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Alessia Michelle *06.11.2007
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Gianluca



Anmeldungsdatum: 23.12.2007
Beiträge: 138
Wohnort: Wuppertal

BeitragVerfasst am: 24.12.2007, 00:09    Titel: Alessia Michelle *06.11.2007 Antworten mit Zitat

Hallo an alle!

Ich werde mal fürs Erste nur eine Kurzform meiner Geschichte schreiben. Details folgen später.

Ich heiße Gianluca und bin 31 Jahre alt. Meine Frau Patrizia (27) und ich wohnen in Wuppertal. Am 06.11.2007 ist unsere Tochter Alessia Michelle (Erstgeborene) zur Welt gekommen. Schwangerschaft & Geburt sind perfekt verlaufen. Am Tag der Geburt war noch alles in Ordnung. Am Morgen des 07.11. der erste Schock. Ich kam ins Krankenhaus und unsere Kleine lag in der Kinderintensivstation. Erste Diagnose: Stoffwechselkrankheit. Abends die Entwarnung. Es würde sich wohl um eine Viruserkrankung handeln. Der 08.11. war der Tag der Wahrheit. Unsere Tochter hat einen Herzfehler. Sie wurde sofort in ein anderes Krankenhaus in Wuppertal verlegt. Dort wurde dann HLHS festgestellt. Selbst wenn es nur eine 0,1%ige Chance einer erfolgreichen OP gegeben hätte, meine Frau und ich hätte uns dafür entschieden. Sie war unser Wunschkind. Innerhalb von 2 Stunden wurde sie ins Herzzentrum in Duisburg verlegt. Am 09.11.2007 haben wir sie dort taufen lassen. Am 14.11. kam die NorwoodI-OP. Diese hat sie sehr gut überstanden. Vor 3 Wochen hat endlich ihre Augen geöffnet. Gestern ist sie von der Intensiv runter gekommen. Nun ist Sie mir meiner Frau in einem Mutter-Kind-Zimmer und meine Frau hat ihre erste schlaflose Nacht hinter sich. Mal schauen, was uns die Zukunft bringt.

Ehrlich gesagt, haben wir tausend fragen. Allen voran: Wird unsere Tochter "normal" aufwachsen und eine "normales" Leben leben? Das ist nämlich das Wichtigste für uns.

Lieben Gruß aus Wuppertal und ein gesegnetes Weihnachten an alle...

Alessia Michelle, Patrizia & Gianluca
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 24.12.2007, 10:31    Titel: Herzlich willkommen Antworten mit Zitat

Hallöchen ihr drei,

erst ein mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt & ein herzliches Willkommen hier in unserer Mitte....
Stellt so viel Fragen, wie ihr habt...hier werdet ihr bestimmt Antworten bekommen.
Ich freu mich für euch, dass es Bergauf geht...
Habt ein tolles, besinnliches Weihnachtsfest.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 24.12.2007, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum, regen Austausch und viel Spaß!

Unsere Tochter Felicitas wurde auch im KWK behandelt und wir haben uns dort immer wohl gefühlt. Das Team um Dr. Krogmann und Dr. Kroll ist prima.

Schön, dass Alessia Michelle die erste OP gut überstanden hat und nun auf der Normalstation liegt. Ein schönes Weihnachtsgeschenk, dass Eure Kleine von der KINT runter ist und nun mit Mama auf einem Zimmer sein darf.

Wenn auch Euer erstes Weihnachtsfest anders ausfallen wird, als eingentlich gedacht, so wünschen wir Euch ein schönes Weihnachtsfest.

LG Claudia, Andreas und Kieran mit Felicitas im Herzen
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 24.12.2007, 17:00    Titel: Willkommen! Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen,
es freut mich, dass Ihr ein so schönes Weihnachtsgeschenk bekommen habt - ein Mutter-Kind-Zimmer statt Intensivstation! Möge es stetig gut weitergehen!!! Ein gutes Familie-Werden nach der Ausnahmesituation und dem Schock, ein inniges Kennenlernen und viel viel Kuscheln wünscht Euch Stefanie, Toms Mama
Tom wird gleich Würstchen futtern, nachdem er den Gottesdienst nicht wirklich spannend fand, und danach mit seinen Brüdern die Geschenke bearbeiten - ein "normales" Weihnachten und doch ein ganz besonderes für uns wie jedes Weihnachten und jeder Geburtstag, den wir mit ihm verbringen...
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 24.12.2007, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns ein herzliches Willkommen in unserer Mitte. Und ein schönes Weihnachtsfest wünsche ich Euch.

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Florian



Anmeldungsdatum: 25.06.2005
Beiträge: 65
Wohnort: Melk, Österreich

BeitragVerfasst am: 25.12.2007, 13:22    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Auch von uns ein herzliches willkommen hier.

ich kann gut verstehen wie es euch momentan im Krankenhaus geht. Ich war mit meinem Sohn Florian auch 2005 über Weihnachten im Krankenhaus - auch ein Mutter Kind Zimmer. Trotz allem war es aber ein wunderschönes erstes Weihnachtsfest für Florian und uns.
Ich hoffe ihr habe gestern auch schön gefeiert.
Kleinen Trost noch zum Schluß - Florian ist mittlerweile 2,5 jahre alt und ein richtig kleiner Wildfang.

Lieben Gruß Manuela und Florian
_________________
Mutter von Florian (20.04.2005)
HLHS mit AS + MS
Norwood am 29.04.2005
Glenn am 16.01.2006
Schrittmacher ímplantiert am 20.01.2006
Anna Marie (15.12.2009) - herzgesund
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Florian



Anmeldungsdatum: 25.06.2005
Beiträge: 65
Wohnort: Melk, Österreich

BeitragVerfasst am: 25.12.2007, 13:23    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Auch von uns ein herzliches willkommen hier.

ich kann gut verstehen wie es euch momentan im Krankenhaus geht. Ich war mit meinem Sohn Florian auch 2005 über Weihnachten im Krankenhaus - auch ein Mutter Kind Zimmer. Trotz allem war es aber ein wunderschönes erstes Weihnachtsfest für Florian und uns.
Ich hoffe ihr habe gestern auch schön gefeiert.
Kleinen Trost noch zum Schluß - Florian ist mittlerweile 2,5 jahre alt und ein richtig kleiner Wildfang.

Lieben Gruß Manuela und Florian
_________________
Mutter von Florian (20.04.2005)
HLHS mit AS + MS
Norwood am 29.04.2005
Glenn am 16.01.2006
Schrittmacher ímplantiert am 20.01.2006
Anna Marie (15.12.2009) - herzgesund
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juergenausrinteln



Anmeldungsdatum: 26.08.2005
Beiträge: 206
Wohnort: Essen (Rinteln bei Olivias Geburt -- daher der Username!)

BeitragVerfasst am: 26.12.2007, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Gianluca,
Frohe Weihnachten Dir und Deiner Familie, und Glückwunsch zu Eurer kleinen Alessia.

Beim Lesen Eurer Geschichte habe ich mich sofort daran erinnert, wie das damals bei uns war. Unsere Tochter Olivia galt nämlich nach der Geburt erst als völlig gesund, ein paar Tage später dachte man, sie habe wohl eine Viruserkrankung und mitten in der Nacht erfuhren wir dann: Herzfehler, HLHS, OP innerhalb von 24 Stunden. Ausführlich habe ich die ganze Geschichte hier niedergeschrieben, an dieser Stelle nur soviel: sie hat es uns danach ganz schön spannend gemacht, die Aorta war nur 1mm dünn, sie hatte Herzrhytmusstörungen, dann noch eine neue Engstelle in der Aorte, usw.

Ehrlich gesagt, auch die Zeit nach dem ersten Krankenhausaufenthalt war noch nicht so richtig normal. Weihnachten 2005 war Olivia viereinhalb Monate alt, da war sie zwar bei uns zuhause, aber wir mussten ihr all vier Stunden Medikamente geben, Nahrung kriegte sie durch ihre Magensonde -- also, so richtig "normal" war das nicht. Auch bei besserem Verlauf ist die Zeit zwischen den ersten beiden OPs schon ziemlich schwierig.
Aber danach wird es besser, wirklich! Nach der zweiten OP ist der Zustand der Kinder stabil und man glaubt gar nicht, wie schnell das Leben danach so gut wi normal wird.

Während ich dies hier schreibe läuft unser Kind durch die Wohnung und verteilt Kuchen und Mandarinen in den Bücherregalen, während sie vor sich hinsingt und ihre neue Puppe sucht --- was Zweijährige halt so machen! Gestern hat sie bei der Oma mit ihren Cousinen gespielt und ganz viel Schokolade gefuttert und den Anfang von "O Tannenbaum" gesungen. Sie wird nächstes Jahr in den Kindergarten gehen. Bei der letzten kinderärztlichen Untersuchung war die einzige Auffälligkeit, dass sie m Vergleich zu Gleichaltrigen zu wenig wiegt -- klar: in dem Alter, wo andere Säuglinge sich Babyspeck anfuttern, lag sie monatelang im Herzzentrum. Aber trotzdem: abgesehen davon ist ihr Entwicklungsstand absolut normal.
Und das ist bei den meisten HLHS-Kindern so, lies nur mal die Geschichten hier.

Ich weiss noch, dass ich das damals, kurz nach der Diagnose gar nicht glauben konnte, dass unsere Kinder nicht nur überleben können, sondern ein GUTES Leben haben können. Ist aber oft so.
Bloss: Geduld und Kraft braucht man bis dahin schon, und auch einfach ein bisschen Glück!

Wir wohnen übrigens ganz im Süden von Essen, Richtung Velbert raus, Wuppertal ist gar nicht so weit von uns (wir waren vor ein paar Tagen erst zu Besuch bei Freunden in Elberfeld). Vielleicht sehen wir uns irgendwann ja mal.

Erstmal alles Gute für die nächste Zeit und einen schönen Jahreswechsel!

Jürgen mit Anika und Herzkind Olivia
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herzchenmarvin



Anmeldungsdatum: 07.12.2007
Beiträge: 164
Wohnort: püttlingen

BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

auch von uns ein herzliches willkommen hier im forum,stelle nur deine fragen deswegen sind wir ja alle da..
_________________
Yannik 23.3.05
Marvin 9.4.07 HLHS,DILV,gr.VSD,TGA,ISTA,Hypoplasie des Aortenbogens,PDA,Restriktives PFO,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert,Stent i.d.LPA,(1.OP Banding der PA,Norwood 1,Hemi und Fontan,13.HK,HNO OP),beg. ple
Shania,geb.am 8.5.2013
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Gianluca



Anmeldungsdatum: 23.12.2007
Beiträge: 138
Wohnort: Wuppertal

BeitragVerfasst am: 26.01.2008, 05:18    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen allerseits...

Nach so langer Zeit, schreibe ich mal wieder. Es ist gerade 5 Uhr Morgens und ich habe es endlich geschafft, unsere Tochter zum Schlafen zu bringen. Was soll ich sagen... ca. 3 Monate alt und hat uns schon um den Finger gewickelt. ^^

Vielen Dank an all denjenigen, die mir hier aber auch privat gemailt haben. Bin leider noch nicht dazu gekommen zu antworten. -_-' Ich hole es aber nach. Ganz bestimmt...

Wir wurden am 08.01.2008 vom KWK in Duisburg entlassen. Ehrlich gesagt, sind wir mit gemischten Gefühlen gegangen. Es war schon eine "schöne" Zeit dort. Wir vermissen die Krankenschwestern richtig. Man hat sich richtig pudelwohl gefühlt. Aber natürlich war die Freude der Entlassung einen Ticken größer. Jedoch sind wir nicht direkt nach Hause gefahren. Wir wurden wieder ins Klinikum in Wuppertal verlegt. Ganz genau eine Woche waren wir dort. Und dann, am 14.01.2008, haben wir unsere Prinzessin endlich nach Hause bringen können. Das war ein sehr schönes Gefühl.

Einige Mankos sind aber noch vorhanden: Leider hat sie noch eine Magensonde. Sie trinkt zwar aus der Flasche, aber nicht wirklich alles. 80ml soll sie trinken. Sie schafft aber 35-50ml. Der rest wird sondiert. Zusätzlich bekommt sie pro Fläschen 2g Duocal damit sie zunimmt.

Probleme haben wir noch mir dem CuagoChek. Heute hat es erfreulicherweise beim erstenmal geklappt. An den anderen Tagen mussten wir sie leider mehrmals stechen, bis wir überhaupt einen Blutgerrinnungswert bekommen haben. Aber Übung macht ja bekanntlich den Meister.

Und das was unserer Tochter leider auch noch etwas fehlt, ist die Stimme. Sie schreit sich die Lungen aus dem Hals. Aber man nimmt sie nur recht schwer wahr. Aber die Ärzte haben gesagt, dass sich das noch legen wird.

Nun gut, werde gleich einige Fotos online setzen.

Schönen Tag noch allerseits.

Lieben gruß aus Wuppertal

Gianluca, Patrizia & Alessia Michelle
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 26.01.2008, 15:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Schön, dass Ihr endlich zu Hause seit. Fast alles kommt mir sehr bekannt vor. Felicitas schaffte ihre Trinkmenge anfangs auch nicht. Doch nach zwei Wochen daheim änderte es sich (vor allem, nach dem zweiten Mal Magensonde selber ziehen) und sie schafft es alleine zu trinken.

Beim Coaguchek hatten wir anfänglich auch Probleme, vor allem, als wir zu Hause und keine Schwestern mehr da waren, die uns im Notfall helfen konnten. Aber nach kurzer Zeit wurde es auch für uns zur Routine. Als Felicitas zwei wurde, wusste sie genau, wie mit dem Softclix umzugehen war und hielt uns ganz bereitwillig ihren Finger hin. Es war für sie das Normalste der Welt und für uns Eltern auch.

Was das Stimmchen angeht, genießt es Winken . Nach der ersten OP war Felicitas auch kaum zu hören. Nach der zweiten OP änderte es sich schlagartig. Felicitas kam Dank der OP zu Kräften, machte einen großen Entwicklungs- und Wachstumsschub durch und jeder konnte sie hören Smilie .

Wir sind das Duocal nach der zweiten OP losgeworden.

Ein schönes Wochenende!
LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 29.02.2008, 21:19    Titel: hallo Antworten mit Zitat

hallo gianluca,
ersteinmal ein herzliches willkommen von uns. ich habe mal still und heimlich bei euch mitgelesen. nun habt ihr euch aber ein paar tage nicht gemeldet, und mich interessiert einfach wie es euch und eurer kleinen momentan geht. habt ihr noch die magensonde? habt ihr schon einen termin für den hk oder sogar schon für die zweite op?
das mit dem nicht trinken wollen hatten wir auch, mathilda hat auch immer nur 35-50 ml geschafft während sie die magensonde hatte. kiel wollte sie schon mit ms nach halle verlegen, aber mathilda hatte ihren eigenen kopf und hat sie sich gezogen, ich hab dann gemeint wir könnten doch 24h probieren ob es nicht auch ohne geht. und siehe da es ging. es hatte sich dann raus gestellt, dass sie die sonde beim schlucken gestört hat.
meldet euch mal wieder!
mandy und mathilda Lachen
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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Gianluca



Anmeldungsdatum: 23.12.2007
Beiträge: 138
Wohnort: Wuppertal

BeitragVerfasst am: 30.03.2008, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Asche über mein Haupt. Ich bin leider nicht so der "Vielschreiber". Auch wenn ich es gerne machen würde. Muss mal in Zukunft mehr Zeit dafür finden.

Ja, was gibt es Neues. Am 24.02. haben wir der Kleinen die Magensonde gezogen. Die ersten Tage war es schon recht schwer. Sie trank wirklich zu wenig. Die Ärzte waren kurz davor, ihr die Magensonde wieder zu setzen. Gott sei Dank hat sie sich dann doch noch aufgerappelt. Und nun trinkt sie schon ca. 600 ml am Tag. Letzten Donnerstag wurde sie gewogen und bracht exakt 5 kg auf die Waage. Der Kinderarzt und der Professor in der Klinik sind sehr zufrieden mit ihrem jetzigen Zustand. Die zweite Op wird wohl im August stattfinden.

Mandy, sorry wenn ich frage, aber was ist eine hk?

Haben vor über einen Monat den Behindertenausweis beantragt. Warten immer noch drauf. Hab mir ja schon gedacht, dass es lange dauern wird. Warten wir's mal ab.

So, bis demnächst... und diesmal werde ich nicht so lange auf eine Info warten lassen... Versprochen...

Gruß

Gianluca
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Jonas A.



Anmeldungsdatum: 04.07.2005
Beiträge: 104
Wohnort: Winterthur (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 30.03.2008, 22:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Gianluca! Schoen, dass Ihr Eure Kleine nun ohne Sonde fuettern koennt! Dies ist ein bedeutender Schritt in Richtung "normales" Leben. Wahrscheinlich hat niemand Deine urspruengliche Frage zu beantworten versucht, weil wir alle vergessen haben was ein "normales" Leben ist?! Smilie

Na, es gibt sicher eine Menge unterschiedlicher Outcomes fuer HLHS Kinder aber eines ist m.E. sicher: das Leben aendert sich fuer alle Beteiligten und die Definition von einem normalen Leben aendert sich damit auch. Uns hat mal ein Kardiologe gesagt: "Versucht Eurem HLHS Kind eine schoene Kindheit zu schenken". Dies und die Verlagerung des Lebens und Geniessens ins Heute und Jetzt ist m.E. das Wichtigste, das ich Euch auf den Weg geben kann. Was auch kommt, es ist eine besondere Erfahrung ein HLHS Kind zu haben und bei allen Hoehen und leider auch Tiefen; es bereichert einen selbt, schweisst meist die Beziehung zusammen und praegt. Totzt vielem Leid und Krankheit/Krankenhausaufenthalten sind HLHS Kinder (wie z.B. unser Jonas) sehr lebensfroh; oft mehr als "gesunde" Kinder. Geniesst und lebt jeden Tag ganz bewusst mit Eurer Kleinen, so wie man ein "normales" Leben ohnehin leben sollte.

Gruss, Harold & Familie
_________________
Harold & Helga
Jonas, HLHS *17. Juli 2005
- PA Banding (keine Norwood) 29. Juli 2005
- Glenn 22. December 2005
- Fontan (extrakardial) 7. September 2007
- Transplant 12. April 2008
Ida-Victoria *29. Oktober 2003
Nicolas *22. Oktober 2007
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mandy



Anmeldungsdatum: 17.08.2006
Beiträge: 282
Wohnort: Halle/saale

BeitragVerfasst am: 31.03.2008, 10:35    Titel: Antworten mit Zitat

hallo gianluca,
schön dass es euch so gut geht! Lachen
ich drücke die daumen dass es so bleibt.
es ist wirklich schön zuhören.
ein hk ist eine Herzkatheteruntersuchung, die in den meisten fällen, vor der nächsten op gemacht wird, um zusehen mit was für vorraussetzungen man in die op geht, bzw. wann es in etwa notwendig ist die nächste op zu machen.
mathilda konnte nach dem ersten hk noch für 6 wochen nachhause, weil es ihr so prima ging.
der letzte hk wurde gemacht weil matti sich so gut entwickelt hatte, und noch eine herzklappenundichtigkeit 2. grades hat und mein kikard. sehen wollte ob der letzte schritt noch warten kann oder schon eher gemacht werden muss. es hat sich dann bei den hk messungen rausgestellt, dass sie noch eine weile gehen kann, aber man nicht warten kann bis sie 2-3 jahre ist, was ja das angestrebte alter von kiel ist für die fontan. bei uns ist es ende juni soweit, da ist sie gerade 21 monate.
Lachen Sehr glücklich Mit den Augen rollen
liebe grüße mandy
_________________
Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund
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