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Waren gestern in St. Augustin

 
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 10:40    Titel: Waren gestern in St. Augustin Antworten mit Zitat

Hallo Ihr lieben,

gestern waren wir das erste mal in St. Augustin. Ich muß sagen, mir hat die Klinik sehr gut gefallen, hab mich dort direkt gut aufgehoben gefühlt.
Wir haben ca. 70 Minuten gebraucht, die Strecke war völlig ok. Natürlich waren wir zu früh da, sind dann aber da in der Kantine frühstücken gegangen.

Um 10.00 wurden wir dann aufgerufen. 2 Ärzte waren anwesend. Ein Praenataloge und der Oberarzt der Kinderherzchirugie. Dann wurde Ultraschall gemacht. Der Herzfehler wurde nochmal bestätigt und dann wurde uns gesagt, das unser Kind was aussergewöhnliches wär. Ich hab das gar nicht verstanden. Aber bei Lina ist die Anatomie des Herzens wohl aussergewöhnlich. Das würde man so gut wie nie sehen. Aber alles durchaus behandelbar. Mir liefen dann schon wieder die Tränen, wollte in dem Moment einfach nichts mehr vom Herz hören. Gott sei Dank war der Raum dunkel.

Wir haben Glück, das die Hauptschlagader bei Lina vorhanden ist. Und das Foramen ovale.Aber dadurch kann die linke Herzkammer, die ja zu klein ist, sich mit Blut füllen. Also waren beide Ärzte erstmal erlleichtert, das die Hauptschlagader und das Loch vorhanden sind. Weiterhin positiv war der Blutfluß und die anderen Klappen.

Die kleine wiegt jetzt auf jeden Fall über 700 g. Für die Woche völlig normal sagte man mir.

Dann hatten wir noch eine Stunde lang ein Gespräch. Die finden es auch sinnvoll, wenn ich dort entbinde, nach Möglichkeit auf jeden Fall spontan, kein Kaiserschnitt. Sollte es aber früher los gehen, brauch ich nicht in die Uni nach Düsseldorf, sondern kann in dem KH entbinden, wo ich arbeite. Die Ärzte sagten, vom Transport tut sich da nichts. Und da wo ich arbeite, ist ne super Kinderintensiv die auch Transporte machen.

Ich darf mit Lina nach der Geburt auch kuscheln und anlegen, nur irgendwann wird sie dann eine Infusion bekommen mit dem Medikament, was die eine Vene aufhält. Dann passiert aber tagelang nicht viel, außer immer Ultraschall. Also können das auch Kliniken, wo es keine Kinderkardiologen gibt.

An den 3 Op´s kommen wir nicht rum. Aber wenn Lina diese 3 Op´s gut schafft, kann sie ganz normal leben, nur keinen extremen Leistungssport. Wenn Sie dann das erste mal nach Hause kommt, bekomm ich einen kleinen Monitor zur Überwachung mit. Aber die kenn ich ja in und auswendig Winken. Hätte ich auch drauf bestanden.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 10:57    Titel: Antworten mit Zitat

Na das klingt doch schonmal alles sehr gut Smilie

Mit Sankt Augustin seid ihr super beraten, dort sind alle sehr lieb und menschlich UND hochkompetent !!!

LG Mela (haben ja schon bei wkw geschrieben) Winken
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 11:14    Titel: Antworten mit Zitat

ach Du bist das Winken
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 11:36    Titel: Antworten mit Zitat

Genau, ich bins ... Winken
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 12:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Wir waren auch in St.Augustin mit Sophia in Behandlung,sie sind alles sehr nett und die Kinder sind dort sehr gut aufgehoben Smilie
Ihr wart bestimmt bei der Ulltraschalluntersuchung bei Dr.Stressig,in meiner jetzigen Schwangerschaft war ich auch bei ihzm er ist ein sehr Erfahrener und lieber Arzt Smilie
Ich wünsche dir noch eine schöne Restkugelzeit.
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ich drück die Daumen, dass euer Mäuschen gut wächst und du dich ein bißl ablenken kannst!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 20:02    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank Winken . Ja, wir waren bei Dr. Stressig. Und Dr. Kallenberg Smilie
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 19.02.2011, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Dr Kallenberg kenne ich auch noch sehr gut!
Er hat dem KK-Futzi mal so richtig die Meinung gesagt, als sie sich weigern wollten, Sean die hochhydrolysierte Nahrung zu bezahlen - es war die erste, mit der er mal zugenommen hat und keinen Durchfall mehr hatte! Ich sag Euch, das war Balsam für die Seele, ich durfte zuhören... Cool
Es hat sich dann rausgestellt, dass sie die EIGENTLICH niemal hätten verweigern dürfen, weil sie als Medikament zählt...
Ergebnis war nur, dass wir eine Nacht länger im KH bleiben mussten, bis die Zusage von der KK kam... Mit den Augen rollen
Auf jeden Fall seid ihr in St. Augustin menschlich und medizinisch sehr gut betreut.

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 12.03.2011, 18:06    Titel: Antworten mit Zitat

So, ich berichte mal wieder. Gestern waren wir in Düsseldorf bei Pränatal in Düsseldorf zum Ultraschall. Lina gehts gut, sie wiegt 1240g und ist 37cm groß. Das der Herzfehler nicht besser wird, war uns ja von Anfang an klar. Aber uns wurde gestern nochmal gesagt, das die Aorta trotz HLHS rel. gut entwickelt ist. Die li. Herzkammer wird auch weiterhin durch das Foramen ovale gefüllt. Die Klappen sind auch alles gut und funktionieren. Nur die Mitralklappe ist halt zu dicl. Aber Flussrichtung und so, alles gut. Meint Ihr, ich kann wieder etwas optimistischer sein ?
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 12.03.2011, 18:50    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
dass die Aorta trotz HLHS rel. gut entwickelt ist. ... Die Klappen sind auch alles gut und funktionieren.

Hallo,
ich finde, das sind zwei sehr gute Untersuchungsergebnisse! Nimm allen Optimismus, den Du hast, und genieße ihn! So wird es Dir am leichtesten sein, die Zeit bis zur endgültigen Gewissheit zu überstehen... und die Erinnerung dann rückwirkend helfen, weiter zu gehen...
Alles Liebe,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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