HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Hallo wir sind auch neu hier
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 29.10.2011, 11:14    Titel: Antworten mit Zitat

... ja glaub ich auch, und Banding ist ja kein neues Verfahren und die Arterien werden dabei auch vernarbt, dazu kommt es, dass es ganz schwer zu drosseln ist. Die Kleine musste ja auch erneut in den OP. Lara musste das Banding auch zusätzlich bekommen, das sie für den Shunt zu klein war. Sie brauchte auch eine zusätzliche Korrektur-OP, weil eine Lungenhälfte dann nicht richtig durchblutet war.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 15:26    Titel: Antworten mit Zitat

hallo nadine,

wie war euer termin in tübingen. wir waren auch am 28.10. dort bei
herrn dr. hoopmann und frau professor dr. kaulitz.
bei unserer kleinen (bekommen zwillingen) hat man es in der 14. ssw festgestellt.

lg tanja
17+0
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 16:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ich schließe mich Tanja an! Bitte versucht, trotz der vielen traurigen Schicksale hier, positiv zu denken! Es gibt ganz viele Kinder, die 3 OPs ohne Komplikationen überstehen und ein fast normales Leben fern diesem Forum führen.
Nicht alle Familien haben die Kraft hier in guten und in schlechten Tagen vertreten zu sein.

Vlt. findet Tanja die Kraft für eine Vorstellung?

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 16:05    Titel: Antworten mit Zitat

Ich schließe mich Tanja an! Wie geht es euch? Bitte versucht, trotz der vielen traurigen Schicksale hier, positiv zu denken! Es gibt ganz viele Kinder, die 3 OPs ohne Komplikationen überstehen und ein fast normales Leben fern diesem Forum führen.
Nicht alle Familien haben die Kraft hier in guten und in schlechten Tagen vertreten zu sein.

Vlt. findet Tanja die Kraft für eine Vorstellung?

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Claudi83



Anmeldungsdatum: 01.07.2011
Beiträge: 15
Wohnort: Bergen auf Rügen

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 16:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,auch ich möchte dich hier willkommen heißen! Smilie
Das Forum hier ist ganz gut um Fragen,jeglicher Art, zu stellen und Informationen einzuholen.Ich hoffe für dich (und auch für deinen Mann),dass du die Schwangerschaft trotzdem noch genießen kannst.
Liebe Grüße Claudia Winken
_________________
Nike (meine kleine Maus)
geboren am 08.09.2011 in Berlin;HLHS;15.09.2011 Norwood 1 am Dt. Herzzentrum Berlin
gestorben am 04.10.2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

ich bin die Mama von Leni, die am 12.08.2010 und am 06.12.2010 Norwood 1 und 2 operiert wurde. Die Operationen sind in Freiburg von Prof. Schlensack durchgeführt worden. Er ist meines Wissens seit dem Sommer in Tübingen. Ich kann Euch nur sagen, dass ihr bei ihm in allerbesten Händen seit. Er ist einfach ein sehr, sehr guter Operateur und was mindestens genauso wichtig ist- menschlich wunderbar. Er wird mit Euch im Vorfeld behutsam alles besprechen und hat auch nach den Operationen auf Intensiv nach Leni und nach uns geschaut. Wir haben uns toll begleitet gefühlt.

Ich hoffe das macht Euch etwas Mut.

Liebe Grüße
Katrin

Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 08:58    Titel: Antworten mit Zitat

hallo steffi und natürlich auch hallo ihr anderen Sehr glücklich

wie mach ich das am besten mit der vorstellung? hier? oder ein eigenes thema - das hier ist ja eigentlich nadines!? kenn mich hier noch nicht so gut aus.
danke für die hilfe!

lg tanja
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 10:01    Titel: Antworten mit Zitat

@Tanja - kisha
einfach nur Diagnose HLHS- was nun? klicken
neues Thema klicken
Titel eingeben: z.B. Neu hier - SSW 17+0 - ET ..... - Mädchen/Junge
Text: Was Dir gerade am Herzen liegt!! Winken

Freu mich auf Deinen eigenen Post!

Viel Glück
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
nadine0404



Anmeldungsdatum: 22.10.2011
Beiträge: 22

BeitragVerfasst am: 09.11.2011, 10:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

unser Termin lief eigentlich ganz gut, wir waren bei den gleichen Ärzten, ich denke ihr wart bestimmt vor uns drin als wir noch vor der Tür saßen dann haben wir uns gesehen ohne zu wissen das wir das gleiche Schicksal haben. Wie lief es bei euch, ich weiß es trifft einen wie ein Schlag.


Hallo zusammen,

ich muß sagen ich fand den Arzt sehr nett und was mir auch sehr wichtig war er war menschlich genau wir die Kardiologin. Mein Mann und ich haben entschieden das wir auf jeden Fall noch nach Bonn fahren wollen um uns auch dort umzuschauen, da wir ja das beste für unsere kleine Maus wollen. Es ist zwar weiter zu fahren aber wir schauen mal.

Muß sagen das es mir momentan besser geht da ich mir sage es bringt nix sich jetzt schon völlig verrückt zu machen das kommt alles noch früh genug.
Ich habe ja immerhin noch meine große und die braucht mich auch gerade sehr da sie auch alles schon mitbekommt. Klar kommt immer wieder ein tief aber ich denke das ist normal.

Lieber Gruß
Nadine
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 09.11.2011, 12:18    Titel: Antworten mit Zitat

hallo nadine,

mein mann hat auch gesagt das wir uns bestimmt dort gesehen haben Smilie ihr seid nicht zufällig die die ihre wasserflasche unter dem stuhl vergessen hatten Smilie
wir waren einmal gleich morgens dort (allerdings war ich da mit meiner mutter) und dann nochmal um 13 uhr mit meinem mann.
es lief eigentlich ganz gut, der us morgens war ganz ok, bei dem termin mittags war es echt ein schock. musste sogar kurz weinen obwohl ich das nicht gern vor anderen mach. aber es war alles bissle viel auf einmal und so richtig verstehen tut man das ganze nicht.
bin froh das es dieses forum gibt und viel im internet wo man sich informieren kann.

ihr fahrt noch nach bonn? wir haben uns eigentlich schon für tü entschieden und jetzt hab ich irgendwie ein schlechtes gewissen das wir uns keine andere klinik anschauen gehen...
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
nadine0404



Anmeldungsdatum: 22.10.2011
Beiträge: 22

BeitragVerfasst am: 10.11.2011, 10:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallol Tanja,

ihr könnt euch doch immer noch entscheiden eine andere Klinik anzuschauen aber wenn ihr euch mit Tübingen sicher seid finde ich das auch völlig Ok. Habe jetzt auch erfahren das dort ein sehr guter Arzt aus Freiburg sein soll.
Wir hatten Termin um 12.00 Uhr und es hat sich im ganzen gezogen bis fast 16.00 Uhr. Unsere Wasserflasche war es nicht, bin kein Wasser trinker.

Gruß Nadine
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 11.11.2011, 08:10    Titel: Antworten mit Zitat

hallo nadine,

wer weiß, vielleicht haben wir uns ja trotzdem kurz gesehen denn wir waren auch lang dort mit wartezeit von 1 stunden ca. bis um 15:30 Uhr.

es ist wohl seit 2 jahren ein spezialist in tübingen, das wird der aus freiburg sein.

lg
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.11.2011, 10:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
wir sind Tübinger - jetzt aber in Hildesheim.
Prof. Schlensak ist seit April 2011 neuer Chef der Herzchirurgie in Tübingen, zuvor war er in Freiburg.
Tom wurde von Prof. Ziemer operiert, der jetzt in Chicago ist.
Frau Prof. Kaulitz leitet seit langem die Ambulanz, bei Ihr seid Ihr in besten Händen. Die ist DIE Fontan-Koryphäe in Deutschland.
Alles Gute,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 11.11.2011, 15:23    Titel: Antworten mit Zitat

hey stefanie,

vielen dank für deine nachricht. jetzt bin ich beruhigter.
mit frau prof. kaulitz hatten wir ja auch ein gespräch und sie war sehr nett.

danke schön!

lg
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 20.11.2011, 19:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin in Erlangen und kann nur über die neue Methode "merlin" sagen, dass sie zur Zeit nicht angewandt wird. Scheint nicht so gut zu klappen. Meiner wurde klassisch nach Norwood operiert.

Euch alles Gute und die richtige Entscheidung!!

Gruß aus Franken

Twins-Mama
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3  Weiter
Seite 2 von 3

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28829 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85915 / 0