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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 03.02.2011, 22:01    Titel: Wir auch Antworten mit Zitat

Ein herzliches Hallo an Alle,
wir kommen gerade von der zweiten Feindiagnostik mit bestätigtem Verdacht auf hypoplastisches Linksherz. Zusätzlich Mitralatresie die Aorta ascendens ist nicht darstellbar.

Hilfe! Was heißt das jetzt???

ich, Tina Erkelenz, 40 J. und mein Mann Frank 38 J. und unser Sohn Felix 6 J. sind völlig verzweifelt und überfordert.

In einer Woche haben wir erst einen Beratungstermin bei einem Kinder-
kardiologen der Charite Berlin...und bis dahin?????????

Was machen wir denn jetzt??????

Gleichzeitig hat man uns eine Visitenkarte einer psychosozialen Beratung
in die Hand gedrückt??? Was soll das???

Wir sind so geschockt und voller Angst.
Danke fürs Lesen...Tina und Frank
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 03.02.2011, 22:45    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina, lieber Frank,

ich finde es gut, dass Ihr gleich eine Hilfe angeboten bekommt, denn diese werdet Ihr für die ersten 2 Schockzustandwochen brauchen.

Es tut mir sehr leid, dass Euer Kind mit diesem schweren Herzfehler auf die Welt kommen wird ... falls Ihr ihm die Chance geben wollt ...

Euer Kind hat einen sehr schweren Herzfehler.

Es kommt auf die Ausgangsbedingungen an. Je größer die Aorta im Verhältnis zur Körpergröße steht und vieles, vieles mehr ...

Euer Kind kann einen guten Weg vor sich haben ... ein fast normales Leben 25%
... ein noch relativ normales Leben 1-2 Krankenhausaufenthalte pro Jahr 25%
... ein erschwertes Leben 3-8 Krankenhausaufenthalte pro Jahr 25%
... oder sehr bald nach Geburt sterben (bis 2 Jahre nach Geburt)

Wir haben uns damals nach langem hin und her für Moritz entschieden. Das er den Weg bestimmen darf.
Unser ältester Sohn war damals 4 3/4 Jahre alt.

Die Zeit, die Ihr jetzt durchlebt ist die schlimmste Zeit, denn Euer gesundes Kind ist bereits jetzt in Eurem Unterbewusstsein gestorben. Ein schwerkrankes wird gerade (unterbewusst) geboren. Ihr müsst Euch in den nächsten 2 Wochen damit abfinden, dass es dazu kommen kann, dass Ihr Euer Kind womöglich nicht in die Schule gehen seht ... Traurig

Es tut mir so leid für Euch ... für Euer Kind ... und für das Geschwisterchen des Kleinen, dass in Zukunft, um die Aufmerksamkeit seiner Eltern bemüht sein wird, dass kein so ganz normales Geschwisterchen haben wird ... Weinen

Die Operationszeit ist nicht schlimm ... die Angst ... die bleibt ... ist es ...

Seid lieb gedrückt
Sonja, Georg und Maxl
mit Moritz in unserem Herzen
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 03.02.2011, 23:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina, hallo Frank,
ich möchte Euch herzlich willkommen heißen in diesen so schweren Stunden und Tagen.
War vorletzte Woche in BErlin und habe vom Herzzentrum einen sehr sehr guten Eindruck bekommen, ich hoffe sehr, dass IHr bei Prof. W. Henrich seid/zu ihm kommen werdet und der Kinderkardiologe Prof. Lothar Schmitz derjenige ist, der Euch in Empfang nimmt.
Ich denke, dass es eine Hilfe ist, ein Gegenüber zu haben (psychosozialer Dienst), der einem helfen könnte, seine Gedanken zu ordnen und die Bedrohung, die in Euer Leben und in EUre gute HOffnung eingebrochen ist, ein wenig zu fassen.
Toms Aorta war haardünn, bei Geburt gerade mal einen Millimeter. Er hat alle OPs wunderbar geschafft, ist ein fröhlicher, wilder Lausbub, dem man nur auf den dritten oder vierten Blick, wenn überhaupt, seine Einschränkungen ansieht.
Ich möchte EUch Mut machen - denkt in alle Richtungen, lasst alls Ängste und Not zu und gebt ihnen Raum - aber Mut eben doch vor allem, Eurem Kind die Chance zu geben, seinen Weg zu wählen.
Ich bin in 3 Wochen für eine knappe Woche in Berlin. Gerne können wir uns, wenn Ihr wollt, treffen. Tom werde ic haber nciht dabeihaben...
Haltet Euch aneinander fest - viel Kraft, viel Mut, viel Hoffnung
wünscht
Stefanie

_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 16:07    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Tina, lieber Frank, lieber Felix,


zusammen schafft ihr das! Philipp war auch 6 Jahre alt. Lara ist ein absoluter Härtefall und sie ist ein so fröhliches Kind. Auf meiner Website könnt ihr unter Presse den ZDF Beitrag auf der Mediathek sehen. Da seht ihr Lara live Winken Baut vlt. mehr auf als Worte

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 18:59    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für eure lieben Antworten - bei uns herrscht das Gefühlschaos.

Tina & Frank
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 19:23    Titel: Antworten mit Zitat

Willst Du mal anrufen? Bin zu Hause... (Tel. Nr. als PN geschickt)
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 19:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie,

habe dir, hoffe ich, eine private Nachricht geschickt...

Tina
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

lasst euch bitte nicht hier von den vielen traurigen Schicksalen entmutigen. Es leben hunderte HLHS-Kinder fröhlich und ohne Komplikationen in Deutschland.

Doch diese Familien leben ein normales Leben und schreiben hier kaum.


GLG Steffi
_________________
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hy Steffi,

danke, dass du das schreibst...
noch nie in unserem Leben waren wir soooo durch den Wind...
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

...guck mal hier... JEffrey, Sohn unseres Forum-Admins Benjamin (der auch ganz selten schreibt.... Winken )
http://www.youtube.com/watch?v=5a_1HDEZz50
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund


Zuletzt bearbeitet von Tom Theodor am 04.02.2011, 20:14, insgesamt einmal bearbeitet
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 04.02.2011, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr drei. Auch ich möchte Euch ganz herzlich Willkommen heißen hier im Forum. Euer Gefühlschaos kann hier jeder nachvollziehen. Falls Ihr Fragen habt, stellt sie ruhig.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 05.02.2011, 11:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

Willkommen auch von mir!

Auch ich stehe Dir gerne mit Rat zur Seite und helfe Dir weiter Dich zu orientieren.
Ich habe viele Jahre auf der Kinderkardiochirurgischen Intensivstation im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin gearbeitet und habe einen mittlerweile 8 Jährigen Pflegesohn mit einem sehr komplexen Herzfehler der ähnliche Auswirkungen wie das HLHS hat.
Dari geht es sehr gut. Er ist ein fröhliches, lebensbejahendes Kind und ich unendlich dankbar bin ihn an meiner Seite zu haben.

Meine Kontaktdaten kannst Du wie die der anderen unter Interna nachlesen.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 05.02.2011, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

Ein herzliches Willkommen auch von uns!

Ich stehe auch gerne mit Rat und Tat zur Seite. Auch wenn unsere Sohn Henri schon fast 12 Jahre ist, kann ich mich noch gut daran erinnern, wie die Gefühle Achterbahn fahren und man meint nicht alles zu schaffen auch wenn Henri wirklich einen Bilderbuchverlauf hatte.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 05.02.2011, 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

nochmal ein ganz liebes DANKE an alle die uns jetzt noch begrüßt haben.

Ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie sehr uns das jetzt hilft.

Die Mama von TomTheodor hat uns schon einige Fragen beantworten können...ist die eine beantwortet kommen 10 neue dazu. Immerhin drehen wir uns nicht mehr ganz so schnell im Kreis wie noch vor 48 Stunden.
Der Wurm in meinem Bauch, übrigens ein Mädchen mit Namen Maja, strampelt fleißig vor sich hin...ich kann meinen Bauch jetzt auch wieder streicheln...

Besonders meinen Mann quält eine Frage sehr, sind die Kinder geistig behindert?

Werde mich noch oft melden und danke euch allen sehr.

Liebe Grüße Tina und Frank mit Felix (6)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.02.2011, 13:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo TIna,
nein, ein klares Nein. Der Herzfehler ist ein reiner Herzfehler - die Kinder sind nicht geistig behindert.
Was bei jeder OP passieren kann und so auch bei den Herz-OPs, ist, dass es zu Sauerstoffunterversorgungen kommen kann, die sich dann bemerkbar machen können. Als Komplikation - es kann auch bei einer Mandel-OP auftreten oder so.
"Unsere" (=HLHS) Kinder haben eine Zeit lang eine niedrigere Sauerstoffsättigung, früher (vor 15 Jahren) dachte man, das bedeute automatisch eine Hirnleistungsminderung. Nun - das ist widerlegt, ich denke, dass sich die INtelligenz unter "unseren" Kindern genauso streut wie unter herzgesunden Kindern.
Sie werden genauer angesehen - vom Kinderarzt, von den Herzzentren; dabei fällt sicher mehr auf als bei den herzgesunden Kindern; Förderungen wie KG, Ergo etc. haben viele. Die Frage ist, ob es tatsächlich häufiger ist als bei herzgesunden, würde man diese Kinder genauso "streng" ansehen. - Tom hat deutliche feinmotorische Defizite - er schneidet mit der Schere nicht so genau wie sein ein Jahr jüngerer Bruder - dafür rechnet er mit seinen 6 Jahren im Schulstoffbereich 3. Klasse - nun. Man mag sicher bei manchen Kindern klare Zusammenhänge aufzeigen - Toms Entwicklungsverzögerung (er lernte frei gehen erst mit knapp 2 Jahren, seine gesunden Geschwister allerdings auch erst mit 17 Monaten...) führen wir auf das erste Lebensjahr zurück, wo er lange am Sauerstoff sein musste (auch nicht typisch für die HLHS-Kinder, eher ein Tom-special-Effekt) - aber er hat jetzt, Stand 02/2011, eigentlich alles aufgeholt und übt sich auch mit Erfolg an seinen restlichen Baustellen (ausmalen, schneiden, ...).
Insofern nochmal: geistig behindert: nein; entwicklungsverzögert: unter Umständen - denn es sind halt besondere Umstände; während gesunde Kinder zum Krabbelkurs gehen und im Tragetuch die Welt begucken, haben unsere Kinder erst mal anderes zu tun...
Fragt, fragt, fragt - aber setzt EUch Grenzen. Ihr müßt nicht innerhalb von 1 Woche unsere gesamtes Wissen haben - streichelt den Maja-Bauch und versucht, so unmöglich es scheint, "nur" schwanger zu sein... (ich weiß, ich hab gut reden...) - aber: JETZT ist Maja da, es geht ihr gut, sie ist am sichersten Ort der Welt. Genießt auch das.
Herzlich,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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