bei Leonie hatte uns so hoffnungsvoll gestimmt ... und dann ist sie gegangen.
Es tut so unfassbar weh. Immer wenn wir unsere Lena anschauen denken wir daran wie schön es gewesen wäre all diese Entwicklungen auch bei Leonie zu sehen.
Besonders schwer war es gestern nach Hause zu kommen. Wir hatten uns so nach Hause gesehnt und uns darauf gefreut. Jetzt wirkt unsere Wohnung seltsam leer. Es fehlt einfach jemand ... Leonie.
Zu gern hätten wir sie mit nach Hause genommen und glückliche Jahre mit ihr verbracht.

Warum Leonie gestorben ist wissen wir nicht. Auch das Team vom Herzzentrum war total fassungslos. Auch sie hatten nicht mit so etwas gerechnet, nicht nachdem sie alles so gut gemacht hatte.
Es gab früh morgens eine Verschlechterung, die Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung ist gesunken, der Intensivarzt war sehr schnell bei ihr und sie haben alles versucht, hatten aber leider keinerlei Erfolg und Leonies Herzchen hat nichts mehr gemacht.....
Vielleicht war es ein Shuntverschluß, aber der Chirurg meinet nach der Notthorakotomie daß der Shunt und der Situs regelrecht aussahen. Nur einfach das Herzchen tat nichts mehr.
Vielleicht war es ein Herzinfarkt. Da die Aorta ja so klein war hatte man uns ja schon gesagt dass ein höheres Risiko für koronare Durchblutungsstörungen daraus resultiere.
Die Ärzte haben darum gebeten Leonie obduzieren zu dürfen, da sie sich selber nicht erklären können wes passiert ist. Wir haben zugestimmt. Es bringt uns unsere Leonie nicht mehr zurück, aber hoffentlich können die Erkenntnisse irgend einem anderen Kind helfen. Und vielleicht macht eine Antwort auf das Wie die Frage nach dem Warum ein bißchen einfacher. Wir wollen einfach nur verstehen was passiert ist, warum man sie nicht retten konnte.

Wir konnten uns gestern noch von Leonie verabschieden und auch Lena hat ihre kleine Schwester "Lenonie" (wie sie sie nennt) noch mal streicheln können. Sie kann das alles noch gar nicht verstehen und trotzdem gibt sie uns so viel Kraft. Leonie war Lena so ähnlich, die Bilder sind zum verwechseln ähnlich und wir hätten so gerne so viel mit den beiden erlebt. Jetzt sind wir unglaublich traurig, fühlen uns so leer und sind doch so glücklich, dass wir noch eine so tolle süße gesunde Tochter haben.

Jetzt müssen wir die Beerdigung planen.... Das ist so schwer.
Melly hat in München ein Tagebuch geschrieben und wollte es Leonie mal schenken, am abend vor Leonies Tod hatte sie keine Zeit was zu schreiben und jetzt fehlt die Kraft, aber es soll noch fortgesetzt werden, vielleicht hilft es uns ja einige Erinnerungen zu bewahren. Es wird auch ein Fotobuch von unserer Zeit in München geben damit wir was haben das uns die Errínnerung bewahrt, damit die Bilder nicht verblassen, ...

Wir werden Leonie immer in unserem Herzen tragen und sie nie vergessen, wir sind so dankbar dass wir sie hatten, auch wenn es nur Tage waren und wir gerne mehr Zeit und mehr Erinnerungen mit ihr hätten.

Sie hatte für ihren schweren Herzfehler optimale Voraussetzungen und eine prima Versorgung - nur leider hat das nicht gereicht. Wir hören gerade oft die Worte: "Ihr habt alles getan und mehr konntet ihr nicht tun." Das stimmt, aber es tröstet nicht wirklich, sie ist tot, das Schicksal hat so grausam zugeschlagen und uns unser geliebtes Kind genommen. Die Erinnerungen an den gestrigen Tag sind immer noch so unwirklich.

Wir danken allen, die uns in dieser schweren Zeit beistehen. Es tut gut von der Familie und Freunden und auch euch aufgefangen zu werden.

Christoph, Melly, Lena und unser Sternchen Leonie
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 06.11.2011, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

ich habe gerade erst gelesen, dass ihr eure Tochter gehen lassen musstet.

Ich bin sehr traurig und geschockt. Wirklich tröstende Wort wollen mir einfach nicht gelingen.

Traurige Grüße

Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 06.11.2011, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Christoph, liebe Melly,
danke, dass Ihr bei allem Leid und Wahnsinn, den ihr ertragen müßt, noch Zeit und Kraft für Euren Bericht an uns gefunden habt.
Ich bin immer noch fasslungslos - wie schnell der Absturz und das Ende. Von der absoluten Sinnlosigkeit ganz zu schweigen.

Darf ich fragen, ob Leonie Heparin/ASS/... hatte?


Möge Euch Eure süße Lena ein Anker im Leben sein, für die Ihr mutig weitermacht und weiterlebt.
Alle guten Wünsche und viel Hilfe auf Eurem Weg,
Stefanie

PS: Könnt Ihr Leonie nach der Obduktion nochmal zu Euch nach Hause bringen lassen? Manche Bestatter machen das möglich - so wäre sie noch ein wenig bei Euch, zu Hause gewesen - und er würde ein wenig begreifbarer...
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Anika1



Anmeldungsdatum: 08.02.2011
Beiträge: 126
Wohnort: Essen

BeitragVerfasst am: 06.11.2011, 22:17    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut uns auch wahnsinnig Leid. Wir wünschen euch viel Kraft und Liebe.

LG,

Anika
_________________
Olivia Virginia (*13.08.2005) HLHS, etc. 3 OPs in Oeynhausen
Amelia Katarina (*04.02.2010) kerngesund
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 06.11.2011, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie,

Leonie hat ASS bekommen. Sie wurde bei Verlegung von Heparin auf ASS umgesetzt mit einem Tag Überlappung. Sie hatte einen sehr guten Fluß über den Shunt und so war sie, laut dem Stationsarzt, einer der selteneren Fälle bei dem es keine langen Diskussionen gab, sondern wo sich alle einig waren ASS zu geben.

Die Berichte an Euch helfen uns, sie geben uns etwas zu tun und es tut gut sich das Leid von der Seele zu schreiben.

Wir werden Leonie nach der Obduktion nicht mehr sehen und gleich beerdigen. Wir möchten sie so in Erinnerung behalten wie sie gelebt hat und wie wir uns von ihr verabschiedet haben.
Und auch wenn wir ihren Leichnam zu uns nach Hause bringen würden, die Leere würde bleiben und für uns wäre sie dann nicht wirklich zuhause gewesen.

Morgen werden wir zum Bestatter gehen. Es ist schon ein irrwitziges Gefühl für sein Kind ein Grab aus zu suchen.
Und auch sonst ist der Tod ein Verwaltungsakt sondergleichen.
Nun ja, da müssen wir durch.

Wir melden uns bald wieder,
Christoph, Melly, Lena und unser Sternchen Leonie
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 02:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melly, lieber Christoph,

Es tut mir so unendlich leid für euch vier. Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe und Menschen, die für euch da sind, um das alles zu überstehen. Meine Gedanken sind ganz viel bei euch.

ich war gestern zu fassungslos, um etwas zu schreiben und auch heute laufen mir die Tränen übers Gesicht. Was passiert ist, ist so unverständlich... Kann irgendetwas Trost bringen in dieser Zeit, frage ich mich hilflos.

Traurige Grüße, Christiana
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 09:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melly, lieber Christoph,

ja, es tut gut sich das Leid von der Seele zu schreiben ....
Vielen lieben Dank für Euren Bericht ... so schwer ... so schwer zu verstehen.
Wir wollten damals auch unbedingt eine Obduktion, um wenigstens zu wissen, was da passiert war. Moritz hatte eine sehr ähnliche Anatomie, wie Leonie. Die Aortenaustrittsstelle scheint einfach zu klein gewesen zu sein. Der Aortenbogen war ebenfalls bei Moritz 2-3 mm, aber die Austrittsstelle max. 1,5mm. Dr. Schweiger hatte damals kein Patch einnähen können, wollte es erst bei der 2. OP versuchen.
Die Herzkrankgefäße scheinen bei Moritz nicht mehr genug versorgt worden zu sein, da der Sano-Shunt schon sehr eng wurde. Moritz hatte kein ASS bekommen, da man damals nur Kindern ASS gab, die nach der OP eine Embolie erlitten.
Ich hoffe, dass der Grund für das schnelle Sterben von Leonie gefunden wird ... uns war es ein kleiner Trost.

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen

Sonja, Georg und Maxl
mit Moritz in unserem Herzen
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 12:06    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melly, lieber Christop, liebe kleine Lena mit Leonie ganz fest im Herzen.
Nichts ist Schlimmer, als wenn ein Kind stirbt. Kein Wort des Trostes kann euch eurer geliebtes Kind wieder geben. Es ist einfach schrecklich! Diese fassungslose Unwirklichkeit und Leere.
Ich finde es gut, dass ihr die Kraft habt und ihr Antworten bekommt, warum sie gestorben ist. Meine Mutter hatte die Kraft nicht und wir leiden bis heute unter dem zermürbenden Warum starb mein Vater! Auch wenn es vor 7 Jahren kein Trost gewesen wär.
Ansonsten bin ich doch schockiert, dass Babys vor der Glenn ohne ASS entlassen werden?
2005 bekam Lara mit gut durchlässigen Shunt Marcumar und wurde erst nach der Glenn auf ASS umgestellt.
Jetzt scheint Kiel auch nur noch ASS zu geben und nur bei Risikofällen Marcumar. Allerdings starb auch ein Baby zu Hause, welches einen guten Verlauf der 1.Op hatte, mit ASS.
Möget ihr immer Freunde um euch haben, die Leonie nicht vergessen wollen und euch stützen!

Traurige Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 14:32    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melly, lieber Christoph,

gerade lese ich völlig fassungslos die letzten Einträge. Ich hatte wenig Zeit in den letzten Tagen und war so glücklich das alles so stabil war.
Ich bin mit meinem Mann in Gedanken ganz fest bei Euch.

Alles erdenklich Liebe

Katrin und Pascal mit Nelly, Amelie und Leni
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir so unendlich leid - ich weiß garnicht was ich sagen soll.
Ich trauer mit Euch! Traurig
Eines unserer Zwillinge (bin im Moment 17+0) hat auch das HLHS - ich habe so Angst vor der Zukunft!

LG
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 11:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melly, lieber Christoph,

auch ich lese es erst heute.......... bin total geschockt, hat doch alles so gut ausgesehen ..........

Es tut mir sehr, sehr leid. Bin in Gedanken bei Euch und hoffe, dass ihr liebe Menschen um euch habt.

Stille Grüße

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melly, lieber Christoph, liebe Lena,

es tut mir ganz schrecklich leid, dass Eure kleine Leonie Euch so plötzlich und unerwartet verlassen hat... Wie sehr das schmerzt wissen wir Sterneneltern nur zu gut!
Eure Gefühle und Gedanken kann ich sehr gut nachvollziehen. Man will mit Kind nach Hause und wenn man dann mit leeren Händen kommt, ist alles soooooooooo leer und trostlos.
Die Beerdigung seines Kindes zu planen, ist sowas von unwirklich!
Ich wünsche Euch ganz doll viel Kraft, Zuversicht und Hoffnung für die nächste Zeit und denke ganz fest an Leonie und Euch!
Fühlt Euch ganz lieb umarmt!

Liebe Grüße
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 10.11.2011, 18:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melly, lieber Christoph, liebe Lena,

wir wünschen Euch ganz, ganz, ganz viel Krat für den morgigen Tag und viele lieben Menschen um Euch, die Euch fest in den Arm nehmen und stützen.

Seid ganz lieb und vorsichtig in den Arm genommen

Sonja, Georg und Maxl
mit Moritz in unserem Herzen
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Claudi83



Anmeldungsdatum: 01.07.2011
Beiträge: 15
Wohnort: Bergen auf Rügen

BeitragVerfasst am: 10.11.2011, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir so unsagbar leid für euch... Weinen
Stille Grüße

Claudia
_________________
Nike (meine kleine Maus)
geboren am 08.09.2011 in Berlin;HLHS;15.09.2011 Norwood 1 am Dt. Herzzentrum Berlin
gestorben am 04.10.2011
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