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HLHS Diaknose 20 SSW
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.11.2010, 14:46    Titel: Antworten mit Zitat

@Birgit, dein Beitrag ist spitze und ich steh voll hinter deinen Zeilen. Was Halle betrifft, bin ich überzeugt, dass der Prof. den Anforderungen gerecht wurde, denn er hat jahrelang in Kiel gearbeitet. Trotzdem müssen Ärzte anscheinend alle Wegmöglichkeiten angeben?

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 17.11.2010, 17:06    Titel: Antworten mit Zitat

So jetzt will ich abschliessend auch noch mal einen kleinen Kommentar schreiben, insbesondere, da ich ja direkt nach der Intention für "mein" Forum gefragt worden bin.

Als Jeffrey geboren wurde mussten wir sehr schnell Informationen zu HLHS bekommen. Ich hatte immerhin meine Doktoarbeit zu Thema Herztransplantation in der Herzthoraxchirurgie in Hannover geschrieben, kannte einige Personen und hatte im Rahmen einer Famulatur 2 Wochen in der Kinderherzchirurgie und Kardiologie im Boston Childrens verbracht.
Ich hätte also perfekt vorbereitet sein müssen, war es aber nicht. Schnell habe ich gemerkt wie schwierig es schon für mich mit meinen Vorbedingungen war an die richtigen Infos dranzukommen. Um wieviel schwerer musste es also für einen Nichtmediziner sein?! Damit war die Idee für das Forum geboren.

Auch ich möchte mich zu meiner Einstellung zum Thema Leben äussern.
Schon aus religiösen Gründen lehne ich eine Abtreibung ab. Ausnahme ist wohl nur, wenn das Leben der Mutter in Gefahr ist. Wer sich für ein Kind entscheidet oder auch sollte auch dazu stehen. Ein Aussortieren hat in unserer Geschichte schon einmal stattgefunden und ich Frage mich immer noch, woher wir das moralische Recht nehmen ein Menschenleben zu beenden, nur weil es uns nicht in den Kram passt oder das heranwachsende Kind nicht unseren Idealvorstellungen entspricht. Ich weiss, dass die Gesellschaft eher die uneingeschränkte Freiheit des Individuums propagiert aber ich denke halt auch, das man mit bestimmten Konsequenzen im Leben auch leben muss.

Claudia hat in Ihrer Langen Begründung einen Satz gesagt, den ich noch mal Zitieren will. "NUR KANN KEINER VORHER SAGEN, WIE ES DEN KINDERN ERGEHEN WIRD...und manche möchten genau das ungewisse eben den Kleinen ersparen...und auch sich selbst."

Ich habe 3 Gesunde Kinder und ein Herzkrankes. Der oben genannte Satz gilt für alle 4. Ich weiss nicht was kommt und möchte jegliches Leid meinen Kindern ersparen. Aber ich weiss auch, dass ich das nicht kann! Das ganze Leben steckt voller Überraschungen. Freud und Leid gehören nun mal zusammen und werden uns immer wieder begegnen. Kann ich verhindern dass mein Kind kopfüber in den Pool springt und sich einen Querschnitt zuzieht? Oder dass es sonst einen Unfall hat? Oder das vielleicht ein naher Angehöriger körperlichen und Seelischen Schaden anrichtet?? Oh wie gerne würde ich solches Leid mir und meinen Kindern ersparen, aber ich kann es nicht immer. Genauso kann ich meine Kinder nicht vor dem "Leid" einer Klassenarbeit bewahren. Ich weiss eben auch das es Prüfungen geben wird und wir daraus gestärkt hervorgehen. Auch habe ich das Gottvertrauen, dass wir nicht vor Aufgaben gestellt werden die uns zerbrechen, sondern dass wir mit seiner Hilfe auch aus schwierigen Zeite gestärkt hervorgehen können.

Meine Intention dieses Forums ist sicherlich das Geschenk des Lebens anzunehmen und sich den Aufgaben, die kommen zu stellen. Dazu gehört zum Beispiel auch, dass man in eine Klinik gelotst wird, die sich wirklich mit HLHS auskennt und nicht nur 1-2 Kinder im Jahr operiert. Das sind aber nur eine Handvoll Kliniken in Deutschland.

Das zweite Anliegen ist mir fast noch wichtiger. Jeder Elternteil hat Angst vor dem unbekannten. Leider empfinde ich Angst als sehr lähmend. Man kann nicht aktiv handeln. Das Gegenteil von Angst ist Liebe, Geborgenheit. Ich wünsche mir, dass wir in diesem Forum die Liebe und das Mitgefühl rüberbringen, die jeder braucht um seinem Kind eine Chance zu geben. Nicht bei jedem Kind wird das gelingen, aber doch bei über 90%!!! (Zu diesen Zahlen steh ich, allerdings unter der Vorraussetzung das man auch in ein echtes Zentrum geht und nicht in die 2-3 Kinder pro Jahr Klinik von Nebenan! Dort geht nämlich prozentual mehr daneben) Bei denjenigen, deren Kinder vorzeitig gegangen sind erwarte ich den familiären Trost und die Anteilnahme um mit dem Verlust fertig zu werden. Da es sich bei diesem Krankheitsbild um ein Syndrom handelt, das in verschiedenen Ausprägungen vorliegen kann, wird es auch das ein oder andere Kind geben, dem keine Therapie zugeführt werden kann. Auch hier wünsche ich mir echtes Mitgefühl für die harte Situtation.
Ich bin dankbar für meinen Sohn Jeffrey und die Freude, die er uns in unserem Leben geschenkt hat. Ich geben auch zu, dass es die härteste Zeit in unserem Leben war, aber es hat uns zusammen geschweisst. HLHS Kinder sind etwas Besonderes und ich möchte, dass dieses Forum dazu Mut macht, diesen Schritt zu gehen. Die neuen Eltern die hier her kommen müssen nicht alles wissen! Wer will das schon? Ich möchte auch nicht in jedem Restaurant in dem ich esse die Küche sehen? Mir reicht es wenn dort viele hingehen und mir sagen dass es gut schmeckt. In der heutigen Gesellschaft wird immer von mündigem Patient gesprochen, aber meine Erfahrung als Arzt sagt mir, dass nicht immer die volle Information gut ist. Ich habe mir damals einfach Menschen gewünschtt, dir mir sagen dass es klappen kann und das mein Kind "normal" sein kann.
Solche Menschen habe ich gefunden ( Danke Regine) Das hat uns Mut gemacht. Angst hatten wir schon genug. Die Risiken haben die Ärzte auch dargelegt. Wir brauchten Unterstützung!! Und diese Unterstützung soll das Forum bieten. Liebevoll und familär! Das ist mein Wunsch und meine Intention.

Ich hoffe das war nicht so philosophisch.

Liebe Grüße an alle die zum Gelingen dieses Forums beitragen.
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 17.11.2010, 17:27    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Deine Worte, Benjamin ! Du hast mir aus der Seele gesprochen.
Genau so sehe ich das hier auch. Mir hat dieses Forum auch immer mehr Mut als Angst gemacht. Ich bin öfter hier, wenn es mir gerade nicht so gut geht, um mich wieder aufzubauen und zu sehen, dass es viele Gleichgesinnte hier gibt.
Ich habe immer so Phasen (im Moment gerade wieder !), wo ich mich mit dem Thema Lebenserwartung beschäftige. Aber auch hier ist es doch so, dass wir es nicht wissen. Aber es weiß eben niemand, wann sein Kind gehen muss. Es gibt eben solche Schicksale, wie der Sprung in den Pool. Da könnte man sich also immer verrückt machen. Aber das macht einen auf die Dauer kaputt. So komme ich dann irgendwie wieder aus diesen Phasen raus und lebe und genieße einfach unser Leben mit Henry.
Henry ist für uns auch etwas ganz besonderes und er hat mein Leben sehr verändert. Man lebt viel bewußter, man weiß Kleinigkeiten zu schätzen. Er hat, trotz all der Sorgen, mein Leben bereichert.

GLG Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 17.11.2010, 18:48    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Benjamin

Vielen vielen Dank für Deine Zeilen - ich sehe es absolut genau wie Du.

Ich habe mich also nicht getäuscht. Genau dieses Gefühl hatte ich, als Fabian und ich uns hier im Jahre 2004 im Forum angemeldet haben. Es soll und Mut machen und bestärken - das hat es, lieber Benjamin, auch heute noch. Fabian liest mittlerweile manchmal selber, was so im Forum läuft ...

Fabian sieht sich selber auch als absolut normales Kind.

Ich wünsch Euch von Herzen, dass es Euch weiterhin so gut geht und ich wünsche Jeffrey, dass er weiterhin alles so toll meistert.

Herzliche Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 19.11.2010, 14:21    Titel: Antworten mit Zitat

DANKE BENJAMIN!!
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.11.2010, 15:01    Titel: Antworten mit Zitat

... und jetzt bitte den Thread schließen. Danke.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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