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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 22.12.2010, 19:21    Titel: Hallo! Ich bin neu hier... Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen!

Meine Name ist Marcella und ich bin 27. Jahre alt und wohne zur Zeit mit meinem Freund in Belgien. Ich habe vor 1.5 Wochen erfahren, dass mein ungeborener Junge auch HLHS hat. Es war für mich ein sehr großer Schock, da mein Arzt gleich von Schwangerschaftsabruch gesprochen hat. Ich bin jetzt fast im 7. Monat und das kommt für mich gar nicht in Frage. Ich möchte dem Kind auf jeden Fall eine Chance bieten!

Wir waren jetzt schon hier im Krankenhaus aber wir haben uns entschieden, das Kind in Deutschland zu bekommen. Es scheint, dass die Krankenkasse mit dem E112 und S2 Dokument die Kosten für die OP auch bezahlen wird. Wir haben heute die nötigen Papiere abgeben und müssen nun ein wenig abwarten. Wir haben auch schon am kommenden Montag einen Termin in Kiel, da ich schon so viel Gutes über die Klinik gehört habe.

Zur Zeit geht es mir mal gut und dann wieder schlecht. Ich habe so viele Gedanken in meinem Kopf und so viel zu organisieren.

Ich würde mich freuen, wenn ich mich hier mit anderen Müttern und/oder Vätern austauschen könnte. Wie seid ihr mit dem Befund umgegangen und gibt es noch wichtige organisatorische Sachen, die man unbedingt am Anfang machen muss?

Vielen Dank!

Herzliche Grüße aus Brüssel,
Marcella
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barneybaer



Anmeldungsdatum: 27.10.2009
Beiträge: 44
Wohnort: Solingen

BeitragVerfasst am: 22.12.2010, 19:27    Titel: herzlich willkommen... Antworten mit Zitat

hallo,ich möchte dich herzlich hier willkommen heissen...mein sohn kam mit hlhs zur welt und ist inzwischen fast 15 monate alt.wenn du fragen hast kannst du dich gern per pn an mich wenden... lg tanja & noah
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.12.2010, 20:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,
herzlich willkommen hier im Forum! Schön, dass Du hierher gefunden hast.
Bei uns ist es nun schon 6,5 Jahre her, dass wir in Eurer Situation waren - ein Schock. Viel Trauer, große Angst, Bestürzung, Wut...
Ich freue mich, dass Ihr schon den Weg nach Kiel gefunden habt, dort seid Ihr in guten Händen. Wenn Euer Sohn ein "klassisches" HLHS hat, sind die Chancen richtig richtig gut - und auch sonst hat Kiel einfach viel Verstand und Geschick und Erfahrung - ich hoffe inständig für EUch, dass es gut werden wird.
Versuch, viel bei Deinem Kind zu sein - in Gedanken, Berührungen, Gefühlen, egal, ob Freude oder Angst oder... - Ich war mit Tom ganz bewußt unterwegs, bewußter schwanger als ohne diese Diagnose - er war nach der Diagnose schon "da", bevor er geboren war. Wir waren in der Saune, schwimmen - immer als "wir" - und das hat gut getan.
Nimm aus diesem Forum die guten Verläufe und Erfahrungen als "Vorbild" - mich haben damals (da gab es das Forum noch nicht so wie heute) manche katastrophalen Verläufe, die man so lesen und fidnen kann in den WEiten den Internets, sehr geängstigt. AUch hier im FOrum schreiben tendentiell eher die, die einen schwereren Weg haben - die mit dem leichten Weg kehren zum Alltag zurück, haben weniger Bedürftnis nach Austausch und so weiter. Lass Dir Mut machen, knüpf Kontakte, die Dir guttun, informiere Eure Freunde /Familie, auf dass sie Euch unterstützen. Sorge für Dich - kräftige Dich für die anstrengenden Zeiten, die kommen - denn es ist hart, sein Kind nach der Geburt nicht mitnehmen zu dürfen wie so viele andere... aber andererseits ist ein ein Wunder, dass es die Chance gibt, die reelle Chance, auf ein gutes, fast normales LEben.
Alles Gute für Euch - viel Zuversicht, viel Licht, viel Trost, viel Hoffnung.
Stefanie mit Tom (der freche Kerl ganz rechts)
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund


Zuletzt bearbeitet von Tom Theodor am 22.12.2010, 20:40, insgesamt einmal bearbeitet
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 22.12.2010, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie!

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Es freut mich sehr zu lesen, dass es so viele positive Beispiele gibt! Ich versuche zur Zeit an das Gute zu glauben und zu hoffen, dass alles gut wird... Was meinst Du denn mit klassischem HLHS? Ich habe gehört, dass es 3 verschiedene Stufen gibt. Ich weiss, dass es bei uns eine schwere (schwierigste) Stufe ist, da die Mitralklappe fast zu ist und eine Aortenstenose vorliegt.

Ich freue mich von Dir zu hören!

Liebe Grüße,
Marcella
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 22.12.2010, 20:29    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, diese Diagnose ist ein Schock. Es braucht so 2 Wochen bis man wieder zu sich kommt.

Unser Sohn hatte erst einen sehr guten Verlauf (keine großen Probleme, kein Sauerstoff usw.). 3 Wochen nach OP waren wir mit ihm zuhause. Aber wir wurden ohne Monitor und Pulsoxy heimgeschickt und als Kontrolltermine wurde uns 4-6 Wochen angegeben ... Traurig
Moritz starb bei uns zuhause ... mit 3 1/2 Monaten.
Die Zeit zwischen 1. und 2. OP ist sehr gefährlich, aber ich denke, Kiel klärt Euch da besser auf.

Ich wünsche Euch ganz viel Glück für die Zukunft.

Ansonsten habe ich Stefanies Worten nichts hinzuzufügen.
Ein tolles Bild .. Winken

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 22.12.2010, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,
auch wenn die Profis sagen, dass jedes HLHS ein anderes ist - das, was ich mit "klassisch" meine, ist: linke Herzkammer nur winzig klein, Mitralklappe zu oder minimal offen, ebenso Aortenklappe; Aorta bis zum Ductus auch sehr schmal - aber ansonsten "normale" Anschlüsse, sprich: die Lungearterien und -venen entspringen und münden dort, wo sie sollen - nix vertauscht oder verdreht... Es gibt halt viele Herzfehlbildungen, die nur einen Ventrikel statt zwei haben und die dann die Norwood/Glenn/Fontan-OP nach sich ziehen - und aufgrund der anatomischen Vielfalt der Grundfehlbildung oft anders verlaufen.
SO schlimm der Herzfehler ist - wenn sonst alles "stimmt", ist schon mal eine große Hürde genommen. Toms Aorta hatte 1 mm Durchmesser, heute weiß ich, dass ihn manche Kliniken (damals!!!!!!! heute ist das wohl nich tmehr so) schon deswegen abgelehnt hätten - aber wir hatten Glück, Gnade, Bewahrung... und einen frechen wilden eigensinnigen Kerl hier zu Hause, dem man nichts ansieht - zumindest nicht auf den ersten BLick.

Hast Du schon die Animationen auf
www.herzklick.de
http://www.herzklick.de/home/herzfehler/hypoplastisches-linksherzsyndrom-%28hlhs%29/55,0,1,0.html

(Unter der Grafik den Balken nach rechts ziehen, dann kann man auf den Pfeil klicken, der die OPs erscheinen läßt!!!)

entdeckt?
Dort wird das HLHS und vieles mehr sehr schön erklärt - ich denke, es könnte auch für Euch eine hilfreiche Seite sein...
Seid Ihr Belgier? Oder war hat Euch, wenn nciht, dorthin verschlagen? Die EU?
Ich wünsche Euch das Allerbeste - und viel Kraft! Wann ist der gemutmaßte Geburtstermin?
Herzlich,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 22.12.2010, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie!

Danke für die schnelle Antwort und die Informationen. Ach so, jetzt habe ich es verstanden. Dann müsste es sich bei uns um ein klassisches HLHS handeln. Die Öffnung beträgt bei uns 2-3 mm aber die Anschlüsse sind alle soweit normal. Ich hoffe nicht, dass sie in Kiel noch etwas anderes finden. Ich mache mir jetzt ständig Gedanken... Ich freue mich aber schon auf Kiel, da wir dort bestimmt auch viele Antworten bekommen.

Wir sind beruflich in Belgien tätig. Mein Freund ist allerdings in der Woche meistens in Paris. Es gefällt uns sehr gut hier aber in dieser schweren Situation wären wir natürlich lieber in Deutschland. Ich hoffe, dass es mit der Versicherung klappt!

Konnte/Kann Tom eigentlich in den Kindergarten gehen und auch am Schulsport teilnehmen?

Vielen Dank für alles und auch für den Tipp mit der Animation. Das war wirklich hilfreich!!!

Liebe Grüße,
Marcella
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 23.12.2010, 08:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,

herz-lich Willkommen!

Unser Sohn hatte nicht das "klassische" HLHS, sondern dazu noch eine L-TGA und eine Dextrokardie, und hat es leider nicht geschafft. Aber wie euch wurde auch mir die Spätabtreibung angeboten - da war ich auch immerhin schon im 6., 7. Monat, und das erschien mir einfach undenkbar. Julian hatte das "Glück" im Unglück mit der L-TGA, daher war die Aorta völlig intakt da sie aus der falschen Kammer entsprang. Somit war die erste OP ziemlich "easy" im Vergleich zur klassischen Norwood 1.

Es ist wichtig zu wissen, dass es leider nicht alle Babies schaffen. Es sterben viele vor ihrem ersten Geburtstag. Ob ich es nochmal so machen würde, weiß ich ehrlich gesagt nicht. Aber ich weiß, ich hätte damals einfach nicht anders entscheiden können: Die Prognosen mit HLHS bei adequater operativer Behandlung sind heutzutage wirklich gut, auch Julian war so ein Kind, dem du den Herzfehler einfach nicht angesehen hast. Es gibt auch unzählige Eltern/Kinder, die so gut wie gar keine Probleme im Alltag damit haben, bei denen alles komplikationslos verlief, nur wirst du die hier im Forum weniger finden, denn die haben aufgrund des guten Verlaufs gewissermaßen gar kein Austauschbedürfnis.

Kiel soll eine gute Adresse sein, für euch wäre auch St. Augustin eine gute Option, zumal die seit neustem auch endlich eine Geburtshilfe/Entbindungsstation im Haus haben, also alles unter einem Dach.
Die Pränataldiagnostik in der Uniklinik Bonn ist auch zu empfehlen, falls es bei euch noch um genaue Abklärung des Herzfehler gehen sollte.

Was ich vorher unbedingt organisieren würde: Unterbringung von Geschwisterkindern, sofern vorhanden; "Impfung" eurer Verwandten mit Bitte um Hilfestellungen nach der Geburt; Anmeldung zur Geburt in einem spezialisiertem Zentrum (zb. Kiel, St. Augustin, Uniklinik Bonn...); ich würde mir mind. 2 Kliniken anschauen und dann zwischen denen entscheiden, um wenigstens einen Vergleich zu haben; sich vorab so viel es geht über den Herzfehler informieren; vielleicht würde es euch auch guttun, euch mal mit einem HLHS Kind zu treffen. Mir hat es damals in der SS sehr gut getan, mit betroffenen Familien zu telefonieren, das hat Einblick in den Alltag gegeben, es wurde nichts dramatisiert und nichts beschönigt.

Bei uns hat damals der Leiter der Kinderherzklinik in Bonn, Prof. Dr. Breuer, uns den Kontakt zu zwei Familien vermittelt, mit denen wir uns unterhalten konnten; viell gibts in Kiel ja auch diese Möglichkeit. Passenderweise ist die Familie ja dann auch in der jeweiligen Klinik gewesen und kann auch praktische Tipps zum Aufenthalt dort geben.

Ich wünsche euch trotz allem ein frohes Weihnachtsfest und viel Glück für das neue Jahr!
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 23.12.2010, 08:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
nur ganz kurz - wir fahren gleich los zu den Großeltern...
Tom geht in den Regelkindergarten, hat einen Integrationsplatz, d.h. an drei Tagen ist eine Heilpädagogin da für 3 Stunden, die sich darum bemüht, ihn zu unterstützen. Ab August wird er in eine Regelgrundschule gehen, ohne zusätzliche Begleitung, weil alle, auch wir, denken, dass er klarkommt - und wenn nicht, sieht man dann. Er war, vor allem im vorigen Kindergarten, immer sehr am Rand der Gruppe und hat sich still und auch einsam beschäftigt - und war ungeschickt in der Interaktion mit anderen, Typ Neandertaler: nicht viel reden (obwohl er quasseln kann wie ein Buch, wenn er nur will...), und wenn jemand SEIN Mammut will, dann aber her mit der Keule... - und im umgekehrten Falle auch: da wurden Kinder abgeküßt, wenn er sie mochte, auch ohne "Vorwarnung" - insofern hat er sehr profitiert, dass ihn jemand begleitet - wobei ich auch sagen muss, dass die Heilpädagogin auch viele Defizite, die bei den (vergleichsweise laschen) Erziehern und der Struktur des Kindergarten (Freispiel über alles - da fallen die stillen, einzelgängerischen Kinder halt raus) lagen, ausgeglichen hat... Winken Kurzum: ich bin sehr zuversichtlich, was die Schule angeht. Konzentration, Interesse, Regeln einhalten - kann er/hat er.
Nun muss ich leider packen... -
Ach so: Sport: fährt Rad, lernt grad schwimmen, tobt, klettert, erklimmt den Hohentwiel, alles wie andere auch. Was er eben nicht hat: die gleiche Ausdauer wie andere, schwitzt eher, wird an Händen und Lippen blau udn kalt (das "darf" er ja). Bisher aber kein Problem, auch am Schulsport wird er teilnehmen - er hat einen Herzschrittmacher (eher untypisc hfür HLHS, ist halt ein Tom-Special...), da darf kein Ball drauf knallen oder sonstwie Druck draufkommen - das limitiert die Sache am ehesten. Er liebt die (finde ich: gräßlichen!) Indoor-Spielplätze, rutscht heftige Rutschen und klettert 20 mal wieder hoch, um wieder aus 10 m Höhe zu rutschen... -

Habt guten Mut, wann immer es geht - und der Angst gebt Raum, aber begrenzten - so es geht.
Liebe Grüße,
lichte Weihnachten -
Stefanie

PS: Wir wohnen in Hildesheim (Hannover) - falls Euch der Weg mal in unsere Richtung führt, seid Ihr HERZlich willkommen.
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 23.12.2010, 09:22    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Es tut mir leid, dass ihr diese Diagnose bekommen musstet.

Die erste Zeit wird mit Sicherheit schwer. Aber ich hoffe, dass ihr dann ganz bald die Zeit genießen könnt.

Unser Yannik ist 20 Monate und ein richtiger süßer kleiner Wonneproppen. Man merkt ihm nichts an. Er ist im Grunde von gesunden Kindern nicht zu unterscheiden. Wir gehen zum Turnen, regelmäßig schwimmen...
Ich hoffe ihr habt auch so ein Glück wie wir.

Das Forum hier ist ganz toll! Hier könnt ihr alle Fragen stellen und bekommt immer eine Antwort. Wie eine kleine Familie.

Liebe Grüße,
Svenja mit Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 23.12.2010, 13:51    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen hier!

Kiel wird euch mit Sicherheit super ehrlich aufklären und trotzdem etwas innere Ruhe vermitteln.

Dort werden sie alles, aber auch alles geben, damit euer Spatz es schafft.
Ihr bietet eurem Sohn schon eines der besten und erfahrenen Zentren und zusammen schafft ihr es.

Wir sind leider auch ein Beispiel wie schwer der Weg sein kann. Aber wenn ihr möchtet, könnt ihr unsere Lara im ZDF-Beitrag Mediathek auf meiner Website sehen. Auf der Seite Öffentlichkeit! Da seht ihr auch ein Bild mit Professor Kramer aus KIel!

Liebe Grüße- muss nun, Lara schmückt gerade unseren Hund Winken
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 23.12.2010, 14:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,

Henri ist mittlerweile 11 Jahre, hat ein klassisches HLHS und wurde /wird auch in Kiel betreut. Er besuchte einen Regelkindergarten, danach 4 Jahre Regelgrundschule und geht seit Sommer in die 5. Klasse der Realschule. Sport hat er immer ohne Einschränkungen mit gemacht. Seit ca. 3 Jahren spielt er Handball in einem Verein (alles nach seinem Ermessen). Schwimmen kann er auch (Seepferdchen) aber da merkt er seine Grenzen schneller. Wir haben die ganzen Jahre unsagbares Glück gehabt mit Henri. Euch wünsche ich alles Gute und versucht die restliche Zeit der Schwangerschaft zu genießen.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 23.12.2010, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten und lieben Worte! Da geht es einem gleich besser und ich fühle mich jetzt schon sehr gut aufgehoben hier!

Ich bin so froh, dass es so viele positive Beispiele gibt! Ich hoffe, dass bei uns auch alles gut geht. Ich muss jetzt erstmal den Termin am Montag mit Kiel abwarten. Dann kann ich bestimmt schon mehr berichten... Ich bin einfach nur froh und hoffe, dass unser Junge in Kiel eine Chance bekommt. Die hat doch wirklich jedes Kind verdient!

Karline, ich habe mir den Beitrag über Lara angeschaut. Vielen Dank für den Tipp! Das war wirklich sehr interessant. Die Kleine ist ja eine richtige Kämpferin!

Liebe Grüße,
Marcella
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 25.12.2010, 11:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marcella,

Herzlich Willkommen hier im Forum und auch bei der sehr belastenden Diagnose schöne Weihnachtstage!

Unsere Geschichte kannst Du unter www.fontankidis.de nach lesen. Dari ist ein sehr positives Beispiel für den Kampf auch wenn er schwierig werden sollte.

Ihr schaut Euch ein sehr gutes Zentrum an und wenn ihr Euch dafür entschieidet, habt ihr gute Bedingungen vielleicht komplikationslos euren Weg zu gehen.

Ich wünsche es Euch sehr!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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m.wessel12



Anmeldungsdatum: 21.12.2010
Beiträge: 40
Wohnort: Belgien

BeitragVerfasst am: 29.12.2010, 19:45    Titel: Besuch in Kiel Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte mich nochmals bei Euch für Eure lieben Antworten und Zusprüche bedanken... Wir waren mittlerweile auch in Kiel und haben ein Gespräch mit Herrn Professor Kramer gehabt. Es hat uns alles sehr gut gefallen und wir haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Professor Kramer hat sich sehr viel Zeit genommen und uns alles in Ruhe erklärt. Er hat sich unseren Kleinen dann auch angeschaut und gesagt, dass er gute Chancen hat. Wir haben uns auch gleich auf die Warteliste im Ronald McDonald Haus gesetzt.

Ich habe immer noch sehr viel Angst und versuche die negativen Gedanken zu verdrängen. Ich möchte einfach positiv denken und versuchen die Schwangerschaft zu genießen. Manchmal klappt es besser und mal weniger... Aber das kennt ihr alle ja bestimmt schon ;o)

Liebe Grüße,
Marcella
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