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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 22.02.2011, 18:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Drei

ich würde nochmal hinfahren.
Sicher, es verunsichert, wenn man nicht weiß, was kommt. Aber bei den Auklärungsgesprächen, die man mit den Ärzten führt, kann man auch ein wenig Mut und positive Einstellungen abbekommen. Vielleicht seht ihr dann auch ein Kind, das schon alle OPs gemeistert hat, oder man bietet Euch an -wenn ihr das wollt- mal ein frisch operiertes Kind zu sehen. Wenn der eigene Zwerg da liegt, ist das was ganz anderes, wenn man vorher weiß, was für ein Anblick auf einen zukommt etc...

Ich wünsche Euch nur gute Nachrichten und dass Eure Ängste ein wenig beiseite geschoben werden.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 22.02.2011, 19:11    Titel: Antworten mit Zitat

Die Ängste sind immer vorhanden, doch geht es uns im Moment nur um die Entscheidung welche Klinik es nun sein soll!! Wir waren ja schon einmal im DHZ und haben da schon ein Gespräch mit Frau Prof. Oberhoffer geführt! Auch durften wir die Intensiv und Normalstation besichtigen! Wir sind nun (durch Tübingen, DHZ, Großhadern) ziemlich gut aufgeklärt! Sodass wir wissen wie die Op´s etc. ablaufen, welche Chancen der kleine etc. hat! Da unserer kleiner Mann auch Probleme mit den Nieren hat (wahrscheinlich Doppelnieren) muss auch danach geschaut werden! Das DHZ kann dies aber nicht übernehmen, sodass wir hiefür wieder eine andere Klinik bräuchten! Deshalb wäre dies bezüglich Großhadern oder Tübingen besser!

LG
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 22.02.2011, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

Das Herzzentrum schickt vor oder nach OP solche Fälle in den Dritten Orden und wenn diese anderen Probleme gelöst sind, kommen die Kinder meist wieder zurück.

Hmm... Doppelniere, also 4 Nieren? Was passiert denn mit den 2 überflüssigen, sollen die entfernt werden. Hat sich Großhadern oder Tübigen zu diesem Problem geäußert?

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 22.02.2011, 20:51    Titel: Antworten mit Zitat

Letzter Tip:
Da es sich hier am Ende um eine "Ehe" handelt d.h. , dass ihr in guten wie in schlechten Zeiten zu dem Ärzteteam halten müsst, solltet ihr am Ende ganz nach Bauch entscheiden! Da wo ihr Euch am wohlsten gefühlt habt.
So, mehr habe ich nicht dazu zu sagen.

Viel Glück
Benjamin
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 23.02.2011, 20:09    Titel: Antworten mit Zitat

Wir waren heute nochmal im dhz in münchen! wir denken, dass wir unsere entscheidung pro dhz getroffenen haben! unsere fragen wurde alle beantwortet! frau prof. oberhoffer (kinderkardiologin) hat sich sehr viel zeit für uns genommen, sowie uns das komplette ärzteteam ( kinderärztin, chirogen usw) persönlich vorgestellt! uns wurde zugesichert, dass unser kind von prof. lange operiert wird! auch bekommen wir (auf wunsch) einen heimmonitor mit nach hause! frau oberhoffer gab uns zu jeder zeit das gefühl unsere sorgen und ängste ztu verstehen! wir konnten mit ihr und dem ärzteteam auch über großhadern und tübingen offen sprechen, zwecks vor und nachteile! zu keiner zeit hat uns jemand gedrängt die op im dhz zu machen! obwohl frau oberhoffer nicht für großhadern zuständig ist, hätte sie von sich aus noch heute mit den chirugen und den kinderkardiologen einenj gemeinsamen termin mit uns (im beisein von ihr) ausgemacht, um uns in unserer entscheidung zu unterstützen! das war wirklich toll von ihr!das dhz operiert die norwood 1 pro jahr 30 mal! davon kommen 15 kinder aus deutschland und die restlichen aus dem ausland!

lg

jenny und frank!
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 24.02.2011, 13:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jenny,

wir hatten damals auch einen Termin bei Prof. Oberhoffer und ich hatte auch damals das Gefühl, dass sie uns nicht aufgehalten hätte, hätten wir uns gegen das HZ entschieden ... Die ZAHLEN waren damals ähnlich. Hat sie sich bei Euch auch über die Überlebensprognose ausgelassen?

Anscheinend hat sich bzgl. der OP`s etwas geändert ... was mich sehr freut!!!!!!!!! Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich Auch Heimmonitor usw....!!! Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich

Ach ... ich hoffe so sehr für Euch, dass ALLES gut laufen wird!

Vielleicht komm ich ja dann mal vorbei und besuche Euch, solltet Ihr keinen zum Aufpassen für Eure Großen haben ... schick Dir unsere Telefonnr.!!!
In der Intensivphase ist es wichtig, dass Ihr nicht immer ALLEIN neben Eurem Kind sitzen müsst.

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 24.02.2011, 13:21    Titel: Antworten mit Zitat

.... also ich würd auf Eure Großen schon mal aufpassen, damit Ihr Euch festhalten könnt!!! (sollte man das falsch verstanden haben ... )
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 24.02.2011, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jenny,

ich bin sehr, sehr froh über diese Entscheidung.

Du wirst sehen, Ihr seit dort in guten Händen.

Alles Liebe für Euch.

Lg

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 03.03.2011, 19:05    Titel: Antworten mit Zitat

Heute wurde unsere entscheidung nochmal bestätigt!!!!!
Unser Pränataldiagnostiker in TÜ hat uns unter anderem wegen dem schwebezustand des Operateurs und anderen kleinichkeiten zu München geraten.
Somit geht es mir nun viel besser und freu mich nun eine große Sorge weniger zu haben.
Lg Jenny
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Adlersöckchen



Anmeldungsdatum: 26.06.2010
Beiträge: 88
Wohnort: Friedberg

BeitragVerfasst am: 04.03.2011, 02:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jenny,

wir sind die Familie, die Sonja vorher erwähnte.
Wir waren letztes Jahr 4 1/2 Monate im DHZ mit unserm Töchterchen Isabelle.

Wir hatten nicht die Chance, es vorher zu entscheiden, da Isabelle als Notfall nach München kam und die Entscheidung fürs DHZ die Ärzte in Isabelles Geburtsklinik im Josefinum in Augsburg getroffen haben.

Wir hatten es in der Zeit nicht einfach, da wir uns mit der Situation erst mal zurechtfinden mussten und Isabelle zudem einen schwerer Verlauf hatte.
Drum denke ich, haben wir in der langen Zeit alle Fasetten des DHZ kennengelernt, gute und schlechte Ärzte erlebt, gute und schlechte Schwestern erlebt, einfühlsame Gespräche aber auch kühle abgeklärte, gute und schlechte Zeiten.
Aber im nachhinein würden wir uns wieder fürs DHZ entscheiden.
Was nämlich wirklich zählt ist die Erfahrung des Teams und nicht Einzelner.
Einige sind ja oben schon aufgezählt worden. Norwood I hat bei uns Prof. Lange und Dr. Schreiber gemacht. Glenn (DHZ macht das eher als Hemi-Fontan) hat Dr. Prodan gemacht. Dr. Hörer, der 4. im Bunde, hat den Thoraxverschluss nach Norwood I gemacht und gilt als der gewissenhafte Perfektionist. Am menschlichsten fanden wir Dr. Prodan und Dr. Schreiber hat eine harte Schale und nen weichen Kern. Die 4 sind ein super Team.
Dann ist da das Team der Intensiv Station 3.3 unter OA Dr. Balling und OA Dr. Ackermann, mit Dr. Ruf, Dr. Tanase, Dr. Schön, Dr. Stern, Dr. Baumgartner, Dr. Renner, Dr.Culin, Dr. Frenzel, Dr. Mühlbauer ... und viele sehr nette und kompetente Schwestern, allen voran die guten Seelen Zenzi und Heide. Nur eine Assistenzärztin Dr. Heidebrand ist mit Vorsicht zu geniesen.
Wir hatten oft am Anfang den Eindruck die experimentieren und wollen uns nicht alles sagen. Im nachherein verstehen wir, dass wir gar nicht mehr verkraftet hätten - das wird bei euch anders sein. Und dass sie bei jeden Kind sehr individuell versuchen den Besten Weg zur Gesundung zu finden, was manchmal wie ausprobieren ausschaut.
Wundert euch nicht wenn auch mal Erwachsene da auftauchen - das ist keine Kinderklinik sondern die Klinik für angeborene Herzfehler unter Prof. Hess, der die Klinik leitet.
Dazu gehört dann auch der HK mit OA Dr. Fakler und Chefarzt Dr. Eiken.
Und die Normalstation für die Kleinen 3.1 und für die Grossen 3.2.
Da ist OA Dr. Röhlig und Stationsärztin Dr. Mebus (vorsicht). Dr. Kühnlein ist nicht mehr da. Dann ist noch Dr. Kühn, Dr. Bambule und Dr. Meierhofer(sehr nett).
Ausserdem gibt es mind. einmal pro Woche ne Ärztekonferenz, in der das gesamte Team jeden Fall bespricht.

Wir sind mit Monitor heim, aber erst nach mehreren Diskussionen.

Wir hatten daheim dann eine ambulante Schwester aus der Intensiv Grosshadern. Dort nutzen sie auch die Homäopathie. Im DHZ nicht gern gesehen, darfst dus aber selber auf Nachfragen verabreichen - Isabelle hats geholfen!

Die Kontaktschwester Dr. Beckmann ist sehr nett... hab mich oft bei ihr ausgeheult. Nur die Psychologin ist unbrauchbar.

Was die Statistik angeht hat Prof. Lange von über 90% Überlebensquote nur für HLHS gesprochen, Tendenz steigend. Ich denke auf jeden Fall dass mittlerweile mehr als 30 Fälle von HLHS im Jahr dort sind. Als wir zur Glenn da waren haben wir in den 4 Wochen allein 4 Neuankömmlinge kennengelernt, was wir mitbekommen haben.

Ähm ja, schauen müsst ihr weg RMH. Das wird diese Jahr, ich mein ab März, abgerissen und neu gebaut. Aber es hiess, dass es eine Pension als Ausweichunterkunft gibt und einen Aufenthaltsraum im DHZ.

Wenn du noch fragen hast, kannst du uns auch gerne mal direkt anfunken
GLG
Mandy
_________________
Isabelle *10.6.2010, 3330g, 51cm
HLHS, Trikuspidalklappeninsuffizienz °III
18.06.2010 Norwood I (langzeitbeatmet, Zwerchfellparese, Trombose)
10.09.2010 Glenn & Dilatation der Aortenbogenstenose
02.12.2011 TCPC
im DHZ München
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 04.03.2011, 10:52    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen lieben Dank Mandy,

wow, habt Ihr viele kennengelernt!!!!!?????
Wir empfanden Herrn Dr. Kost auf Intensiv sehr lieb, aber der scheint ja nicht mehr da zu sein Traurig .

Hoffe Euch geht es weiterhin bestens Sehr glücklich .

Das mit dem RMD-Haus ist ja schade ... Traurig , aber ein NEUES großes ist natürlich SUPER, für spätere OP`s.

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 04.03.2011, 11:26    Titel: Antworten mit Zitat

Das mit dem RMD- HAus stimmt leider aber hat sich Gott sei Dank verzögert..... Wir können also hin. Mal hoffen daß das wenigstens klappt und Platz ist .
Lg Jenny
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Adlersöckchen



Anmeldungsdatum: 26.06.2010
Beiträge: 88
Wohnort: Friedberg

BeitragVerfasst am: 06.03.2011, 14:18    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, wir waren ja lang genug da, um viele kennenzulernen :-/
Von Dr. Kost haben wir gehört, aber wir haben ihn nicht kennengelernt.

ähm, und Sr. Beckmann ist kein Dr. ... hab mich da vertippt Winken

RMD- Neubau verzögert - hmm, da bin ich ja mal gespannt. Wir hatten die Hoffnung, wenn Isabelle zur TCPC rein muss, dass wir dann schon im Neuen wohnen können. Aber das wird wohl dann nichts.

Und uns und Isabelle geht es bestens Sehr glücklich

LG
Mandy
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Isabelle *10.6.2010, 3330g, 51cm
HLHS, Trikuspidalklappeninsuffizienz °III
18.06.2010 Norwood I (langzeitbeatmet, Zwerchfellparese, Trombose)
10.09.2010 Glenn & Dilatation der Aortenbogenstenose
02.12.2011 TCPC
im DHZ München
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 06.03.2011, 17:43    Titel: Antworten mit Zitat

Das RMD- Haus ist fertig im Sommer 2012.
Siehe Homepage
Lg, Jenny
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