HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Verhinderungspflege rückwirkend für die letzten 3 jahre :-)
Gehe zu Seite Zurück  1, 2
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Pflegegeld/Haushaltshilfe
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
leon07



Anmeldungsdatum: 28.03.2010
Beiträge: 109
Wohnort: dortmund

BeitragVerfasst am: 04.01.2011, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Das "Babysitten" so nenn ich das,wird von einem pflegedienst übernommen und hat mit dem normalen sitten mal garnichts zu tun und das mit dem weitersagen meinte ich das so: Wofür gibt es so ein forum???? Um erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig tipps zu geben....als wenn ich mich an der krankheit meines sohnes bereichern würde..baaahhh... ich habe JEDEN CENT davon in Leon investiert!!! JEDEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Also erst fragen,dann meckern.das ganze soll doch dazu dienen,dass man sich gegenseitig tipps für den alltag und behörden gibt.... Wir sind doch nicht im bundestag,wo man über sowas diskutiert!!!! Und zu dem thema,pflegekasse verschweigt das NICHT!! Mal ne Frage,bei wievielen kassen bist du denn gemeldet???? Das du alles kassen über einen kamm scheren kannst!!!!!!!! Mir wurde dies NICHT GESAGT . Punkt!!!!!!!!!!Ihr habt vielleicht sorgen...
_________________
HLHS Leon,05.12.2007, Norwood 1 am 13.12.2007,Norwood 2 am 3.6.08,Stent in LPA am 15.08.08, 6 Herzkatheter,Stark untergewichtig und entwicklungsverzögert,dennoch das glücklichste Kind der Welt!! Smilie Medis : NUR ASS !!!!!!!!!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden MSN Messenger
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 04.01.2011, 22:24    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin Ärztin und beantrage in dieser Funktion für die Patienten, die noch keine Pflegestufe haben, obwohl sie ihnen medizinisch/rechtich zusteht, Einstufung bzw. Leistungen der Pflegeversicherung - naturgemäß bei den jeweiligen gesetzlichen Kranken-/Pflegekassen.
S.
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.01.2011, 23:30    Titel: Antworten mit Zitat

Oh wei...so eine Diskussion wollte ich gar nicht auslösen....Auch mir ging es eher um das " Anspruchsdenken"...Ich kenne halt auch einige Mamas, die beantragen und beantragen und die Sachen dann im Keller horten...
Es gibt halt überall diese und jene....
Mir wurde kürzlich erst gesagt, dass ich die Parkerleichterung sicher " einfacher" bekommen würde, würde ich einen Rehabuggy beantragen Mit den Augen rollen ...Ich mache es nicht....die Dinger sind furchtbar teuer ( für die Kasse). Ich bin überwiegend mit dem Auto unterwegs und wenn wir spazieren gehen, dann hab ich auch Zeit und selbst wenn wir nicht dort ankommen ( von seiner Kraft und Ausdauer her) wo wir hinwollten, waren wir doch von der Zeit her genauso lange an der frischen Luft.
Anspruch hätte er...mit großer Wahrscheinlichkeit. Seine Pumpkraft ist immer noch nicht zu vergleichen, mit der eines "normalen" Hypoplasten...doch warum sollte so ein teures Ding fast Sinnlos rumstehen? Ich versuche es über den rechtlichen Weg...heißt durch Widerspruch bzw. übers Gericht.
Ich denke schon, dass das Forum bzw. die User hier sich sehr gut austauschen und auch ich habe super viel Sonder/Extraausgaben an medizinischen Dingen gehabt bzw. habe sie immer noch ...aber genauso, wie es vlt. bei den Kassen auf Bezug Info ist, genauso ist es bei manchen auch, das sie nehmen...egal ob es wirklich nötig ist oder nicht....
Ein völlig anderes Thema Mit den Augen rollen und soll in keinsterweise auf irgendjemand hier speziell bezogen werden Winken
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 14:33    Titel: Antworten mit Zitat

Bitte nichts hier persönlich nehmen! Hier fehlt der warme Ton beim Schreiben. Vieles wird oft missverstanden, weil man es beim ÜBERFLIEGEN oft anders versteht, als es gemeint ist. Geht mir auch manchmal so!

Ich hab ja auch ehrlich geschrieben, ohne das ich angst hatte, dass mir jemand etwas persönlich übel nimmt!

Ist hoffentlich auch so!

Auch müssen wir alle, wirklich alle aufpassen, dass man nicht alles über einem Kamm scheert.

Kinder aus dem Ausland? Mich nimmt jedes Schicksal mit. Ich finde es z.B. klasse, dass Birgit Dari aufgenommen hat!

Ansonsten bleib ich dabei. Mitnahmementalität, Babysitten mit Verhinderungspflege zu vergleichen usw. find ich auch nicht ok. Und hoffe, dass ich dies ehrlich äußern darf Frage Ohne, dass mir jemand deshalb nun böse ist!

Ja, und Grundsatzdiskussionen hier?

Manche beantragen alles und horten, andere haben super fitte Kinder und 100% im SBA sowie alle MZ (und nutzen die doch auch) usw. Warum soll ich da rum mosern? Ich gönns jeden, aber wär auch für mehr Gerechtigkeit. Zumindest, dass es den schwer betroffenen Kids ohne Kampf zukommt!

Also seid wieder nett zueinander, wir haben es schon schwer genug!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 15:30    Titel: Antworten mit Zitat

Nachtrag: wieso hat der Pflegedienst nciht darauf hingewiesen, dass die Verhinderungspflege im Nachhinein problemlos beantragt werden kann? Spricht nicht für die kaufmännische/sozialrechtliche Qualität des PDs.
Mich stört immens, wenn die Haltung vertreten wird: ich zahle ein, also steht mir ja auch das Maximum des Möglichen zu. Das ist nicht das, was mit Solidargemeinschaft gemeint ist.
Wie ich schon schrieb: wir jammern auf extrem hohen Niveau, und zumindest ich lebe lieber im Gefühl der Dankbarkeit für unser soziales Gesundheitssystem als mit dem Gefühl, eh zu kurz zu kommen. Wir haben so viel Hilfe erfahren - das ist meine Motivation, den Blick über unseren Familientellerrand zu heben und dort zur Stelle zu sein, wo es noch mehr brennt.
S.
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 17:02    Titel: Antworten mit Zitat

Also wir haben eine Heilpädagogin aus dem Integrativ Kiga, die mit Lara dann gleich Ergotherapie macht Lachen . Ergotherapie bezahlt die Kasse nämlich nicht, genau wie in Braunschweig den erfahrenen Heilpraktiker (er hat Lara schon so oft ganz gemeine Schmerzen, entstanden durch die Halbseitenlähmung, nehmen können) oder die KIÄ in Halle, die homöopathisch Lara eine Augen OP ersparte usw. Alles 1 1/2 h Fahrtentfernungen.

Unsere KK erwähnte im vorigen Jahr auch nicht, dass man rückwirkend einreichen darf. Hm, wenn ich dies erwähne, jammere ich doch nicht, sondern erzähl nur Tatsachen.

Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 18:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
mir ging es um die Grundhaltung, die ich in Formulierungen wie "nur wiedermal ne sauerei das einem das seitens der kasssen nicht gesagt wird" - die Rede war von im Leistungskatalog geregelten Abläufen bzw. Inhalten.
Ja, es wäre schön, wenn alles, was hilft, bezahlt werden würde. Aber das ist ein anderes Thema. Mir ging es darum, dass hier eine Instanz zu unrecht, wie ich finde, an den Pranger gestellt wird - unter anderem für Dinge, die in der Verantwortung des einzelnen liegen.
Dazu ist das Forum ja auch da: um sicherzustellen, dass alle wissen, was an Leistungen möglich ist. Dazu habe ich auch bisher beigetragen, sofern es in meinen Möglichkeiten lag. Aber in gemäßigtem, sprich: mindestens neutralem, informativen Ton, dazu sollte jeder in der Lage sein.
Und: die MDK-Besuche, die wir hatten (es waren verschiedene Menschen in versch. Bundesländern), haben uns dazu gedient, Informationen zu erhalten. Als es vor vielen Jahren erstmals zu Toms Begutachtung kam, war es die Dame vom MDK, die uns über unsere Ansprüche aufklärte. Ich habe keine Erfahrungen gemacht, die ich als "Sauerei" bezeichnen würde - denn die Leistungen sind im Katalog klar geregelt. Meine große Auseinandersetzung mit der Kasse hatte ich, als sie uns 8 Stunden täglich eine Kinderintensivpflege stellen wollten, dagegen nicht bereit waren, uns statt dessen eine viel viel günstigere Haushaltshilfe zu bewilligen - doch auch da waren letztlich den Sachbearbeitern einfach die Hände gebunden, da es in besagtem Leistungskatalog einfach klar definiert ist, wann HHH geht und wann nicht. Auf meine Beschwerde bei der Bezirksleitung, dass es doch nciht sein könne, eine so viel teurere Hilfeleistung (Pflegedienst) bzw. einen Klinikaufenthalt von Tom (das waren unsere Alternativen) der Solidargemeinschaft zuzumuten, wo es mit 4 Std. HHH pro Tag getan wäre, bin ich auf viel hilfloses Verständnis gestoßen. Und habe es auch verstanden - dass sie das Problem sehen, sich aber an die Regeln halten müssen - auch wenn es in diesem Fall ungünstig für uns war.
Es ärgert mich so ungemein, wenn das Solidarprinzip, das ja eigentlich besagt, dass alle für einen einstehen, pervertiert wird, indem man ein Anspruchsdenken entwickelt: ich zahle, also steht mir etwas zu. - Ich weiss nur ansatzweise, was Toms OPs etc. gekostet haben - hätte ich das selbst finanzieren müssen, es wäre unmöglich gewesen. Ich bin einfach immens dankbar, in einem Staat zu leben, wo einem schwerkranken Kind ohne Blick auf die finanzielle Situation der Eltern geholfen wird. Das allein ist für viele ein nicht vorstellbarer Zustand - ein kleiner Blick über die deutschen Grenzen lehrt Demut.
Das war's jetzt, was ich zu diesem Thema schreiben werde.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 19:25    Titel: Antworten mit Zitat

hallo zusammen,

stefanie,ja das ist von mir mit diesem wiedermal,und ja es ist auch wiedermal so gewesen das UNS nix gesagt wurde,wie so oft schon.das ist dann aber meine persönliche meinung und feststellung,wie es anderswo aussieht will ich mit sicherheit nicht beurteilen.

ich persönlich habe damals im kh wo zoe war keinerlei hilfe angeboten bekommen,ala sozialdienst,psycho oder sonst irgendwas.und das finde ich doch schon etwas traurig,zumal es ja auch "erst" knappe 9 jahre her ist,und doch die mitarbeiter im kh auch nicht mehr in der steinzeit leben sondern schon wissen was man anbieten kann und sollte/könnte.

aber das ist nur meine persönliche meinung.

arzttechnisch,pflegetechnisch haben wir sicher nen guten griff gemacht mit der klinik wo sie hingekommen ist,zumindest in der akutphase,sicher gibt es bessere kliniken.allerdings hät es in der betreuung zwecks sba usw usf besser sein müssen,zumindestens sollen.

zoe hat damals adhs als diagnose bekommen (hab ich hier drüber geschrieben),sie hat jahrelang medis deswegen bekommen.....nur durch zufall wurde uns der tip gegeben mal aufs essen zu gucken und die ernährung umzustellen,siehe da dieses kind ist sowas von ruhig,ich hab manchmal das gefühl sie ist gar nicht da.

wir waren beim psycho der extra für adhs ist,sein soll.....da frag ich mich allen ernstes warum der nicht mal darauf kommt,und wie ich erfahren habe ist das gar nicht sooo unbekannt,aber wissenschaftlich nicht belegt also warum soll man denn mal was sagen.

ich selber muß mich hinterklemmen um zu erfahren ob die möglichkeit eines schulbegleiters besteht,gott sei dank haben wir am gesundheitsamt gute amtsärztinnen die sich mit dahinterklemmen und sich kümmern.

wenn wir gute erfahrungen machen dann sag bzw schreib ich das auch,nur eben nicht grad hier da manche themen hier "unerwünscht" bzw uninteressant erscheinen,nicht umsonst bin ich so inaktiv hier.......aber das tut jetzt hiermit nix zur sache.

zwar ein wenig weiter ausgeholt aber vielleicht versteht der ein oder andere mich ja.....

lg rebecca
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 21:27    Titel: Antworten mit Zitat

Rebecca das siehst Du falsch. Bin aber froh, dass Du mal drüber schreibst.
Ich und auch viele andere, würden sehr gerne häufiger was über/von Zoe lesen....Wie es ihr geht....was die Schule macht...wie sie sich entwickelt...ob es was neues gibt...was sie zwischenzeitl. gelernt hat, was ihr spass macht ect ect ect.
Schreib doch mal bitte wieder was von ihr
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 06.01.2011, 06:23    Titel: Antworten mit Zitat

guten morgen alex,

naja wenn ich mir bei einigen themen die aufrufe und die antworten anguck dann denk ich mir halt meinen teil Geschockt

zu berichten gäbe es wahnsinnig viel,grad weil es in der schule son ärger gibt seitens der lehrer.......aber dazu hab ich jetzt nicht die zeit.ansonsten ist ja auch viel passiert......

wenn ich die zeit finde dann schreib ich dir zuliebe und denen die es interessiert gern mal wieder was von zoe/uns.

lg rebecca
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 06.01.2011, 10:18    Titel: Antworten mit Zitat

little_mouse81 hat Folgendes geschrieben:
guten morgen alex,

naja wenn ich mir bei einigen themen die aufrufe und die antworten anguck dann denk ich mir halt meinen teil Geschockt

zu berichten gäbe es wahnsinnig viel,grad weil es in der schule son ärger gibt seitens der lehrer.......aber dazu hab ich jetzt nicht die zeit.ansonsten ist ja auch viel passiert......

wenn ich die zeit finde dann schreib ich dir zuliebe und denen die es interessiert gern mal wieder was von zoe/uns.

lg rebecca


Hallo Rebecca,

mich interessiert auch wie es Zoe (und euch) geht und wie sie die Schule meistert und Probleme bewältigt. Denn schließlich habt ihr schon hinter euch (oder seid grad mittendrin) was viele von uns noch vor sich haben.

Da kann man bestimmt einiges von lernen bzw manche "Fehler" nicht auch begehen usw.

Ich hoffe gesundheitlich geht es ihr gut (du schreibst ja in der Schule gibt es Probleme).

Liebe Grüße,
Svenja
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 06.01.2011, 11:01    Titel: Antworten mit Zitat

so ihr zwei,ich hab mal in der vorstellung ein wenig was geschrieben.....plauderecke kommt auch noch Winken

lg rebecca
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Pflegegeld/Haushaltshilfe Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2
Seite 2 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28647 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85213 / 0