HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Hallo! Ich bin neu hier...
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 29.12.2010, 20:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,
ich freue mich über Deine Zeilen - wie gut, dass Du überzeugt bist von der Klinik und auf sie bauen kannst.
Es wird, denke ich, ein Auf udn Ab bleiben - und das darf es auch. Es ist so unendlich schwer, schwanger, also eigentlich guter HOffnung zu sein. Und diese Hoffnung zum Teil verloren zu haben - denn das Herz ist halt so zentral wichtig für das Leben...
Erhalte Dir den guten Mut udn lass auch das andere zu, alles andere macht nur Knoten in die Seele. Sprich mit Eurem Kind, nimm KOntakt auf - versuche, immer wieder kleine Momente wahrzunehmen, in denen Du genießen kannst, in denen Du spürst, hoffst, liebst und an das gute ENde glaubst - udn halte Dich an ihnen fest.
Bei mir ist es nun 6,5 Jahre her - ewig weit weg udn doch noch so erinnerlich...
ALles alles Gute,
möge es ein GUTES 2011 werden für Euch.
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 29.12.2010, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben!!!

auch wir waren in kiel und ich muss sagen die sind einfach die besten.
wir haben uns immer gut aufgehoben gefühlt und hatte immer das gefühl das meine kleine maus dort in den besten händen ist.

ich wünsche dir alles gute für den rest der schwangerschaft und viel glück und kraft für das kommende jahr....

ganz liebe grüße anika
_________________
Nico *23.03.2010 +28.05.2010 HLHS


Mario *14.05.07


Mit Nico, für immer tief im Herzen
und Mario fest an der Hand.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.12.2010, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Mitte.
Du hast mit Kiel eine sehr gute Adresse gewählt....Ich wünsche dir alles liebe fürs kommende Jahr
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 30.12.2010, 20:28    Titel: Wunschraketen für 2011! Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure lieben Zusprüche! Wir fühlen uns in Kiel wirklich gut aufgehoben und hoffen das nun alles mit der Krankenkasse klappt. Habt ihr eigentlich für das Ronald McDonald Haus gleich bezahlen müssen oder konntet ihr es über die Krankenkasse abrechnen? Stehen einem in der Anfangszeit auch noch andere Sachen zu wie z.B. der Überwachungsmonitor?

Ich war heute in der Stadt und habe Wunschraketen gekauft. Man kann seinen Wunsch in die Raketen schreiben und sie dann in den Himmel senden. Ich hoffe, dass mein großer Wunsch für 2011 so in Erfüllung geht. Ich werde natürlich auch eine Rakete für alle HLHS Kinder abschicken!

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und viel Gesundheit für das neue Jahr!

Liebe Grüße,
Marcella
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 30.12.2010, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

... schön!
Wir zünden immer Wunderkerzen an - möge auch Euch ein Wunder zuteil werden! Werde an Euch (und auch die anderen, natürlich! Und an Julian Elvis... Weinen ) denken.
Stefanie

_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 17:55    Titel: Gute Neuigkeiten / Versicherung Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Ich hoffe Ihr seid alle gut und gesund in das neue Jahr gekommen! Ich habe die Rakete für alle HLHS Kinder um kurz nach Mitternacht in den Himmel geschossen und ganz fest an Euch alle gedacht! Ich habe für meinen Kleinen auch eine abgeschickt und hoffe, dass es etwas hilft.

Ich bin mittlerweile wieder in Brüssel und habe heute schon Nachricht von meiner Versicherung bekommen. Sie werden die Kosten für Deutschland / Kiel übernehmen. Ich habe mich so gefreut!!!! Jetzt sind wir wieder einen Schritt weiter...

Ganz liebe Grüße,
Marcella
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 22:38    Titel: Neu hier! Antworten mit Zitat

Hallo,
wir sind neu hier und wollten uns auch mal kurz vorstellen.
Mein Name ist Jennifer und ich bin 28 Jahre alt und habe am 21.12.10 in der 26 ssw erfahren das wir einen Sohn mit HLHS erwarten werden. Der Schreck war/ist natürlich sehr groß, da ich schon zwei Kinder im alter von 9+6 Jahre habe die kerngesund sind.
Das schöne an diesem Forum ist das ihr mir schon viele Fragen beantwortet habt und das ich schon jetzt das Gefühl habe das ich mit meinen Fragen hier ganz gut aufgehoben bin und wir vorallem nicht alleine sind mit dieser Diagnose.
Ich glaube denoch das wir noch gar nicht so richtig abschätzen können was diese Diagnose so richtig bedeutet. Wir freuen uns sehr auf dieses Baby auch jetzt und hoffen das wir die richtige wahl der Klinik treffen. Das ist ja auch das einzige was wir ausser viel liebe dem kleinen erstmal mitgeben können.
Lieben Gruss,
Jennifer und Frank
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 22:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jennifer!

Herzlich Willkommen im Forum! Ich bin auch noch ganz neu hier und sammel zur Zeit Eindrücke und Erfahrungen im Forum. Ich bin mir sicher, dass Du Dich hier schnell wohl fühlen wirst! Mir hat es schon sehr geholfen, mich mit anderen Eltern auszutauschen.

Wo kommt ihr denn her? Wißt ihr schon für welche Klinik ihr Euch entscheiden werdet? Wir werden nach Kiel gehen, da wir uns dort sehr gut aufgehoben fühlen.

Ganz liebe Gruesse,
Marcela
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 22:51    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch hier.
Hab dir eine PN geschickt.
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 23:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex ja ich habe deine nachricht erhalten und das ist auch ganz lieb . ich werde denk ich darauf zurück kommen Winken

@ marcella wir kommen vom Bodensee also ganz aus dem Süden Deutschlands und wir sind uns mit der Klinik noch nicht ganz so sicher .
Ich hatte heute schon ein sehr aufschluss reiches Gespräch mit unserem Admin B. Schulze er hat mir schon sehr geholfen und ich werde mir nun auch Kiel anschauen. Sowie Bonn aber auch München.
LG Jenny
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 23:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jennifer,
auch von mir ein HERZLICHES Willkommen. Für die Nachsorge hab ich Dir schon jemanden: Herrn Dr. Gass im Herzzentrum Bodensee in Konstanz - er war Oberarzt in Tübingen und hat Tom betreut, er ist menschlich wie fachlich top und ein wunderbarer Arzt.
Zur Klinik wirst Du ja beraten...

Poste doch bitte Deinen Betrag als neues Thema, damit er von mehr Leuten gesehen wird - dann hast Du Euren eigenen Thread.
Alles Liebe udn Gute für Euch,
Stefanie, ehemals Tübingen (macht aber keine Norwood-I mehr; Idee: Norwood I in St. Augustin, den "Rest" dann in Tübingen). Wär das ne Idee?
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 23:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo jennifer.

Ich wünsche dir hier einen informativen Austausch!!!! Auch wir haben vor 13 Wochen die schockierene Diagnose gestellt bekommen.
Du wirst hier im Forum auf sehr, sehr viele liebe Menschen treffen die gerne bereit sind dir all deine fragen zu beantworten.

Ich bin leider auch noch ziemlich "frisch" auf dem Gebiet HLHS. Auch ich habe noch viele, viele ungeklärte fragen.diese fragen kommen mit vorranschreiten der schwanger schaftswochen. Smilie

Trotzdessen biete ich dir gerne an mich anzuschreiben wenn ich irgendwie weiterhelfen kann.es ist soooooo wichtig auch einfach mal reden zu können!

Lg franzi
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 23:25    Titel: Antworten mit Zitat

SO HAB DAS NUN AUCH ALS NEUES tHEMA Winken

SAg schonmal danke zu dieser lieben begrüßung und allen mitschwangeren viel Glück und Kraft
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 14:11    Titel: Köln/ Aachen - Treffen in der Nähe? Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte mal fragen, ob einer von Euch zufällig in der Nähe von Aachen oder Köln wohnt. Ich würde so gerne mal ein HLHS Kind und deren Eltern persönlich kennenlernen und meine ganzen Fragen und Ängste loswerden. Ich habe auch mal nach Gruppen geschaut, die sich in der Nähe treffen, konnte aber leider nichts finden. Könnte mir einer von Euch weiterhelfen?

Vielen Dank schon einmal im Voraus!

Liebe Grüße aus Brüssel,
Marcella
_________________
Wir erwarten unser Herzchen Evan im April und werden kämpfen!!!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
kann nur Hildesheim bieten...
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3  Weiter
Seite 2 von 3

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28930 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85962 / 0