HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[nadine0404]

Hallo, ich stelle micht erst mal vor ich bin Nadine und in der 21 SSW mein Mann heißt Arndt und unsere Tochter ist die Michelle sie ist jetzt 5 wir kommen aus Freiberg am Neckar.
Ich habe am 18.10 bei der Feindiagnostik die Diagnose HLHS bekommen und war total geschockt, wie ihr wohl auch. Mittlerweile geht es wieder da ich denke es bringt nix sich schon 4 Monate vorher komplett verrückt zu machen, aber ich mache mir sehr viele Gedanken.
Haben am 28.10.11 den ersten Termin in Tübingen und sind sehr aufgeregt was wir dort noch alles erfahren, ob ich irgendetwas beachten muß. Wie sind die Ärzte in Tübingen?
Mein Frauenarzt hat Tübingen empfohlen.
Hat von euch schon jemand was von der Merlin Methode in der Uniklinik Erlangen gehört die wurde wohl im April das erste mal an einem kleinen
Mädchen ausprobiert und es lief wohl sehr gut. Weiß jemand was darüber?
Über Antworten sind wir sehr dankbar.
LG Nadine

[Sandra26]

Hallo Nadine. Herzlich Willkommen in unserer Mitte. Also zu Erlangen kann ich Dir leider nichts sagen. Habt Ihr denn noch vor Euch weitere Kliniken anzuschauen?

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Little.sweet]

hallo

Leider kann ich Euch zu der Klinik und auch zu dieser Methode auch nichts sagen.
Es lohnt sich immer, mehrere Kliniken anzuschauen!

Wir haben unseren Sohn in Kiel behandeln lassen und er ist nach Norwood-Prozedere operiert , so wie auch sehr viele hier.


Wenn Du irgendwelche Fragen hast kannst Du mir gerne eine PN schicken.

[Tom Theodor]

Hi,
ich bin Stefanie, Toms Mama, und zur Zeit ca. 10 km von Dir entfernt... kurz hinter Marbach - wir haben am Dienstag Termin in Tübingen zur Kontrolle.
Magst Du anrufen? Tom sehen?
Telefon folgt per PN.
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[diekleine1988]

Hey,ich mein kleiner Mann wurde in Stuttgart in Olga Hospital operiert und wir können uns nicht beschweren. Leider konnten wir uns keine Klinken anschaue will wir es nicht wussten.
Zur neuen Methode kann ich dir auch nichts sagen.

Lg Julchen
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Julius Feliciano *29.08.2011
1 Norwood 6.9.2011 in Stuttgart
2.Norwood 2.1.2012 in Stuttgart
Fontan OP 15.10.2014 in Stuttgart

Cleo Elis *6.05.2016

[nicolemue]

Ich möchte dich herzlich hier begrüßen und dir einen regen Austausch wünschen.

Auf jeden Fall über verschiedene Kliniken informieren!
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[Lara Sophie]

Herzlich Willkommen in unserer Runde! Unbedingt mehrere Kliniken anschauen und dann den Bauch entscheiden lassen. Wichtig ist nicht nur die Erfahrung des Chirurgen mit HLHS, sondern auch die des ITS-Teams.

Alles Gute Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Dari]

Auch von mir herzlich Willkommen! Wir begleiten Dich gerne auf Eurem Weg! Wir haben ein offenes Ohr für Deine Fragen und verstehen deine Gefühle nur zu gut.

Gib in die Suchmaske Erlangen ein und Du findest Antworten zu Deiner Frage.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[nadine0404]

Vielen Dank für die vielen Antworten und Willkommens Grüße hat mich
sehr gefreut. Wir werden jetzt mal abwarten was Tübingen am Freitag
sagt, und uns dann mit Sicherheit auch noch eine andere Klinik anschauen.
Liebe Grüße Nadine

[Svea]

hallo nadine0404,

herzlich willkommen hier bei uns im forum,
ich wünsche dir hier viel spaß!
wenn du fragen hast kannst du mich gerne anschreiben, oder auch ne PN schicken!

glg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[chzeib]

Hallo Nadine,

ich hab den Bericht über das kleine Mädchen damals im Fernsehen gesehen, daraufhin mal gegoogelt und folgendes gefunden (GSD in den Lesezeichen gespeichert...): http://idw-online.de/de/news418084
Am Ende des Artikels gibt es eine Kontakt-Adresse.
Ich bin nicht darüber informiert, was weiter daraus geworden ist und ob sich die Art der OP dort durchgesetzt hat. Aber schön, dass du mich daran erinnert hast, werde mich in den nächsten Tagen mal ans Nachforschen machen.

Ich wünsch euch alles Gute für morgen, Christiana

[Mama Löwenherz]

...ich hab diesen Artikel über das Mädchen gefunden:

http://www.nordbayern.de/region/erlangen/merlin-methode-bringt-rettung-fur-herzkinder-1.1149311

Was mich wieder mal ärgert ist die Aussage, daß sie nach den OPs als geheilt entlassen werden kann.... *grrr*
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[moritz.okt.09]

Ich denke, dass es Franziska in der Folgezeit wohl nicht so gut ergangen ist, sonst hätten sie ja einen ganz wunderbaren Bericht geschrieben, oder???!!!!

Dass die Kinder dann als "geheilt" gelten, kann man nur als völlige Inkompetenz werten!!!

Jeder hier weiß, dass ein HLHS-Kind nicht geheilt werden kann.

Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Lara Sophie]

Hm, der Artikel war ja nach Damp. Drosselventil??

Ich weiß nur, dass z.B. Prof. Kramer und Dr. Scheewe den Namen des Prof. Cesnjevar mit großer Hochachtung nannten.
Jedoch betreffs "Neuer Methode" etwas zweifelten, allerdings angaben, zu wenig handfeste Informationen zu haben. Allerdings setzt Kiel ja auch Stents nicht so gern usw. Als Laie alles zu verstehen ist nicht einfach und ich vergesse immer die Formulierungen so schnell

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Mama Löwenherz]

....ich nehme an das Drosselventil soll das Banding sein ???
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin