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Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Jarisama



Anmeldungsdatum: 13.12.2010
Beiträge: 4
Wohnort: Düsseldorf

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 10:33    Titel: Intrauterine Eingriffe bzw. Hyperoxignierung Antworten mit Zitat

Hallo Allerseits,

zunächst einmal vielen Dank an den Administrator, dass er dieses Forum eingerichtet hat und unterhält.

Wir haben in der 23. SSW bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass unser Wunschkind (das erste) einen schwerwiegenden Herzfehler hat. Herzklappen, Arterien, Herzscheidewand sind zwar vollkommen intakt. Die linke Herzkammer ist aber deutlich kleiner als die rechte (ca. 1:3) Auch die Aorta ist etwas kleiner als bei normal entwickelten Fötenherzen, aber nicht dramatisch viel kleiner. Normal wäre ein Durchmesser von etwa 3,3 mm. Bei uns liegt der Durchmesser bei 2,8 mm.

Die sonstige Entwicklung des Kindes ist normal (insbesondere Kopf, Gliedmaßen und sonstige Organe).

Grund für die Unterentwicklung von Aorta und linker Herzkammer ist folgender: Ein bestimmtes Loch zwischen den Herzkammern (nicht der Ductus) ist nicht vorhanden, oder jedenfalls viel zu klein. Dadurch findet zwischen den beiden Herzkammern der notwendige Blutaustausch nicht statt. Folglich sind linke Herzkammer und Aorta mangels Blutaustausch nicht ordnungsgemäß entwickelt.

Würden sich linke Herzkammer und Aorta in etwa so halten, könnte das Kind nach der Geburt (mit entsprechender medikamentöser Behandlung) möglicherweise ohne OP´s "normal" (weiter) leben. Denn über die Lunge würden Aorta und linke Herzkammer mit Blut versorgt werden und könnten sich in der Folge wieder regenerieren.

Wahrscheinlich werden linke Herzkammer und Aorta aber weiter abbauen. Letztlich könnte also die gleiche Ausgangssituation wie bei HLHS eintreten, d.h. Norwood-OP und die weiteren Schritte würden notwendig werden.

Unser Pränatalmediziner hat uns die Möglichkeit erläutert, einen Eingriff im Mutterleib vorzunehmen, um den Blutfluss zwischen den Herzkammern zu verbessern und dadurch im Ergebnis die linke Herzkammer wieder zu stärken. Im Mutterleib soll das fehlende (oder zu kleine) Loch zwischen den Herzkammern gestochen (bzw. vergrößert) werden. Bei erfolgreichem Verlauf könnten weitere OP´s nach der Geburt möglicherweise vermieden und sich der Herzfehler sozusagen "rauswachsen".

Vielleicht bringt der Eingriff aber auch gar nichts. Auch könnte das Kind bei dem Eingriff versterben.

Empfohlen wurde uns Prof. Dr. med. Ulrich Gembruch (Universitätsklinikum Bonn). Dieser soll wohl noch über die meiste Erfahrung auf diesem Gebiet verfügen. Allerdings ist diese Konstellation derart selten, dass insgesamt kaum Erfahrungswerte zu diesem Operationsansatz vorliegen.

Wir würden uns freuen, wenn jemand von Euch/Ihnen, der zu diesem Thema weitere Informationen hat oder selbst schon ähnliche Erfahrungen gemacht hat, uns weiterhelfen könnte.

Vielen Dank und Grüße

Sabine und Jan


Zuletzt bearbeitet von Jarisama am 15.12.2010, 12:30, insgesamt einmal bearbeitet
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Jarisama



Anmeldungsdatum: 13.12.2010
Beiträge: 4
Wohnort: Düsseldorf

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 10:49    Titel: Antworten mit Zitat

Im Internet haben wir Folgendes gefunden:

Eine neue vorgeburtliche Therapie ist die Sauerstofftherapie. Sie wird erst seit Sommer 2007 am Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie und Pränatale Medizin in Bonn eingesetzt und zwar bei Kindern, bei denen die Herzklappen normal funktionieren, die linke Herzkammer oder auch die Körperschlagader jedoch zu klein ist. In diesen Fällen können die Kinder nach der Geburt nur durch eine schwierige Operation gerettet werden, müssen lebenslang beobachtet und medikamentös weiterbehandelt werden. Bei seinem neuen Behandlungsansatz arbeitet Professor Thomas Kohl mit Sauerstoff. Damit will er die zu kleinen Gefäße des Ungeborenen in den letzten Wochen der Schwangerschaft vergrößern. Kohl:

"Eine der stärksten Auslöser für diese Gefäßerweiterung der Lunge ist Sauerstoff. Und wenn man die Mutter Sauerstoff atmen lässt - das ist das Prinzip der Behandlung - dann tritt ein Teil des Sauerstoffs über den Mutterkuchen auf das Kind über und führt dort zu einer starken Erweiterung der Lungengefäße und dadurch muss das Herz das Blut vermehrt auch noch einmal in die Lunge pumpen und es kommt dann über die Lungenvenen zurück zur linken Herzkammer, fließt durch das linke Herz und belastet das linke Herz dadurch ganz, ganz außerordentlich und wie ein Muskel im Fitnesscenter oder beim Joggen stark beansprucht werden kann und auf Training mit Wachstum reagiert, passiert das auch bei den zu kleinen linken Herzkammern und auch den nachgeschalteten Gefäßen der Körperschlagader."

Oktober 2007: In der Bonner Klinik liegt die vierte Patientin, bei der die Sauerstofftherapie eingesetzt wird. Über einen Zeitraum von zwei bis drei Wochen erhält die Schwangere täglich drei mal vier Stunden Sauerstoff.

"Am Anfang war das unangenehm - wollte man nicht direkt einatmen. Aber jetzt hat man sich daran gewöhnt."

Um die Lunge der werdenden Mutter nicht zu schädigen, strömen nicht mehr als 40 bis 45 Prozent Sauerstoff aus der Maske. Kurz nach Behandlungsbeginn wird die Blutsauerstoffkonzentration der Mutter kontrolliert und die Reaktion des Ungeborenen. Kohl:

"Das ist die erste Stunde der Behandlung und man sieht einfach ganz klar, das Herz reagiert jetzt schon darauf."

Die neue Therapie ist simpel - die Risiken scheinen gering. Der Gehalt an Sauerstoff, ist so bemessen, dass er der Mutter sogar über einen Zeitraum von mehreren Wochen bedenkenlos gegeben werden könnte. Kohl:

"Und wir verwenden es da stundenweise am Tag - eigentlich völlig sicher und nebenwirkungsfrei. Und bei den Ungeborenen kommt deutlich weniger Sauerstoff an, als nach der Geburt sofort, so dass wir glauben, dass es keine toxischen, also giftigen Wirkungen geben kann der Sauerstofftherapie für das Ungeborene."

Mit dieser neuen Sauerstofftherapie sind bislang weltweit erst vier Kinder behandelt worden. Kohl:

"Die bisherigen Ergebnisse waren so, dass bei dem ersten und dritten Kind auf eine Operation am Aortenbogen verzichtet werden konnte. Beim zweiten Kind war die linke Herzkammer so klein, dass man geglaubt hat, dass die Größe der Herzkammer auf gar keinen Fall ausreichen würde, um im nachgeburtlichen Kreislauf zu funktionieren. Und da haben wir nach neun Tagen ein ganz ordentliches Aufholwachstum erreicht, so dass dieses Kind zwei Wochen nach seiner Geburt so operiert werden konnte, dass die linke Herzkammer auch ganz normal im Körperkreislauf zur Verfügung steht."

Das vierte Kind ist mittlerweile auch geboren. Sein Herz hatte von der Sauerstofftherapie profitiert, die Aorta war deutlich gewachsen. Während der Herzoperation nach der Geburt erlitt es aber einen Linksherzinfarkt und starb.

"Ich denke, Therapie kann nicht schaden, einen Versuch war es wert."

Alle Patientinnen haben sich für die experimentelle Sauerstofftherapie entschieden, nachdem sie über die Behandlung und mögliche Risiken aufgeklärt wurden und ein Gespräch mit einer Psychologin geführt hatten - dies gehört verpflichtend zu den Vorbereitungen einer experimentellen Therapie; ebenso muss die Ethikkommission der Universität der Behandlung zustimmen. Den bisherigen Erfolgen nach könnte die Sauerstofftherapie auch bei zahlreichen anderen Herzkrankungen des Ungeborenen eingesetzt werden. Dennoch stoßen experimentelle Behandlungen nicht nur bei Patienten, sondern auch bei Medizinern häufig erst einmal auf Skepsis, berichtet der Bonner Pränataldiagnostiker und Neonatologe Professor Ulrich Gembruch.

"Es ist immer so gewesen in der pränatalen Medizin, dass jede neue Behandlung gerade die minimalinvasiven Behandlungen, immer zunächst ethisch als problematisch empfunden wurden, aber nur so kann man für diese schwerkranken Kinder etwas Positives tun. Damals zum Beispiel bei der Tachyarrhythmia-Behandlung, also bei schweren Herzrhythmusstörungen des Kindes, wurde auch gesagt, wie kann man das machen, man kann sie außerhalb sehr viel besser behandeln. Das war vor 20 Jahren und heute ist es absolut indiziert, und wird auch von jedem Arzt durchgeführt, wenn ein Kind eine Herzrhythmusstörung hat, wird es im Mutterleib behandelt- medikamentös."

Gefunden bei: http://www.dradio.de/dlf/sendungen/wib/716777/
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kl_loewin



Anmeldungsdatum: 13.01.2009
Beiträge: 198
Wohnort: 24376 Kappeln

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 13:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und erst ein mal herzlich willkommen!!

Wir haben zu unserer Zeit in Kiel eine Familie kennengelernt in der die Diagnose ähnlich lag. Genau weiß ich das leider nicht mehr. Kann die daher nur das berichten was mir in erinnerung gebliebne ist!
Die Mutter hielt sich dann schon ab der Diagnose in Kiel auf und das Kind würde dann in der 32.SS auf den Rat von Prof. Kramer per Kaiserschnitt geholt. Sie haben dann die Therapie mit Medikamenten begonnen und immer wieder mit Hilfe von Ballonkathetern dem Wachsen nachgeholfen. Der Junge wurde nicht operiert und zur Zeit wächst die linke Kammer völlig normal mit!

Würde mich an Eurer Stelle an einen der führenden Kliniken wenden um mehrere Meinungen einzuholen!

Lieben Gruß
Maren
_________________
Lieben Gruß
Maren mit:

Hanna Diagnose 30.SSW
Geb 2.2009 in Kiel
Norwood 2.2009
HK 5.2009
Hemi Fontan 5.2009
HK 6.2010
TCPC 2.2011
HK und MRT 6.2012 alles in Kiel
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 13:15    Titel: Antworten mit Zitat

ich kann dir leider auch nicht viel berichten, da wir ein klassisches HLHS haben und dies auch erst in der 36.SSW erfuhren.

Zunächst einmal tut es mir leid, dass ihr überhaupt mit einer solchen Diagnose konfrontiert werdet.

Ich erinnere mich, dass wir das Thema der Sauerstofftherapie hier schon mal hatten. Ich verlinke mal:

http://hlhs.de/viewtopic.php?t=1971

mehr kann ich leider erst mal nicht beitragen.

Ich hoffe dir schreibt noch irgendjemand. Wir haben hier ja viele, die sich super gut auskennen.

Liebe Grüße und alles Gute für die weitere Schwangerschaft und die Zeit danach!!!

Svenja
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 15:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine und Jan,

zu Prof. Dr. Gembruch kann ich sagen - ein Mann, der weiss wovon er spricht!!! Ich selbst war ebenfalls bis zur Geburt meiner Tochter bei ihm in der Betreuung (alle 4 Wochen fuhr ich die 150km zu ihm in die Klinik).

Wenn es um Eingriffe im Mutterleib geht, würde ich ihn fragen. Er ist wirklich toll - auch wenn so manchesmal zu Ehrlich und Direkt. Er will für einem aber nur das beste, das man vor Problemen und Schwierigkeiten nicht die Augen verschliesst.

Von der Sauerstofftherapie bin ich selbst nicht so überzeugt - obwohl die Ausgangslage bei Euch sicher anders ist.
Ich habe damals eine Familie in Kiel kennengelernt, die ihre erste Diagnose in der 25SSW war HLHS (Linke Kammer war angelegt, ab unterentwickelt), mit den weiteren Wochen wuchs sie aber und am Ende kam die Kleine Maus mit "nur" verengten Aortenbogen zu Welt, der Operativ erweitert werden musste. Auch sie bekamen das Angebot die Sauerstofftherapie bei Dr. Koch zu machen - entschieden sich aber dagegen. Sie behielten für sich recht!

Mein einziger Rat: Weg zu Prof.Dr. Gembruch! Geht mit ihm Eure Möglichkeiten durch, Entscheidet Euch für einen Weg und für eine Klinik, die Euch bei diesem Weg begleitet!

Alles Gute für Euch!!!
Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 18:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich war in fast genau derselben Situation wie du, nur, dass bei uns mit Sauerstofftherapie oder ähnlichem nix mehr zu holen war.

Wir waren auch in Bonn bei Prof. Dr. Gembruch und er ist in der Pränatalmedizin deutschlandweit bekannt, eine Koryphäe auf dem Gebiet.

Er hat auch Julian geschallt (während der SS) und kam mit seiner Diagnose der postnatalen am nächsten.

Die haben dort sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet von intrauterinen Eingriffen. Sie haben mir auch davon berichtet, nur leider ging es ja bei uns nicht mehr.

Geh auf jeden Fall da hin, erkundigen und zweite Meinung einholen ist unbedingt wichtig! Da bist du jedenfalls an einer guten Adresse, und die Zeit würde ja dann auch drängen.

Wenn ich an deiner Stelle wäre, ich würde es machen lassen. Klar ist es Risiko - das sind die Herz-OPs bei HLHS aber auch immer, jeder Eingriff ist Risiko. Jetzt hätte man viell noch die Chance, es zu verhindern oder wenigstens abzumildern.

Viel Glück!!

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 18:54    Titel: Antworten mit Zitat

Nur kurz:
Der intrauterine Eingriff klingt (theoretisch) vielversprechend, jedoch ist die Technik noch nicht ausgereift. Im Januar 2010 war ich bei einem Vortrag (DHZB Lange Symposium) von Thomas Kohl
http://www.giessener-allgemeine.de/Home/Stadt/Uebersicht/Artikel,-Fetalchirurg-Prof-Thomas-Kohl-und-sein-Team-wechseln-ans-Uniklinikum-Giessen-_arid,197504_regid,1_puid,1_pageid,113.html
, früherer Mitarbeiter von Gembruch in Bonn, der berichtete, dass bei ähnlichen Eingriffen (Ballonvalvuloplastie der Aortenklappe) 3 von 10 Kindern im Mutterleib versterben. Nur bei einem von 10 Kinder gelänge es derzeit, das gewünschte Ergebnis zu erreichen. Jedes 4./5. Kind erreicht irgendeine Form der biventrikulären Zirkulation.
Sehr experimentell, finde ich - im Gegensatz zu dem routinierten NorwoodI/Glenn/Fontan-Schema in einer versierten Klinik.
Meinem Kind würde ich das Risiko dieses experimentellen Eingriffs nicht zumuten wollen.
Stefanie (Mutter von Tom und Ärztin)
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund


Zuletzt bearbeitet von Tom Theodor am 08.02.2011, 19:14, insgesamt einmal bearbeitet
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Jarisama



Anmeldungsdatum: 13.12.2010
Beiträge: 4
Wohnort: Düsseldorf

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Erstmal vielen Dank an Alle für die freundliche Aufnahme und die ersten Hinweise!

Das Gespräch mit Prof. Dr. Gembruch werden wir auf jeden Fall suchen. Jedenfalls als zweite Meinung und auch um unsere Optionen besser auswerten zu können.

Aber Stefanie (TomTheodor) hat die entscheidende Frage schon herausgearbeitet:

Ist es besser, den experimentellen intrauterinen Eingriff (mit hohem Todesrisiko und nur geringer Erfolgschance auf ein Zweikammerherz) zu testen oder sollte man besser den verhältnismäßig ausgetretenen und "sicheren" Weg Norwood/Glenn/Fontan gehen?

Wir wissen es leider nicht. Es ist eine schwere Entscheidung...

Wir sind schon gespannt auf die Meinung von Prof. Dr. Gembruch. Insbesondere, welche Ansätze er sieht und vorschlägt.
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 15.12.2010, 20:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir waren vor 1 1/2 Jahren in Eurer Situation, allerdings war bei uns nur der Weg der Operationen möglich.

Stefanie hat Recht, es ist leider noch nicht so ausgereift ... aber wer geht diese Risikooperation ein?

Die Sauerstofftherapie hätte ich damals gerne gemacht, wenn wir die Möglichkeit gehabt hätten.

Ich wünsche Euch ALLES GLÜCK, dass diese Therapie bei Eurem Kind funktionieren könnte.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 17.12.2010, 09:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

diese Öffnung von der Du geschrieben hast, ist sicher das Foramen Ovale. Bei unserer kleinen Maus war unter anderem auch dieses Fenster (bis auf eine nicht nennenswerte Öffnung) verschlossen, die Aorta unheimlich eng und das HLHS bereits sehr weit entwickelt (32.SSW).
Eine "Ausweichtherapie" war für uns also leider gar kein Thema mehr.
Niklas sollte im Zentrum per Kaiserschnitt auf die Welt kommen, damit u.a. dieses Foramen gleich nach der Abnabelung geöffnet werden konnte...

Wenn Ihr mit Eurem Kind den Weg gehen wollt, dann wäre sicher der Ausgereiftere der Bessere.
Ich weiß, es ist sehr schwer, all das zu verstehen und Entscheidungen zu treffen...vorallem, weil sich in der Zeit, die Ihr noch vor Euch habt, so viel mit dem Herzchen verändern kann...

Ich wünsch Euch viel Glück und drück fest die Daumen!

Grüße Claudia


Zuletzt bearbeitet von Claudia*Niklas am 18.12.2010, 06:28, insgesamt einmal bearbeitet
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 17.12.2010, 14:59    Titel: Antworten mit Zitat

Ich müsste jetzt die Foren nochmal durchkämmen um die richtigen Links zu setzten, aber wir haben dieses Thema schon einmal gehabt. Zumindest in abgewandelter Form. Ich gehe auch davon aus, dass es in Zukunft häufiger wird, da die Pränataldiagnostiker auchin bezug auf die Eingriffe mutiger werden.
Hier kurz meine Infos: In Deutschland ist wohl Prof. Gembruch einer der Vorreiter auf dem Gebiet, Europaweit ist Linz wohl deutlich erfahrener.
2. Bisher ging es dabei eigentlich immer um das Aufsprengen der verengten Hautschlagaderklappe (Aortenklappe). Daher bin ich mir nicht sicher, in wie weit das erweitern des Foramen Ovale (also des Lochs zwischen den Beiden Vorhöfen) wirklich die Chance auf ein 2 Kammer Herz erhöht!
Das heisst ihr habt mit dem Eingriff 2 Risiken. Einmal das Überleben der OP selbst und dann der nicht zu garantierende Erfolg.
Vs. Operation mit derzeit sehr guten Ergebnissen in erfahrenen Kliniken.
Daher solltet ihr Euch neben der Meinung des Pränataldiagnostikers der ja Gynäkologe ist auch die Meinung eines Kinderkardiologen einholen.
Das wäre ja eigentlich mal eine Interessante Frage an Prof. Kramer!?

Lieben Gruß
Benjamin
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 20.12.2010, 10:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hi nochmal,

wenn ihr in Bonn seid für den Termin mit Prof. Dr. Gembruch, ruft vor dem Termin am besten nochmal an und bittet darum, dass ein Kinderkardiologe mit anwesend sein wird!

Wir haben damals direkt bei Terminvereinbarung darum gebeten, dass bei Diagnosebestätigung ein Kinderkardiologe hinzugezogen werden soll - mein Frauenarzt hatte mich gefragt, ob er das so einfädeln sollte. Als die Diagnose bestätigt wurde, war innerhalb von wenigen Minuten Prof. Dr. Breuer, der Leiter der Kinderherzklinik der Uniklinik Bonn, da und hat uns über den Herzfehler direkt aufgeklärt und über Therapieoptionen. Wir saßen keine 5min alleine mit der Diagnose rum! Das war auch gut so.
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Jarisama



Anmeldungsdatum: 13.12.2010
Beiträge: 4
Wohnort: Düsseldorf

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 10:33    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben!

Zunächst einmal ein frohes Neues Jahr Euch Allen. Nachdem der Termin mit Prof. Dr. Gembruch an der Uni-Klinik Bonn nun schon knapp zwei Wochen zurückliegt, wollten wir uns mit einem kleinen Sachstandsbericht zurückmelden...

Nach einer guten halben Stunde "Schallung" hat sich die erste Diagnose (von Pränatal Düsseldorf) in etwa bestätigt: Das Foramen Ovale fehlt, so dass die linke Herzkammer nur über die Lungenarterie mit Blut versorgt wird (Sollwert: 45 % Auslastung der Kammer; Ist-Wert: 15 % Auslastung der Kammer). Dementsprechend klein ist die linke Herzkammer.

Dennoch gibt es (verhaltenen) Grund zum Optimismus. Denn die Größe der linken Herzkammer ist (noch) nicht so kritisch, dass man ein Zwei-Kammer-Herz schon ausschließen muss. Wenn sich die linke Kammer bis zur Geburt in etwa so hält, sieht es nicht so schlecht aus.

Zumal der Blutdruck in den Gefäßen stimmt, Aorta und Aortenbogen "normal" entwickelt sind, die Klappen funktionieren, etc. Es ist also (noch!) kein "Hypoplastisches Linksherz". Der Rest ist ebenfalls normal entwickelt. Chromosomensatz- und Struktur nach Fruchtwasseruntersuchung unauffällig.

Kurz und gut: Von einer OP im Mutterleib rät Prof. Dr. Gembruch ab. Stattdessen engmaschige Beobachtung des weiteren Entwicklung (alle zwei Wochen Ultraschalluntersuchung).

Als Unterstützung rät Prof. Dr. Gembruch zu einer Sauerstofftherapie kurz vor der Geburt. Vorher gibt es wohl keine Möglichkeiten, die Durchblutung zu fördern?!?!?! Frage Ausrufezeichen

Dieser vorgeschlagene Weg gibt uns einige Hoffnung, unserer Kleinen ein Leben ohne OP's zu ermöglichen. Der nächste Kontrolltermin ist am 4.1.2011.

Wir werden Euch auf dem Laufenden halten!

Viele Grüße

Sabine & Jan
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 11:01    Titel: Antworten mit Zitat

dann wünschen wir euch, dass es wirklich bei dieser Diagnose bleibt und euer Sonnenschein keine bzw nicht allzugroße Einschränkungen haben wird.
Auch dass keine anderen Schädigungen vorliegen ist eine super NAchricht.

Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen!!!!

Liebe Grüße,
Svenja
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 12:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

das sind doch mal gute Nachrichten zum Neujahr!

Wie du siehst weiß man dort sehr wohl Risiko und Nutzen abzuschätzen, wenn von einer pränatalen intrauterinen OP abgeraten wird, würde ich das so akzeptieren. Die Sauerstofftherapie ist ja ungefährlich und ich würde das auf jeden Fall versuchen; Bonn macht die auch. Angeblich ziemlich hinderlich alles mit der Sauerstoffmaske, aber es soll euch nichts schlimmeres passieren!

Was die Prognose ein Leben ohne OPs angeht, nun ja, ich würde meinen Optimismus zügeln, aber pränatal zählt alles was man tun kann, um einen biventrikulären Kreislauf herzustellen bzw. zu erhalten!

Ich drücke euch ganz dolle die Daumen, dass zumindest nicht der volle OP-Weg gegangen werden muss! Jede OP weniger ist schonmal Gold wert (meine Meinung!)!

LG

Daniela
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und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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