HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Stefanie_1989]

Ich heiße Stefanie und bin 22 Jahre alt.Am 04.12 erwarten wir unser zweites Kind.Unser großer ist jetz 4 Jahre.

Als ich erfahren habe,das ich schwanger bin,hab ich mich riesig gefreut.
Ende Juli hatten wir dann den termin zur Feindiagnostik.Ich hab mich soo darauf gefreut.Auch,weil ich wusste,das wir das Geschlecht erfahren würden.
Ich lag da,sie schaute sich alles an.Auch das kleine Herzchen,nur das schaute sie sich meiner Meinung nach zu lange an.
Sie sagte erst,das wir eine Tochter bekommen,Juhuuu,keine Minute später sagte sie,ihre Tochter hat einen Herzfehler(Aortenstenose).Ich wäre am liebsten rausgerannt.Mir wurde Nabelschnurblut entnommen und Fruchtwasser,um eine Chromosomenstörung auszuschließen.Es hieß warten und bangen,bis die Ergebnisse endlich da waren und eine Chromosomenstörung gott sei dank ausgeschlossen wurde.
Wir hatten einen Termin bekommen für in 4 Wochen,zur Kontrolle.Dieser Termin war am Mittwoch.Ich hatte schon die ganze Zeit ein schlechtes Gefühl.Diesmal war ein anderer Arzt da,aber auch sehr freundlich.Er schaute sich wieder das Herzchen an und sagte gefühlte 30 min nichts.Bis er sagte,leider sieht es nicht gut aus,ihre Tochter hat noch ein Hypoplastisches Linksherz.Bum,das saß.
Er erklärte uns alles und sagte das ich dann wohl in Leipzig entbinden müsste.Gestern haben wir uns mal ein bisschen informiert und Kiel in betracht bezogen.Es ist sehr weit weg,aber die Ärzte dort,haben sich darauf spezialisert.

Viell.könnt ihr mir,ein bisschen über Kiel berichten.


Viele liebe Grüße
Steffi

P.S. fals Rechtschreibfehler aufgerteten sind,sorry

[Svea]

hallo Stefanie_1989
das ist ja nicht schön gewesen aber ich hoffe soweit geht es euch ganz gut oder?
jetzt zu kiel:
wir sind selber in kiel immer und sind sehr zufrieden!

ich habe es leider hier nicht mehr gefunden aber hier gibt es ne seite mit den ganzen kliniken wo kiel auch mit bei ist!

jetzt zu mir ich bin 15 jahre alt und habe hlhs aber das ganze kannst du / ihr auch bei unsere süßen stellen sich vor nachlesen oder auch bei plauderecke usw!!!!!!

ich finde es sehr schade das dir niemand was geschrieben hat!!!!!!!!

lg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[Sandra26]

Hallo Stefanie. Herzlich Willkommen in unserer Mitte. Was Du durchmachst das ist vielen von uns hier bekannt. Wir haben es damals in der 21 SSW erfahren. Diese Worte bekommt man nie aus dem Kopf. Woher kommt Ihr denn? Also zu Kiel nur soviel, da seit Ihr auf jeden Fall gut aufgehoben.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Stefanie_1989]

Wir kommen aus Thüringen.Also es sind 550 km in etwa.Wenn wir das ganze in Leipzig machen würden,würde ich meinen Mann und unsern großen öfter sehen.Das sind nämlich nur 150 km entfernung.
Dann muss man ja noch bedenken,das es im Winter sein wird,also in Kiel,wär ich wohl die meiste Zeit alleine.
Aber in erster Linie geht es darum,wo die kleine am besten aufgehoben ist.

[Katrin138]

Herzlichen willkommen bei uns in der Mitte, schön das du hier her gefunden hast. Wir sind in Kiel in Behandlung und ich muss dir sagen egal wie weit Kiel Von mir liegen würde ich würde IMMER wieder zurück dorthin gehen. Wir haben viele Eltern kennengelernt die wirklich von weit weg kamen sogar welche auf Peking ! Wirklich wahr! Hör auf dein bauchgefühl. Ich wusste
Wenn uns eine klinik unseren Sohn retten kann, dann hier! Es hat sich bestätigt. Alles gute und liebe für dich !
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR

[Little.sweet]

Hallo auch wir haben unser herzchen in kiel behandeln lassen.ich wusste wenn unser herzchen eine chance hat,dann bekommt er sie dort.und er lebt und er hat alles prima gemacht!!!!!! Meine empfehlung ware somit auch kiel.das ganze team,die ärzte und die chirurgen sind super kompetent.

Leipzig hat sich meines wissens auf erwachsenen herzen spezialisiert.
Höre auf dein bauchgefühl.
Ich habe auch viiiiiiieeeeeele eltern von überall kennengelernt.so gab es eltern die aus belgien in kiel waren oder auch eltern die um die 700km weit weg nach kiel kamen.
Ich hatte damals unseren grossen mit in kiel.wir hatten ihn dort im kindergarten untergebracht.
Sooooo musste er nie ohne mama sein.das war echt toll ahch wenn manchmal auch echt hart.

Ich wùnsche euch alles erdenklich gute.
Wenn du weiteres wissen mochtest dann kannst du gerne schreiben uber pn.

Lg

[Regine Pielawa]

Hallo Stefanie,

herzlich Willkommen. Unser Sohn Henri hat auch HLHS mit einer Aortenisthmusstenose, wurde auch in Kiel operiert und ist mittlerweile 12 Jahre alt. In der Rubrik "unsere Süßen stellen sich vor" findest du bei "Henri, 13.08." einen aktuellen Link, da kannst du ihn in Aktion sehen.

Ich wünsche euch trotz der Diagnose eine einigermaßen entspannte Schwangerschaft, eure Tochter hat gut Chancen!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)

[Herzkind Sina]

Hallo und herzlich willkommen,

es tut mir leid, dass auch ihr diese Diagnose bekommen habt. Aber du wirst sehen, unsere Kinder sind Kämpfer und etwas ganz Besonderes .

Sina wird bald 8 Jahre und wird im HZ Leipzig behandelt. Ich kann nur Gutes berichten und sie haben Sina, die kein einfacher Fall ist, bisher sehr gut behandelt. Auch einiges anders gemacht, was ich so noch nie gehört habe. Im Mai diesen Jahres hatte sie erst ihre 3 OP. Einige Eltern sind auch hier im Forum, leider schreiben sehr wenige. Leipzig verfügt über einen exzellenten Kinderherzchirurgen: Prof. Dr. med. Martin Kostelka - schau hier: http://www.uni-leipzig.de/~herz/index.php?id=04_team/kostelka und hier ein Filmchen http://www.eschnapur.de/index.php?m=9&v=kostelka

Und Leipzig ist NICHT auf Erwachsene spezialisiert! Schau hier:

http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/hzl_2/deu/46841.html

http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/hzl_2/deu/46841.html

Außerdem hast du die Möglichkeit dir mehrere HZ anzuschauen, dass soll sehr hilfreich sein und macht eine Entscheidungsfindung dann einfacher.

Alles Gute dir und versuch trotz der Sorgen und Ängste die Schwangerschaft zu genießen.

LG
Steffi mit Sina
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren

[Stefanie_1989]

Wir werden uns jetzt das HZ Kiel und das HZ Leipzig anschauen.Zur nächsten Untersuchung soll wohl ein Professor aus Leipzig mit anwesend sein.
Dann entscheiden wir nach Bauchgefühl.
Bis zur nächsten Untersuchung sind es noch 4 Wochen.Am Montag hab ich Termin bei meiner Frauenärztin,die ich fragen werde,ob das nicht 14 tägig geht.4 Wochen sind immer so arg lang.

Liebe Grüße und euch einen schönen Tag.
_________________

[Steffi Halle]

Hallo Stefanie,

unser Viktor ist auch in Leipzig in Behandlung. Ich wurde damals auch vor die Entscheidung zwischen Leipzig und Kiel gestellt. Die Entscheidung fiel für Leipzig aus, vor allem weil der Papa nicht mit nach Kiel konnte.

Ich habe aber auch dem Kinderkardiologen in Halle vertraut. Dieser selbst stammt aus Kiel. Er sagte mir aber, daß er Leipzig auch empfehlen kann, da er gute Erfahrung mit dem Herzzentrum gemacht hat. Wir haben uns in Leipzig auch immer wohl gefühlt.

In Leipzig habe ich auch viele HLHS und HRHS-Patienten kennen gelernt. Da es den meisten kleinen Patienten gut geht, schreiben die Eltern kaum. Mir geht es genauso.

LG Steffi
_________________
Viktor *19.03.2009 HLHS, Trikuspidalinsuffizienz II - III°
Norwood1 25.03.2009
Hk 03.08.2009
Norwood2 05.09.2009
Hk 05.07.2010
HK 29.082012
TCPC 20.09.2012
HK 20.09.2012 - Stunt
alles in Leipzig
Clemens *19.11.2010 herzgesund

[Svea]

liebe Stefanie_1989
ich würde auch das bauchgefühl entscheiden lassen!
dann mal alles gute!!!!!!
lg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[mandy]

hallo steffi 1989,
erstmal herzlich willkommen in unserer runde.... diese nachricht war für uns alle ein schock, ich habe es in der 24. ssw erfahren. wir kommen aus halle, und haben uns auch für kiel entschieden, obwohl es 480 km sind. ich bin heute froh diese entscheidung getroffen zu haben, auch wenn es verdammt schwer war ganz alleine da oben zu sein, aber es gibt ja auch telefon und internet dort. wir mussten auch schon nach leipzig zu einen unabhängigen gutachten, dr. dähnert der chefarzt ist ein sehr kompetenter und sehr freundlicher mann, egal wie ihr euch entscheidet, es wird für euch die richtige entscheidung sein....
lg mandy und mathilda
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund

[Kathrin und Clara]

Hallo Steffi,

Hier die Zahlen:
Kiel hat zwischen 1996-2009 ca. 200 Neugeborenen mit HLHS operiert, also knapp 20/Jahr.
Leipzig liegt nicht ganz so hoch, aber durchschnittlich 15/Jahr kommen auch zusammen und bei Kostelka gibt es ein mit Kiel vergleichbar niedriges OP-Risiko.

Also beide Kliniken anschauen und Bauch entscheiden lassen!


Alles Gute und LG
Kathrin
_________________
Kathrin mit Clara (15.12.99-14.03.07, kompl.AVSD, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung/TCPC 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)

[nicolemue]

Liebe Stefanie,

auch ich möchte dich ganz herzlich begrüßen und euch alles erdenklich Gute wünschen.

Bezüglich der Klinikwahl kann ich dir keine genaue Empfehlung geben. Aber auf jeden Fall solltet ihr euch mehrere Kliniken ansehen. Auch ich würde, wenn es nötig ist, den weiteren Weg in Kauf nehmen.

Wir hatten damals keine Wahl. Wir haben die Diagnose erst nach der Geburt erfahren.

Aber dafür ist unser Sohn Marcus schon 13 und ich kann sagen, dass sich der Weg gelohnt hat. Ihm geht es sehr gut und er hat kaum Einschränkungen. Ich wünsche euch von ganzem Herzen einen ebenso guten Verlauf.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[Svea]

hallo Stefanie,

ich wollte mal fragen wie es euch geh und zu welcher Klinik ihr euch nun entschieden habt!

alles liebe svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe