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Hallo wir sind auch neu hier...

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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JuliaR



Anmeldungsdatum: 28.10.2011
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 29.10.2011, 18:15    Titel: Hallo wir sind auch neu hier... Antworten mit Zitat

Hallo!

Hat schon jemand mal was von einer Herzklappensprengung bei ungeborenen gehört?
Die Ärzte haben bei unserem ungeborenen Sohn (24 ssw) HLHS festgestellt. Jetzt müssen wir uns entscheiden. Entweder warten bis zur Geburt oder jetzt schon eine Herzklappensprengung machen lassen.

Hat damit schon jemand Erfahrungen?

Liebe Grüße
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 29.10.2011, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Soweit ich weiss ist es eine sehr experimentelle Geschichte, nicht alle Babys überleben das. Andererseits soll es auch schon mal gelungen sein, dass die Babys ein Zweikammerherz haben... schwer zu sagen. Wo bist Du denn bzw. welche Klinik schlägt das vor? Wie oft haben sie diesen Eingriff schon durchgeführt und wie oft davon erfolgreich? Wie geht es den Patienten heute (also langfristig)? Haben sie ein Zweikammer-Herz?

Hier habe ich was dazu gefunden:

> http://derstandard.at/2720605
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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JuliaR



Anmeldungsdatum: 28.10.2011
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 29.10.2011, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Wir sind in der Uni Klinik in Bonn gewesen. Wie oft die das schon gemacht haben, wurde uns bis jetzt noch nicht gesagt. Wir waren auch erst einmal dort gewesen (als wir die Diagnose bekommen haben). Die haben nur gesagt, dass bei diesem Eingriff auch ein Risiko von 20-30% wäre.
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 29.10.2011, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Julia,

dann seit ihr sicher auch bei Prof. Gembruch. Lasst euch wirklich gut beraten deswegen - bei ihm seit ihr schon in guten Händen. Zwecks OP, oder auch einer 2ten Meinung kann ich euch SanktAugustin ans Herz legen.

Ich kenne Prof. Gembruch - er ist super! Prof. Breuer von der Kinderkardio ist persönlich nicht mein Fall - ich persönlich - hatte kein Vertrauen zu ihm. Die Schwestern und Ärzte der intensiv und K2 waren aber total lieb und nett.

wir bekamen auch die Diagnose HLHS in Bonn - sind aber nach unseren gespräch mit Prof. Breuer nach Kiel gegangen (kannte St.Augustin zu dem zeitpunkt nicht). Bei Gembruch war ich bis zur Geburt zur Diagnostik.

Ich wünsch dir das beste!!!

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 29.10.2011, 21:27    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde es schwer, da jetzt so etwas dazu zu sagen. Löcher die Leute, lass dir alle Zahlen der letzten Jahre nennen - wie oft wurde es gemacht, wie oft ging es schief, wie oft hat es nix gebracht bzw. wie oft hat es denn vollen Erfolg gebracht (2-Kammer-herz). Melde Dich mal in 1-2 anderen spezialisierten herzzentren und hör Dir an, was die wiederum dazu sagen.

Wenn es natürlich eine Chance auf ein 2-Kammer-Herz gibt, ist es sehr verlockend. Auf der anderen Seite, das Risiko ist nicht ohne, und auch wenn Dein Baby das überlebt, wäre wichtig zu wissen, wieviel damit gewonnen ist - was ist wenn die hälfte der überlebenden Föten dann doch ein Einkammerherz hat?

Frag die Ärzte und vergleich die Empfehlungen, sonst kannst Du keine gute Entscheidung treffen.

edit:
http://www.ukb.uni-bonn.de/quick2web/internet/internet.nsf/vwUNIDLookup/69F774DAF05DC4F4C125789C0045B7CA


Zitat:
Außerdem birgt der Eingriff selbst auch erhebliche Risiken, die gegenüber denen der nachgeburtlichen Therapie abgewogen werden müssen. Lediglich bei Ungeborenen mit Verengungen der Herzklappen und vorzeitigem Verschluss des Foramen ovale scheint es derzeit keine realistische Alternative zur vorgeburtlichen Intervention zu geben. Daher sollte vor dem Eingriff eine Ultraschalluntersuchung durch einen mit dieser Erkrankung erfahrenen Arzt erfolgen und der Eingriff an einem entsprechenden Zentrum stattfinden.

In Deutschland besitzt das Team der Universitätsfrauenklinik in Bonn die weitaus größte Erfahrung mit Eingriffen am ungeborenen Herzen. Gerne beraten wir Sie im Rahmen einer Ultraschalluntersuchung über die Chancen und Risiken eines solchen Eingriffes in Ihrem persönlichen Fall


http://www.ukb.uni-bonn.de/quick2web/internet/internet.nsf/vwUNIDLookup/69B719A6B1BAF180C125789C0042E5E0

Da könntest Du nachfragen.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 31.10.2011, 00:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Sprengungen im Mutterleib macht - meines Wissens nach - nur Boston und Linz. So wurde es mir von betroffenen Eltern 2011 im Herzzentrum München erzählt; dass Bonn das auch durchführt, ist mir neu, aber das will ja nix heißen.
Abgesehen davon, dass die Erfolgsrate gering und die Sterblichkeit hoch ist (ich habe keine Zahlen und Statistiken, das was ich hier schreibe, geht alles auf dieses Gespräch zurück), kann es oft gar nicht durchgeführt werden: eine Sprengung kann nur vorgenommen werden, wenn sich der Fetus in einer bestimmten Position befindet, welche er in vielen Fällen auf dem Weg in den OP noch verändert, so dass der Eingriff immer wieder verschoben werden muss. Das bedeutet einen langen Krankenhausaufenthalt für die Mama, und wenn es zu lange dauert, wird die Schwangere wieder nach Hause geschickt, ohne dass etwas gemacht werden konnte.
Ich hoffe, ich habe das einigermaßen richtig aus dem Gedächtnis wiedergegeben.
Wird der Eingriff unter Vollnarkose durchgeführt? Wird das Baby während des Eingriffs auch schmerzfrei gemacht (reicht die Narkose der Mutter auch fürs Baby?) und wie? Und wie wird festgestellt, dass das Baby währenddessen tatsächlich ausreichend betäubt ist?? Oh mich schauderts bei der Vorstellung... Auf der Internetseite liest sich das so unspektakulär und unkompliziert.

Viele Grüße, Chris
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 31.10.2011, 22:47    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir herzlich Willkommen im Forum! Ich wünsche Dir einen regen Austausch und alles Gute für die restliche Schwangerschaft.
Der intrauterinnen Sprengung stehe ich doch eher skeptisch gegenüber. Ich empfinde das sehr riskant und mit einem zu hohen Risiko behaftet.
Das Thema wird immer wieder mal im Forum angesprochen, leider hat noch niemand persönliche Erfahrungen beschrieben, sprich dieses Verfahren erlebt und kann darüber schreiben.

Herzliche Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 01.11.2011, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

leider kann ich Dir dazu auch keine Erfahrungsberichte geben. Ich weiß nur, dass es in Linz auch gemacht worden ist oder wird.

Eine Aortenklappensprengung ist immer mit einem Risiko verbunden, selbst bei Baby`s bei denen die Aorta verengt ist und sonst alle Klappen angelegt sind. Hatten dazu eine Erfahrung im HZ gemacht .... : Ein Mädchen wurde zu uns ins Zimmer verlegt, ca. 2 Monate alt, trank, sah rosig aus, ABER sie hatte eine Aortenstenose, geplant war nun eine Aortensprengung mittels Herzkatheter, um die Klappe zum vollen entfalten zu bewegen. Nach 2 Tagen sollte die Kleine wieder heim kommen. Leider wurde beim HK die Herzklappe so beschädigt, dass das Mädchen auf Intensiv musste und nun immer wieder OP`s braucht, bei der sie je nach Gewicht und Größe eine neue Kunstklappe eingesetzt bekommt ....

Fazit: Bei einer Fehldosierung des Druckes kann alles kaputt gehen ...

Wünsch Euch viel Glück bei Eurer Entscheidung

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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JuliaR



Anmeldungsdatum: 28.10.2011
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 04.11.2011, 13:57    Titel: Herzklappensprengung Antworten mit Zitat

Hallo nochmal...

war diese Woche stationär in Bonn gewesen. Bei dem Kleinen hat sich Wasser am Herzen gebildet. Wir haben diese fetale Herzklappensprengung durchführen lassen. Das war die letzte Chance die er noch hatte. Es ist zum Glück alles gut gegangen. Der Eingriff wurde unter örtlicher Betäubung gemacht. Der Kleine hat auch eine Spritze bekommen, damit er ruhig liegen bleibt und keine Schmerzen hat. Dann wurde ein dünner Schlauch durch meine Bauchdecke bis ans Herzen vom Kind geschoben und der Ballon aufgeblasen. Jetzt muss man abwarten, wie sich das Herz erholt. Wir müssen jetzt ins kurzen Abständen immer zur Kontrolle.

Aber wir sind den Ärzten in Bonn sehr dankbar.

Liebe Grüße
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 04.11.2011, 23:14    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hoffe für euch, dass alles gut wird und die Sprengung das gewünschte Ergebnis bringt. Ich drück euch so fest wie möglich die Daumen.

So wie du das ganze beschreibst, hört es sich sehr unspektakulär an. Wie lange hat das ganze gedauert? Es ist so unglaublich, was den Ärzten alles möglich ist.

Toitoitoi, Chris
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 08.11.2011, 23:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Julia,

gibts was neues von euch? Wart ihr zwischenzeitlich schon zu einer Kontrolle?

Viele Grüße
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 09.11.2011, 09:57    Titel: Antworten mit Zitat

Schließe mich an, hoffe auch, dass alles in Ordnung ist und es deinem Baby und dir gut geht!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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