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Daniel



Anmeldungsdatum: 21.04.2008
Beiträge: 186
Wohnort: Ludwigshafen

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Die Nachsorge finde ich auch ein ganz wichtiger Punkt.

Ich finde es gut, dass man in Kiel jeden mit einem Heimmonitor nach Hause schickt. Ist zwar auch nervig, aber ich fand es eine wichtige Kontrolle gerade bei Daniel wurde die 2. OP vorgezogen, weil sein Shunt abgenickt war und dies machte sich auf dem Monitor durch Sättigungsverlust bemerkbar.

Dann rief Kiel einmal die WE an um die Protokolle durchzusprechen, die man jeden Tag führen musste bezgl. Trinkmenge, Herzfrequenz, Sättigung, Gewicht, Besonderes. Zu der Gewichtskontrolle haben wir von Kiel eine Waage verordnet bekommen. Dann wurde auch regelmässig von den Kielern Ärzten bei unseren Heidelbergen Ärzten angerufen um sich nach Daniel`s Werten zu erkundigen.

Und man kann rund um die Uhr auf AK/IK anrufen wenn man Fragen hat und einem gerade was beunruhigt. Und das war gerade bei uns desöfteren der Fall, erstes Baby und dann noch dazu mit so einem schwerwiegenden Herzfehler, da finde ich es wichtig, dass man ernst genommen wird und sei es auch nur eine Bagatelle.

Dies finde ich sehr wichtig und das macht Kiel sehr gut, unserer Meinung nach. Die IK bei unserem Uniklinikum Heidelberg ist auch sehr gut, sie haben ja schließlich Daniel OP-fähig bekommen und wir können dort auch immer anrufen, aber ansonsten fehlen mir die Vergleichswerte.

Ich kann heute sagen, nachdem wir alles durchhaben bezgl. OP´s und Nachsorge, dass Kiel ein verdammt guten "Job" macht.
Und ich mir wünsche jeder würde so gut in einer Klinik betreut.

Vielleicht hilft Dir das ja bezgl. Nachsorge was wir alles hatten, damit Du genauer in den Kliniken nachfragen kannst.

Alles Gute für Euch
LG Melanie
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 15:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

vielen lieben Dank für Deine Schilderung, es ist genau das, was ich meinte!!! Sehr glücklich

Leider weiß ich nun nicht, wie es heute in den Kliniken in Süddeutschland abläuft ....

Also bitte nochmal genau nachfragen!!!!

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

Stefanie von Tom Theodor war vor einem gutem Jahr auf einer Fortbildung und hat die Ergebnisse hier reingepostet.

http://www.hlhs.de/viewtopic.php?t=1770&postdays=0&postorder=asc&start=15

Hoffe, dass war jetzt so richtig ... aber wahrscheinlich nicht.

Vielleicht dann unter suchen ... ich frage für Euch - berichte von den Antworten hmmmmm....

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 18:34    Titel: Antworten mit Zitat

In Tübingen hab ich Nachgefragt , wegen des Monitors zuhause ........ generell hat man keinen zuhause... aber wenn wir auf einen bestehen wäre das auch kein Problem das zu bekommen....... Kontrollen in Tübingen sind regelmäsig bis zur zweiten Op so viel ich noch im Kopf hab 2 mal im Monat.

In DHZ in München ist es nicht üblich das man einen Monitor zuhause hat auch mit den Kontrollen haben Sie nichts genaues gesagt.
Ich frage aber nochmal nach . Bin am MIttwoch wieder dort....

Grosshadern hat ich nicht soviel fragen können da Sie zwei ECMO-Notfälle auf Intensiv hatten. Aber auch dort hab ich wenn Ich mich noch nicht für eine KLinik entschieden hab nochmal einen Termin in zwei Wochen. Dann frag Ich das dann alles nochmal nach.
Lg Jenny
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 19:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jenny,
wir haben damals einen Monitor von Tübingen mitbekommen - und anfangs waren wir sogar wöchtentlich da - wobei wir Tom auch sehr früh mit nach Hause nahmen, dafür, wie "wackelig" er war.
Nach all dem, was ich mittlerweile gehört habe, kann ich Dir mit dem Team Ziemer/Hofbeck/Fink guten Gewissens zu Tübingen raten.
Alles Gute,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lea13



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 172
Wohnort: Ingolstadt

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 20:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Meine Tochter hat zwar einen anderen Herzfehler, aber ich bin mit ihr seit November 2010 in der Münchener Herzklinik in Behandlung ich wir sind mit der Klinik zufrieden. Wir lagen 10 Tage auf Normalstation und ich muss sagen ich hatte mit keiner Schwester da ein Problem.
Die Ärzte sind normal auch ok. Sie haben meine Tochter neue Herzmedikamente verordnet damit die nächste Op was warten kann. Sie lag da wegen Verdacht auf Herzklappenentzündung und es hat sich nicht bestättigt.

Ich habe mich für das Herzzentrum entschlossen weil der sehr erfahrene Ärzte arbeiten und es auch einen guten Ruf hat. Schwester meines Freundes wurde vor einigen Jahren da auch operiert.

Aber weisst du, es ist wie Sonja es sagte. Jeder hat seine Erfahrung gemacht und hat auch deshalb eine andere Meinung.

@MoritzOkt09: Du kannst doch deine Meinung über das Herzzentrum ruhig ihr erwähnen. Ich denke Manuela hat es nicht böse gemeint das sie mal alles auf zählte wer wo da Arzt ist. Du hast schlechte Erfahrungen mit der Herzklinik gemacht und deshalb hast du ein negatives Bild davon. Aber der Kommentar: ich sollte besser nicht mehr schreiben,weil mein Kind gestorben ist fand ich was überzogen. Ich kann deine Wut und Trauer auch gut verstehen.

Ich hoffe du bist mir nicht böse

Britta mit Lea Sophie
_________________
Lea Sophie geb: 18.4.2008 mit TAC Typ 2, ASD und 2 VSDs, korrigiert im Mai 2008, im ersten Lebensjahr 3 Hks alle im HZ Duisburg,seit November 2010 im Hz München, 2011 HK und OP
seit September 2012 mittel und hochradig Schwerhörig/Hörgeräte beidseitig
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 21.02.2011, 14:45    Titel: Antworten mit Zitat

So..... genau so schlau wie vorher !!!
Prof. DR. Ziemer aus der Uni Tübingen will sich Beruflich neu orientieren.
Er ist also noch in Tübingen und operiert auch noch dort . Aber wer kommt denn nun für ihn?????? Wielange ist er noch da? ( im mom hat er noch nichts neues gefunden)
Oh man , unser kleiner Mann soll ende März kommen!
Naja dann auf ein neues Geschockt
Weiter überlegen wo wir nun hingehen sollen!!
LG jenny
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 21.02.2011, 14:53    Titel: Antworten mit Zitat

So ein Mist, hätte jetzt auch zu Tübingen tendiert ... Traurig

Kann denn der Prof. so schnell ausgetauscht werden??? Geht das? Organisatorisch?! Also, mein Mann hat 3 Monate Kündigungsfrist ... für den Arbeitgeber .... der kann nicht so einfach ab und weg!!! Ein Prof. schon???

Hattest Du nicht auch in den anderen Kliniken nochmal Termine?

Ach, ich hoffe, dass es bald eine perfekte Lösung gibt für Euch!!!!!!!!

Wird schon gut werden ...

Drück Dich lieb
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 21.02.2011, 15:56    Titel: Klinikwahl Antworten mit Zitat

Hallo,
an dieser Stelle möchte ich mich auch einmal kurz melden. Unser Sohn wurde in Kiel operiert und das hat alles gut geklappt. Der Erfolg bei den HLHS Kindern hat meiner Meinung nach allerdings nicht so sehr etwas mit einzelnen Faktoren zu tun sondern ist ganz klar ein TEAM Erfolg.
Das ist auch der Grund, warum ich mich so dagegen stemme, das von 35 Kinderherzzentren in Deutschland 30 Norwood operieren.

Viele Eltern hier werden mir zustimmen, dass es häufig Komplikationen bei unseren Kindern gibt. Nur sind diese Komplikationen nicht immer direkt während der OP. Daher geht es also nicht darum, dass man einen Super Operateur bekommt, sondern dass das TEAM der Nachbetreuung auch gleich erkennt, wenn etwas schief läuft. Und das fängt mit der Krankenschwester an. Man kann allerdings nicht erwarten das die immer alles gleich sehen, aber wenn in der Klinik eh nur eine Handvoll Kinder im Jahr operiert werden, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass typische Komplikationen rechtzeitig erkannt werden noch geringer.

Ich könnte hier einige Beispiele aufzählen, die das Untermauern. Ich kenne ein Kinderherzzentrum das einen extrem erfahrenen Norwoodchirurgen geholt hat (er hatte nach Kiel die meiste Erfahrung in Deutschland). Trotzdem wurden in diesem Zentrum die meisten HLHS kinder versemmelt. Warum?? Weil es eben nicht nur auf den Operateur ankommt, sondern auf ein erfahrenes TEAM.

Für mich ist das immer noch der Grund in Deutschland endlich mal die Anzahl der OP Zentren für HLHS auf 3-4 zu reduzieren, aber das ist ein anderes Thema.

Um deine Frage zu beantworten: DHZ
Großhadern hat zwar den Operateur, der in Polen viele HLHS Kinder gemacht hat, aber ich weiss nicht wie das TEAM ist. Und in Tübingen ist nachweislich lange Zeit wenig bezüglich HLHS gelaufen.
Sicherlich ist die Frage warum nicht St. Augustin? gestattet.
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Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 21.02.2011, 16:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Benjamin,
so lange Zeit auch nicht...
Und das Team ist fit. - Dennoch... ich tendiere vom Gefühl ja auch zu einem ZENTRUM, auch wenn ich für die Tübinger durchs Feuer gehe.
Wieso nicht St. Augustin - und die ambulante Versorgung bzw. die HKs zwischendrin in TÜ? Glenn udn FOntan sollten dort auch kein Problem sein...
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
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BeitragVerfasst am: 21.02.2011, 17:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,

ich würde auf jeden Fall dort hingehen, wo sie viel Erfahrung haben und ich weiß, der Operateur ist auch noch eine Weile da! Einige sind "Ihrem" Operateur auch nachgereist" für die weiteren OP`s...
St Augustin kann ich nur wärmstens empfehlen, wir wurden auch dort operiert. Seans OPs sind alle super gelaufen, aber NACH der 1. OP ging auf einmal alles schief. Und dank des erfahrenen TEAMS auf Intensiv ist er heute topfit, soweit er das vor der Fontan nur sein kann. Winken

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
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Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 21.02.2011, 17:12    Titel: Antworten mit Zitat

hey ihr lieben....

st. augustin ist einfach 4-5 std. entfernt und wir haben noch zwei schulplichtige kinder! d.h. frank MUSS die aller meiste zeit zuhause sein! deshalb ist von der entfernung her münchen oder tübingen viel leichter erreichbar, auch wochendbesuche lassen sich so leichter vereinbaren! wir wissen das sgt. augustin einen tollen ruf hat, genauso kiel, aber wir müssen alles berücksichtigen!!!

lg
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 22.02.2011, 14:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jeyfra,

bitte schaue Dir mal die Homepage vom DHZ München an. Dort gibt es unter anderem eine Statistik, wieviele Kinder mit welchem Herzfehler operiert wurden. Da ist das DHZ München ganz weit mit vorn. Auch die Überlebensrate ist sehr hoch!

Ich habe während den 3 Aufenthalten im DHZ München sehr, sehr viele HLHS-Kinder und deren Eltern kennen gelernt. Sicher gibt es immer wieder Problemfälle und auch Fälle, die nicht ohne Komplikationen verlaufen. Diese gibt es aber in jeder Klinik.

Keine Klinik kann Dir die Garantie geben, dass Dein Kind zu 100% überlebt.



Liebe Sonja,
ich wollte Dich nicht angreifen.
Ich weiß, Du hast das Schlimmste erlebt, was einer Mutter passieren kann.
Dennoch darf man die Wahrheit nicht aus den Augen lassen.
Ich habe Dein Posting deshalb bezüglich Normalstation, Intensiv u. Operateuren korrigiert.
Du sollst weiter hier schreiben und sollst auch Deine eigene Meinung haben Smilie

LG

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 22.02.2011, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Stefanie,
Mir ist natürlich deine besondere Beziehung zu Tübingen bewusst.
Da ich persönlich keinerlei Beziehung zu den 3 Kliniken habe, habe ich nural meine neutrale Meinung geäußert.
Insgesamt denke ich auch, das man ein Pauschalpaket Bucht, und nicht einzelne Sachen auslagert.
Ich bin auch sehr gluecklich mit der Lösung hier einen niedergelassenen Kinderkardiologen zu haben, der Jeffrey begleitet, und dann die Jährlichen Untersuchungen in Kiel. Zweimal die Betreuung durch eine Klinik halte ich für Ungünstig, weil in der Ambulanz immer ein anderer Doc sitzt und Du so wenig Kontinuität hast.

Liebe Grüße
Benjamin
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 22.02.2011, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Einen richtig guten Kinderkardiologe haben wir schon gefunden. Er hat sich gleich bereit erklärt, unseren kleinen Mann zu betreuen, sodass wir nicht ständig in die Klinik fahren müssen!

Morgen hätten wir noch einmal einen Termin in München im DHZ! Sind uns aber leider noch immer unschlüssig, ob wir dahin fahren sollen! Die Entscheidung fällt uns so unendlich schwer!

Danke nochmal das ihr uns mit Rat zur Seite steht!

Liebe Grüße!

Jenny und Frank
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