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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bekki,
die "Maße", die Du geschrieben hast (A. uterina) beziehen sich auf Deine Blutgefäße, die die Gebärmutter versorgen...

Schade, dass es danach aussieht, als wäre die biventr. Korrektur nicht möglich... wirklich sehr schade.
Ich muss gleich nochmal googeln, wer diese Sauerstofftherapei macht, da würde ich an Deiner Stelle in diesen Tagen anrufen (mit dem Befund in der Hand) und direkt nachfragen, ob Ihr dafür in Frage kommt. Um nix zu verpassen... - aber da es die Klappe ist, den den Einstrom in den linken Ventrikel hemmt, wird wohl auch eine erhöhte Lungendurchblutung (die wird durch den Sauerstoff, den DU einatmen würdest bei der Therapie, nämlich erhöht) wohl auch nix ändern...

Stefanie - bis gleich

PS: Schön,d ass Ihr (Tina und Bekki) Euch hier gefunden habt - es kann ungemein helfen, nicht allein zu sein mit dem Schicksal in der Schwangerschaft... Ich hatte damals Kontakt zu einer Frau (damals gab es das Forum noch nicht), die sich dann für einen Abbruch entschieden hat, das tat mir dann doppelt weh... hauptsächlich für das Kind und die traurigen Eltern, aber irgendwie auch für mich...
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:11    Titel: Antworten mit Zitat

oh, dann mußt Du mal berichten. Wir fahren ja nächten Freitag nach St. Augustin. Ich bin schon so gespannt....
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:15    Titel: Antworten mit Zitat

Tom Theodor hat Folgendes geschrieben:
Hallo Bekki,
die "Maße", die Du geschrieben hast (A. uterina) beziehen sich auf Deine Blutgefäße, die die Gebärmutter versorgen...

Schade, dass es danach aussieht, als wäre die biventr. Korrektur nicht möglich... wirklich sehr schade.
Ich muss gleich nochmal googeln, wer diese Sauerstofftherapei macht, da würde ich an Deiner Stelle in diesen Tagen anrufen (mit dem Befund in der Hand) und direkt nachfragen, ob Ihr dafür in Frage kommt. Um nix zu verpassen... - aber da es die Klappe ist, den den Einstrom in den linken Ventrikel hemmt, wird wohl auch eine erhöhte Lungendurchblutung (die wird durch den Sauerstoff, den DU einatmen würdest bei der Therapie, nämlich erhöht) wohl auch nix ändern...

Stefanie - bis gleich

PS: Schön,d ass Ihr (Tina und Bekki) Euch hier gefunden habt - es kann ungemein helfen, nicht allein zu sein mit dem Schicksal in der Schwangerschaft... Ich hatte damals Kontakt zu einer Frau (damals gab es das Forum noch nicht), die sich dann für einen Abbruch entschieden hat, das tat mir dann doppelt weh... hauptsächlich für das Kind und die traurigen Eltern, aber irgendwie auch für mich...


Vielen Dank für Deine Hilfe Stefanie. Mit den ganzen Arterien und so kenn ich mich nicht aus. Auch wenn ich mal 3 Jahre Anatomie hatte Winken. Aber das ist zu lange her und für mich teilweise immer noch fachchinesich. Außerdem bin ich jetzt in der Situation keine Kinderkrankenschwester sondern Mami Winken

Diese Sauerstofftherapie ist ja interessant, muß ich auch mal googeln.

Wir wurden auch gefragt, ob wir das Kind haben möchten. ich war total entzetzt....
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:16    Titel: Antworten mit Zitat

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2817075/
Thomas Kohl hat dies in Bonn (Adresse im Artikel oben) gemacht.

Jetzt ist er in Gießen:
http://www.giessener-allgemeine.de/Home/Stadt/Uebersicht/Artikel,-Fetalchirurg-Prof-Thomas-Kohl-und-sein-Team-wechseln-ans-Uniklinikum-Giessen-_arid,197504_regid,1_puid,1_pageid,113.html

Am besten an beiden Orten mal anrufen...
Stefanie, die sich nun nicht mehr dazwischendrängelt... Winken
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

...klar berichte ich dann... sind auch schon ganz gespannt. Wünsche dir jetzt erstmal noch ne tolle Kugelzeit mit viel Ablenkung.
Ich habe schon lange ein Beschäftigungsverbot - deßhalb habe ich dann manchmal viel Zeit zum Nachdenken...

Liebste Grüße Tina
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:20    Titel: Antworten mit Zitat

Du drängelst Dich nicht dazwischen Stefanie Winken. Bin dankbar für jeden Tip. Ich werde mir die Links mal angucken. Gießen macht auch Transplantationen oder ?
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:21    Titel: Antworten mit Zitat

Tinaerkelenz hat Folgendes geschrieben:
...klar berichte ich dann... sind auch schon ganz gespannt. Wünsche dir jetzt erstmal noch ne tolle Kugelzeit mit viel Ablenkung.
Ich habe schon lange ein Beschäftigungsverbot - deßhalb habe ich dann manchmal viel Zeit zum Nachdenken...

Liebste Grüße Tina


...das wünsche ich Dir auch noch, war toll mal mit jemanden zu "quatschen" der das gleiche durchmacht Winken
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ja, Dein Kind scheint wirklich ein Kandidat für Dr. Kohl zu sein!!!!!!! Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich

Hoffe ich!!!!

Wie groß ist die Aorta genau?

Drück ganz, ganz fest die Daumen. Diese Sauerstofftherapie kommt bei den Herzzentren meist nicht gut an ... bin also gespannt, was St. Augustin sagt.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,

ich weiß leider nicht, wie groß die Aorta ist, es steht nirgendwo in dem Brief. Aber ich werde nachfragen !!! Und dann die Sauerstofftherapie ansprechen. Auf jeden Fall !!!! Vielen lieben Dank Euch !
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
Gießen transplantiert auch. Aber das Problem ist: es wird sehr sehr sehr sehr schwierig, ein Organ zu bekommen, denn erstens gibt es ganz wenige Neugeborene, deren Herzen verfügbar sind, und dann muss nicht nur Blutgruppe und Gewicht, sondern auch das Lebensalter, möglichst tag-/wochengenau passen... das ist enorm schwer, so dass HLHS-Kindern nur der Weg der Norwood-OPs bleibt.
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Daniela Frick



Anmeldungsdatum: 21.08.2009
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 09.02.2011, 00:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bekki!
Schön das du dich angemeldet hast! Kennen uns schon von Herzchenforum bei Urbia. Hoffe du kannst hier deine Fragen bestens klären und findest gute Unterstützung und einen guten informativen Austausch. LG Daniela
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Lea13



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 172
Wohnort: Ingolstadt

BeitragVerfasst am: 09.02.2011, 02:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bekki!

Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Die Diagnose war bestimmt ein Schock denke ich mal, aber ihr werdet das schon schaffen auch wenn die Situation nicht leicht für euch ist.

Ich drücke euch für alle 3 Ops die Daumen und es wäre schön wenn du hier immer berichtest wie es dir und deiner Tochter geht.

Ich wünsche Dir eine normal verlaufende Restschwangerschaft. Wenn du mal jemanden zum reden brauchst auch ich bin für dich da.

Britta mit Lea Sophie
_________________
Lea Sophie geb: 18.4.2008 mit TAC Typ 2, ASD und 2 VSDs, korrigiert im Mai 2008, im ersten Lebensjahr 3 Hks alle im HZ Duisburg,seit November 2010 im Hz München, 2011 HK und OP
seit September 2012 mittel und hochradig Schwerhörig/Hörgeräte beidseitig
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 09.02.2011, 04:13    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank an Euch alle Winken .

@ Stefanie: Ich weiß, Herztransplantationen bei neugeborenen sind extrem schwierig. ich will das ja auch gar nicht....

Ich werde auf jeden Fall immer berichten sobald es was neues gibt.
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 09.02.2011, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bekki,

herzlich willkommen auch von uns. St. Augustin wird auch unser süßer operiert, die sind da unheimlich geduldig und beantworten alle Fragen, wenn Du welche hast.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 09.02.2011, 10:41    Titel: Antworten mit Zitat

Wir sind auch in Sankt Augustin in Behandlung, ich kann Euch diese Klinik nur empfehlen, die sind alle toll dort, fachlich UND menschlich Smilie

Waren erst gestern wieder zur ambulanten Kontrolle dort... Sehr glücklich

Ich drücke Euch alle Daumen !
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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