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Nun auch hier - Frage zur Uniklinik Bonn

 
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häsin



Anmeldungsdatum: 29.08.2011
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 31.08.2011, 13:22    Titel: Nun auch hier - Frage zur Uniklinik Bonn Antworten mit Zitat

Hallo,

gerne stelle ich mich in den nächsten Tagen nochmal in Ruhe vor, erstmal die Kurzversion:

Vor fünf Wochen wurde bei einer Vorsorgeuntersuchung (wir wohnen in Karlsruhe) festgestellt, dass etwas mit unserem Baby resp. dem Herzen nicht stimmt. Der Pränataldiagnostiker hat uns dann in die Uniklinik Bonn geschickt, damit Prof. Gembruch und seine Kollegen feststellen können, wie der genaue Stand ist.

Unsere Prognose ist denkbar schlecht, das HLHS hat sich aufgrund einer hochgradigen Aortenverengung gebildet, zusätzlich ist das Foramen ovale sehr klein. Nun sind wir morgen zum nächsten Termin dort, dann bin ich in Woche 21 und man könnte einen pränatalen Eingriff in Erwägung ziehen, bei dem das Foramen ovale geweitet wird.

Nun zu meiner Frage: Ich traue dem Pränataldiagnostiker total, wenn er mich zur Diagnostik in der Schwangerschaft in die Uniklinik Bonn schickt. Nun bin ich verwirrt bezüglich der postnatalen OPs für mein Kind: Laut Aussage der Ärzte soll es auch in der Uniklinik operiert werden, hier habe ich jedoch bislang nur von der Klinik in St. Augustin gelesen, nichts von der Uniklinik. Gehören die nun nicht zum erlesenen Kreis der fähigen Operateure? Sollten wir uns die Klinik St. Augustin ansehen? Wie funktioniert das, würde das Baby dann verlegt werden oder direkt dort zur Welt kommen?

Bitte entschuldigt, ich bin noch nicht so ganz im Thema.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 31.08.2011, 13:56    Titel: huhu Antworten mit Zitat

schicke dir eine PN
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 31.08.2011, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hab dir auch eine PN zu Bonn geschickt
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 31.08.2011, 15:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Häsin,

herzlich Willkommen in unserem Forum und in unserer Mitte.

Eure Diagnose ist schwierig aber nicht komplett hoffnungslos und manchmal ist sie auch nicht so wie die Untersuchungen das im Mutterleib ergeben.

Du hast Dich schon gut informiert. Das Deutsche Kinderherzzentrum Sankt Augustin hat nichts mit der Uniklinik Bonn zu tun, kooperiert dies bezüglich, nach meinem Kenntnisstand, nicht miteinander.

Es ist sicherlich richtig und sehr gut, das heute vieles pränatal möglich ist. Die Erweiterung des Foramen ovale ist bestimmt mit einem (für mich) hohen Risiko für das Baby behaftet.

Das HLHS wird auch in Bonn operiert. Es sind sicherlich im Vergleich zu St. Augustin sehr wenige Kinder die dort operiert werden.

Das Dt. Kinderherzzentrum ist ein sehr anerkanntes Zentrum mit einer sehr hohen Überlebungsrate auch äußerst kritischer Kinder, zu denen wenn sich die Diagnose wirklich bestätigt, euer Kind gehört.

Es gibt auch einen Weg dem nach der Geburt ganz schnell zu helfen, falls das Foramen wirklich fast verschlossen sein sollte.
In Sankt Augustin kannst Du Dein Baby entbinden, es wird dort intensivmedizinisch sofort betreut und operiert.

Ich kann Dir nur raten, Dir einen Termin in Sankt Augustin geben zu lassen und zu vergleichen.

Liebe Grüße und ich stehe Dir gerne für Deine Fragen zur Verfügung.

Kontakt Daten findest Du unter Interna oder schreib mir einfach eine PN.


Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 31.08.2011, 17:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Auch ich heiße Dich in unserer Mitte herzlich Willkommen. Ich kann mich Birgits Worten nur anschließen. Schaut Euch am besten noch St. Augustin an.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 01.09.2011, 11:20    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich würde mich freuen noch weiter von euch zu hören.

Medizinisch bin ich leider nicht so der richtige Berater. Ich bin da nicht auf dem neuesten Stand. Mein Sohn ist schon 13.

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 01.09.2011, 12:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Häsin,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Ich kann Dir auch nur dringend raten, Kontakt mit St. Augustin aufzunehmen. Ich habe am 1.4 in St. Augustin Lina entbunden. Habe vom herzfehler auch in der SS erfahren. Lina kam 8 Wochen zu früh, 1460g. Ich wollte unbedingt hier in St. Augustin entbinden, es war die richtige Entscheidung.
Falls Du noch fragen hast, kannst Du Dich gerne per pn bei mir melden, auch telefonisch wenn Du magst......
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 01.09.2011, 17:34    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen! Schließe mich natürlich an, vergleiche mehrere Kliniken, denn es geht wirklich um Leben und Tod.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 01.09.2011, 22:54    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kenne beide Kliniken aus eigener Erfahrung und würde bei dem Herzfehler Deines Kindes IMMER St. Augustin wählen !!!!!!!!!
Ich persönlich habe in Bonn mit meiner Tocher schlechte Erfahrungen gemacht.

Du kannst Dich bei Fragen jederzeit (auch gern per privater Nachricht) an mich wenden wenn Du möchtest
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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häsin



Anmeldungsdatum: 29.08.2011
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 05.09.2011, 09:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

das ist ja wohl eindeutig, gut. Inzwischen haben wir den Kinderkardiologen kennengelernt, der uns von den Zahlen berichtet hat. Ich weiß, dass nur wenige Kinder diesen Eingriff benötigen, aber die Anzahl der Operationen im Jahr erscheint mir recht gering. Also werden wir Eurem einstimmigen Rat folgen und uns in St. Augustin vorstellen.

Jetzt ein bisschen mehr von uns: Wir sind beide 32 Jahre alt und haben bereits drei Kinder (10, 6 und 2). Unsere einzige Erfahrung mit Herzfehlern ist die Mittlere, die einen "nicht operationswürdigen VSD" hatte. Die Reihe von Untersuchungen, die wir bis zur Diagnose überstehen mussten, muss ich ja nun nicht im Einzelnen wiedergeben, das Drama ist wohl allen hier hinreichend bekannt.

Bei dem pränatalen Eingriff, der uns noch vor einigen Wochen vorgeschlagen wurde, handelt es sich nciht um die Sauerstofftherapie, sondern es wäre ein hochexperimenteller Eingriff, bei dem das Foramen ovale aufgelasert werden würde. Die Kollegin, die uns letzte Woche untersucht hat, hatte schon deutlich bessere Nachrichten, der Eingriff ist möglicherweise nicht notwendig und sollte ihrer Ansicht nach auch vermieden werden. Nun werde ich engmaschig überwacht und, wenn ich das richtig verstanden habe, der richtige Zeitpunkt für die Entbindung abgepasst: So spät wie möglich wegen des Gewichts und so früh wie nötig wegen seinem Gesamtzustand (Wassereinlagerungen, Foramen ovale etc).

Nun üben wir uns also in Zuversicht. Nach der letzten Untersuchung habe ich schon angefangen, mich mit dem Thema stille Geburt auseinanderzusetzen, weil die Diagnose so desolat war. Inzwischen sind wir etwas hoffnungsvoller und schauen auch, was nach der Entbindung auf uns zukommt. Neben den üblichen Fragen, mit denen ich dann in den verschiedenen Foren hier aufschlagen werde, ist natürlich auch der Umgang mit den Geschwistern Thema. Was erzählen wir ihnen, wie sehr binden wir sie ein, etc.
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Marion



Anmeldungsdatum: 28.11.2006
Beiträge: 224

BeitragVerfasst am: 05.09.2011, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Häsin,

......wir sind schon sehr lange hier im Forum und unser Sohn Anton gehört auch zu den kleinen Kämpfern, die schon vieles durch haben. Wir haben erst nach der Geburt von dem komplexen Herzfehler erfahren...und Anton wurde somit ins 40 km entfernte Münster verlegt, dort auch 3 mal am Herzenoperiert. Im Jahr 2008 wechselten wir in das Dt. Kinderherzzentrum St. Augustin, zu Herrn Prof. Asfour. Anton hatte eine linke Kammer, aber die war immer zu klein.....bis im Jahr 2008. Wir holten uns eine zweite Meinung da mehrere Umstände gegeben sein mußten, um wieder zwei Kammern in Betrieb zu nehmen (auch das gibt es). Ende 2009 wurde er sehr erfolgreich in einer sehr sehr langen OP operiert......was soll ich sagen, ihm geht es sooooooo gut. Prof. Asfour hat unserer Meinung nach ein Wunder vollbracht. Damals haben wir mit Prof. Asofur gesprochen und er hatte sofort unser Vertrauen. Ich möchte dir Mut machen.......der Weg ist nicht immer einfach aber es lohnt sich........!!!
LG Marion und Anton
_________________
Anton geb. 08.07.2005
HLHS
3 Herzops Münster nach Norwood
2 Herzops St. Augustin Rückverlegung Glenn nach Yasui jetzt Zweikammerherz
Epilepsie, Hemiparese links nach Hirnblutung
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