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HLHS Diaknose 20 SSW
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Mexxi82



Anmeldungsdatum: 29.07.2010
Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Entschuldige, ich habe damit bestimmt nicht gemeint, dass euer Weg einfach war!!! Das würde ich mir nicht anmaßen zu behaupten! Ich weis, was es bedeutet, drei Monate im KH zu sein und mir ist bewusst, dass viele hier weitaus länger dort waren! Ich lasse dir auch deine Meinung, aber teilweise wird hier nicht mehr diskutiert sondern versucht Meinungen aufzudrängen und DAS finde ich einfach fehl am Platz.
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 21:52    Titel: Antworten mit Zitat

... als bald werdene "HLHS-MAMA" macht mir diese Diskussion schon große Angst! ...
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 22:01    Titel: ... Antworten mit Zitat

@ aigstein

genau so geht es uns auch. wir bekommen auch ein HLHS Baby und lesen dies hier alles und finden es einfach nur traurig!

Traurig
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 22:28    Titel: Antworten mit Zitat

nun mische ich mich auch nochmal kurz mitbei Winken ....
Letzlich wissen wir alle, egal welchen Weg wir wählen, es wird kein leichter sein....wenn hier das Pro Leben ganz deutlich rüber kommt ( auch von Mamis mit sehr schwerem verlauf) dann doch, weil wir sehen das der Kampf nicht aussichtslos sein muss und auch nicht aussichtlos war, wenn das Baby sich für einen anderen Weg entscheiden musste...auch das liest man immer wieder, DOCH wir sind nun mal alle unterschiedlich...mit unterschiedlichen Kräften, Stärken, Schwächen, Hilfen, Perspektiven usw.
Jeder muss seinen Weg gehen...wir können nur unterstüzen, was wir uns selber noch an Kräften zur Verfügung steht.
Die Frage, wie "wir" Enrico und seiner Freundin bei der endgültigen Entscheidung noch zur Seite stehen können, diese Frage habe ich mir, wie Christina auch gestellt.....
Wir können alle einzelln nur das schreiben, was wir von Herzen verteten können und das ist nun mal unterschiedlich...."verletzt" fühlen wird sich bei diesem Thema immer wieder jemand.
Schauen wir nur auf die Eltern deren Kinder inoperabel waren...die sonst alles auf sich genommen haben/ hätten.
Jeder hat seine Lebenserfahrung mit hlhs machen müssen...jeder hier.
Denken wir an Monika, die Oliver ( hlhs) verloren hat und später noch einen hlhs Jungen ( Ian) bekommen hat...oder an Fibi, meine Freundin, die 2 Hypos hat und es, auf die Gefahr hin, das es wieder ein hlhs Kind wird, ein drittes bekommen hat.....
Damit will ich nicht sagen, dass es mutigere gibt...Es gehört auch(vlt. erst recht) Mut zum " Nein" sagen...vlt. für sich selber...für Geschwisterkinder....
Jeder hat seine Gründe....
Mich haben nur zwei " Dinge" hier beschäftigt...
1.Wissen Enrico & seine freundin "alles" über hlhs und 2. wie kann man helfen bzw. was sind die Erwartungen?
Das habe ich noch nicht verstanden.
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 12:20    Titel: Antworten mit Zitat

ich wollt auch noch kurz was zu der ganzen Diskussion beitragen...

1. entscheiden wir uns wohl alle FÜR das Leben. Mit dem einen Unterschied...manche setzen eine Grenze, was heißt: Kein Leben um jeden Preis. Wir alle, die hier schreiben haben es uns nicht einfach gemacht, sonst würde uns das alles ja auch nicht beschäftigen sondern total kalt lassen.
Und ich glaube jeder hätte sein Kind gerne bei sich, egal welchen Weg er gewählt hat!
NUR KANN KEINER VORHER SAGEN, WIE ES DEN KINDERN ERGEHEN WIRD...und manche möchten genau das ungewisse eben den Kleinen ersparen...und auch sich selbst.
Wir alle haben eine Entscheidung für unser Kind getroffen und zwar aus Liebe.
(kommt mir bitte nicht mit späteren Erkrankungen und ob man dann auch Hilfe verweigern würde...hier sollten nicht Äpfel mit Birnen verglichen werden. Wenn das aber für manche kein Unterschied macht, dann macht folgendes für mich auch keinen Unterschied: wieviele GESUNDEN KINDERLEBE könnten gerettet werden, nur mit dem Geld, das ein HLHS benötigt?)

2. finde ich es eigentlich wirklich mal eine sehr positive Entwicklung, die dieses Forum genommen hat, denn endlich werden mal klare und ehrliche Worte geschrieben.

3. finde ich nicht, dass ein ALLGEMEIN gehaltenes Forum nur PRO eine Richtung haben sollte...dann müsste das Forum anderst heißen, sonst würde es nur in die Irre führen.
(@Christina, schön Deine ehrliche Meinung hier mal zu lesen. Schade, dass Du nie den Mut hattest mir in all den Jahren - auch durch persönlichen Kontakt - mal zu sagen. Mit Deiner Aussage, bin auch ich hier nicht wirklich willkommen und dann solltest Du solche betroffene Eltern auch nicht fälschlicherweise willkommen heißen)

4. tritt hier niemand irgendwelche Hoffnung mit Füssen oder erfindet Horrorgeschichten. Was man hier lesen kann, schreibt LEIDER das Leben.

5. nicht nur Eltern die nach Hoffnung suchen haben ein Recht darauf Mut mit auf Ihrem Weg zu bekommen, sondern auch Eltern, die einfach ungefiltert ALLES was die drei Wege betrifft, wissen wollen, haben ein Recht darauf Antworten zu finden.

5. wir alle, leiden mit jedem einzelnen mit...weil wir alle wissen, wie schmerzhaft und schwer die Zeit mit der Diagnose ist!
(ich halte mich zum Beispiel beim Schreiben sehr zurück, bin aber über alles Neue hier soweit auf dem Laufenden und Bange genauso mit unseren "Neulingen" und drücke die Daumen, wie die anderen).

6. weil es ja immer erwähnt wird...
Es ist richtig, dass in Amerika wegen HLHS nicht mehr abgetrieben werden darf...das mag für den ein oder anderen hier richtig sein. Ich für mich finde, wir sollten hier froh sein, dass wir noch eigene Rechte haben. Und wer glaubt, dass all das nur zum Wohle der ungeborenen Kinder dienen soll, muss schon sehr naiv sein...
Wir stellen uns immer die "zivilisierten Großstädte" vor. Es gibt so viele Ländliche Gegenden...und so viele Menschen, die weder Versichert sind, noch das Geld für eine OP aufbringen könnten. Glaubt ihr wirklich, diese Kinder werden alle behandelt?



...und leider muss auch ich sagen, dass ich, obwohl ein Schwangerschaftsabbruch früher für mich nie in Frage gekommen wäre, mittlerweile sehr zu kämpfen habe. Bin wieder frisch schwanger und möchte ehrlich gesagt, weder ein Kind erneut zum sterben begleiten, noch ein weiteres Kind mit allen Sorgen in einen OP. Auch wir haben beides durch und beides auch mit positiven Erlebnissen aber irgendwann muss einfach mal schluß sein.

Was die eigentliche Frage hier, nämlich Erfahrungen zum Spätabbruch betrifft, gabs leider keine Antwort für Enrico und seine Frau...ich hoffe, jemand konnte Ihnen per PN helfen....

Claudia
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte auch meine Meinung sagen...
Über HLHS meines Sohnes, habe ich in 24SSW erfahren. Seit dem Tag war ich nur am PC um mehr Info zu finden.
Ich habe alles mögliche gelesen, und jeden Tag geweint...
Ich habe gelesen wie die kinder sterben, und leben, aber einen Forum werde ich nie vergessen. Es war ein USA Forum, und da haben die HLHS Kinder geschrieben. Ein Junge, der war 20 Jahre alt ,hat geschrieben:"Ich bin so dankbar,dass meine Eltern mir das Leben geschenkt haben, ich geniesse jede Minute."
Und fast jedes Kind hat sichbei den Eltern bedankt für das geschenkte Leben.
Mein Mann nach der Geburt unsers Sohnes war immer schlecht drauf, er hatte Angst unser Sohn zu lieben...Uns es war nicht leicht für mich....Er wollte das Kind nicht in die Arme nehmen und hat sich zurück gezogen....
Ich habe mit Ihn gesprochen, weil ich nicht zusehen konnte wie er leidet...Wir haben noch zwei Kinder, und ich habe gesagt, dass er soll die anderen zwei auch nicht lieben, weil kann niemand wissen, was im Leben passieren kann...Auch mich soll er nicht lieben, weil ich werde auch irgendwann weg gehen. Ich möchte nicht damit sagen, dass ich irgenwas schlimmes mir oder Kindern wünsche, ich wollte nur,dass mein Mann begreift, dass unser Sohn ist mit HLHS auf die Welt gekommen,und er lebt und kämpft, und er brauct unser Liebe...Seit diesem Gespräch alles ist viel besser geworden.
Ich sage nicht,dass es für uns einfach ist, es ist verdamt schweer, aber wir haben uns fürs Leben unsers Sohnes entschieden,und ich geniesse jede Sekunde mit ihm. Klar, ich muss immer wieder mit seinem Tod rechnen, aber mein Sohn lebt, er lacht, er entwicklet sich super gut und wir sind sehr glücklich und stolz...
Ich bin so froh, das ich mich für´s Jonas Leben entschieden habe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 13:03    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Claudia !!!
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
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schnatti



Anmeldungsdatum: 17.05.2005
Beiträge: 42
Wohnort: Pottum bei Rennerod

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 13:28    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Claudia!
Warum bitte bur Pro??? Das wäre eine große Lüge.
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Mexxi82



Anmeldungsdatum: 29.07.2010
Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 13:28    Titel: Antworten mit Zitat

Ich schließe mich Claudia*Niklas an. Vielen Dank für diese Worte!!
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 14:23    Titel: Antworten mit Zitat

@Christina: Was du in deinem Beitag auf der 5ten Seite geschrieben hast ist vollkommen richtig! Das diese Diskussion den Mamas Angst macht die ihre HLHS kinder noch im Bauch haben das kann ich voll und ganz verstehen und das tut mir auch total leid! Eigentlich sollten diese Eltern solche Diskussionen nicht lese ABER andererseits, WARUM NICHT? Es ist ja wie schon einige vorher geschrieben haben einfach die Realität. Und man sollte das PRO und das CONTRA lesen, den diese beiden Ausgänge hat HLHS leider! Natürlich möchte man als werdende Mama eines HLHS Kindes am besten nur positives lesen und hören, aber das wäre einfach gelogen! Mir hat es damals auch jedes mal ein Stich ins Herz versetzt wenn ich negatives über HLHS gelesen habe oder gelesen habe wie verdammt schwer das Leben werden kann, auch nach den OPs noch! Es ist furchtbar das zu lesen, aber das sind keine Geschichten die man da liest sondern die Realität, LEIDER!

@ Claudia: Du hast das echt toll geschrieben und ich stimme dir voll und ganz zu! Der satz "Leben um jeden Preis" spielt bei HLHS ne große rolle und da hat jeder seine Grenze die er sich setzt. Auch finde ich das es auf der anderen seite schön ist das hier auch solche Diskussionen entstehen und nicht nur über das PRO von HLHS berichtet wird! Viel trauten sich einfach nicht ihre Meinung zu sagen!

Agnes
_________________
Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
"Du warst ein ganz besonderes Kind,
wir werden dich nie vergessen!"
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 15:31    Titel: Antworten mit Zitat

@ Schnatti, ich meite damit nicht PRO PUR, sondern eher Pro. Und das ist es doch schlussendlich.

Oder Benjamin, was war Dein persönlicher Anlass, dieses Forum zu gründen?

@ Claudia, ich hab nie gesagt, dass andersdenkende HLHS-Eltern hier nicht willkommen sind. Das ist absoluter Quatsch und Du weisst das bzw. solltest Du wissen. Ich habe doch keinen Grund, Dich anzulügen. Was ich meinte, ist, dass ich mit werdenden HLHS-Eltern, welche sich für eine Abtreibung entscheiden, einfach überfordert bin. Ich weiss nicht, was die Erwartungen der betroffenen Eltern mir gegenüber sind oder von Eltern, die anders denken. Einzig, was ich dazu beitragen kann, ist, unsere Geschichte aufzuzeigen und vielleicht doch noch etwas Mut zu machen. Wie schlussendlich die Eltern entscheiden, müssen sie selber wissen. Im Forum von verwaisten Eltern kann man zu solchen Themen sehr viel lesen. Ich bin selber Mitglied in jenem Forum, weil ich vor Simon eine Fehlgeburt hatte und weil mein jüngerer Bruder während seiner Geburt verstorben ist.

Mehr kann ich nicht dazu sagen.
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 15:41    Titel: Antworten mit Zitat

Ich verstehe dieses Forum als einmalige Informationsammlung für Betroffene, die eine Aufklärung auch bis ins Detail wünschen. Andere die lieber den Weg der Verdrängung wählen, werden sich kaum hier anmelden, bzw. sich sehr schnell wieder verabschieden. Sie nehmen sich ihr gutes Recht des NICHTWISSEN wollen.

Ich finde es sehr wichtig und gut das sich auch Eltern zu Wort melden die den anderen Weg gegangen sind. Das sich Verwaiste Eltern rege an diesem Forum beteiligen ist spitzenmäßig! So ist eine umfassende Darstellung der Emotionen möglich und die Betroffenen bekommen einen kleinen Einblick aus der Besten Quelle die es gibt: nämlich ähnlich betroffenen Eltern.

Nie hätte ich auch nur im Ansatz vermutet, dass Betroffene egal ob sie ein lebendes, ein verstorbenes oder ein HLHS Kind erwarten teilweise so schonungslos und unsensibel im Ausstausch dieser Diskussion speziell bei diesem Thema sind.
Gegenseitige Akzeptanz der jeweilig anderen Meinung sollte oberstes Gebot für jeden sein.
Ich will nicht sagen das ich immer sensibel mit jedem Thema umgehe und einfühlsam schreibe. Bestimmt nicht, nehme Kritik auch gerne an.

Die Möglichkeit einer Spätabtreibung bei einem HLHS Kind mit relativ guten Vorrausetzungen mag ich nicht (meine persönliche Empfindungen) Ich war bei einigen Spätabtreibungen dabei und habe einen diesbezüglich anderen Hintergrund. Ich habe dazu reale Bilder im Kopf.

Für alle die nicht genau lesen wollen welche Möglichkeiten es gibt sollten diesen Link nicht anklicken da er ohne Beschönigungen grausam schildert wie es ablaufen kann

http://www.meinbaby.info/spaetabtreibung.aspx

Wer eine Spätabtreibung haben möchte, bekommt via Google reichlich Informationen. Bei Eingabe des Wortes Spätabtreibungen erscheint bei mir an erster Stelle mein eingestellter Link!!!!

Bei der ersten Informationsammlung zum eigentlichen Schwerpunkt des Forums hier mit dem Thema Spätabtreibung konfrontiert zu werden, halte ich nicht gerade für förderlich. Um mich richtig zu verstehen nicht mit der Tatsache dieser Möglichkeit sondern mit dem Wie und welche Erfahrungen um eine Spätabtreibung hier präsent sind.

Das gehört nach meinem ganz persönlichen empfinden nicht hierher.
Wir können hier nie beurteilen, ob es vielleicht doch verantungsvoller ist die Schwangerschaft in einem späten Stadium zu beenden. Das kann nur von den behandelnden Ärzten, evtl. mit einer Zweit oder Drittmeinung, gemeinsam mit dem Paar das mit ihrer Entscheidung leben muss geschehen. Diese sollte auch nicht angegriffen werden.

Pränataldiagnostiker und Gynäkologen müssen vermehrt auf Fortbildungen bezüglich HLHS aufmerksam gemacht werden, damit sie hinter der Operativen Therapie des HLHS stehen und sie vermitteln können.
Einige meiner Forderungen die ich an medizinisches Personal weitergegeben habe stelle ich hier einfach mal rein.





Von Ärzten fordere ich eine umfassende und feinfühlige Aufklärung weil ich sie als enorm wichtig empfinde.
Ich habe zu diesem Thema eine Fortbildung gegeben damit zumindest das medizinische Pflegepersonal und einzelne verirrte ärztliche Kollegen, einfühlsamer mit den Eltern umgehen. Mehr Hintergrundwissen bekommen, dem HLHS gegenüber aufgeschlossener werden.









Die Folien sind Teil einer Power Point Darstellung zum Thema HLHS von der Diagnostik über die Geburt, Intensivtherapie bis zum normalen Leben mit einem HLHS KInd oder aber auch dem Sterben der Kinder.

Einfühlsamkeit und Respekt wünsche ich mir auch weiter für dieses Forum damit es weiter so lebendig ist und eine wirkliche Hilfsquelle bleibt!

Allen einen schönen Sonntag

Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 21:44    Titel: Antworten mit Zitat

Das hast du seht schön geschrieben Bigit und du hast recht!
Ich bin auch der Meinung das hier einfach erfahrungen ausgetauscht werden und da gehört das Leben mit einem HLHS kind sowie auch der Tod von HLHS kindern dazu. Werdende Eltern von HLHS kindern sollten die Augen vor der Realität nicht verschließen und hier alles lesen können, wenn sie das wollen!
Als werdende Eltern kann man nur erahnen was auf einen zukommt, sich über vieles informieren und ansonsten muss man es auf sich zukommen lassen! Es kommt eh immer anders als man denkt, das kann im positiven aber auch im negativen gemeint sein! Wie gesagt sollte das Forum schon den werdenden Eltern Mut machen aber es ist einfach so das wir hier von einem der schwersten Herzfehler sprechen!

Agnes
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Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 22:12    Titel: Antworten mit Zitat

@aigstein und little.mama: Es tut mir wirklich leid das es euch große Angst macht und traurig stimmt, aber ich muss sagen HLHS nunmal mit Traurig sein und Angst zu tun hat! Natürlich ist HLHS auch Freude und Mut, aber das ist nur die eine Seite! Dieses Forum informiert eben aus dem realen leben und das sollte man nicht durch die rosa rote Brille sehen (möchte damit nicht sagen das ihr das macht) aber es gibt nun mal auch viele Eltern deren Kinder es nicht schaffen!!! Ich denke keiner wünscht sich ein krankes Kind und jeder möchte ein gesundes haben, es gibt aber nunmal krankheiten die Babys oder kinder haben, da kann man nichts machen! Wenn man die Wahl hat kann man sich entscheiden und wählen welchen weg man weiter geht! Hinter dem Weg den man aber wählt sollte man stehen und ihn gehen! Man wird viel Kraft, Geduld und Mut brauchen aber man wird diesen Weg gehen und das weil man ihn so gewollt hat! Wo und Wie dieser Weg werden wird sieht man dann! Und entweder man sagt sich irgendwann es war richtig so und ich würde es jederzeit wieder genauso machen oder eben man sagt sich im nachhinein gesehen würde ich es jetzt nicht nochmal so machen! Egal wie, es ist so das man sich, in den meisten Fällen zumindest, für einen Weg entscheiden tut und alles andere liegt nicht in unserer Hand, vieles bei HLHS kann man nicht beeinflussen, es kommt wie es kommt!
Wünsch euch ganz viel kraft für euer Wege und eure kleinen!

Liebe Grüße
Agnes
_________________
Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 07.11.2010, 23:00    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Birgit, danke Claudia,

ich hatte mich damals hier in diesem Forum sehr gut informiert was auf uns zukommen könnte.

UND ... ich bin froh darüber, sehr viele Erfahrungen gelesen zu haben, die nicht so gut waren, ...da Moritz und uns dieses Schicksal selbst überkam ... Weinen
(ich denke, nicht, dass Moritz ging, weil er gespührt hat, dass wir nicht die Kraft haben, seinen Weg mit ihm weiterzugehen ... jeder hier weiß, dass es ein Ärzteversagen war! Moritz wollte definitiv bei uns bleiben und wir den Weg weiter mit ihm gehen ..!!!!!!!!!!!!!!!!)

Auch wenn die ROSAROTE Brille nach der 1. OP sehr groß war, so hatten wir all die Erfahrungen der anderen im Hinterkopf und wir wussten, als der 6.1. kam, dass wir nicht alleine sind, sondern es leider sehr, sehr viel mehr gab, denen es genauso erging.

Mit HLHS kann es nicht immer nur Sonnenschein und Normalität geben, schön, wenn es diese normalen Kinder gibt, doch leider schreiben nur sehr wenige NORMALFÄLLE und der Eindruck dieses Forums macht tatsächlich den, dass es sehr wenig gute Fälle gibt.

Lieber Enrico,
ich verstehe Eure Gefühle, Eure Ängste und wenn Ihr diesen jetzt ein Ende setzten konntet, so sollten ALLE diese Entscheidung respektieren.


Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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