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Gibt es Studien zur Vererbbarkeit?
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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tussideluxe



Anmeldungsdatum: 15.10.2010
Beiträge: 33

BeitragVerfasst am: 22.01.2011, 10:24    Titel: Gibt es Studien zur Vererbbarkeit? Antworten mit Zitat

Uns wurde gesagt, dass man die Gründe für HLHS nicht genau wisse, aber auch eine genetische Komponente nicht ausschließen könne. dafür spräche, dass dies ein sehr seltener Herzfehler sei, es aber Familien gibt, bei denen auch die Geschwisterkinder an diesem Fehler leiden. Ist das nur ein makaberer Zufall, oder gibt es tatsächlich eine genetische Disposition? Weiß da eventuell jemand mehr darüber?
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 22.01.2011, 15:50    Titel: Antworten mit Zitat

Halllo,
Uns sagte man das es nicht Genetisch ist...
bei uns in der Familie sprich meiner seits und von meinem Mann hat niemand in der verwandschaft einen Herzfehler gehabt noch nicht mal ein Loch im Herz....
Meine drei anderen Kinder sind Herzgesund, und unser Bauchbewohner auch.
Als ich bei Organscenn nochmal fragte wie das bei Sophia sein konnte meinte er, es sei wirklich nur Pech... es hat einfach bei der Zellteilung nicht ordendlich funktioniert.
Lg Alex
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 27.01.2011, 11:37    Titel: Antworten mit Zitat

Es gibt Studien zur Vererbbarkeit und es kann auch vererbbar sein. Allerdings tritt es auch häufig "zufällig" auf, wie zb. eine Trisomie, die ja auch spontan auftreten können.

Wir hatten auch null Herzfehler in der Verwandschaft, ja noch nicht mal unerklärte Kindestodesfälle die in Frage gekommen wären. Uns sagte man auch, es wäre bei uns einfach nur Pech gewesen.

Man kann zum Humangenetiker gehen und sich sein Risiko ausrechnen lassen; wir haben uns das geschenkt, weil wir vermutlich bei den statistischen 2-4% gelandet wären mit unserem Stammbaum und jetzt Julian.

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Mexxi82



Anmeldungsdatum: 29.07.2010
Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 13.02.2011, 19:45    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns ist es scheinbar genetisch und wir vererben HLHS -so sagte man uns- zu 25 % weiter.

2 unserer Kinder hatten diesen Herzfehler, ein Kind ist gesund und bei 2 weiteren wissen wir es nicht, da es Fehlgeburten waren...

Weinen

Mexxi
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 14.02.2011, 08:59    Titel: Antworten mit Zitat

Bei mir wurde ein Mitralklappenprolaps festgestellt, dieser hat anscheinend auch eine genetische Komponente, mein Vater hat ihn ebenfalls ... sonst hat sich noch keiner in unserer Familie untersuchen lassen ...

Ob dies nun mit Moritz HLHS zu tun hat ... keine Ahnung ...

Ich denke, dass sehr viele nicht wissen, ob sie einen angeborenen Herzfehler haben, weil sie sich nicht besonders schlecht fühlen und ein Mitralklappenprolaps wird ganz oft garnicht im EKG erkannt, sondern nur im Echo. Und wer lässt sich schon ein Echo, einfach mal so machen.

Im nachhinein, kann ich nur sagen, dass sich bei mir der Kreis schön langsam schließt und ich mehrere Baustellen in meinen Körper habe, denen ich jetzt erst auf die Spur komme ...

Aber gut, ich wurde mit diesen Baustellen 34 Jahre alt und muss nun besser auf mich achtgeben.

Unseren Großen werd ich nochmal bei einem anderen Kinderkardiologen durchchecken lassen, weil er von Moritz "supertollen" KiKardio untersucht wurde ... auf dessen Können ich mich nicht verlassen kann.

Liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 14.02.2011, 15:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hmm, das ist komisch, denn mein Vater hatte auch etwas an der Herklappe (hab aber keine Ahnung was, wurde erst mit 30 festgestellt) und mein Halbbruder hat auch etwas am Herz (auch mit 30 festgestellt), er hatte Sportverbot. Vielleicht sollte ich auch mal Echo machen lassen...

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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HelenaS.



Anmeldungsdatum: 11.06.2011
Beiträge: 7
Wohnort: Viersen

BeitragVerfasst am: 11.06.2011, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

also mir wurde gesagt, dass es nicht vererbbar ist. Und trotzdem hatte ich mir Vorwürfe gemacht, weil ich einen Herzfehler habe; auch in meiner Verwandschaft gibt es welche und bei den Geschwistern meines Mannes. ich habe Angst dass bei nächster Schwangerschaft wieder was schief läuft...
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 07.09.2011, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

uns hat man auch beides gesagt, daß es eine genetische Komponente haben kann und auch nicht.
Das Problem mit der Genetik ist das die meisten Prozesse in unserem Körper von sehr vielen Genen und deren Interaktionen abhängen. Diese Interaktionen sind so stark verzweigt und mit anderen Merkmalen verknüpft, so dass eine Verküpfung im Sinne von -wenn dies, dann HLHS- nicht möglich ist.
Dafür daß HLHS einfach nur Pech ist spricht die Tatsache daß die Herzentwicklung während der Embyogenese einer der komplexesten Abläufe überhaupt ist. Ein Schlauch mit 2 Enden muß sich zu einem Herz mit 2 Kammern, 2 Vorhöfen, 4 Klappen und mehreren Zu- und Abflüssen falten. Daß dabei nicht viel mehr Fehler pasieren ist fast schon viel verwunderlicher. Nicht umsonst sind Herzfehler mit die häufigsten angeborenen Fehler (also alle zusammen, von den einfachen wie PFO bis hin zu den schweren wie HLHS).
Daß beim einen oder anderen Kind eine genetische Vorbelastung die Entwicklung eines Herzfehlers begünstigen kann steht ausser Frage. Allerdings wird einem niemand darauf eine echte Antwort geben können.
Weil eine solche Vielzahl von Faktoren die Herzentwicklung beeinflussen können, müßte man eine sehr große Anzahl von HLHS-Kindern untersuchen (Größenordnung 2-3Hunderttausend oder sogar mehr) um eine fundierte statistische Aussage treffen zu können. Und das wird bei einem so seltenen Fehler ziemlich schwierig.
Und zu guter Letzt hilft einem die Statistik nicht wirklich weiter. Daß es statistisch extrem unwahrscheinlich war ein Kind mit HLHS zu bekommen, macht die Sache nicht leichter.

Ich hoffe mein Beitrag war jetzt nicht zu verwirrend. Bei Unklarheiten bitte melden

Gruß
Christoph
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Gianluca



Anmeldungsdatum: 23.12.2007
Beiträge: 138
Wohnort: Wuppertal

BeitragVerfasst am: 07.09.2011, 23:01    Titel: Antworten mit Zitat

So gesehen kann man also sagen, dass es 50/50 ist. Einerseits genetisch bedingt andererseits nicht. Wir hatten in unserer Familie auch keinen einzigen Herzfehler. Alessia ist mit HLHS geboren. Also geht man nicht von einem genetischen Fehler aus. Aber wieso soll dann die Warscheinlichkeit ein weiteres Kind mit HLHS zu bekommen höher sein, wenn es nicht genetisch bedingt ist!? Also hat es doch etwas mit Genetik zu tun. Vielleicht hatten einige unserer Vorfahren vor mehreren Generationen den gleichen Herzfehler. Aber als sie starben wusste man nicht, dass es HLHS war. Kann ja sein, dass dieser Herzfehler einige Generationen überspringt. So eine Art tickende Zeitbombe die weitergegeben wird und dann irgendwann explodiert. Und wenn es dann auch noch heißt, dass die Warscheinlichkeit sehr hoch ist, dass Frauen mit HLHS auch Kinder mit HLHS bekommen könnten... dann hört sich das für mich sehr wohl von "vererbbar" bzw. "genetischer Fehler" an.
_________________
Alessia Michelle
* 06.11.2007
Norwood I: 14.11.2007 - Glenn: 29.07.2008 - Stent am 06.08.2008 - Fontan: 27.09.2011 - insgesamt 6 Herzkatheter

Alessandro
* 05.07.2010
herzgesund
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 08.09.2011, 17:31    Titel: Antworten mit Zitat

Also 50/50 ist es sicher nicht. Es wird diskutiert ob es eine genetische Komponente gibt, die zur Entwicklung eines HLHS beiträgt. Von einer direkten Vererbbarkeit kann keine Rede sein. Die Zeitbombe die sich über mehrere Generationen entwickelt, wie in der vorherigen Antwort beschrieben ist unmöglich. Unbehandelt führt HLHS innerhalb weniger Tage nach der Geburt zum Tod. Also können diese Kinder nicht das geschlechtsfähige Alter erreichen, und somit ihre Veranlagung zu HLHS gar nicht weiter geben. Ein Gendefekt kann nur Generationen überspringen wenn er auch verrebt wird.
Die Kinderkardiologen in München nehmen an daß es eine genet. Komponente geben könnte. Falls ja sprechen sie von einer leichten Risikoerhöhung (auf 2-5%) ein weiteres Kind mit HLHS zu bekommen. Allerdings ist dieses Risiko immer noch genauso hoch wie das Risiko überhaupt ein Kind mit Herzfehler (egal welcher Art) zu bekommen (ca 4%). Falls eine Mutter also ein 2. Kind mit HLHS bekommen sollte ist also nicht zu unterscheiden, ob sich einfach das statistische Hintergrundrisiko eines Herzfehlers verwirklicht hat, oder ob es eine genet. Komponente gab.
Die Ulmer Kinderkardiologen gehen davon aus daß es eher keine genet. Komponente gibt, u.a. weile der Fehler insgesamt so selten ist, und weil es z.B. Berichte von eineiigen Zwillingen gibt, die ja genetisch vollkommen identisch sind, und ein Kind hat HLHS und das Geschwisterkind nicht.
Natürlich ist die Angst bei einer weiteren Schwangerschaft nach einem Kind mit HLHS riesig groß daß dies noch einmal passiert, aber es sollte einem Mut machen daß bei den Eltern hier im Forum die nach einem HLHS Kind ein weiters Kind bekommen haben, dieses kein HLHS hatte (ich habe zumindest noch keine Eltern mit 2x HLHS-Kindern entdeckt).
Und auch wenn es eine genet. Komponente gibt ist allenfalls eine kleine Risikosteigerung zu erwarten und kein 50/50-Roulette. Ein einzelnes böses HLHS-Gen gibt es sicher nicht. Dazu ist die Herzentwicklung viel zu multifaktoriell und HLHS kann ja auch unterschiedliche Ursachen haben können, z.B. Mitralatresie oder Aortenklappenstenose.

Wir denken auch über ein drittes Kind nach, wenn unser Krümelchen seine OPs im Oktober hoffentlich gut überstanden hat. Und auch wir haben natürlich Angst das es auch krank sein könnte, aber ich denke man sollte die Statistk nicht überbewerten und sich von ihr zu große Angst machen lassen.

Gruß
Christoph
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.09.2011, 17:40    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo, nur kurz Sehr glücklich
Kiel hat eine Studie begonnen....über die Ergebnisse ist mir noch nichts bekannt. Vllt. mag ja mal jemand Prof. Dr. Kramer anschreiben ( eventuell unter "Eltern Fragen Ärzte antworten ??!).
Ich habe eine gute Freundin, die 2 Kinder mit hlhs hat...eine weitere Mutter 2er hlhs- Kinder, Monika, ist hier im Forum vertreten und von einer Mutter mit 2hlhs Kindern aus Hamburg habe ich gehört....
Ich denke, wenn uns einer antworten kann, dann bestimmt Herr Prof. Dr Kramer Winken
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.09.2011, 18:22    Titel: Antworten mit Zitat

... und wir haben eine Familie im Forum mit eineiigen Zwillingen, die BEIDE HLHS haben...
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 08.09.2011, 19:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

auf die Familien war ich noch nicht gestossen.

Ich bin gerade dabei eine kleine Literatur-Recherche zum Thema Vererbbarkeit bei HLHS zu machen. Ich habe auch schon einige Veröffentlichungen gefunden.
Sobald ich sie mir angesehen habe melde ich mich hier wieder. Kann aber ein paar Tage dauern.

LG Christoph
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Mexxi82



Anmeldungsdatum: 29.07.2010
Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 21:09    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns hat es sich auch wiederholt...
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 30.10.2011, 20:15    Titel: Antworten mit Zitat

Wir erwarten im Februar unseren 2. Hypo.
Maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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