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neu hier und wohl die einzigen...

 
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katy1982



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 19
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 05.11.2011, 13:17    Titel: neu hier und wohl die einzigen... Antworten mit Zitat

hallo zusammen

wir sind neu hier, mein sohn matteo wurde am 14.8.2011 geboren mit den folgenden diagnosen:

-PDA
-DORV
-Mitralklappenatresie
-Hypoplastischer linker ventrikel
-Kleines persistierendes foramen ovale 2 cm gross: loch zwischen linkem und rechtem Vorhof
-Kardinalvene aus dem linkem vorhof zur vena anonyma und vena cava superior: zusätzliches gefäss zwischen linkem und rechtem vorhof
-Schwere trikuspidalinsuffizienz bei dysplastischer trikuspidalklappe: klappe undicht zwischen rechtem vorhof und ventrikel
- 2 VSD (perimembranös 5x6mm, muskulär 4x4mm)

ja was soll man dazusagen? mhhh hat jemand die gleichen diagnosen? eher nicht denke ich

ich weiss gar nicht was ich erwarten soll vom ganzen... bin sehr traurig darüber, man hat alles erst nach der geburt entdeckt, somit ist nun mein würmech seit bald 3 monate im KH, am 26. September wurde einen lungenbanding gemacht.

er durfte letzte woche nach hause, leider nur 2 tage, dann hatte er fieber und musste wieder ins KH, seit donnerstag weis man das er blasenentzündung hat
wird mein sohn diese diagnose überleben? ich meine das ist schon ein sehr koplexer fehler

lg katy
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.11.2011, 16:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katy,
vorab herzlich Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch wünsche ich dir mit uns....natürlich nicht zu vergessen sind die Glückwünsche zur Geburt deines Sohnes.
Das liest sich mehr, als bei hlhs...bzw. insbesondere die schwere Klappeninsuffizenz...doch dazu können dir Stefanie und/oder Birgit bestimmt genaueres sagen....Anatomisch kann ich mir das gerade nicht wirklich vorstellen. Der Herzfehler ist auf jedenfall schwer...doch die Frage nach den Chancen kann dir keiner beantworten...es muss welche geben, denn sonst hätten die Ärzte auch kein Banding gemacht und längst mit dir geredet. In welcher Klinik bist Du? In Linz?
Ich wollte dich gern erstmal begrüssen und hoffe auf unsere Ärzte hier im Forum ( Stefanie, Benjamin....) oder unsere Intensiv-SR ( Birgit), die dir sicher mehr sagen können
lg und weiterhin alles liebe & Gute
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de


Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 07.11.2011, 11:52, insgesamt einmal bearbeitet
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katy1982



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 19
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 09:04    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

danke für deine antwort kaywan, ja stimmt die klappe ist ein grosses problem, aber laut chirurgen und kardiologe auch machbar, wir sind in St.Gallen und Zürich in behandlung

ich hoffe auch auf mehrere antworten hier

lg
_________________
AMIRAH 13.11.2008 gesund
MATTEO RICHARD 14.08.2011 herzchen
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 10:49    Titel: Antworten mit Zitat

Vielleicht um Dir ein wenig die Angst vor den vielen Diagnosen zu nehmen, das ist bei fast allen Herzkindern so. Sie brauchen quasi die einen Herzfehler, um die anderen zu kompensieren, damit das Ganze im Mutterleib und anschliessend noch gut funktioniert.

So ermöglichen zum Beispiel die Shunts, Septumdefekte im Ventrikel und im Atrium und PDA etc. überhaupt erst das Überleben, ansonsten würde es bei geschlossener Mitralklappe ja gar keinen Fluss mehr geben... und so kann das Blut die verschlossene Klappe "umgehen" und weiterfliessen. Der hypoplastische Ventrikel ist direkte Folge der verschlossenen Klappe, er pumpt nicht und wächst daher nicht entsprechend mit.

Das besondere bei Euch scheint mir die Trikuspidalkappeninsuffizienz zu sein, und wenn die Ärzte da guter Dinge sind, dann ist Eure Diagnose gar nicht so abenteuerlich wie sie zunächst klingt, die meisten Kinder mit Klappenatresie (unventrikulärem Herz) haben eben mehrere Shunts zur Kompensation.... viel schlimmer wäre es, wenn man sie nicht hätte! Bei meinem Sohn musste zum Beispiel das foramen ovale im Herzkatheter aufgerissen werden, weil das Loch zu klein war, noch vor erster OP. Wenn die VSD zu klein wären, kann es auch sein dass sie später operativ vergrössert werden müssen. Das Kind braucht sie! Deins hat sie schon schön mitgebracht Smilie

Von daher hoffe ich, dass Dein Baby alles Wichtige an nötigen Ausgleich-Defekten im ausreichenden Ausmass mitbringt und drücke die Daumen, dass die Klappeninsuffizienz im Rahmen bleibt.

lg
henna
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.11.2011, 11:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katy,

Henna hat ja wunderbar geschrieben. So brauche ich auch nicht Laras lange Diagnose zu schreiben. Wichtig ist, dass die Ärzte helfen können!
Unsere Kinder und die Ärzte kämpfen. Ich weiß es klingt leicht zu sagen, tanke Zuversicht, Kraft und versuch dich zwischendurch ein bißchen abzulenken. Oft blickt man später zurück und einem wird bewußt, dass man unter Schock nur funktionierte.

Alles erdenklich Gute wünscht Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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