HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[die_Schlegels]

Hallo alle zusammen,

Danke für die Antworten und Tipps
Wir gehen in ein paar Tagen (am Do) nach München und werden dann auf die Geburt warten, die Koffer sind noch nicht gepackt und wir sind mitten im Vorbereitungsstress und die Aufregung ist momentan zurückgedrängt. Die letzte Untersuchung hat keine wesentlichen Neuerungen ergeben, die Aorta ist zum Glück auch etwas mitgewachsen, die Klappen im rechten und großen Gefäße sind soweit auch unauffällig und ansonsten war unser Krümelchen normal entwickelt. Wir haben auch mit einer Gynäkologin und einer Kinderärztin gesprochen.
Für unser Krümelchen werden wir ein paar Klamotten einpacken, auch die Spieluhr, ein kleines Stofftier und Bücher werden wir auch mitnehmen.
Wir haben uns jetzt auch endlich für einen Namen entschieden, der wird aber noch nicht verraten.
Wir sind gespannt was auf uns zukommt und auch voller Angst aber wir freuen uns auch darauf unser Krümelchen endlich im Arm halten zu können.


@ Sonja:
Es tut uns schrecklich leid, dass euer kleiner Moritz nicht mehr da ist. Danke für die Unterstützung die ihr trotz eures Verlustes für andere aufbringt !. Wir werden den Rat nur mit Überwachung heimzugehen auf jeden Fall umsetzen und auch auf regelmäßige Kontrollen achten.
Das Ronald-Mc-Donald-Haus wird gerade umgebaut und die Familien sind deshalb ab der Zeit im Herzzentrum in einem Hotel untergebracht, davor werde ich in der Frauenklinik sein und mein Mann und Lena in einer Ferienwohnung.
Bei der letzten Untersuchung war die Aorta ca. 3,8 mm im Durchmesser, das Foramen ovale gut durchgängig, der Ductus war wegen der Kindslage diesesmal nicht einsehbar, aber in der Untersuchung davor wohl normal, eine ganz genaue Untersuchung findet dann ja nach der Geburt statt und wir wissen dann mehr über die anatomischen Bedingungen. Die Klappen im rechten Herzen waren unauffällig. Ansonsten ist die kleine Maus auch gut gewachsen, gehört nicht zu den größten, aber unsere erste Tochter war aucheher klein und leicht.
Wir haben beim ersten Besuch in München mit Dr. Schreiber gesprochen, der zufälligerweise kurz Zeit für uns hatte.

Viele Grüße
die 4 Schlegels

[harehapsi]

Liebe Schlegels,

ich bin die Mama von Leni, die am 08.08.2010 mit HLHS geboren wurde. Mittlerweile leben wir seit 12/2010 (Norwood 2) ein nahezu normales Leben. Seit Samstag läuft Leni am Puppenwagen durch die Wohnung. Wir tanken Kraft für die 3. Runde im nächsten Jahr. Die OP-Runden sind Bergbesteigungen aber ich denke sowohl Ihr als auch Krümelchen werdet über Euch hinauswachsen. Ich werde in Gedanken ganz fest bei Euch sein und Euch ganz viel Kraft wünschen.
Ich habe übrigens auch abgepumpt- ist stressig- aber wenn es hilft....

Alles Liebe und toi, toi, toi

Katrin

[moritz.okt.09]

Liebe Schlegels,

ich freu mich zu lesen, dass Eure Tochter für ein hypoplastisches Linksherzsyndrom eine soooo große Aorta hat. Dr. Schreiber wird sich über diesen Befund sicher freuen und ich bin mir somit auch sicher, dass er DIESE Aorta erweitern kann. Auch alles andere hört sich gut und positiv an.
Ach ja, ich war zwar bei der Ultraschalluntersuchung mit dabei, aber trotz mehrmaligen Fragen und Hinterfragen der "Ärzten uscheleien"(sorry!!!), NICHT viel über den Befund aufgeklärt. Letztendlich hat man einfach den Befund vom Pränataldiagnostiker übernommen. Hatten uns das ganz anders und viel professioneller vorgestellt und waren über die "Geheimnistuerei" doch seeeehhhhrrr überrachst. Das einzige, was bei Moritz noch hinzugefügt wurde, war die Trikuspidalinsuffizienz ...
Erst einen Tag vor OP wurden wir dann etwas näher von Dr. Schreiber informiert, dass die Chancen bei Moritz eher schlechter stehen (7% sterben bei der 1.OP), da die Aorta winzig klein sei ca. 1,5mm und dies soooo schwer zu operieren ist. Wir meinten, dann nur, dass wir dies ja schon lange wüssten und es ja seine einzigste Chance wäre.

Ihr habt Euch gut vorbereitet und könnt den Tag andem es endlich losgeht nicht mehr erwarten (ging uns ganz genauso!!! )

Viel, viel Glück Eurer Kleinen und Euch ganz viel Kraft.

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[die_Schlegels]

Hallo alle zusammen!

Unsere kleine Leonie Viktoria ist seit Mittwoch Abend auf der Welt.
Die Geburt wurde morgens eingeleitet, was unsere Tochter aber nicht beeindruckt hat. Nach dem zweiten Einleitungsversuch sah es erst auch nicht danach aus das etwas passiert. Um sieben wollte Melly Christoph nach Hause schicken, damit er Lena ins Bett bringen kann. Das musste dann aber doch die Oma machen denn um ungefähr halb acht legte Leonie dann so richtig los. Laut der Hebamme waren es nur Übungswehen, aber bei der Untersuchung war der Muttermund plötzlich 7cm weit. Bis die Kinderärzte und der Anästhesist für die PDA verständigt waren war der Muttermund dann vollständig und die Presswehen haben angefangen. Das mit der PDA hatte sich dann erledigt. Das hat Melly kurz aus der Fassung gebracht, aber sie hatte dann keine Zeit mehr darüber nachzudenken. Und um 21:42 war Leonie dann da. Sie war gleich nach der Geburt fit und munter und auch die Kinderärzte waren zufrieden. Sie wurde dann auf die Intensivstation gebracht um überwacht zu werden, bekommt Prostaglandin und ist stabil. Melly musste noch genäht werden und sie konnte dann auch zügig aufs Zimmer. Das Kreissaalteam war toll.
Melly und Leonie sind wohlauf. Melly ist noch etwas platt von der Geburt.
Leonie macht es super. Sie wiegt 2880g bei 48,5cm Länge. Heute haben die Pädiater einen orientierenden Ultraschall vom Herzen gemacht. Die Aorta ist 3-4mm gross und eine Trikuspidalinsuffizienz ersten Grades. Ansonsten alles ok. Genaueres erfahren wir dann ja von den Kinderkardiologen im Herzzentrum. Sie braucht keinerlei Unterstützung und fängt auch schon an zu trinken. Heute durften wir sie zum ersten Mal im Arm halten. 
Morgen am 21.10. wird sie ins Herzzentrum verlegt. Wir gehen davon aus dass sie dann Anfang nächster Woche dort operiert wird.
Lena ist auch ganz stolz auf ihre kleine Schwester "Lenonie" durfte aber noch nicht auf die ITS.
Drückt uns ganz fest die Daumen!

Bis bald
Liebe Grüße
Die vier Schlegels

[moritz.okt.09]

Herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter!!!
Freu mich, dass alles so gut ging.
Moritz wurde erst am 9. Tag operiert. Meistens werden erst die ganz dringenden Fälle operiert ... war für uns eine Geduldsprobe ...

Hoffe, dass es bei Eurer Tochter zügiger mit der OP geht, allerdings war das Kuscheln auf der Normalstation, wo Maxl auch rein durfte auch ganz wichtig und schön.

LG und viel Glück
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Lara Sophie]

Herzlichen Glückwunsch und alles, alles erdenklich Gute für euch vier, natürlich besonders für eure kleine. tapfere Maus!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Riemenschnitter]

Herzlichen Glückwunsch, klingt ja alles super, Seans Aorta war auch bei 3-4mm
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Tom Theodor]

Auch von mir ganz ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt!!! Es kommen anstrengende Zeiten, die auch für Euch die Basis für ein fast normales Leben schaffen mögen. Alle guten Wünsche!
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Sandra26]

Ich möchte mich ebenfalls anschließen und herzlichen Glückwunsch sagen. Viel Glück für die bevorstehende Zeit.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[henna]

Auch von mir herzlichen Glückwunsch und alles Gute!
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[manuela1975]

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter Leonie.
Wir wünschen Euch für die kommende Zeit alles, alles Gute und viel Kraft.
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Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)

[Jeyfra]

Ich wünsche Euch auch alles Gute zur Geburt der kleine Maus.
Auch wir waren mit unserem Schatz im DHZ München und trotz Ausgang sehr zufrieden. Wir drücken Euch die Daumen
Lg Jenny und Frank
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Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
HK 29.3.2011
Not-op 29.3.2011
eingeschlafen in unseren Armen am 31.3.2011

[nicolemue]

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Leonie.

Ich drücke ganz fest die Daumen für die bevorstehende OP und alles "drumherum".

Gruß
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[harehapsi]

Liebe Schlegels,

wir freuen uns mit Euch über die Geburt der kleinen Maus. Wir sind in Gedanken ganz fest bei Euch in dieser schweren Zeit. Geht immer weiter über" den großen Berg". Dieses Bild hat uns in der Anfangszeit sehr geholfen.
Alles Liebe.

Katrin

Nelly 09.10.2003 herzgesund
Amelie 17.10.2008 herzgesund
Leni 08.08.2010 HLHS

[Regine Pielawa]

Herzlichen Glückwunsch auch aus Hannover und alle guten Wünsche für die kommende Zeit!
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Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)