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Umfrage Diagnose HLHS
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Bei meinem Kind wurde HLHS schon vor der Geburt diagnostiziert!
Ja
57%
 57%  [ 84 ]
Nein
42%
 42%  [ 63 ]
Stimmen insgesamt : 147

Autor Nachricht
Pascal



Anmeldungsdatum: 02.06.2007
Beiträge: 20
Wohnort: Näche Donauwörth (86700)

BeitragVerfasst am: 06.06.2007, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

Halo Benjamin,
bei uns wurde HLHS in der 34. SSW festgestellt.

MfG
Manuel
_________________
Manuel & Nicole, Eltern von Marcel (7 Jahre) Vanessa (5 Jahre) & Pascal der am 10.07.07 geboren wurde und am 16.07.07 seine erste OP nach Norwood in München Großhadern hatte.
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 06.06.2007, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin

Wir schießen den Vogel ab. Bei unserem Sohn wurde der Herzfehler er 10 Tage nach der Geburt festgestellt. Der Ductus war immernoch auf.

LG
Nicole Mama von Killian
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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KatrinMerlin



Anmeldungsdatum: 25.07.2007
Beiträge: 4
Wohnort: Herrieden

BeitragVerfasst am: 14.08.2007, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin,

wie bereits berichtet, haben wir von HLHS in der 26. SW erfahren - aber eigentlich nur zufällig.

Wenn uns die Kinderärztin nicht den Gefallen getan hätte, uns nach Nürnberg zu überweisen..

Eigentlich kann man wirklich jeder werdenden Mutter nur empfehlen diese modernen Ultraschall-Techiken zu nutzen. Selbst wenn einige das als unnötige technische Spielerei abtun oder sogar als Kommerz-Medizin.. -wenn dann was entdeckt wird, dann ist man für diesen Fortschritt dankbar.

Gruss
_________________
Katrin und Merlin

Zwillinge Julia und Celine (*15.06.2000)
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 19.09.2007, 08:14    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns wurde der Herzfehler von Sean immerhin schon in den ersten 24h nach Geburt festgestellt.
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Jonas A.



Anmeldungsdatum: 04.07.2005
Beiträge: 104
Wohnort: Winterthur (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 30.09.2007, 04:23    Titel: Antworten mit Zitat

In der 20. SW wurde ein unauffaelliger 4-Kammernblick von Jonas' Herz beim Frauenarzt in Oesterreich festgestellt. Wir sind dann etwa in der 25. SW in die USA uebersiedelt und nach einigen Ungereimtheiten, die die lokale US Frauenaerztin nicht einordnen konnte, wurde dann bei einem Ultraschall empfohlen einen Kardiologen zu sehen. Die HLHS Diagnose wurde wenig spaeter vom Kardiologen in der 32. SW festgestellt.

Da Jonas eine voll entwickelte Aorta hat (Double Outlet Right Ventricel) war die Diagnose scheinbar erschwert prenatal festzustellen.
_________________
Harold & Helga
Jonas, HLHS *17. Juli 2005
- PA Banding (keine Norwood) 29. Juli 2005
- Glenn 22. December 2005
- Fontan (extrakardial) 7. September 2007
- Transplant 12. April 2008
Ida-Victoria *29. Oktober 2003
Nicolas *22. Oktober 2007
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Ralf&Marion



Anmeldungsdatum: 28.11.2007
Beiträge: 16
Wohnort: Weinheim

BeitragVerfasst am: 11.02.2008, 22:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
HLHS wurde bei Yvonne schon in der 18.SSW festgestellt worden.Aber nur weil ich eine Fruchtwasseruntersuchung machte.Der Frauenarzt hätte es wohl nicht gesehen .
Gruß Marion
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Alina



Anmeldungsdatum: 03.02.2008
Beiträge: 4
Wohnort: Braunschweig

BeitragVerfasst am: 12.02.2008, 08:03    Titel: Vorgeburtliche Erkennung Antworten mit Zitat

Bei unserer Tochter wurde es schon recht früh in der Schwangerschaft erkannt.
Sie hatte eine erweiterte Nackentransparenz und wir wurden daraufhin zu Spezialisten weitergeschickt.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.01.2011, 21:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wollte es nochmal hervorrufen, für alle die, die sich noch eintragen möchten Sehr glücklich
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 23.01.2011, 23:10    Titel: Antworten mit Zitat

Bei Sophia wurde es am dritten Tag nach der Geburt festgestellt Traurig
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 24.01.2011, 10:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe es in der 24. Woche erfahren. Ich wollte es am Anfang gar nicht glauben, da meine Schwangerschaft ansonsten ohne Probleme verlief. Mittlerweile bin ich dem Arzt aber wirklich dankbar, da wir uns vorbereiten konnten. Ich lebe in Brüssel und hier sind die Möglichkeiten für eine OP nicht so gut. Daher haben wir uns jetzt für Kiel entschieden. Zum Glück hatten wir genug Zeit alles mit der Klinik und der Versicherung zu klären!

Liebe Grüße,
Marcella
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 24.01.2011, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben auch durch Zufall einen Organschall in der 22. SSW gehabt und dort den Herzfehler festgestellt. Heute würde ich diese Zusatzuntersuchungen immer wieder machen, da bei Tom gerade aufgrund der guten Versorgung vom ersten Moment an (sogar schon in der SSW) alles so prima laufen konnte.
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 24.01.2011, 14:05    Titel: Antworten mit Zitat

Johanna`s Herzfehler (HRHS mit Transposition der großen Gefäße und einem Cor Triatriatum) wurde erst unglaubliche 7 WOCHEN + 2 Tage nach ihrer Geburt entdeckt, als es ihr lebensbedrohlich schlecht ging.

Da lagen wir schon mit einer Lungenentzündung, Lungenödem und dekompensierter Herzinsuffizienz im Krankenhaus.....vorher kannte niemand die Ursache dafür daß es ihr so schlecht ging, und ich mußte massiv auf Diagnostik drängen damit etwas geschah...

Es hat wohl niemand daran gedacht nach einem Herzfehler zu gucken, da sie schon in der 8. Lebenswoche war und man wohl nicht davon ausgeht daß ein so komplexer Herzfehler sich SO lange "versteckt"....

Die Ärzte sagten damals es sei ein Wunder daß sie bis dahin ohne medizinische Hilfe überlebt hat....und nun ist sie schon 15 und es geht ihr sehr gut Sehr glücklich
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 24.01.2011, 15:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Benjamin.

Bei uns wurde es in 24SSW festgestellt.
_________________
Jonas August 4200g, 55cm ,21.08.2010 geb. in Giessen (HLHS)
23.08.2010 Banding
07.09.2010 HK u. Stent
11.10.2010 HK
07.12.2010 Glenn
08.12.2010 HK, Stent
05.09.2010 TCPC in Gießen
+21.04.2013+ zu Hause
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Adlersöckchen



Anmeldungsdatum: 26.06.2010
Beiträge: 88
Wohnort: Friedberg

BeitragVerfasst am: 25.01.2011, 00:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
bei Isabelle wurde es 3 Tage nach ihrer Geburt festgestellt - sie wollte nichts mehr trinken, angesehen hat man ihr nichts.
Wir sind froh, dass wir noch im KH (Josefinum in Augsburg) waren und die Schwestern und Ärzte dort sofort das Richtige taten.
Andererseits sind wir auch froh, dass wir es nicht vorher wussten.
Isabelle konnte im Bauch umbekümmert heranwachsen, ohne meine Angst zu spüren. Ich hatte eine wunderschöne Schwangerschaft. Ich konnte normal gebären - die Geburt war nicht einfach - Isabelle war ein "Sternengucker" und es musste mit Saugglocke nachgeholfen werden und ich war froh, dass ich keinen Kaiserschnitt hatte.
Wir hatten 3 wunderschöne unbekümmerte Tage, an denen ich Isabelle auch noch stillen konnte, was danach nie mehr klappte.
Ich bin überzeugt, dass Isabelle daraus auch ihre Kraft, dass alles zu durchzustehen, geschöpft hat.
Der Schock sass tief und wir wissen, dass es auch anders hätte laufen können, dennoch sind wir froh, dass es so war.
Lieben Gruss
Mandy
_________________
Isabelle *10.6.2010, 3330g, 51cm
HLHS, Trikuspidalklappeninsuffizienz °III
18.06.2010 Norwood I (langzeitbeatmet, Zwerchfellparese, Trombose)
10.09.2010 Glenn & Dilatation der Aortenbogenstenose
02.12.2011 TCPC
im DHZ München
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 25.01.2011, 13:52    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Ich bin überzeugt, dass Isabelle daraus auch ihre Kraft, dass alles zu durchzustehen, geschöpft hat.
... davon bin ich überzeugt!!! Tom lag 36 Stunden nach der Geburt auf meinem bzw. Maltes Bauch, und es waren Stunden voller Not, aber auch voller tiefster Geborgenheit. Seine Ruhe, die er während den folgenden Wochen ausstrahlte, habe ich auch auf diese Stunden zurückgeführt. Es war ein großes Geschenk, dass sie uns gegeben waren.
Alles Gute für EUch!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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