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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Hallo, wir sind auch neu
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 06.09.2011, 21:32    Titel: Hallo, wir sind auch neu Antworten mit Zitat

Hallo

Wir wollen uns nun auch mal endlich hier vorstellen: Wir – das sind Christoph, Melanie mit Krümelchen, aktuell in der 32. SSW und unsere „große“ Tochter Lena, 2 Jahre alt, kerngesund und quirlig.
Wir haben am 22.6. in der 22. SSW erfahren dass unser kleines Krümelchen ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom hat.
Wie für euch alle war die Diagnose ein großer Schock für uns, der uns erst einmal völlig aus der Bahn geworfen hat – wir haben nicht mit so einer Nachricht gerechnet und ich bin völlig unbeschwert zum Frauenarzt gegangen und habe gedacht, vielleicht erfahre ich heute ob wir ein Mädchen oder einen Jungen bekommen – und dann der Schlag ins Gesicht, zuerst nur der Verdacht auf einen Herzfehler, der dann an der Uniklinik bestätigt und genau diagnostiziert wurde. Irgendwie hatten wir bis dahin noch gehofft, dass doch alles gut ist und man das Herzchen beim ersten Ultraschall nur nicht richtig einstellen konnte . Nachdem die Diagnose sicher war und man uns gesagt hat, was für Möglichkeiten (die drei OPs nach Norwood, keine Therapie oder auch eine Abtreibung) wir jetzt haben, haben wir viel überlegt, uns informiert und waren verzweifelt, hilflos und furchtbar traurig.
Aber wir haben die für uns einzig richtige Entscheidung getroffen und werden uns zusammen durch die OPs kämpfen und hoffen, dass alles möglichst gut verläuft. Nach dieser Entscheidung kam dann auch die Vorfreude wieder zurück.
Mittlerweile bin ich in der 32. SSW und wir haben uns viele Gedanken über die nahe Zukunft, die Behandlung gemacht, uns informiert und werden unser Kind im Deutschen Herzzentrum München operieren und behandeln lassen. Da wir beide Ärzte sind fällt es uns wahrscheinlich leichter uns zu informieren und alle Schritte zu verstehen. Auf der anderen Seite kennen wir fast jede kleine Komplikation und sind in dieser Situation natürlich weniger Ärzte als Eltern die viel Hoffnung und Vertrauen in die Medizin haben aber oft auch einfach nur Angst vor dem was uns erwartet, was alles passieren kann und wie die OPs verlaufen.
Unsere große Tochter gibt uns Kraft und wir hoffen bald zu viert zu sein, sie wird bestimmt eine tolle große Schwester.
Unser Krümelchen wird dann wahrscheinlich Mitte Oktober in München geboren und dort auch behandelt. Wir waren bisher zwei mal in München, sind untersucht worden, haben uns die Klinik angesehen und uns mit unserer neuen Situation angefreundet. Bei der letzten Untersuchung war alles stabil und Ende September wird zusammen mit den Gynäkologen und der Kinderkardiologin alles weitere besprochen.
Die meiste Zeit sind wir zuversichtlich und voller Hoffnung aber ab und zu eben auch traurig und voller Angst und hätten am liebsten schon alles hinter uns. Vor allem die Zeit während der ersten OP stellen wir uns furchtbar vor, wir müssen unser kleines Kind abgeben und werden es über Stunden nicht sehen, stehen hilflos da, können nichts machen, müssen abwarten und wissen nicht wie alles ausgeht.
Bisher haben wir noch nicht geschrieben, am Anfang war alles so schwer und mittlerweile fällt das Reden und Schreiben über unsere Situation leichter und wir freuen uns über jeden Beitrag den wir lesen und sind glücklich mit Kind und Großeltern wenn alles gut läuft.

Grüße aus Ulm
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.09.2011, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melanie, lieber Christoph,
vorab ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch, wünsche ich euch.
Ihr habt ja seit dem 22.06 schon super viel erreicht und für euren Sonnenschein vorbereitet.....
Ihr habt Recht...in erster Linie ist man Mama und Papa ...mit allen Ängsten, die dazu gehören....
Gibt es von eurer Seite denn schon Fragen?
Ihr habt ja sicher schon auf einer Intensiv gearbeitet....auch auf einer Kinderintensiv? Ich frage nur, wegen der ersten "Mitbringsel" wie zB. Wickelbodys...Spieluhr o.ä.
Also, wenn ihr Fragen habt, dann nur zu Winken ...
Ich freue mich erstmal über eure Entscheidung und eure Vorstellung
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 07.09.2011, 05:29    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Da wir beide Ärzte sind fällt es uns wahrscheinlich leichter uns zu informieren und alle Schritte zu verstehen. Auf der anderen Seite kennen wir fast jede kleine Komplikation und sind in dieser Situation natürlich weniger Ärzte als Eltern die viel Hoffnung und Vertrauen in die Medizin haben aber oft auch einfach nur Angst vor dem was uns erwartet, was alles passieren kann und wie die OPs verlaufen.


Herzlich Willkommen nach Ulm!
Ihr werdet sehen - es ist ein großer Vorteil, wenn man sich auskennt... glaubt uns - wir sind genau wir Ihr Kollegen... Winken Uns hat es geholfen, immens geholfen - und Tom auch.
Aber Ihr werdet immer in erster Linie Krümelchens Eltern sein - und sie/er hat sich ja ganz großartige Eltern ausgesucht!
Tom ist auch ein Oktoberkind, damals in Tübingen operiert, als Prof. Ziemer noch da war...
Alles alles Gute Euch - und her mir den Fragen...
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 12:33    Titel: Antworten mit Zitat

Seid ganz herzlich willkommen in unserer Runde! Hoffentlich machen euch nicht die schweren Schicksale noch zusätzlich Angst.

Es gibt soviele Kinder die "nur" 3 OPs im Durchmarsch hinter sich legten und ohne große Einschränkungen ein fast normales Leben führen.
Die Eltern genießen ihren normalen Alltag und nehmen vom Forum, mit den auch traurigen oder schweren Verläufen, Abstand.

Wir gehören zu den schweren Verläufen. Mehrmals Hölle und zurück. Ich wünsche euch einen Durchmarch, aber bei Komplikationen nicht verzweifeln. Unsere Lara ist ein fröhlicher Sonnenschein und man seht ihr den felsigen Weg kaum an. Es lohnt sich zu kämpfen.
Oft wäre ich auch lieber etwas unwissender gewesen, aber es war auch schon gut mitzudenken.

Habt ihr die Bilder vom HLHS Treffen euch mal angeschaut?


http://herzchentreffen.npage.de/herzchentreffen_62212367.html

Die Bilder bauen doch auf?

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 12.09.2011, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melanie, lieber Christoph,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier. Wir sind ja fast Nachbarn Smilie

Es ist schön, dass ich Euch für den Krümel entschieden habt. Wir selbst sind mit unserem Herzchen ebenfalls im DHZ München in Behandlung. Ihr seit dort in guten Händen.

Vielleicht sehen wir uns ja in München? Wir haben dort am 07.10. wieder Termin zur ambulanten Kontrolle.

Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute. Viel Kraft für die kommende Zeit.

Lg

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 12.09.2011, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

ich möchte Euch ebenfalls Herzlich Begrüßen hier im Forum und einen regen Austausch wünschen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 12.09.2011, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich möchte euch auch ganz herzlich hier begrüßen.

Es berührt mich, dass ihr euer Kind Krümelchen "getauft" habt. Das habe ich nämlich damals auch gemacht.

Unser "Krümelchen" - ich sage das auch heute noch oft - ist inzwischen schon 13, quietschfidel und bald 1,80 m groß. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass bei euch auch alles gut geht!

Alles Liebe

Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 13.09.2011, 07:51    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte Euch auch herzlich willkommen heißen!

Wünsche Euch einen unproblematischen Verlauf und trotz der schlimmen Diagnose eine schöne restliche Schwangerschaft.

Herzliche Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 13.09.2011, 12:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

da gibts bei uns ja ne Menge Parallelen. Auch bei uns wurde es in der 22. SSW festgestellt, beim Gyn, und an einer Uniklinik wurde der Verdacht bestätigt.

Heisst eure Kinderkardiologin zufällig Fr. Dr. Doll? Die war früher an der Uniklinik Bonn und war Julians Ärztin, eine total liebe und nette. Wir werden uns mit ihr treffen wenn wir das nächste Mal in München sind; das nenne ich mal eine liebe Betreuung, die auch irgendwie weitergeht, obwohl Julian nicht mehr ist...!

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 13.09.2011, 12:33    Titel: Antworten mit Zitat

Wir wünschen Euch ganz viel Glück.

Sonja, Georg, Maxl
mit Moritz in unserem Herzen

P.S.
bei Privatversicherten operieren meist 2 tolle Ärzte .... nicht ohne Monitor heim ...
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 22.09.2011, 21:02    Titel: Danke für die vielen Antworten! Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,

schön, dass so viele geantwortet haben, echt toll so aufgenommen zu werden; am Anfang denkt man, man ist ganz allein und dann sieht man wie viele Betroffene es doch gibt.

Die letzten Wochen waren noch richtig stressig, deswegen haben wir auch noch nicht geantwortet; aber jetzt hat der Mutterschutz begonnnen und es ist etwas ruhiger.

So langsam wollen wir den Kampf auch aufnehmen und obwohl wir riesengroße Angst haben freuen wir uns unser Krümelchen im Arm halten zu können... Wir hoffen, dass sie und wir stark genug sein werden und hoffen so sehr, dass alles gut geht.
Am schlimmsten stelle ich mir die Zeit der ersten OP vor – wir müssen unsere Maus für Stunden abgeben, können nichts machen außer warten und hoffen – schon allein bei dem Gedanken kommen mir die Tränen.
Wie habt ihr diese schweren Stunden verbracht ohne wahnsinnig zu werden?

Was uns sonst noch so interessiert:
- Was habt ihr den großen Geschwistern erzählt, wie bereitet man sie am besten darauf vor. Unsere Tochter ist jetzt zwei und versteht schon wahnsinnig viel, wir wollen sie so viel wie möglich mit einbeziehen aber natürlich auch nicht überfordern.
Bisher haben wir ihr nur erzählt, dass unser Krümelchen schwer krank ist und operiert werden muss.
Dafür habe ich schon massig Ideen, was wir mit ihr alles schönes machen können um ihr die Zeit im Hotel so schön wie möglich zu machen – hoffentlich haben wir genug Zeit und schaffen es, ihr nicht das Gefühl zu geben unwichtig zu sein.

- was sollte man für das Baby mitnehmen, Bodys (wir haben von unserer ersten Tochter noch viele Wickelbodys), Klamotten, Schlafsack, dürfen wir einen Spieluhr mitnehmen ? – jedes von unseren Kindern hat eine und ich spiele Krümelchen seit Monaten jeden Abend ein Gute-Nacht-Lied vor
(wir haben beide schon auf einer Intensivstation gearbeitet und dort durften auch ein Stofftier oder so mit – aber Tipps für den Alltag brauchen wir schon noch)

- habt ihr eure Kinder gestillt?, wie wurde das trotz der OP und Intensivzeit gemanagt?

- was sollten wir alles mitnehmen, was ist praktisch, was total überflüssig

- wie verlief die Geburt bei euch, hattet ihr eine natürliche Geburt und das Baby hat den Zeitpunkt bestimmt, wurde eingeleitet oder war es ein Kaiserschnitt – wir werden nächsten Mittwoch alles mit den Ärzten besprechen bzw. planen

- unsere Kinderkardiologin in München heißt Fr. Prof. Oberhoffer, bisher hatten wir zwei Termine bei ihr und haben auch einmal kurz mit dem Herzchirurgen gesprochen

An alle Eltern, deren Kinder es leider nicht geschafft haben: Es tut uns unendlich leid und wir fühlen mit euch, es muss wahnsinnig schwer für euch gewesen sein bzw immer wieder sein.
Die schwereren Schicksale machen uns auch betroffen, aber es ist immer wieder erstaunlich zu sehen wie die Kinder kämpfen, da können sich einige erwachsene Patienten die nur ein kleines Wehwehchen haben und rumjammern eine riesen Scheibe abschneiden. Kämpft weiter !

Die anderen, denen es gut geht machen uns so großen Mut und geben uns viel Kraft; v.a. das große Krümelchen....

Wir werden weiter berichten und bestimmt fällt uns noch viel ein, was wir fragen können

Liebe Grüße
Melly, Christoph, Lena und Krümelchen
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 23.09.2011, 07:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

leider weiß ich jetzt nicht, wie es in München mit dem Stillen gehandhabt wird. Aber ich bin mir eigentlich sicher, dass es auch dort mit Sicherheit befürwortet wird. "Richtiges" Stillen wird zwar eher schwierig. Aber du kannst auf jeden Fall abpumpen und dann bekommt die Kleine die Milch sondiert. Die abgepumpte Milch, die nicht sofort gebraucht wird, wird im Krankenhaus eingefroren (so war es jedenfalls bei uns). Ich finde das auch sehr gut. Nach der OP kann es ja auch gut sein, dass du "normal" stillen kannst. Wenn nicht, kannst du auch zuhause weiter die Muttermilch sondieren. Die Abpumperei ist natürlich auch mit Stress verbunden. Ich bin auch regelmäßig nachts aufgestanden, damit ich genug Milch hatte. Musst du sehen, wie es klappt. Wenn nicht, solltest du dich deswegen aber auch nicht unter Druck setzen. Das Wichtigste ist ja das Leben des Babys. Aber ich persönlich finde, dass man als Eltern oft so hilflos ist und das Gefühl hat, nicht wirklich viel zum Gelingen der OP und dem weiteren Verlauf beitragen zu können, dass man durch das "Stillen" wenigstens etwas Gutes dem Baby direkt geben kann.

Spieluhr usw. solltet ihr auf jeden Fall mitnehmen. Wir hatten damals für Marcus Musik vom Spieluhrenorchester. Ganz, ganz toll. Die Schwestern waren auch begeistert. Dann muss man nicht nur die eine Melodie von der Spieluhr hören. Aus der Reihe gibt es viele ganz tolle Sachen. Wir fanden Kuschelrock vom Spieluhrenorchester toll. Ganz ruhig und ganz schön!!

Kleidung ist erstmal nicht soooo wichtig. Wickelbodys sind gut. Und es sollte natürlich leicht an- und auszuziehen sein.

Da bei uns der Herzfehler erst nach der Geburt festgestellt wurde, kann ich dir die Frage nach Spontangeburt oder geplanter Geburt nicht beantworten. Aber da findet sich hier bestimmt noch jemand.

Die Warterei während der OP........ Ja, irgendwie kann ich da auch nicht richtig was zu sagen. Empfindet bestimmt jeder anders. Wir haben im Krankenhaus rumgesessen und standen neben uns. Irgendwie geht die Zeit rum!!!!! Manche gehen in die Stadt um sich abzulenken. Da hätte ich persönlich keinen Nerv zu gehabt. Aber da muss wohl jeder seinen Weg finden. Manche finden Trost im Glauben und verbringen die Zeit in einer Kirche oder Kapelle. Ihr werdet ja vielleicht die Zeit mit eurer Tochter verbringen. Das wäre bestimmt nicht verkehrt!

Freue mich darauf, weiterhin von euch zu hören!

Liebe Grüße
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.09.2011, 12:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen,
Nicole hat schon fast alles gesagt Sehr glücklich
Abgepumt habe ich auch, da Koschi "keine Kraft" hatte bzw. wenn Minprog läuft, sind die Babys ja recht Berührungsempfindlich...es ging also irgendwie nicht. Ich habe 8 Monate voll abgepumpt ....
Bei mir war es die 4. Sectio....i.d.R. kann man aber, soweit nichts anderes dagegen spricht, das Baby auch spontan entbinden.

Wickelbodys sind spitzenklasse, da sie nicht nur leicht anzuziehen -, sondern auch Kabel - geeignet sind.
Spieluhr ist supi. Wir hatten noch ein extra Mobile, welches man an das Krankenbett befestigen konnte....so hat das Baby auch was zu schauen.
Ein Schmusi ( Schmusetuch oder Teddy) für den Kopf ist auch klasse....dann fühlt sich die Maus nochmal eingekuschelt.

Wir waren bei den OPs in der Stadt und haben kleine Präsente für die Ärzte und WSRs besorgt....oder ich habe für sie gebacken....
So war ich beschäftigt und die Retter hatten auch was davon Sehr glücklich ....
Ich wünsche euch weiterhin eine entspannte ( soweit das geht) SS
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 23.09.2011, 12:20, insgesamt einmal bearbeitet
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 23.09.2011, 12:11    Titel: Antworten mit Zitat

Ehrlich zu den Geschwisterkindern zu sein. Sich nicht verstellen. Tränen laufen lassen und und und .... Kinder spühren, dass etwas mit den Eltern nicht stimmt, sie sich verändert haben usw... Ehrlichkeit ist da besser, als dem Kind etwas vorspielen.

Eigene "Milchpumpe" mitnehmen ... kann auch nachts eingefroren werden.

Hotel? Kriegt man im Ronald McDonald Haus keinen Platz mehr? Wegen Neubau? Als Schwangere darf man normalerweise ganz nah an der Klinik im RMD-Haus wohnen. Dort ist auch ein Spiel-Wohnzimmer für die große Schwester. Maxl hat sich dort sehr wohl gefühlt. Auch der Kontakt zu den anderen Eltern war manches Mal seeeehhhrrr hilfreich. Geteiltes Leid ....

Normale Entbindung. Es ist für das Kinder sogar besser so (keine Medikamentenbelastung, mehr Vitalität durch die normale Geburt).

Hat Fr. Prof. Oberhoffer irgendwas über die anatomischen Bedingungen gesagt? Aortendurchmesser? Foramen ovale? Ductusweite?
Mit welchem Chirurgen durftet ihr sprechen???????!!!!!! Und wann? Sind ja eher immer ausgebucht.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 23.09.2011, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ach ja, Kleidung gibt es in einem Schubladen im Patientenzimmer, genauso, wie Waschutensilien, Po-Creme usw..
Unter Moritz 19.09.2009 - 06.01.2010 ist ein Bild von Moritz mit einer Art Nachthemd (ähnlich OP-Hemd für Erwachsende) Elefanten usw. drauf. War sehr praktisch, da es im Rücken offen und nur am Nacken gebunden wurde.
Spieluhr ist wichtig. Eventuell einen CD-Player mitnehmen und Musik, die Euch gefällt für die Zeit auf Intensiv. Der dort vorhandene CD-Player ist heiß begehrt und daher mal in dem, mal in einem anderen Zimmer.
Kinderbücher, die Ihr Eurem Kind auf Intensiv vorlesen könnt (Kind wird Tage schlafend gehalten, wegen Beatmung usw.... ). Dann ist es nicht so still im Zimmer und ihr könnt Euch an etwas festhalten, wenn es mal bergauf und bergab gehen sollte.

Hoffe, dass es nur bergauf geht bei Euch

Sonja
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