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Krankenhausaufenthalt / Geburt bis Nordwood 1
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 25.01.2011, 17:20    Titel: Antworten mit Zitat

In kiel darfst du eigene Sachen mitbringen. Wickelbody,Nuckel, Spieluhr, Sachen zum Knöpfen, Söckchen usw. Ist ja warm dort. Nach den Ops reichen Söckchen. Zwichen den Besuchszeiten kannst ja auch im Kieler Zentrum gut einkaufen, das lenkt schön ab.
Sind alle ganz lieb da.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 26.01.2011, 14:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,

Steffi hat es schon gesagt. Die ersten Tage reichen Söckchen und dann eben am besten Wickelbodys oder Jäckchen, weil ja meist noch ein paar Kabel und Co im Weg sind.
Schön ist auch eine Spieluhr oder ein Kuscheltier,was Du vllt schon im Bauch vorspielst oder schon bei Dir traegst, damit es ein wenig nach zh riecht. Die Anzahl der Dinge ist eigentlich begrenzt,aber wenn Du noch ein Schutzengel oder Ähnliches aufhängen möchtest und das mit den Schwestern absprichst sicher auch kein Problem.
Zu viel stört dann aber leide rbei der täglichen Pflege und dem Handling!
Noch ein Tip von mir bzw einer ganz lieben Schwester der Station. Zieht die Spieluhr nicht auf, wenn ihr geht, auch nicht zur Beruhigung, wenn die kleine Maus gepiekst wird oder so,sondern in schönen Momenten,dann können sie es besser verbinden. Das muss zwar Jeder selber wissen,aber wir fanden den Anstoss sehr schön und sinnvoll.

Sei ganz entspannt, in Kiel bist Du in den besten Händen. Sicher kannst Du Dir von den Mamas, die schon länger im Ronald sind Tips geben lassen vor Ort und Frau Lindner oder Frau Bieber helfen immer wo sie nur können.
Versuch auch zwischen den Besuchszeiten Kraft zu schöpfen,Dich anzulenken soweit es geht. Das wurde uns vorhher auch geraten und heute wiess ich wie wertvoll es ist. Mit Glück seit ihr nicht allzulangin Kiel, aber sollte es wider Erwarten länger werden, geh shoppen,ans Wasser,schwimmen (soweit es wieder geht). Du und Dein Kind brauchen die Kraft.
Eine Milchpumpe hatte ich sowohl auf Rezept, aber ich weiss eben nicht wie das bei Dir ist. Die leiht man sich, wie meine Vorschreiberinnen gesagt haben in einer Apotheke. Ich hatte mir damals für meinen Sohn eine von Medela für 130Euro gekauft, die ich zusätzlich genutzt habe. Warte da aber ab, das kannst Du auch vor Ort, denn Du weisst nicht wie gut Du Milch hast usw. Auf der Normalstation gibt es eine Pumpe, mit der Du auf dem Zimmer abpumpen kannst. Auf Intensiv ist das schon schwieriger,da würd ich eh im RMD abpumpen.

LG und lass es Dir bis zur Geburt gutgehen!
_________________
Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
Norwood am 30.08.10 in Kiel
Herzkatheter am 18.10.10 in Kiel
Hemi Fontan am 20.10.10 in Kiel
erlöst in unseren Armen am 10.01.2011
In freudiger Erwartung 37SSW
in der 29SSW...
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 27.01.2011, 11:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

also wir haben damals von der Bonner Uniklinik, wo Julian geboren und operiert wurde, direkt ein rezept für die Milchpumpe bekommen und das hat super funktioniert - hatte auch Meleda Swing oder wie sie hieß, die war echt gut und hätte ansonsten ca. 1400 euro gekostet. Ich bekam sie komplett gratis und musste nur ne Kaution zur Sicherheit hinterlegen.

Mein Gyn hätte mir das Rezept bestimmt auch verlängert - wenn es nötig gewesen wäre.

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Daniela Frick



Anmeldungsdatum: 21.08.2009
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 27.01.2011, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,
hier wurde eigentlich schon fast alles genannt was du noch beachten kannst. Von dem her....
vielleicht kannst du bei den Schlafanzügen die ihr später auf der Station braucht darauf achten, dass sie vorne vom Hals bis zu den Füßen oder bis zum Schritt mit Druckknöpfchen sind dann kann man klasse alle Zugänge, EKG-Kabel und das Sättigungskabel an geeigneter Stelle nach draußen führen! Ich kaufe diese Schlafanzüge/Strampelschlafis heute auch noch bei Aufenthalten, bei DM gibts ganz viele davon auch welche aus reiner Baumwolle.
Ansonsten, ne eigene Kuscheldecke fand ich immer sehr schön etwas das nach mir roch hab ich ihr immerwieder was neues mitgebracht, weil es so hart war Abends zu gehn und getrennt zu sein.
Und ich habe meiner Maus ein Ministillkissen genäht (son langen Schlauch aus Stoff eben) und einen Bezug drüber und es auch mit so Styroporkügelchen befüllt es eignete sich superst als Lagerungskissen, da die Kinder postoperativ und auch noch die Zeiten danach gerne oft mit ner Handtuchrolle unter den Beinchen hoch gelagert werden, da das Bettchen meist schräg gestellt wird (Herzentlastend) und die Kinder auch gern nach unten bisschen wegrutschen. Eine Poporutschbremse quasi, es hat ihr aber auch als Begrenzung um die obere Körperhälfte gut getan, sie fühlen sich dann geschützter.
Ansonsten durften wir auch nicht soviel auf Intensiv 2 Schmusetiere eine Spieluhr, die Schmusedecke, später auf K2 dann noch ein Mobile und ich hatte ihr bei jedem Krankenhausaufenthalt ein süßes Namensschild mit Geburtsdatum Datum von bis des Aufenthaltes (später) und den Body-Maßen drauf gemalt und gebastelt, die kleb ich ihr alle in ihr Babyalbum rein Smilie
Hoffe ich konnte dich auch noch ein wenig inspirieren!
Alles Liebe dir und deinem Kind!
LG Daniela
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 27.01.2011, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

ich hätte da doch noch eine Frage...Smilie

wann darf man denn in der Regel das erste mal mit den kleinen an dier Luft?? Mit Kinderwagen ö.ä?
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 27.01.2011, 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

wow...das kann man so pauschal nicht beantworten Mit den Augen rollen ...doch glaub mal, sobald die Ärzte/SRs das verantworten können, bekommst Du ein Zeichen Winken ...wenn auch sicher erstmal "nur" für den Balkon...
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 27.01.2011, 22:20    Titel: Antworten mit Zitat

Lara war mit ca. 12 Wochen das 1. Mal auf dem Balkon, konnte es damals kaum fassen Winken

Aber meist geht alles gut und die Kids sind schon viel, viel früher an der Luft!

GLG Steffi
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 27.01.2011, 23:22    Titel: Antworten mit Zitat

Nach den ersten drei OPs in England wurden wir am 4. oder 5. Tag nach OP an die frische Luft gescheucht, aber ich denke das ist eher die Ausnahme Winken

Nach der letzten OP im Sommer 2008 waren wir nach einer Woche das erste mal mit Rollstuhl draußen, aber da war es so heiß, daß das nur 10 Minuten ging, dann bekam Jo Kreislaufprobleme...

Überhaupt war da ganz deutlich zu merken, daß die Kinder die OPs wesentlich besser wegstecken je jünger sie sind....

Nach der 4. OP hat Jo sich wirklich schwer getan wieder richtig auf die Beine zu kommen, da spielt der Kopf halt schon eine sehr große Rolle.
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 28.01.2011, 08:35    Titel: Vielen Dank! Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure Nachrichten und die nützlichen Informationen! Die Idee mit dem selbstgebastelten Schild finde ich sehr schön! Das werde ich auch auf jeden Fall machen.

So langsam rennt die Zeit. Anfang März werde ich jetzt in Mutterschaft gehen und vorübergehend bei meinen Eltern wohnen, damit ich schon einmal in Deutschland bin. Am 21. März ziehe ich dann hoffentlich ins Ronald McDonald Haus.

Ich war gestern beim Arzt und der Kleine wiegt jetzt schon fast 1900 Gramm, das ist für die 31. Woche nicht schlecht meinte der Arzt... Ich habe mich sehr gefreut, da es dem Kleinen zurzeit anscheint sehr gut geht. Er ist auch sehr aktiv!

Ich habe mich zudem noch mit 2 Müttern getroffen, deren Kinder auch HLHS haben. Das hat mir wirklich viel geholfen und wieder Mut gemacht. Die Kinder sind mittlerweile 2.5 Jahre alt und hatten die 3. OP gerade hinter sich gebracht.

Liebe Grüße aus Brüssel,
Marcella
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
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jonahs-herz



Anmeldungsdatum: 26.10.2008
Beiträge: 223
Wohnort: Gummersbach

BeitragVerfasst am: 28.04.2011, 11:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,

ich wollt doch hier mal ganz vorsichtig fragen wie es dir/bzw. euch geht?
Ich weiß ja das Evan mit einem super Gewicht schon auf der Welt ist aber ich muss die ganze Zeit an euch denken, bitte melde dich wenn auch nur per Sms!!!

Ganz ganz liebe Grüße
und weiterhin mit den Gedanken bei euch!!!!

Angelina
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)
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