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nadine0404
Anmeldungsdatum: 22.10.2011 Beiträge: 22
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Verfasst am: 23.10.2011, 19:59 Titel: Hallo wir sind auch neu hier |
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Hallo, ich stelle micht erst mal vor ich bin Nadine und in der 21 SSW mein Mann heißt Arndt und unsere Tochter ist die Michelle sie ist jetzt 5 wir kommen aus Freiberg am Neckar.
Ich habe am 18.10 bei der Feindiagnostik die Diagnose HLHS bekommen und war total geschockt, wie ihr wohl auch. Mittlerweile geht es wieder da ich denke es bringt nix sich schon 4 Monate vorher komplett verrückt zu machen, aber ich mache mir sehr viele Gedanken.
Haben am 28.10.11 den ersten Termin in Tübingen und sind sehr aufgeregt was wir dort noch alles erfahren, ob ich irgendetwas beachten muß. Wie sind die Ärzte in Tübingen?
Mein Frauenarzt hat Tübingen empfohlen.
Hat von euch schon jemand was von der Merlin Methode in der Uniklinik Erlangen gehört die wurde wohl im April das erste mal an einem kleinen
Mädchen ausprobiert und es lief wohl sehr gut. Weiß jemand was darüber?
Über Antworten sind wir sehr dankbar.
LG Nadine |
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Sandra26
Anmeldungsdatum: 08.07.2005 Beiträge: 2781 Wohnort: Haltern am See
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Verfasst am: 23.10.2011, 20:25 Titel: |
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Hallo Nadine. Herzlich Willkommen in unserer Mitte. Also zu Erlangen kann ich Dir leider nichts sagen. Habt Ihr denn noch vor Euch weitere Kliniken anzuschauen?
LG Sandra _________________ Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de |
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Little.sweet
Anmeldungsdatum: 08.10.2010 Beiträge: 453 Wohnort: Hannover
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Verfasst am: 23.10.2011, 21:33 Titel: |
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hallo
Leider kann ich Euch zu der Klinik und auch zu dieser Methode auch nichts sagen.
Es lohnt sich immer, mehrere Kliniken anzuschauen!
Wir haben unseren Sohn in Kiel behandeln lassen und er ist nach Norwood-Prozedere operiert , so wie auch sehr viele hier.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast kannst Du mir gerne eine PN schicken. |
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Tom Theodor

Anmeldungsdatum: 10.09.2004 Beiträge: 3091 Wohnort: Niedersachsen
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Verfasst am: 23.10.2011, 21:35 Titel: |
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Hi,
ich bin Stefanie, Toms Mama, und zur Zeit ca. 10 km von Dir entfernt... kurz hinter Marbach - wir haben am Dienstag Termin in Tübingen zur Kontrolle.
Magst Du anrufen? Tom sehen?
Telefon folgt per PN.
Stefanie _________________ Tom Theodor *2004, HLHS, |
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diekleine1988
Anmeldungsdatum: 21.09.2011 Beiträge: 29 Wohnort: Ludwigsburg
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Verfasst am: 23.10.2011, 22:14 Titel: |
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Hey,ich mein kleiner Mann wurde in Stuttgart in Olga Hospital operiert und wir können uns nicht beschweren. Leider konnten wir uns keine Klinken anschaue will wir es nicht wussten.
Zur neuen Methode kann ich dir auch nichts sagen.
Lg Julchen _________________ Julius Feliciano *29.08.2011
1 Norwood 6.9.2011 in Stuttgart
2.Norwood 2.1.2012 in Stuttgart
Fontan OP 15.10.2014 in Stuttgart
Cleo Elis *6.05.2016 |
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nicolemue
Anmeldungsdatum: 03.02.2010 Beiträge: 1145 Wohnort: Paderborn
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Verfasst am: 24.10.2011, 14:37 Titel: |
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Ich möchte dich herzlich hier begrüßen und dir einen regen Austausch wünschen.
Auf jeden Fall über verschiedene Kliniken informieren! _________________ Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992) |
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Lara Sophie
Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337
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Verfasst am: 24.10.2011, 14:50 Titel: |
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Herzlich Willkommen in unserer Runde! Unbedingt mehrere Kliniken anschauen und dann den Bauch entscheiden lassen. Wichtig ist nicht nur die Erfahrung des Chirurgen mit HLHS, sondern auch die des ITS-Teams.
Alles Gute Steffi _________________ Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38 |
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Dari

Anmeldungsdatum: 05.03.2008 Beiträge: 1856
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nadine0404
Anmeldungsdatum: 22.10.2011 Beiträge: 22
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Verfasst am: 25.10.2011, 14:25 Titel: |
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Vielen Dank für die vielen Antworten und Willkommens Grüße hat mich
sehr gefreut. Wir werden jetzt mal abwarten was Tübingen am Freitag
sagt, und uns dann mit Sicherheit auch noch eine andere Klinik anschauen.
Liebe Grüße Nadine |
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Svea

Anmeldungsdatum: 10.04.2011 Beiträge: 2831 Wohnort: Deutschland. S-H. NF
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Verfasst am: 25.10.2011, 15:00 Titel: |
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hallo nadine0404,
herzlich willkommen hier bei uns im forum,
ich wünsche dir hier viel spaß!
wenn du fragen hast kannst du mich gerne anschreiben, oder auch ne PN schicken!
glg svea _________________ *29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe |
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chzeib
Anmeldungsdatum: 25.10.2011 Beiträge: 221 Wohnort: Bodensee
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Verfasst am: 27.10.2011, 21:57 Titel: |
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Hallo Nadine,
ich hab den Bericht über das kleine Mädchen damals im Fernsehen gesehen, daraufhin mal gegoogelt und folgendes gefunden (GSD in den Lesezeichen gespeichert...): http://idw-online.de/de/news418084
Am Ende des Artikels gibt es eine Kontakt-Adresse.
Ich bin nicht darüber informiert, was weiter daraus geworden ist und ob sich die Art der OP dort durchgesetzt hat. Aber schön, dass du mich daran erinnert hast, werde mich in den nächsten Tagen mal ans Nachforschen machen.
Ich wünsch euch alles Gute für morgen, Christiana |
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Mama Löwenherz

Anmeldungsdatum: 21.02.2008 Beiträge: 781 Wohnort: Hessen
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Verfasst am: 27.10.2011, 22:43 Titel: |
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...ich hab diesen Artikel über das Mädchen gefunden:
http://www.nordbayern.de/region/erlangen/merlin-methode-bringt-rettung-fur-herzkinder-1.1149311
Was mich wieder mal ärgert ist die Aussage, daß sie nach den OPs als geheilt entlassen werden kann.... *grrr* _________________ Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin |
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moritz.okt.09

Anmeldungsdatum: 30.06.2009 Beiträge: 1329 Wohnort: Niederbayern
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Verfasst am: 28.10.2011, 07:12 Titel: |
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Ich denke, dass es Franziska in der Folgezeit wohl nicht so gut ergangen ist, sonst hätten sie ja einen ganz wunderbaren Bericht geschrieben, oder???!!!!
Dass die Kinder dann als "geheilt" gelten, kann man nur als völlige Inkompetenz werten!!!
Jeder hier weiß, dass ein HLHS-Kind nicht geheilt werden kann.
Sonja _________________ Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004 |
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Lara Sophie
Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337
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Verfasst am: 28.10.2011, 15:59 Titel: |
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Hm, der Artikel war ja nach Damp. Drosselventil??
Ich weiß nur, dass z.B. Prof. Kramer und Dr. Scheewe den Namen des Prof. Cesnjevar mit großer Hochachtung nannten.
Jedoch betreffs "Neuer Methode" etwas zweifelten, allerdings angaben, zu wenig handfeste Informationen zu haben. Allerdings setzt Kiel ja auch Stents nicht so gern usw. Als Laie alles zu verstehen ist nicht einfach und ich vergesse immer die Formulierungen so schnell
GLG Steffi _________________ Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38 |
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Mama Löwenherz

Anmeldungsdatum: 21.02.2008 Beiträge: 781 Wohnort: Hessen
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Verfasst am: 28.10.2011, 21:04 Titel: |
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....ich nehme an das Drosselventil soll das Banding sein ??? _________________ Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin |
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