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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.02.2011, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Uns gaben damals diese 2 Sätze ganz viel Kraft.


"HLHS-Kinder können genauso Roller fahren, flitzen und spielen, nur eben kein Leistungssport!"

"Schon so oft lagen Kinder mit Komplikationen so schwer und flitzen nun in den Kindereinrichtungen herum, als wenn es keinen schweren Start gab!"


GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 05.02.2011, 17:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina

Als ganz erstes: Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft mit Eurer kleinen Prinzessin!

Ein herzliches Willkommen im Forum, obwohl die Umstände, die dazu führen, weniger glücklich sind ...

... Du schreibst, Dein Mann fragt sich, ob das Kind mit HLHS geistig behindert ist ...

... dies bewegt mich hier ganz spontan, Dir zu schreiben. Schau, mein achtjähriger Sohn ist jetzt in der zweiten Klasse. Bei den Prüfen - bei uns in der Schweiz hauptsächlich in der zweiten Klasse in den Fächern deutsch und Mathe - bringt Fabian ein 6 um den da anderen heim. Bei uns in der Schweiz ist die 6 die beste Note, bei Euch ja die eins, also muss ich umdenken und Dir sagen, dass er eine 1 um die andere heim bringt. Ich habe jetzt eben in seinem Heft die letzten Prüfungen angeschaut: die letzte Note 1, die zweitletzte 1- (bei uns 5-6), die drittletzte Note 1 ... er übt nicht mal, er kann es einfach so gut. Also von geistiger Behinderung keine Spur Smilie

... ach ja, obwohl er in deutsch und Mathe so gute Noten heimbringt und er wirklich sehr gerne zur Schule geht, ist sein Lieblingsfach Sport ... er ist nicht der beste im Sport aber er liebt ihn über alles ...

... und sein zweites Lieblingsfach ist Pause Smilie das heisst für mich, er ist in der Schule sozialmässig sehr gut integriert ...

Ich wünsch Euch von Herzen alles gute auf Euren Weg und viel Kraft ... Tina, zweifelsohne ist es ein steiniger Weg, den ihr zusammen mit Eurer Tochter gehen müsst, aber was ihr dafür zurückbekommt, lässt sich weder mit Geld oder Gold aufwiegen ... das alles ist dagegen bedeutend klein und wertlos ...

Ich denke an Euch!! Und bei Fragen, zögere nicht, Dich bei mir zu melden.

Herzliche Grüsse aus der Schweiz

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 05.02.2011, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

Herzlich Willkommen auch von uns. Sean hatte auch keinen Bilderbuchverlauf, aber er puzzelt unglaublich gerne, wir haben im SPZ auch bestätigt bekommen, dass er von der visuellen Entwicklung WEITER ist, als normal entwickelte Kinder. Dafür hat er später angefangen zu reden (und seitdem nicht mehr aufgehört... Sehr glücklich ) und später angefangen zu Laufen (mit 20 Monaten). ABER: das kann Dir bei einem "gesunden" Kind genauso passieren. Ich kann Dir nur eins sagen: die erste Zeit wird schwer, Du wirst Deine kleine Maus nicht soviel knuddeln können, aber sie wird Euch so viel zurückgeben. Sean hat mit knapp 3 Wochen richtig mit mir geflirtet und die kuschelfreie Zeit im KH haben wir mehrfach wieder aufgeholt. Er liebt sein Bobbycar und sein Dreirad, im Kindergarten gibts Krawalle, wenn er das Bobbycar abgeben soll...
Und es ist einfach unglaublich, was für ein techn isches Verständnis dieser kleine Pimpf schon hat. Wenn er mal älter ist, nimmt er bestimmt auch noch alles auseinander, um zu sehen, wie es funktioniert. Er ist auch ein kleiner Meisterkoch, keine Mahlzeit geht zum Tisch, bevor Meister Sean gerürt oder abgeschmeckt hat Lachen
Geistig behindert - ganz bestimmt nicht!
Unser Kardiologe hat mal einen Satz gesagt, der sehr viel Eindruck bei mir hinterlassen hat: Es hat mir früher immer wehgetan, dass wir gesunde Kinder mit einem Kranken Herz gehen lassen mussten. Gut, dass sie heute operiert werden können.
Also ist Maja ein gesundes Baby - nur Ihr Herz ist krank!
Genießt die Schwangerschaft, lernt Eure Maus kennen.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.02.2011, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer Mitte & einen regen Austausch mit uns.
Habt ihr euch schon Gedanken darum gemacht, in welcher Klinik die OPs stattfinden sollen?
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 08:35    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina, lieber Frank!

Auch von uns ein herzliches Willkommen. Ich sehe euren Eintrag gerade erst und wollte euch unbedingt schreiben, weil wir in Brüggen-Born wohnen, fast um die Ecke - einem Telefonat oder einem Besuch steht da nicht viel im Wege und ihr könntet euch unseren Luis sogar "live" ansehen. Luis ist gerade 6 Jahre alt geworden und geht nach dem Sommer in eine ganz noramle Schule. Wir haben natürlich eine gute Portion Glück und super Ärzte gehabt - daher konnte Luis bisher alles ganz normal machen. Wir würden euch sehr gerne helfen und euch Mut machen, außerdem können wir euch viel über St. Augustin erzählen - etwas näher als Berlin - und haben einen absolut wunderbaren Kinderkardiologen in Heinsberg!
Ich schicke dir mal unsere Telefonnummer, falls ihr euch melden wollt. In deinem Bauch, Tina, ist ein tolles kleines Mädchen! Und auch, wenn der Weg ins Leben sehr schwer sein kann, kann es sich so unendlich lohnen, den Weg aus sich zu nehmen.

Alles Liebe,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 08:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina!

Entschuldige bitte, habe deinen Nachnamen mit dem Wohnort verwechselt. Nichs für ungut. Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht irritiert. Uns hatte es damals sehr geholfen, eine Familie persönlich kennenzulernen.

Auch aus der Ferne wünschen wir euch natürlich alles alles Gute und viel Kraft und Zuversicht.

Nochmals liebe Grüße,
Eva
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Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

An Alle


und nochmal:

Dank und malfestedrücken für die lieben Antworten. Langsam macht sich
in meinem Magen so etwas wie Kampfgeist bemerkbar.

Tina
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 10:20    Titel: Antworten mit Zitat

...wenn wir hier in Berlin mit dem Kinderkardiologen gesprochen haben,
werden wir versuchen auch noch in Kiel einen Termin zu bekommen.

Irgendwie soll man doch immer auf sein Bauchgefühl achten und ich weiß gar nicht so genau warum...ich denke immer an Kiel...

Grüsse Tina
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 16:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

Bauchgefühl ist wichtig, auf jeden Fall drauf hören. Mein Bauchgefühl hat mir schon oft geholfen, wenn ich drauf gehört habe.
Und Kiel ist auch eine sehr gute Anlaufstelle für unsere Herzchen.

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 17:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Vorhin hat mich der Gyn. nochmal angerufen der die vorläufige Diagnose gestellt hat und so nett war den Termin mit dem Kinderkardiologen zu vereinbaren...
Er war dann auch so nett zu fragen wie es mir geht und wie wir uns so entschieden haben...
Ich sagte, dass wir um Maja kämpfen wollen.
Er gab dann irgendwelche komischen Geräusche von sich und ob wir uns das auch gut überlegt hätten...das Baby hätte ja gar keine Zukunft...so viele Op´s...würde ja doch nicht gut gehen...
Ich war völlig geschockt und erst nachdem ich das Tel. beendet hatte, habe ich mich gefragt wozu er dann extra den Kinderkardiologen in die Praxis bestellt, wenn er mir mehr oder weniger zur Beendigung der Schwangerschaft rät... ?????????????
Verstehe ich nicht so recht.
Ich nehme den Termin den wir am Donnerstag haben auf jeden Fall war und dann habe ich meinem Bauchgefühl nachgegeben und in Kiel angerufen.
Wir haben jetzt am 25.02.11 dort einen Termin. Ich bin sehr gespannt.
Dieses kleine Vorgespräch war schon sehr angenehm und ruhig.

Gestern hatte meine Lieblingsschwägerin Geburtstag und die ganze Familie saß beisammen. Alle wußten von der Diagnose und die Stimmung war sehr gedrückt.

Wir hielten es dann irgendwann nicht mehr so richtig aus und so habe ich dann an der Kaffeetafel gesagt...bitte fragt uns - was wollt ihr wissen.

Das war gut und es wurde gefragt und geknuddelt und geweint...
Jetzt ist es besser Sehr glücklich

Meine Schwägerin geht mit der ganzen Geschichte eh etwas entspannter um, sie ist seit 35 Jahren Krankenschwester...

Liebeste Grüße von Tina
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

So eine unsinnige bescheuerte Reaktion Sehr böse Sehr böse Sehr böse Böse Böse Böse - ich versteh gar nichts mehr... Wie gut, dass Du Deinem Herz und Bauch so gut folgen udn zuhören kannst... Ganz besonders rührt mich die Situation in Eurer Familie an - wie schön, dass es da einen Zusammenhalt, eine Offenheit, eine gemeinsame Basis gibt, auf der getrauert und gehofft werden kann... Das ist der Boden, auf dem Ihr stehen werdet und der Euch tragen wird, auch wenn vielleicht harte Zeiten kommen - was nicht sein muss...
Meinst Du, Ihr seid am 26. wieder zurück - oder bleibt Ihr in Kiel und macht einen Kurzurlaub am Meer draus? Wenn Ihr Prof. Kramer getroffen habt, bin ich ja überflüssig - ... Winken
Ich hab zwei Rückfahrtmöglichkeiten, alles ist offen für mich, ich richte mich ganz nach Euch!!!
Alles alles Gute - versuch bei Dir zu bleiben und bei dem Kampfeswillen - ich wünsche Euch trotz allem einen guten Termin mit dem Kinderkardiologen.
HERZlich,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Schon wieder in Berlin Geschockt Letztes Jahr hat sich hier eine Familie traurig gemeldet, ihr wurde in Berlin eine Spätabtreibung als beste Lösung empfohlen. Leider kamen sie gar nicht mit ihrer Entscheidung klar.

Schaut euch Kiel an und ihr werdet aufgeklärter und beruhigter wieder heim fahren. Eure Maja hat jede Chance verdient, bei so einer tollen Familie, wenn ihr es wirklich wollt!

GLG Steffi
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Euer Kind kann einen guten Weg vor sich haben ... ein fast normales Leben 25%
... ein noch relativ normales Leben 1-2 Krankenhausaufenthalte pro Jahr 25%
... ein erschwertes Leben 3-8 Krankenhausaufenthalte pro Jahr 25%
... oder sehr bald nach Geburt sterben (bis 2 Jahre nach Geburt)


Nachdem ich ja durch die Blume gesagt bekomme, dass ich so selten poste, melde ich mich auch mal weider zu Wort! Winken
Auf das oben genannte Zitat wollte ich noch eingehen! Ich weiss nicht woher die Zahlen kommen!! Und glaube sie auch nicht.

Wenn Ihr in Kiel seit, könnt Ihr Euch auch mal die neusten OP Zahlen und Statistiken geben lassen. Noch interessanter ist aber die Studie zur Psychischen Entwicklung der Kinder! Alle HLHS Kinder werden in Kiel regelmässig Nachuntersucht und zwar nicht nur kardiologisch, sindern auch psychologisch, damit man auch mal genaue Aussagen zum Thema geistiges Outcome machen kann.

Alles in allem seit Ihr dort sicherlich gut aufgehoben.

Liebe Grüße
Benjamin
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 19:20    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,

liebe Stefanie...
wir werden zurück sein. Fahren Freitag noch Heim. Wir werden Felix in die Schule und den Hort geben am Nachmittag wird er dann von Freunden abgeholt.
Diesen ersten Termin in Kiel wollen wir doch lieber ohne ihn machen.

Ich möchte dich so gerne treffen, nach wie vor. Warscheinlich machen wir dann ein "Mädchenkaffeetrinken" daraus und Felix und Frank verbringen den Nachmittag gemeinsam, da er uns ja am Freitag nicht sieht...

Die Reaktion ist unglaublich oder? Frank ist schon wieder verunsichert, da er glaubt, der Arzt hat so reagiert, da Majas Herz so besonders schlimm ausschaut.
Ich habe meinen Mann ersteinmal so versucht zu trösten, dass die Reaktion des Arztes einfach unprofessionell war und er kein Kardiologe sei...

Knuddelung von Tina
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 07.02.2011, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,
ich kann ja leider aus der Ferne (und aus der Nähe auch nicht...) beurteilen, ob es ein HLHS mit zusätzlichen Fehlbildungen ist. Aber ich hatte ja den Befund gesehen - und es ist weder eine Lungenvenenfehlmündung noch ein Problem an den Klappen oder an der Lungenarterienwurzel. Auch über den Aortenbogen schrieb ich - mehr kann cih leider dazu nicht sagen, Ihr werdet leider warten müssen, was der Kinderkardiologe sagt bzw. schallt. Und spätestens Kiel wird Euch über die Prognose aufklären.
Dass sich wieder alles im Kreis dreht nach so einer katastrophalen Reaktion ist klar. Ihr müßt diese Tage überstehen. Es sind keine einfachen Tage, aber die Zeit arbeitet für Euch.
Viel Kraft udn immer wieder Abstand wünscht
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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