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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

ich weiß genau, wie es Euch gegangen ist. Mit einer solchen Reaktion hatte ich auch zu tun - nur dass unser Zwerg da munter BEI EINEM KARDIOLOGEN auf dem Behandlungstisch lag. Er gab auch die Empfehlöung an andere Eltern zum Spätabbruch/begleiteten Sterben.
Als ich das bei unserer Kardiologie angesprochen habe, weil ich darüber so geschockt war, hat mir unser Kardio gesagt, dass es HEUTZUTAGE eigentlich keine Option mehr wäre in seinen Augen. Hört auf Deinen Bauch, er gibt anscheinend gute Ratschläge. Lasst diese Reaktion nicht an Euch ran, Ihr entscheidet.
Was Stefanie geschrieben hat stimmt, lassst Euch die AKTUELLEN Zahlen sagen. Schreibt alles auf, was Ihr wissen wollt, lasst Euch alles genau erklären. Mir nimmt soetwas die Angst. Vielleicht lernt ihr auch ein Kind mit diesem Herzfehler kennen. Mir hat das sehr geholfen, als ich einen quirligen, topfiten Jungen (und das schon 2 Wochen nach der 3. OP) über die Station hüpfen sah und die Ärztin meinte, er hat das gleiche wie ihr Sohn. Ich war von der Diagnose geschockt und konnte nicht mehr klar denken und es tat gut, ihm nur beim Hüpfen und rennen zuzusehen. Er hatte die gleiche Lebensfreude pur, die unser Knuddel auch hat Winken


LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melanie,

`schön, dass ich so viel Mitgefühl bekomme...von Leuten die wissen wovon sie reden.

Ich hatte mich schon so schön einigermaßen entspannt und nicht mehr so viel geweint. Und nun habe ich mich doch wieder so runterziehen lassen. Es ist ja auch klar, dass ein paar Tage nach der vorläufigen Diagnosestellung die Gefühle noch so Achterbahn fahren.

Es ist ja auch alles so durcheinander...

Morgen habe ich einen Termin bei einer Psychologin, mal sehen was sie mir rät...
Es ist auch meine Natur...ich bin so ein hibbeliger, ungeduldiger Mensch, da werde ich wohl ganz schön umdenken müssen.

Lg Tina
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 08:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an Alle,

so nun ist es "amtlich" hypoplastisches Linksherz mit Mitralatresie. Haben uns doch gestern mit dem Kinderkardiologen Dr. Schmitz (ausgesprochen netter Mensch) hier in Berlin getroffen...

Wieder konnte die Aortenklappe, Aorta ascendens, Aortenbogen und die Arm-Kopf-Gefäße nicht dargestellt werden.
Mich beunruhigt das aber Dr. Schmitz ist darauf gar nicht eingegangen. Er hat uns versucht die OP´s zu erklären...nicht einfach für `nen Laien...

Sind die Kinder bis zum Schulalter blau ???

Liebe Grüße Tina
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 08:09    Titel: Antworten mit Zitat

Ach ja,
noch `ne Frage. Wir gehen mal davon aus, dass alles bilderbuchmäßig läuft...
wann wäre denn ungefähr damit zu rechnen, dass mn mit dem Kind nach Hause darf?
Geht das überhaupt? Dr. Schmitz sagte, dass abhängig vom Kind die zweite OP ca im 3-4 Lebensmonat gemacht werden würde...

Nochmal Grüße von Tina
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 08:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Tina,
schön, dass er nett war, schade, dass er nicht auf EUre große Not eingegangen ist, gerade bez. der Anatomie..
Die Kinder sind "nur" bis zur Fontan-OP blau, sprich: haben Mischblut. Hast Du die Seiten auf Herzklick zum Thema HLHS mal angesehen? Mir war wichtig für Text udn Animation (ich hab die Seite ja medizinisch mitbetreut und die med. Texte mitverfaßt...), dass man das gemischte lila Blut sieht, das die Kinder "Blau", sprich: zyanotisch macht bzw. aussehen läßt. Nach der Glenn-OP, also um das zweite Lebensjahr herum, haben sie dann eine Kreislauftrennung und somit eine fast normale Sättigung. Manche Kinder haben ein "Fenster" im Tunnel, über das sich das Blut noch mischen kann, aber die Sättigung sollte auch dann um die 90% und höher betragen.
Aktuell hat Tom (ohne Fenster) Sättigungen um 98 % und wird nur bei großer Anstrengung oder wenn ihm kalt ist, an den Lippen blau, dies zeigt aber nur, dass er eine erhöhte Sauerstoffausschöpfung hat, wenn das Blut in der Peripherie angekommen ist. Seine Organe werden ja trotzdem mit 98% Sauerstoffhaltigem Blut versorgt.

Lass uns doch in einem INternetcafé treffen, dann können wir die Animationen solange durchgehen, bis ich am Ende meines Wissens bin und DU der Profi, der Herrn Schmitz mal erklärt, was Sache ist; Manno. ÄRgert mich, EUch mit so vielen ungelösten und zu beantworteten Fragen gehen zu lassen.
Hoffe auf Kiel - auch wenn es viel Fahrerei für Euch bedeutet - wobei ich gehofft hatte, dass das DHZB sich anständig zeigt und Vertrauen schafft. Nun...
Sehe Prof. Berger im Mai und werde definitiv eine (anonyme!!!) Rückmeldung geben. Geht ja gar nciht so...
Stefanie (komme vom Nachtdienst und hab grad oben nochmal korrigiert, war voll auf Glenn udn rosa getrimmt, sorry... Verlegen Verlegen Verlegen - richtig ist FONTAN und ca. 2. Lebensjahr)
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund


Zuletzt bearbeitet von Tom Theodor am 11.02.2011, 08:21, insgesamt einmal bearbeitet
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 08:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und guten Morgen Smilie

nur kurz bevor ich gleich zur Arbeit muß:

NEIN - unsre Kinder sind in der Regel NICHT bis zum Schulalter blau!
Bis zur Fontan-OP (die ja doch heutzutage ziemlich früh stattfindet) sind sie allerdings mehr oder weniger zyanotisch, da sie bis dahin Mischblut haben.
Erst bei der Fontan-OP werden die Kreisläufe komplett getrennt.

Danach sind die Kinder überwiegend rosig und meistens auch wesentlich belastbarer als vorher.

Johanna ist heute nur noch selten blau, wenn sie friert z.B. (im Winter sieht man das nach wie vor sehr gut) oder krank ist oder ihre Durchblutung allgemein nicht so toll ist.

Der Unterschied von VOR Fontan zu NACH Fontan war sehr eindrucksvoll Smilie

Ich hätte mein Kind fast nicht wiedererkannt Smilie

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen für Euren kleinen Muckel !!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 08:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

keine Sorge, ich bin auch sehr ungeduldig, aber was unseren Kleinen betrifft kann ich SEHR geduldig sein;-)
Wenn alles Gut verläuft, kannst du bei der ersten OP mit etwa 4-5 Wochen rechnen, die zweite sollte bei uns mit 4-6 Monaten stattfinden, hat sich aber leider auf 9 Monate verschoben.

LG

Melanie
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 08:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi Sehr glücklich

Auf was einigen wir uns denn - Glenn oder Fontan als überwiegenden Endpunkt der Zyanose ? Sehr glücklich

Johanna hat der Glenn für die Sättigung nicht sooo viel gebracht, der richtige Durchbruch kam erst mit der Fontan-OP....
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 08:50    Titel: Antworten mit Zitat

@Mama Löwenherz: Ich dumm und müde vom Nachtdienst Verlegen Verlegen Verlegen HOCHNOTPEINLICH selbstverstädnlcih Fontan ichdummkopferstschlafendannschreibensorrysorrysorry...
Verlegen Verlegen Verlegen
Dafür habe ich die HErzklick-Sachen bei vollem Verstand geschrieben, sind nämlich kontrolliert und für richtig befunden worden...


@Tina: Wir waren nach der ersten OP nach 6 Wochen zu Hause, allerdings sind wir freiwillig nochmal zurück; die eigentliche Entlassung war nach 4,5 Wochen - irgendwie war es uns zuviel, das Dauermonitorgepiepse, dann wurde nochmal abgeklärt, was ist - und wir mit Sauerstoff entlassen: DAS IST NICHT TYPISCH, war ein Tom-special, wie der Herzschrittmacher auch...

Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ca. 9. Tag nach Geburt Norwood-OP
ca. eine Woche Intensivstation mit anfänglicher Vollbeatmung, ca. 20 Medikamente laufen durch Zentralvenenkatheder an Hals, Hüfte oder Arm. Manchmal gibt es aber kleine oder schwerer Komplikationen ... bei uns war es ein Pneumothorax bds. Drainagen werden also länger liegen bzw. neu eingesetzt ... bis die Luft "draussen" ist. Oder es entsteht ein Pleuraerguss, dieser hält sich länger, kommt aber sehr selten nach Norwood vor. Diese Komplikationen können zu Intensivephasenverlängerung von 1-...... Wochen führen. Darunter kann es auch zur ECMO kommen ....

Gehen wir aber mal davon aus, dass die Chirurgen, das postoperative Team und Euer Kind das wunderbar machen, dann könnt Ihr wie wir nach 4 Wochen heim.

Allerdings bitte nicht wie wir, ohne Monitor und Pulsoxy ... immer darauf bestehen!!!!!!!! Kiel macht sowieso das Heimmonitoring!!! Das Herzzentrum München nicht, da sie den Eltern kein halbmedizinisches Wissen mitgeben wollen????!!!! Es gab aber dort Eltern, die darauf strikt bestanden haben und dann mit heimgingen.

Die Zeit zwischen 1. und 2. OP ist gefährlich, weil das Kind unterumständen sehr gut aussieht, fit ist und keinen großen Anlass für Besorgnis bietet. Leider kann ich das mit dem Fotohochladen nicht, sonst würde ich hier mehr Bilder von Moritz reinstellen, die Dir zeigen würden, wie gut ein Norwood-Kind aussehen kann. Rosig usw...

Drück Euch die Daumen für ein besser aufgeklärtes Gespräch.

Ach ja, die 2. OP sollte je nach Kind heutzutage ab den 3. Monat stattfinden, es gibt aber auch hier Kinder, die schon vorher operiert wurden.

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
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Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,

habe jetzt schon öfter gelesen :ZUSATZVERSICHERUNG ?????????????

Für das ungeborene Kind ?? Geht denn das? Und wo?

Danke und knuddelige Grüße von Tina.
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 12:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
wie es aussieht wohl nur, wenn ein ELternteil schon min. 3 Monate vor Geburt privat versichert ist - dann kann das Kind ohne Gesundheitsprüfung nachversichert werden. MIT Gesundheitspräfung bringt nix, weil dann unsere HLHS-Kinder nicht genommen werden. Die Privaten wollen ja kein Sozialunternehmen sein, sondern Geld machen...
LG, Stefanie

Zitat:
"(2) Bei Neugeborenen beginnt der Versicherungsschutz ohne Risikozuschläge und ohne Wartezeiten ab Vollendung der Geburt, wenn am Tage der Geburt ein Elternteil mindestens drei Monate beim Versicherer versichert ist und die Anmeldung zur Versicherung spätestens zwei Monate nach dem Tage der Geburt rückwirkend erfolgt. Der Versicherungsschutz darf nicht höher oder umfassender als der eines versicherten Elternteils sein."

_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 13:08    Titel: Antworten mit Zitat

... na soetwas habe ich mir doch schon gedacht... leider ist weder Frank noch ich privat versichert.

Wird auch so alles gehen, wenn wir in Kiel waren, werde ich dann aber schon mal das Gespräch mit unserer Krankenkasse suchen.

LG Tina
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 11.02.2011, 16:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

auf unser Sternenkind Moritz kannst Du nun die Bilder von Moritz und Maxl angucken, wenn Du willst!

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 09:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an Alle,


ich weiß nicht so richtig was mit mir ist... ich habe eine so furchtbar große Angst vor dem was kommt !!!

Manchmal habe ich Angst, dass Maja nicht mal bis zum Entbindungstermin durchhällt...
Dann habe ich Angst was ich der kleinen Maus alles antue...
Wie soll mein Felix das überstehen...
Wie mein geliebter Mann...
Von mir ganz zu schweigen...
was wenn sie nach der Quälerei doch von uns geht...
wir das finanziell nicht schaffen...
wir daran zerbrechen...

ihr findet mich sicher sehr albern - aber an manchen Tagen bekomme ich diese scheußlichen Gedanken einfach nicht aus meinem Kopf heraus und bin so unendlich mutlos und traurig und habe so eine schreckliche Angst vor der Zukunft...

Tina
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