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Zwillinge, einer mit HLHS
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 15.04.2011, 20:16    Titel: Antworten mit Zitat

Ohne Euch weiter verunsichern zu wollen, so muß ich mich aber doch Steffis Worten hier anschließen.
Bitte überlegt es Euch noch einmal!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 16.04.2011, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie,

nein, ich werde nicht ärgerlich, aber ihr überfordert mich mit Eurem Fachwissen extrem. Was ist ein Pulmonalbanding, wofür macht man das und warum ist das schlecht? Kannst du mir das kurz erklären, dann kann ich gezielt in Erlangen noch mal nachfragen - Danke

Zudem wissen wir doch noch gar nicht, ob wir unseren Kleinen wirklich nach der neuen Methode operieren lassen, das ist doch zur Zeit nur eine Option.

Gruß
Twins44
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 16.04.2011, 09:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Twins 44. Ich kann mir gut vorstellen wie Ihr Euch momentan fühlt. Ihr seid überfordert mit dem ganzen Input was momentan über Euch prasselt. Aber ganz ehrlich wenn Ihr in der Schwangerschaft noch Zeit habt, dann könntet Ihr Euch doch auch noch eine weitere Klinik anschauen in der es ein anderes Operationsverfahren gibt. Warum Erlangen? wegen dem Wohnort?

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 16.04.2011, 10:17    Titel: Antworten mit Zitat

Als Pulmonales Banding bezeichnet man eine Operation, bei der Hauptstamm der beiden Lungenarterien (Truncus pulmonalis) mit einem Bändchen künstlich eingeengt wird. Bei einem Herzfehler mit Links-Rechts-Shunt schützt das Banding den Lungenkreislauf vor dem erhöhten Blutfluss und der sonst drohenden pulmonalen Hypertonie. Im Rahmen der nachfolgenden Korrekturoperation des Herzfehlers wird das Bändchen wieder entfernt.


Wir haben am Wochenende in Damp gelernt - Finger weg von den Lungenaterien!
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.04.2011, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

Kleine Korrektur: nicht der Hauptstamm wird mit dem Banding eingeengt, sondern die rechte und die linke Lungenarterie, die vom Hauptstamm abzweigt, wie bei einem T .
Es gibt zwei etablierte OP Verfahren, das klassische Norwood-Prozedere und das Gießen Prozedere.
Ich hab mehrere Rückmeldungen bekommen, dass ich Gießen-Eltern mit meinem Posting erschreckt habe - das tut mir leid.
Nochmal zur Klarstellung:
Das eine Lager: Kliniken mit starker chirurgischer Prägung: machen NOrwood. Risiko: erste OP in der Zeit unmittelbar nach der Geburt - und die Zeit bis zur zweiten OP, da Shunt-Abhängigkeit. Die erste OP ist riesig und wirklich heikel.
Das andere Lager: interventionell orientierte KLiniken, z. B. Gießen: der erste große Eingriff wird vermieden, es wird in einer kleinen OP und mit HK-Hilfe ein Pulmonalbanding angelegt, d.h. der Blutfluss in den beiden Lungenarterien gedrosselt, um die Lunge zu schützen. Zusätzlich Stent in den Ductus. Vorteil: kleiner Eingriff, wenig Risiko, Kinder könenn wachsen und bei der großen OP, die ungefähr NOrwood I + II gleich kommt, schon groß und stark sein. Risiko: Stent-Abrutschen, zu enges oder weites Banding, und: fraglich Spätschäden /-folgen durch das Banding. Dass nämlich die Lungenarterien nach der gemachten Engstelle nicht gut mirwachsen und die Engstelle nach dem Ent-banding auch nicht. Folge: Weitere OP an dieser Stelle, irgendwann später, oder Stent-Einlage, was per se nichts schlechtes ist, aber recht schwer macht, an dieser Stelle, in die ein Stent eingewachsen ist, wiederum später zu operieren.

Auf 3 Jahre Statistik gerechnet: gleiche Überlebenszahlen.

Je nachdem, wer einen Vortrag hält, propagiert das eine oder andere. Da in Damp Scheewe und Kramer geredet haben, klar für das Norwood-Prozedere.

Letztlich sind beide mittlerweile fundiert - und wer Kinder rettet, hat meiner Meinung nach recht.
wenn ich mich recht erinnere, entstehen durch Norwood mehr Aortenbogenstenosen, da die Kids so klein waren bei der 1. OP.
Viel Für, viel Wider.

Wir haben uns gegen Gießen entschieden, aber auch gegen Kiel. Beides war uns zu weit; wir wollten vor ORt bleiben.
Ich stehe zu unserem Weg, vor allem, weil Tom lebt, gut lebt, ohne Komplikationen lebt. Aber ich würde es niemandem mehr empfehlen, außerhalb eines Zentrums operieren zu lassen. Zentrum für HLHS, meine ich.

Borth Bruns sprach auch über München, von dort sehe er sehr gut operierte Kinder. - Aber das heißt ja auch nur das, was für ALLE Kinder gilt, die bei ihm in Tannheim sind: sie haben bis dahin überlebt. Die, die in Kiel, Gießen, München, ST. Augustin, Bad Oeynhausen, ... GESTORBEN sind, die sieht auch er nicht.
Wer kann also beurteilen, was richtig ist???

Lieber in Gießen schonend operiert als in Kiel bei der N-I gestorben??!? Lieber eine Aortenstenose als eine Pulmonalstenose?? Das sind keine offenen Fragen - ich will Euch nur sagen: Alles sehr sehr schwierig.

Weder der BVHK noch das Kompetenznetz noch etwa die Gesellschaft der Dt. Kinderkardiologen wird eine Empfehlung abgeben.
SOmit bleibt betroffenen Eltern nur, sich selbst schlau zu machen.
Man muss sich wohlfühlen mit der KLinik, das ist klar. Aber wer hier im Forum schreibt, fragt, bekommt Antworten. Subjektive Antworten - die in ihrer Summe aber eine Tendenz spiegeln: HLHS gehört in ein dafür spezialisiertes Zentrum, wenn irgend möglich. Ob das Kiel, ST. Augustin, bad Oeynhausen oder Gießen sein soll - ich bin nur Mama - und ich fahre für mich und EUch auf Kongresse, mache mich schlau, telefoniere mit Zentren und setze mein Fachwissen ein (bin Ärztin - aber NICHT Kinderkardiologin): mehr werde ich nicht tun. Ich kann nicht mehr tun.

Ich habe alles, was ich hier schreibe und schrieb, nach bestem Wissen und Gewissen ZU DEM ZEITPUNKT, als ich schrieb, geschrieben, wie sicher alle.
Ich möchte nicht angeklagt werden, weder direkt noch indirekt. Ich bin nihct der Garant, dass ein Kind hier nicht sterben wird, oder dort überlebt hätte.

Aber aus all meiner 7-jährigen ERfahrung, in erster Linie als Mutter von Tom, in zweiter Linie als kinderkardiologisch recht fitte Ärztin: Man muss das Rad nicht neu erfinden. Es gibt zwei etablierte Methoden. ICH, Stefanie, würde mit all dem Wissen, das ich habe, mein mit HLHS geborenes Kind NICHT nach einem dritten, ganz neuen Verfahren operieren lassen mit völlig unbekannten und unkalkulierbaren Risiken - und wenn, dann von einem Zentrum mit Erfahrung, sprich: wenn Scheewe oder Schranz beispielsweise neue Ideen hätten, was ein wenig abgeändert wird: ich wäre dabei. Aber nciht in Erlangen.

Ich hoffe, ich habe die Gießener ein wenig beruhigt - es tut mir leid, dass ich Ängste gestreut und geweckt habe.

Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 16.04.2011, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Bitte diese HLHS-Info-Seite berücksichtigen/weiterempfehlen, die med. Infos sind richtig.
http://www.herzklick.de/home/herzfehler/hypoplastisches-linksherzsyndrom-%28hlhs%29/55,0,1,0.html

Klickt den Button rechts am Bildrand an, um die Norwood I-III-Operationen zu sehen.
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 17.04.2011, 08:21    Titel: Antworten mit Zitat

Als wir damals vor der Entscheidung standen, in welcher Klinik wir unseren kleinen Schatz operieren lassen, waren wir auch ziemlich überfordert! Unsere Auswahl war: Tübingen, Großhadern und das DHZ München! Stefanie hat uns damals auch den Tipp gegeben uns in ein Herzzentrum zu begeben, auch wenn sie sehr sehr zufrieden mit Tübingen war! Wir haben ihren Ratschlag in unsere Entscheidungsfindung mit einfliesen lassen und uns dann für das DHZ entschieden! Auch wenn unser kleiner Schatz gestorben ist, so sind wir dankbar und froh uns für dieses Zentrum entschieden zu haben! Die Ärzte sind wirklich sehr sehr kompeten, akribisch und freundlich! Sie haben alles menschenmögliche für unser Kind getan! Ich möchte auch noch mal erwähnen, dass Linus nicht an der folge der OP gestorben ist! Die Norwood I Op ist super verlaufen! Nachweislich hat das Operierte Herz perfekt funktioniert! Schuld war eine Trombose die sich in eine Vene gebildet hat! Von der Erfahrung und der Anzahl der operierten Kinder gibt es im Süddeutschenraum keine alternative zum DHZ München!!!!!

LG

Frank
_________________
Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
HK 29.3.2011
Not-op 29.3.2011
eingeschlafen in unseren Armen am 31.3.2011
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 17.04.2011, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

liebe stefanie,

hab herzlichen dank für deine detaillierte erläuterung. ich gehöre ja zu denen, die dir eine pn hierzu geschrieben hatten, möchte aber jetzt doch öffentlich antworten, da mich dieses thema besonders berührt.

wir gehören ja auch zu den gießenern und haben in den letzten knapp drei jahren beide seiten des bandings kennengelernt. bei clara hat es prima funktioniert - es gab keine komplikationen vor stage II, wie es in gi genannt wird. bei mia lief es nicht reibungslos. ihre ductus-stenst, nach dem banding per hk implantiert, deckten den ductus nicht ab, sie hatte eine akute kardiale dekompensation mit fast ductus verschluss und last minute rettung, kurz vor der glenn waren ihren bandings viel zu eng, durch den dadurch erhöhten druck war ihr herz extremst geschwächt und hätte man sie nicht am schlagenden herzen operiert - sie hätte niemals überlebt. danach hatte sie deutliche stenosen an beiden lungenarterien und seitdem zwei stents... sie nahm dann bis vor kurzem zusätzlich sildenafil, was vor vier wochen abgesetzt wurde und ihr meiner meinung nach nicht sonderlich bekommt, aber das ist ein anderes thema.

mia war nach der geburt bereits ziemlich instabil, norwood1 war für sie keine option. das banding war ihre einzige möglichkeit, aber die prozedur war sehr gefahrenreich. wir hatten damals keine option zu gießen, da mias diagnose so kurz vor der geburt gestellt wurde und wir einfach so dort landeten. aber wir haben wie ich finde immenses glück gehabt, bei prof. schranz und seinem team zu landen. ich habe großes vertrauen.

ich kann vollendst verstehen, wenn man sich eine klinik in der nähe aussucht. auf der anderen seite finde ich zahlen wie 5-7 ops im JAHR???? erschreckend. niemals würde ich dort hingehen.

mich persönlich nervt die kiel-nähe dieses forums oft, ich würde niemals nur pro gießen sein nur weil wir dort in behandlung sind. finde aber dass man verdeutlichen muss, und das hast du so wunderbar getan stefanie, dass nicht jeder das rad neu erfinden muss, wo es in einigen zentren hier in deutschland doch fähige leute gibt, die wissen was sie tun. wo das ganze team weiß, was es tut.

liebe werdende zwillingsmama, auch ich kann dir nur davon abraten. ich lege euch dringend ans herz euch ein erfahrenes zentrum anzusehen. vielleicht stimmt auch da das bauchgefühl und sagt euch "wir schaffen es auch hier". auch mit zwillingen - ich weiß selbst welche aufgabe das ist. überall sterben kinder, das darf man nie vergessen, aber auch ich wollte nicht dass mein kind von einem arzt operiert wird, der sich einen namen wachen will - auch wenn er noch so nett ist. er wird wohl wissen, was man eltern sagen muss...

und nur nebenbei - die nachricht von den zwillingen die nun in kiel behandelt werden hat mich tief berührt und ich freue mich so sehr, dass beide kinder leben. so unglaublich - so toll diese nachricht. ich kenne sie nicht, fühle mich aber auf eine art und weise schicksalshaft mit der familie besonders verbunden. danke für die nachricht.
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 17.04.2011, 15:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich muss Dorota Recht geben, mich hat allein schon der Kommentar in dem Artikel, dass die Kinder dann als "geheilt" gelten abgeschreckt. Bei nur sehr wenigen Kindern wächst die Herzhälfte doch noch mit und bei noch wenigeren wird Reoperiert, da dann erneut das Risiko einer Operation ist und der Kreislauf so gut funtioniert. Diese Kinder sind dann "geheilt". Oder Ihr entscheidet Euch für die riskante Option, auf ein Spenderherz zu warten (wobei es in Deutschland definitiv zu wenige Herzen für Neugeborene gibt!), auch dann könnte man von "geheilt" sprechen, sofern man die Immununterdrückenden Medikamente ausser acht lässt...
Aber bei unseren Kindern werden weiterhin Kardiologiebesuche dazugehören, und regelmäßig auch Herzkatheter - sowas kann ich beim besten Willen nicht als ein "normales" Leben ansehen, es ist eine Einschränkung, genauso wie die etwas geringere Leistungsfähigkeit unserer Kinder.
Ich würde in jeder Herzklinik, die mir was anderes verspricht, sofort das weite suchen.
Ehrlich gesagt halte ich die Statistik von 5-7 HLHS pro Jahr auch für zu wenig für das Team, um ausreichend Erfahrungen - auch postoperativ- zu sammeln, sorry. Mir wäre das viel zu riskant.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 17.04.2011, 16:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Twin 44,

ich kann sehr gut verstehen, dass Dich das Fachwissen hier im Forum ziemlich überfordert.

Wir alle haben hier viel Erfahrung gesammelt. Viel positives wird vermittelt aber auch und das finde ich sehr wichtig berechtigte Bedenken geäußert. Sie spiegelen Erlebtes der Eltern wieder. Sie möchten Dich/ Euch bewahren, einen vielleicht schwereren Weg zu wählen, wie er bei der vorliegenden Diagnose HLHS + Zwillingsschwangerschaft sowieso schon ist.

Der Weg steht und fällt mit der Entscheidung für oder gegen eine Klinik. Es ist wenig wahrscheinlich einen unkomplizierten Verlauf in einer Herzklinik zu erleben, die wenig Kinder mit einem univentikulären Herzen behandelt. Das heißt nicht das diese Kinder sterben, nein ganz bestimmt nicht. Ich bin der festen Überzeugung, dass die medizinische+ pflegerische Betreuung, vor und nach der Operation, einen entscheidenen Einfluß auf den Verlauf und das Outcome der Kinder hat. Es hängt soviel daran, die Kinder, an den kritischen Stellen aus der Erfahrung heraus zu führen und sie auf ihrem schweren Weg durch ein geballtes Fachwissen zu begleiten.

Es gibt wenig Fachinformationen für das richtige Mangement vor und nach der Op. Es wird auf Kongressen durch die renomierten Zentren hier und da vorgestellt. Gesammelt und in einer Richtschnur für alle verankert gibt es das zur Zeit nicht.( Mein Kenntnisstand).
Man sollte dabei bedenken, das das HLHS in Deutschland erst seid wenigen Jahren operiert wird.
Es wenig Kinder gibt die mit einem HLHS geboren werden, ich denke sie liegen bei 150 alle Univentrikulären Herzformen inbegriffen um die 350 vielleicht ein paar mehr jährlich. Wie soll eine umfassende Erfahrungssammlung schnell erreicht werden? Jedes HLHS ist von der Anatomie anders, das erschwert zusätzlich.

Es ist für mich eine schlüssige Folgerung, hier im Forum aus unserem Erfahrungsschatz werdenen Eltern ein Operationszentrum zu empfehlen das viele Kinder erfolgreich behandelt hat und die Kinder zu fast 98% überleben! Wir möchten dadurch allen neu konfrontiereten Eltern helfen! Auch auf die Gefahr hin, dass es Euch zunächst mächtig fordert, evtl. ängstigt.

In einem anderen Zusammenhang schilderte ich schon einmal das schwierige Management der Babys. Ich zitiere mich hier einmal selber, vielleicht vermittelt das einen Eindruck über was hier berichtet wird und wie schwierig der Weg ist.

Zitat:
Babys die in den ersten Tagen manchmal auch über Wochen Prostaglandin zur offen Haltung des Ductus bekommen sind sehr berührungsempfindlich, fast immer haben sie viel Sekret manchmal soviel das sie intubiert und die Atmung unterstützt werden muss. Die Kinder brauchen eine Erholungsphase nach der Geburt. Die Noorwood I OP sollte nach Möglichkeit erst nach 3 - spätestens 10 Tagen erfolgen.

Neugeborene auf den Arm der Mama zu geben ist ein Ziel welches heute immer (Sankt Augustin) angestrebt wird. Fast immer gelingt es auch in der Zeit vor der OP. Leider sind nicht alle Babys mit HLHS vom Kreislauf ausgeglichen und stabil genug um sie den Eltern auf den Arm zu geben um den innigen Körperkontakt und das wichtige kuscheln zu ermöglichen.
Es kann auch sein das die Kinder so extrem auf jegliche Berührung reagieren, dass sie aus diesem Grund nicht auf den Arm dürfen. Das heraus heben aus dem Bettchen macht ihnen Stress, ihnen geht es nicht gut sie sind vom Herzrhythmus wahnsinnig schnell, haben Sättigungsabfälle und es ist gefährlich das Ansinnen durchzuführen.


Ich möchte damit ausdrücken das die Pflegekraft neben dem Arzt auch viel Routine im Handling mit den Kindern haben muß um eben eine Sicherheit dem Baby zu gewähren und Einbrüche möglichst zu vermeiden.
Pflegekräfte die ein HLHS Kind häufig betreuen beurteilen die Babys sicher und tragen mit ihrem Handeln dazu bei, dass die Kinder eine reale Chance erhalten. Das gleiche gilt für das Postoperative Management auch hier möchte ich mich selbst zitieren:

Zitat:
Pflegerich werden die Kinder in der Postoperativen Zeit meistens vier stündlich versorgt, das bedeutet Augenpflege, Nasen und Mundpflege Wechsel der Sättigungssonde, evtl auch waschen usw.. Es kommt vor, das selbst diese Manipulationen nicht möglich sind da es zu Sättigungsveränderungen Blutdruckeinbrüchen, Rhythmusstörungen kommt. Die Kinder werden soweit irgend möglich vor diesen Schwankungen bewahrt. Tätigkeiten die dazu führen, werden soweit möglich reduziert. Die Dinge wie waschen und eincremen stehen an untergeordneter Stelle, jede noch kleine Tätigkeit muss bei solch instabilen Kindern überdacht werden, Nutzen und Gefahren austaxiert werden. Um das zu Beurteilen muss die Pflegekraft diese Tätigkeiten zunächst auf jeden Fall selbst durchführen, da gehe ich mit all meinen Kollegen konform. Die Stabilität ist sonst nicht zu beurteilen, das Baby muss sehr genau innerhalb sehr kurzer Zeit begutachtet und mit allem nötigen versorgt werden um keine Schwankungen zu verursachen.

Was, das für eine Mama bedeutet weiß ich, ich weiß aber auch wie wichtig es ist ein Kind stabil zu halten und welche Schwierigkeiten das bereitet. Bei manchen Kindern kommt es schon zu Sättigungseinbrüchen und einem Abfall des Blutdruckes beim bloßen anheben der Bettdecke.


Das können hier bestimmt viele Eltern bestätigen. Es gibt allerdings auch immer wieder Kinder die recht stabil durch die Phasen kommen und weniger Probleme haben. Aber eines haben alle gleich es ist wahnsinnig schwer alles im Lot zu halten. Es Bedarf einem reichen Erfahrungsschatz der Ärzte und Schwestern, nicht allein der Operateur ermöglicht ein Leben. Er schafft die Vorrausetzung, den Weg gestalten alle gemeinsam
mit den Eltern.

Ich möchte Dir noch ein paar Zahlen zur Information in Auszügen geben:

Zahlen aus dem Qualitätsbericht der Uniklinik Erlangen



Zahlen aus dem Qualitätsbericht 2008 der Herzchirurgie




Also 33 Operationen bei angeborenen Fehlbildungen am Herzen und sie sind nicht näher aufgeschlüsselt. Angeborene Fehlbildungen des Kreislaufsystems (Q20-Q28). Q23.4 ist das HLHS und nicht extra aufgeführt.
Hier ein Link wo alle möglichen Herzfehler aufgeführt sind und mit Diagnoseschlüssel versehen sind.
http://www.gesundheitspolitik.net/03_krankenhaus/fallpauschalen/icd-10/Q20-Q28.html



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Auszug Seite 147 Kinderherzchirurgie, ich führe sie noch einmal auf weil sie auch im Bericht nochmal extra aufgeführt wurden. Und ganz besonders deutlich machen das es wenige sind und vor allem das es zu Komplikationen im Jahr 2008 kam. Von 79 Kindern die ein komplexeres Krankheitsbild hatten bekamen 59 eine Hämofiltrationen (Nierenersatzverfahren wenn die Niere nicht richtig arbeitet), das ist eine mehr als beachtliche Zahl!! Es liegt absolut nicht in der Regel das die Kinder im Verlauf eine Hämofiltration benötigen.
Auch die Zahl der eingesetzten Herz- Lungenmaschine erscheint mit äußerst gering. Ich schließe daraus, das im Jahr 2008 nicht sehr viele Kinderherz OP´s gemacht wurden. Jedenfalls im Vergleich zu anderen Kinderherzkliniken.





Auszug aus dem Bericht über die Kinderkardiologie, auch hier sieht man sehr deutlich das es relativ wenig Patienten mit komplexen Fehlbildungen behandelt wurden jedenfalls 2008. Den Bericht von 2009 gibt es noch nicht bzw. er ist noch nicht veröffentlicht.

Große Zentren in denen komplexe Herzfehler operiert und behandelt werden zeigen wesentlich höhere Zahlen auf. Für Sankt Augustin liegt die Fallzahl der operierten Kinder bei ca. 500 pro Jahr, täglich 2-3.
Kiel liegt da sicherlich ähnlich.

Auch die Kinderkardiologischen Abteilungen haben wesentlich höhere Fallzahlen, viele Herzkatheteruntersuchungen, nur als Beispiel zu verstehen.
Die Menge ist natürlich kein Maßstab, der ergibt sich für mich daraus, wieviele Kinder überleben und wie die Lebensqualität der Kinder ist.

Du erwartest Zwillinge, meistens sind sie zarter und nicht so schwer wie nur ein Baby. Falls das Gewicht Deines Babys mit dem HLHS grenzwertig ist, wird nach meinem Wissen, auch in Zentren in denen eine NorwoodI OP favorisiert wird, ein Banding in Betracht gezogen.Bei Kindern unter 2000g wird ein Banding diskutiert.

Es ist sehr schwierig die optimale Größe des Bandings zu finden zu stark gebändelt, bedeutet zu wenig Fluss ,zu viel eine Überflutung. Beides ist für die Kinder schädlich und es geht ihnen schlecht, also demzufolge ist auch dabei das Handling nach der OP alles andere als einfach. Außerdem kommt es frühzeitig zu einer Myokardhypertrophie, welche die Pumpkraft sehr einschränkt.

Eine Shuntanlage (NorwoodI) gilt als den sicheren Weg dauerhaft den Systemfluss zu regulieren. Komplikationen im weiteren Verlauf zu minimieren. Es ist aber eine sichere Option für eben diese Kinder die für eine Norwood Op nicht in Frage kommen.


Schließlich möchte ich zu dem neuen OP Verfahren ( kenne ich natürlich auch nicht) nur anmerken das jenes Kind keine komplikationslosen Postoperativen Verlauf hatte wie in der Presse und auch auf der Webseite der Uniklinik zu lesen ist. Es hatte eine nochmalige Brustkorböffnung, sagt mir das es zumindes eine äußerst kritische Situation gegeben haben muss!!!!!

Viellelicht bringen Dir meine Ausführungen ein wenig Klarheit!

Für weitere Fragen stehe ich Dir gerne zur Verfügung. Ich habe jahrelang im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin auf der Kinder Kardiochirurgischen Intensivstation gearbeitet und meine Pflegesohn hat ein univentrikuläres Herz. Kenne also die medizinische Seiten Bestens, kann mich aber auch in viele Situationen der Eltern herein fühlen.



Liebe Grüße Birgit
_________________
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 17.04.2011, 18:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann mich allem nur anschließen und blind "unterschreiben", was alle anderen geschrieben haben. Bitte seht euch noch in den erfahrenen Herzzentren um! Dann könnt ihr immer noch entscheiden.

Ich möchte auch noch mal bestätigen, dass nicht nur der Chirurg wichtig ist. Die Schwestern und Pfleger und nach der OP diensthabenden Ärzte sind mindestens genauso wichtig. Wir haben ihnen viel zu verdanken. Ich habe damals mehrfach gedacht, dass ich so eine Verantwortung niemals tragen möchte, die diese bewundernswerten Menschen haben.

HLHS ist nicht irgendein kleiner Herzfehler. Sicher - damals bei uns vor 13 Jahren war es noch etwas schwieriger. Aber soweit ich das beurteilen kann, wird der Herzfehler auch heute noch als der Schwerste bezeichnet. Und das nicht ohne Grund. Und da ist die Erfahrung des Teams die halbe Miete. Außerdem ist es - soweit ich informiert bin - auch immer noch etwas schwieriger, je leichter die Kinder sind. Was auch noch für ein erfahrenes Herzzentrum spricht.

Ich denke, dass man die Chance nutzen sollte sich so viele Infos wie möglich einzuholen. Nicht jeder hat die Möglichkeit dazu, weil nicht jeder vor der Entbindung die Diagnose kennt.

Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute!
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Sabine11



Anmeldungsdatum: 24.06.2010
Beiträge: 16

BeitragVerfasst am: 04.06.2011, 22:38    Titel: Ebenfalls Zwillinge, Mit HLHS Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe deinen Beitrag leider erst jetzt gelesen. Einer meiner beiden Mäuse hat auch HLHS, der andere ist gesund. Sie sind am 07.12.2010 geboren, Norwood I hat mein Kleiner ganz gut gemeistert, danach gab es viele Höhen und Tiefen mit KHaufenthalten verbunden. Wir stehen jetzt kurz vor dem 2. Schritt und hoffen das alles besser wird.
Liebe Grüße Sabine
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