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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 11:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

Ich habe mich Dir noch nicht vorgestellt. Meine Name ist Marcella und ich weiss auch erst seit einigen Wochen, dass mein kleiner Evan im Bauch ein HLHS hat. Ich kann mich daher gut in Deine Lage versetzen und Dich verstehen! Ich habe auch Tage, an denen ich denke, dass wir das alles nicht schaffen werden und ich solche Angst vor der Zukunft habe. In diesen Momenten versuche ich immer meinen Bauch zu streicheln und meistens bewegt der Kleine sich dann auch. Dann weiss ich immer warum ich das alles tue, nämlich für ihn! Ich finde, dass jedes Baby eine Chance verdient hat und gerade bei den tollen Möglichkeiten, die es heutzutage gibt. Kiel hat mir sehr sehr viel Mut gemacht und ich bin der festen Überzeugung, dass der kleine Mann das alles schafft. Die Zeit wird durchaus schwer aber sie wird sich auch lohnen, es lohnt sich immer zu kämpfen!!! Gib nicht auf und versuche immer positiv zu denken! Du erwartest ein ganz besonderes kleines Kind, ein Herzchen. Ich glaube fest daran, dass sie uns ausgesucht haben, da wir stark sind und es schaffen können!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und schicke Dir eine liebe Umarmung!

Liebe Grüße,
Marcella
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 11:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,

danke für deine lieben Worte. Dann kannst du mir ja genau nachempfinden. Wir fahren am 25.02 zur Beratung nach Kiel und unsere Maus soll Mitte/Ende Mai auf die Welt kommen.

Mein Bauchgefühl zieht mich ganz doll nach Kiel, warum weiß ich nicht so recht...

Aber was machen wir, wenn wir nicht im RonaldMcDonald Haus unterkommen?

Habe vorhin lange mit einer guten Freundin telefoniert und jetzt geht es mir schon wieder etwas besser. Ich versuche mich viel mit Alltagsdingen abzulenken und so habe ich die ganze Zeit geputzt...

Ich knuddel dich auch mal unbekannterweise und von Kugel zu Kugel

LG Tina
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 12:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

auch ich möchte Dir Mut machen. Vor 3 Jahren war ich in der gleichen Situation wie Du und hatte die gleichen Ängste und Gedanken. Vielleicht macht Dir unsere Geschichte Mut. Seit wir in Kiel waren, hatten wir auch unheimlich Mut gefasst und ich konnte die restliche Schwangerschaft noch einigermaßen genießen.
Dann hat eben bei uns auch alles recht gut geklappt. Henry hat alle 3 OP´s in Kiel gut überstanden und ist heute ein sehr aktiver und fröhlicher Junge. Die schwierige Zeit hat uns als Familie übrigens unheimlich zusammen geschweißt. Wir sind nicht am Streß und an der Belastung zerbrochen, sondern haben uns gegenseitig gestützt und wieder aufgebaut. So konnte ich der ganzen Sache hinterher noch etwas Positives abgewinnen. Man rückt noch mehr zusammen.
Und: Ich dachte auch, wie soll das werden mit der Arbeit, mit den Finanzen etc. Aber das kriegt man alles hin !! Und es lohnt sich wirklich zu kämpfen. Alles andere ist dann sowieso Nebensache.

Also: Ich wünsche Dir/Euch wieder guten Mut und bin mir sicher, dass ihr nach dem Kielbesuch auch positiver denken könnt.

Alles Gute wünscht Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 13:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina!

Ich freue mich, dass es Dir schon ein wenig besser geht! Bei mir ist es auch immer wieder ein auf und ab, obwohl ich versuche mehr "aufs" zu haben... Zurzeit klappt es ganz gut ;o) Ich bin mir ganz sicher, dass, nachdem ihr in Kiel wart, es Euch auch schon viel besser geht!!! Mir hat der Besuch dort sehr viel Mut gemacht! Wann soll denn Euer/e Kleine/r kommen? Ich bin hoffentlich ab dem 21. März in Kiel im Ronald McDonald Haus. Falls man dort keinen Platz bekommt, gibt es noch viele andere Möglichkeiten in Kiel unterzukommen. Bis jetzt, habe ich allerdings gehört, konnten sie die Familien meistens im Ronald McDonald Haus unterbringen... Das klappt bei Euch bestimmt auch!

Ganz liebe Grüße,
Marcella
_________________
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 16:15    Titel: Antworten mit Zitat

LIebe Tina,
auch ich nehme Deine Ängste sehr ernst und werte sie nun gar nicht als albern ab. SIe sind berechtigt, sie sind zum Teil auch real - bzw. sie könnten durchaus real werden.
Fakt ist, dass es Maja in Deinem Bauch wunderbar geht, das HLHS wirkt sich dank der anderen Blutversorgung vor der Geburt nicht negativ auf die Kinder aus. Und Dein Gefühl für Kiel zieht Dich in eine gute Richtung...
Nimm DIch und Deine Ängste ernst, aber lass nicht zu, dass sie Dich beherrschen.
Sich fröhlich und kraftstrotzend angescichts so einer Diagnose und einer zumindest anfänglich schweren Situation zu fühlen, fände ich sehr befremdlich. Du hast Angst, zurecht. - Schau doch ein bisschen auf die Fotoseite (oben: Foto Pinnwand) - dort gibt es viele Grinsegesichter, vielleicht geben sie Dir ein wenig Mut. Tu, was Dir und Deinem großen Sohn guttut, halte Dich an ihm fest, gib im Mama-Zeit zum Auftanken (und Dir auch)... Schwimmbad... Kino... Kindertheater... Mc D., was auch immer EUch beiden Spaß macht - ablenkt - guttut...
Bis nächste Woche, wenn Du magst,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 18:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

deine Ängste sind ja wohl vollkommen normal! Bitte denke immer daran, hier im Forum sind geballt Eltern mit Härtefällen. Viele bleiben einfach auch aus Dankbarkeit der Hilfe hier untereinander.

Viele HLHS Familien lesen hier nur still mit und haben wahrscheinlich keine Zeit zum Schreiben. Aber auch viele HLHS Eltern möchten lieber nichts von den vielen Gefahren erfahren und genießen mit ihren HLHS-Kindern ein fast normales Leben, fernab diesem Forum.
Davon gibt es ganz, ganz viele!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 11:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich hatte letzte Nacht einen ganz furchtbaren Traum.

Habe geträumt, dass Maja (mein Bauchzwerg) es gar nicht bis zum Entbindungstermin schafft.
Kann das passieren? Ich träume ja nur noch so furchtbare Dinge aber das war besonders schlimm...sitzt auch noch so in meinem Kopf...

Geschockt LG Tina
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,
es kann leider bei jedem Kind passieren, dass es im Bauch der Mutter stirbt. Manchmal kann man herausfinden, woran es lag (Knoten in der Nabelschnur), manchmal nicht.
Aber für unsere HLHS-Kinder gibt es kein erhöhtes Risiko, während der Schwangerschaft zu sterben.
Vielleicht kannst Du den Traum ein wenig "umbuchen" - als Reaktion Deiner Seele/des Gehirns, dass die Hoffnung auf ein gesundes Kind mit der Diagnose HLHS gestorben ist bzw. stirbt... und die Vorstellung vom gesunden Kind somit auch...
Ach Mensch - als wäre alles nicht schwer genug. Schreib und schrei es Dir von der Seele - ich wünsche Dir bessere, schöne kraftspendende Träume.
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Asperger-Autismus
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 18.02.2011, 14:56    Titel: Antworten mit Zitat

Denke, dass deine Träume deine Ängste widerspiegeln. Wie können wir dir ein bißl Optimimus vermitteln? Du brauchst doch deine Kräfte und solltest dich jetzt richtig ausruhen und ablenken.

GLG Steffi
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 01.03.2011, 15:52    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina!

Ich habe erst heute von euch gelesen und kann alle deine Ängste sehr gut verstehen. Wir haben erst nach der Geburt von dem Herzfehler erfahren.
Dadurch sind uns die vorgeburtlichen Ängste erspart geblieben.

Aber was ich eigentlich sagen will ist, dass Marcus inzwischen 13 Jahre alt ist, 1,75 cm groß und ein super glücklicher, eigentlich gesunder (wenn man von dem Herzfehler absieht Winken ) Teenie ist, der ein ganz normales Leben lebt. Er ist gut in der Schule und hat Freunde und viele Hobbys.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass bei euch alles super gut verlaufen wird und ihr euch jeden Tag über eure kleine Tochter freuen könnt. Wenn irgendwann alles "krankenhausmäßige" überstanden ist, wird man lockerer und die schweren Stunden treten nach und nach in den Hintergrund. Habt Mut!!!!!

Liebe Grüße

Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 01.03.2011, 17:38    Titel: Antworten mit Zitat

DANKE NICOLE - solche Antworten helfen mir soooooooo doll.

Ich freue mich für euch und für euren Sohn.

Liebe Grüße von Tina.
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 12.03.2011, 18:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,
ich denke ganz innig und fest an Dich - auch wenn ich mich grad nicht melde, sorry - es war die Hölle los in der Klinik und nun bin ich seit einer Woche fett krank und im Bett.
Wie geht es Euch??? Wie geht es Maja - hat sich erneut gezeigt, dass sie zu klein ist - ich glaube, ich hab es mal gelesen hier irgendwo?! - Brauchst Du Hilfe, gibt es etwas (kontakte knüpfen, Kliniken anrufen, Selbsthilfegruppe KEKS kontaktieren), wobei ich Dir helfen kann/darf/soll???
Ich denke sooooooooooooo fest an Dich und hoffe inständig, dass Du gut auf DICH aufpasst, dass Du umsorgt wirst und Ihr Euch aneinander festhalten könnt...
Melde Dich, wenn Du magst/kannst.
Ich bin in jedem Fall in Gedanken bei Dir.
Alles Liebe,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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