HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Jeyfra]

So, mittlerweile haben wir uns 3 Kliniken angeschaut!!! Uni Tübingen, DHZ München und die Uni Großhadern (München)! Unsere Hoffnung war, uns nach dem "Besichtungsmarathon" im klaren zu sein, welche Klinik am besten für uns ist! Leider wissen wir es noch immer nicht, den jede der genannten Uni´s hat Vor- und Nachteile! Jetzt wissen wir eigentlich gar nichts mehr

In Tübingen wurde HLHS festgestellt und der Oberarzt ist wirklich ein sehr netter Arzt, der uns immer mit rat und tat zur Seite stand! Im DHZ wurde uns sofort die Intensiv sowie die Normalstation gezeigt! In Großhadern operiert einer der besten Chirugen! Am besten wär ein Mix aus allem !!

LG

Frank und Jenny

[Lara Sophie]

Im Süden hab ich leider gar keine Ahnung

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Tom Theodor]

Hi,
Tübingen macht doch den Norwood-I gar nicht mehr, oder nun doch wieder?
LG, Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Jeyfra]

Doch, Tübingen operiert wieder die Norwood1! Durchgeführt wird sie von Prof. Dr. Ziemer.

[Tom Theodor]

Prof. Ziemer hat auch Tom operiert und ich vertraue ich voll. WIR haben mit der Klinik nur gute ERfahrungen. Allerdings hat das DHZ Berlin bzw. Großhadern eine eigene Herzkinderintensivstation, Tübingen "nur" eine gemischte. Ich würde Euch trotz allem raten, München nochmal zu bedenken... - Oder doch etwas, was weiter weg ist? St. Augustin? (Hab grad Eure fam. Situation nicht mehr gedanklich parat...) - Ich hab einfach seit 2004, als ich mich das erste Mal mit HLHS befassen musste, viel gesehen und gelernt, und eine erfahrene Intensivstation ist für unsere Kinder halt auch immens wichtig - und wenn halt "nur" chirurugisches Assistenten Nachtdienst haben... hm. Bei uns hat damals alles gepaßt, aber ich kann Dir von heute, 2011, nicht mit ganzem Herzen zu Tübingen raten. Würde eher ein größeres Zentrum (München, St. Augustin, Gießen, Kiel) wählen... Wobei Ziemer einer der genialsten Operateure ist - er war der erste bzw. einer der ersten, der in Deutschland Norwood-OPs machte, hat direkt bei Norwood in USA gelernt - und operiert phantastisch...... Seufz. Schwer...
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Jeyfra]

Von Dr. Ziemer haben wir auch nur positives gehört! Aber es stimmt, dasss Tübingen keine eigene Kinderherzinensiv haben! Ferner müsste die Entbindung unten (Tal) erfolgen und der kleine wird direkt hoch (Berg) gebracht! Da es ein Kaiserschnitt wird, ist das nicht gerade von Vorteil! In München Großhadern wäre alles in einem Gebäude! Auch hier operiert ein toller Chiruge ( Prof. Dr. Malec). Dieser hat wie Ziemer bei Norwood in den USA gelernt und schon sehr viele HLHS-Kids operiert! Die entscheidung fällt uns wirklich sehr schwer! Weiter weg können wir leider nicht, da wir noch 2 Schulpflichtige Kinder haben!!!!

LG

Jenny und Frank

[moritz.okt.09]

Hallo Jenny, hallo Frank,

wir hatten uns auch damals Großhadern und Herzzentrum angeguckt ...

Seitdem hat sich wohl einiges im Münchener Herzzentrum getan, hoffe ich!!!!!!!!!!!!!!!!!!
In Großhadern ist die Intensiv auch gemischt, vor Kurzem hat hier eine Mami ihr HLHS-Kind operieren lassen und war rundum zufrieden. Auch kenne ich ein Mädchen, das kurz vor Moritz dort operiert wurde und es geht ihr gut.

Im Herzzentrum war es damals bei uns so, dass Dr. Schreiber und Dr. Prodan Norwood bei Kassenpatienten operiert hatten, leider dann bei Moritz kein aortaerweiternder Patch gemacht, sondern nur eine End-zu-End-Anastomose .... Was wir erst im nachhinein, also als er Tod war, erfahren haben, aber auch nur, weil wir genau nachgefragt hatten.
Auch hier im Forum ist ein Mädchen (Adlersöckchen), dass vor Kurzem im Herzzentrum operiert wurde, anscheinend von Dr. Schreiber und Prof. Lange (hoffe, der heisst so ... ). Prof. Lange operierte damals nur Privatpatienten, anscheinend hat sich das verändert ...
Ihr müsst genau nachfragen, wer operiert und besteht auf Prof. ... notfalls hätten wir damals auch den Privatzuschlag selbst bezahlt, hätten wir gewusst, dass bestimmte Dinge dann besser laufen ...
Normalerweise seht Ihr den Chirurgen nur 2 mal, vor OP und nach OP. Den Rest übernehmen, Assistenzärzte (zum Üben) und bei Schwierigkeiten OA Dr. Balling .... auf Intensiv
Auf Normalstation haben die Schwestern das SAGEN ... es gibt nur 1 Stationsarzt, der nur schwer zu erreichen ist (etwas überfordert) ... dort müsst Ihr auf Euer Kind selbst achtgeben, da die Schwestern auch oft überfordert 2-3 Zimmer gleichzeitig betreuen ... ABER gut, es sind alles Herzchen ...

Prof. Malec macht diesen Patch sehr gut ... hat da anscheinend einen Faible für ... nachmittags ist er meistens auch auf den Intensiv und betreut SEINE Patienten selbst mit! Haben wir selbst gesehen!!!! Die Normalstation hab ich dort noch nicht gesehen, kann aber auch gut möglich sein, dass sie die Herzchen solange auf Intensiv lassen, bis sie entlassen werden können ...

Wir würden heute, wenn wir auf damals zurückblicken, Großhadern wählen.

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Jeyfra]

Das mit Prof . Malec haben wir auch schon gehört. Er hat zu einer Familie die nicht weit von mir wohnt und die auch ein HlHs - Baby haben vor zehn wochen einmal gesagt . Das er die Patienten sieht und nicht die Nummer . Er ist wohl sehr oft auf Station nach den Ops. Aber schwer fällt uns die Entscheidung sehr, wir haben angst was falsch zu machen

[manuela1975]

Hallo Jenny, hallo Frank,

wir haben alle OP's im DHZ München gemacht. Die OP's hat immer Dr. Prodan gemacht. Wir halten ihn für sehr kompetent und auch menschlich. Wir können von ihm und dem DHZ nur das Beste berichten.

Ich muss Sonja's Aussage bezüglich der Normalstation korrigieren.

Es gibt auf Station 3.1 insgesamt 3 Ärzte, einer davon ist Stationsarzt (Dr. Röhlig), die anderen beiden Assistenzärzte (Dr. Kühnlein, Dr. Heck). Wir hatten niemals Probleme, wenn wir einen Arzt sprechen wollten. Gut, ab und an mussten wir mal kurz warten, aber ich denke, dass ist normal.

Prof. Dr. Lange und Dr. Schreiber operieren nicht nur Privatpatienten, sondern auch sehr, sehr, sehr schwierige Fälle.

Auf Intensiv gibt es nicht nur Assistenzärzte. z. B. Dr. Schön, Dr. Ruf etc. sind das nicht mehr.

Am DHZ ist das Mc Donald Haus. Wo Du wohnen kannst.

Ich kann nur nochmals sagen, dass dies unsere Erfahrungen sind und ich eben nur Positives weitergeben kann.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Gruß

Manuela
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Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)

[moritz.okt.09]

Ja, die Erfahrungen sind leider oft ganz unterschiedlich ... leider ...

Liebe Manuela,

ich denke, es ist gut, wenn JEDER SEINE Erfahrungen schildert ...

DANKE für Deinen Beitrag.

Sicher hast Du mehr Einblick, da Du ja 3mal im HZ warst.

Dr. Röhling haben wir nur 2mal gesehen, einmal vor OP beim Echo und einmal bei Entlassung, er meinte, es ist nicht notwendig, dass wir nochmal vor der 2. OP ins HZ kommen und gab uns auch keinen Termin zum HK oder so mit ...

Das ist, was uns geschehen ist ...

Vielleicht sollte ich besser nicht schreiben, weil mein Kind ja gestorben ist und ich offensichtlich weniger weiss ...

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[moritz.okt.09]

Liebe Jenny,

ich weiß, wie es Dir jetzt geht. Man möchte nichts falsch machen, dass Beste für das Kind suchen usw....

Aber, IHR könnt nichts falsch machen. Und soviel man sich vorher informiert und tut und macht, letztendlich kommt es so, wie es kommen soll.

Wir hatten uns damals von den vielen HLHS-Kindern im HZ leiten lassen, die dort auf den Stationen lagen.

Fragt einfach auch ein bisschen nach der Nachsorge, denn die ist zwischen 1. und 2. OP ganz ganz wichtig!!!!!

Dort, wo Ihr das Gefühl habt, dass sich auch nach OP gekümmert wird, dort solltet Ihr hingehen.

Drück Euch lieb
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Jeyfra]

Das finde ich jetzt mal en echt guter Tipp . Über solche Fragen hab ich mir noch keine Gedanken gemacht . Das es bei jedem anderst laufen kann ist mir Bewusst. Egal wo ich hingehe kann was schief gehen, ob es Kiel, St Augustin oder sonst wo ist .
Also werde ich nun auch diese Fragen den KLiniken stellen.
Mit der Nachbetreuung bzw. Mitbereuung des kleinen hab ich mich schon mit einem Kinderkardiologen in Verbindung gesetzt, dieser benannte Doc ist in einer Kinderärztlichen Gem.- Praxis tätig.
Aber der Tipp mit der Frage von den Kontrollen der Zentren merk ich mir.

Zu DHZ , Uni Tübingen und Uni Großhadern. Alle drei verfügen über ein RDH
also fällt dieses Kriterium weg.

[Dari]

Hallo Jenny,

ergänzend zu den Kommentaren möchte ich noch anfügen das es in Tübingen einen neuen verantwortlichen Arzt für die Intensivstation gibt.

Dr. Fink, so heißt der neue Chef über die Kinderintensivstation, war mehrere Jahre der Chefarzt der Kinderkardiochirurgischen Intensivstation in Sankt Augustin.
Er ist letztes Jahr nach Tübingen gewechselt. Er hat unheimlich viel Erfahrung mit der Betreuung und dem postoperativen Management der HlHS Kinder. Er hat sicherlich mit zu dem äußerst guten Ruf von Sankt Augustin beigetragen. Mir stand er ganz, ganz oft mit Rat und Tat für Dari zur Seite und half einfach immer. Er ist jetzt schon ein Jahr in Tübingen und hat bestimmt schon viel von seinem Wissen eingebracht und umgesetzt.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Riemenschnitter]

Dr Fink kenne ich auch noch von Sean her. Er hatte mit dafür gesorgt, dass diese besondere Beatmung nicht geändert wird, die bei Sean endlich die erwünschte Sättigung brachte...
Ich habe ihn mal ziemlich verwirrt, als ich ihm nach der Reanimation drauf hingewiesen hatte, dass drei verschiedene AB die Darflora schädigen...
Falls ihn jemand sieht, sagt ihm doch bitte, dass ich wusste, wie es um Sean steht. Aber einfach nicht darüber reden wollte, dass er evtl nicht mit heimkommt und jemanden zum Reden brauchte. Es war einfach so still in diesem Zimmer....

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Jeyfra]

Ich danke Euch erstmal allen das ihr immer da seit