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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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HLHS Diaknose 20 SSW
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

@ Enrico,
mach dir um "streit" mal keinen Kopf...das sind wirklich "nur" Diskusionen und die gehören dazu...Du bist nicht der erste mit diesem Thema hier und wirst auch bestimmt nicht der Letzte sein....
Ja , auch ich gehöre zu den "Pro- Leben" Sprechern hier und so schwer unser Weg auch war, ich würde ihn immer und immer wieder gehen...vlt. hab ich aber auch leicht reden. ich hab mein Kind hier im Bettchen liegen.

es gab irgendwann vor ca.25 Jahren den Tag XXXX andem Norwood "probierte" und auch ich hoffe, das in naher Zukunft der Tag XXXX kommt und hlhs irgendwie "heilbar" ist.....
Die Fürsprecher reden nicht einfach nur daher....unsere Kinder sind i.d.R. nach der Fontan seltend von Gesunden ( äußerlich und im Verhalten) von zu unterscheiden....das sie nicht Gesund sind, geht oft im Alltag unter und das ist der Grund, warum man vlt. das ein oder andere Kind kennenlernen sollte, gerade wenn man die Diagnose schon in der SS erhält....Das es bei dem eigenen so wird, kann keiner garantieren, aber bei den meißten ist es einfach so...
Ich kann gut von meinem reden...wir hatten die medizinische Katastrophe...mit allem, was dazu gehört und wenn Du meinen Zwerg heute sehen würdest, könntest Du nicht glauben, was er alles durchgemacht hat....
Ich versuche immer wieder, mich zurück zu halten, wenn jemand die Entscheidung getroffen hat, sein Kind nicht zu bekommen...doch so wirklich will mir das nicht gelingen Verlegen ....
zumindestens nicht, solange der mir gegenüber nicht vieles gesehen hat...
Vlt. ist euer weg sogar noch schwerer...für mich wäre er es in jedemfall...
auch ich wünsche euch viel Kraft, für euren Weg und solltest Du eventuell doch interesse haben, ein oder zwei Kinder/ Familien noch bis zu eurer endgültigen entscheidung kennenzulernen ( oder ist eure endgültige Entscheidung gefallen ??), kannst du mir gern eine PN schicken
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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schnatti



Anmeldungsdatum: 17.05.2005
Beiträge: 42
Wohnort: Pottum bei Rennerod

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 22:09    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ani,
mit tränen in den Augen schicke ich Euch Grüße!
Wir haben Euch lieb und drück den Pubsi von uns!
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carmen nennmann Nicos Oma



Anmeldungsdatum: 11.04.2010
Beiträge: 30
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie
ich bin eigentlich auch nur eine stille mitleserin aber nach all den Beiträgen hier wollte ich heute Abend auch mal meine Meinung schreiben doch dann habe ich deinen Beitrag gelesen und du sprichst mir aus der Seele ! Besser hätte ich es auch nicht schreiben können!
Traurige Grüsse Carmen
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 05.11.2010, 00:40    Titel: Antworten mit Zitat

Eine Abtreibung bei einem Kind mit der Diagnose HLHS sollte immer möglich sein, solange zusätzliche Erkrankungen im Raum stehen.

Bei einem sehr gut zu beurteilenden Ultraschallbild in dem ein ungehinderter Blutfluss postpartal zu vermuten ist und keine zusätzlich einschränkenden Funktionsstörungen am Herzen gesehen werden, bin ich sehr gespalten ob die ärztliche Beratung auch weiter die Abtreibung als eine Option freizügig einräumen sollte. Das Dilemma dürfte sein, das eben solche Feinheiten die auch über den späteren Verlauf mitentscheidend sind, nicht frühzeitig gesehen werden können, da sie sich im Verlauf der Schwangerschsft erst einstellen.
Die Beziehung der zukünftigen Eltern sollte gefestigt und intakt sein und beide sich ein Kind wünschen.
Soziale Aspekte die eine Abtreibung ermöglichen sind ja hinreichend geklärt und definiert und greifen unabhängig vom HLHS sowieso.

Ich schrieb es schon oft, es gab und gibt sehr schwere Verläufe. Die Eltern, deren Kinder einen schweren Verlauf haben gehen durch die Hölle, dass weiß ich und jeder hier im Forum.

Dort ist unheimlich viel Verbesserungspotential. Die Eltern brauchen eine bessere Begleitung nicht nur für kurze Gespräche.
Die Therapie der Kinder, die keine Stabilität erlangen sollte täglich neu überdacht werden, ehrlich mit den Eltern gesprochen und weiteres Vorgehen tendenziell besprochen werden . Da sollten klare Grenzen gesetzt werden!
Unter keiner Stabilität verstehe ich enorme Medikamentöse Unterstützung der Kreislauffunktion, eine zusätzlich sehr angespannte Beatmungssituation bei evtl beginnenden weiteren Organversagen wie Leber oder Niere.

Meine Meinung ist ganz klar: auf keinen Fall ein Leben um jeden Preis! Stundenlange Reanimationen, ECMO- Therapien die nicht Komplikationslos verlaufen sollten überdacht werden. Individuell selbstverständlich auf den jeweiligen Patienten bezogen.

Bei diesem Thema sollte in der Zukunft ein wichtiger Augenmerk gelegt werden und gesprochen werden. Verbesserungen erarbeitet werden, damit Familien beser aufgefangen werden und unkompliziert unterstützt werden emotinal, sozial und finanziell!

Übrigens wer Zahlen lesen will findet sie Detailliert über die Sterblichkeit der HLHS Kinder für Sankt Augustin im Qualitätbericht, so ziemlich der Einzigste, der offen alle Fakten auf den Tisch legt und für jeden nachzulesen ist. Sie stehen auf der Seite 23/24 unter 1.9.4 Singulärer Ventrikel

http://www.dkhz.de/fileadmin/Redaktion/Download/QB_DKHZ_2008_1_01.pdfQualitätsbericht 2008

auch die Seiten ab 50: im Vergleich die OP-Ergebnisse des DKHZ mit anderen Zentren in Europa und Nordamerika

sind durchaus interessant.
Auf jeden Fall wiederlegen sie ziemlich eindeutig die Aussage, dass mehr Kinder an HLHS sterben als überleben! Das gilt eindeutig für das deutsche Kinderherzzentrum Sankt Augustin!! Dort überlebten über 97% der Kinder im Jahr 2008.

In anderen Kliniken mag es anders sein und aus diesem Grunde plädiere ich auch immer wieder sich an erfahrene Zentren zu wenden um nämlich auch, die Gefahr das Eltern eine solche qualvolle Hölle erleben zu minimieren. Ausschließen kann man einen leidvollen Weg in keiner Klinik.

Wie ihr alle wisst gibt auch andere Herzfehler die überaus schwer sind, nur länger therapiert werden und niemand mehr, bei einer Pränatalen Diagnose, nach einer Abtreibung gefragt wird!

Auch die Transposition der großen Arterien oder ein Fallot und erst recht ein Truncus arteriosus (es entspringt nur ein Gefäß aus den Kammern) haben immer wieder fatalen und durch Komplikationen geprägte Verläufe die auch tödlich enden.

Die Kinderherzchirurgie ist ein ganz junge medizinische Errungenschaft der modernen Welt, die Ärzte haben schon viel erforscht und können sehr viel für die betroffenen Kinder tun, sie bilden sich immer weiter fort, verbessern sich stetig und geben den Kindern eine Zukunft!

Die Eltern die sich heute mit der Diagnose HLHS für eine Abtreibung entscheiden werden dahin geleitet ob durch den behandelnden Arzt, durch Verwandte oder Freunde oder vielleicht durch eigene Recherche im Internet, vielleicht leitet sie auch ihre Angst vor dem Ungewissen und die Frage überschreite ich nicht meine eigene Grenze, bin ich überhaupt in der Lage das alles aus zu halten. Wer oder was auch immer sie zu ihrer Entscheidung führt .....ich respektiere sie!


Ich wünsche den Paaren viel Kraft, die den Weg der Schwangerschaftsunterbrechung gehen.
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Suze



Anmeldungsdatum: 22.08.2009
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 05.11.2010, 10:22    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin auch eigentlich eine stille Mitleserin, aber wie viele andere hier auch wühlt mich die Diskussion ziemlich auf.

Ich bin der Meinung, man- wir- sollten Enrico und seine Frau nicht gegen oder auch zu einen Abbruch raten. Wie viele andere, stand auch ich vor dieser furchtbaren Entscheidung und auch ich wollte erst den Abbruch. Zwar habe ich mich letztlich dagegegen entschieden und bin heute froh über meine Entscheidung, (bin eine glücklichen, bei denen der Verlauf bisher nahezu komplikationslos verlief, mein Sohn ist jetzt 9 Monate alt) aber mir ist es heute sehr wichtig zu wissen, daß ich mich dazu ganz bewußt und ohne Druck von aussen entschlossen zu haben. Mich hätte eine solche Diskussion, wie die hier geführte nur in furchtbare, zusätzliche Bedrängnis gebracht und hätte ich mich entgegen meines eigenen Willens, vor allem aus moralischen Gründen für Kind und OPs entschieden- ich glaube ich hätte immer mit unsrem Schicksal gehadert und mich gefragt ob es nicht anders viel besser gewesen wäre.
Und- auch wenn bei uns momentan wirklich alles gut aussieht: auch mir geht es wie schnatti, bzw. Melanie: mit jedem Tag, den ich mit meinem Sohn verbringe, wächst auch die Angst ihn vorzeitig wieder zu verlieren.

Es ist natürlich sehr wichtig, hier zu lesen, Geschichten zu verfolgen bzw. mit Betroffenen zu sprechen, denn sonst ist es wirklich kaum möglich sich ein Bild von der Krankheit zu machen. Ich habe das auch gemacht und mich deshalb für mein Kind entschieden. Aber Vorwürfe und Grundsätze in der Art, wie sie hier zum Teil vorgebracht wurden, hätten mir nicht geholfen.
Der Weg, für den sich Enrico und seine Frau vielleicht entschieden haben, ist jedenfalls auch nicht der einfachere.

Ach ja...zu der Diskussion, wie alt unsere Kinder werden etc. :
Ich- und ich glaube so geht es hier den meisten- als Mutter eines ziemlich munteren HLHs Kindes, möchte die schlechten Prognosen und Geschichten natürlich am liebsten gar nicht so gerne hören, obwohl es diese einfach gibt. Ich glaube umgekehrt verhält es sich auch so: den Müttern verstorbener Kinder fällt es vielleicht auch schwer, die guten Verläufe oder gute Prognosen zu sehen, da man sich dann fragt, warum hat es meines nicht geschafft? Ich glaube Objektivität fällt uns da allen schwer.

An dieser Stelle möchte ich auch noch etwas zu einem ganz anderen Beitag sagen, der unter der Geschichte von Lenn gerade diskutiert wird: immer wieder scheint Kiel ja gerade als klinik kritisiert zu werden, da dort im Moment ziemlich viele schwere Verläufe stationiert sind. Ein guter Bekannter, der im Gesundheitswesen eine wichtige Stelle besetzt, sagte einst zu mir, daß die Qualität einer Klinik nicht unbedingt an einer niedrigen Sterblichkeitsrate abgelesen werden kann. Eine hohe Sterblichkeit kann auch bedeuten: in diese Klinik werden viele der schwersten Fälle behandelt, die von überall her kommen, weil diese Klinik als gute bekannt ist. Eine Klinik mit wenigen bzw. "normalen" HLHS Kindern kann so natürlich auch eine niederigere Sterblichkeit vorweisen, ohne dabei aber die bessere zu sein. Zweifel ohne Hintergrundwissen finde ich daher unangebracht.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.11.2010, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Suze,

konnte nur überfliegen, finde deinen letzten Absatz absolut spitze! Ich hoffe, dass Kiel auch weiterhin die schwierigen Fälle aufnimmt, denn viele Kids ohne Chance toben jetzt in Kitas, dank Kiel!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 05.11.2010, 10:44    Titel: Antworten mit Zitat

Ich glaube man sollte an dieser Stelle noch einmal ganz deutlich betonen, daß NIEMAND von uns objektiv antworten kann.
Jeder von uns ist, egal ob vorgeburtlich diagnostiziert oder nicht, in die selbe Situation geraten, in eine schreckliche, ungewisse und sehr schmerzhafte Situation.

Es gibt nicht DEN richtigen Weg, letztendlich muß es natürlich jeder selbst für sich entscheiden, und die Verantwortung für diese Entscheidung treffen.
Jeder von uns kann logischerweise nur von SEINEM persönlichen Weg berichten, und wie er damit zurechtkommt.

So groß der Segen einer vorgeburtlichen Diagnostik auch ist, so hat er doch in solchen Momenten seine große Schattenseite:

Medizinisch größtenteils völlig unbewanderte Eltern werden ihrer großen Freude und Unbeschwertheit beraubt, und müssen lebenswichtige Entscheidungen treffen, ohne auch nur die geringste Ahnung von der Bandbreite einer Erkrankung zu kennen.

Daher finde ich es wichtig und gut, daß hier viele verschiedene Meinungen zum tragen kommen, egal wer welchen Weg warum gewählt hat !!!!!!!!

Es ist gut und sehr wichtig sich im Vorfeld von anderen Betroffenen deren Weg schildern zu lassen, entscheiden kann man aber nur allein und ganz für sich.

Ich bin in der glücklichen Situation mein Kind seit fast 15 Jahren an der Hand zu haben, ich habe IM NACHHINEIN betrachtet die richtige Entscheidung getroffen und kann natürlich aus meiner Sicht nur FÜR eine Behandlung sprechen.

Es gibt aber auch andere Schicksale und andere Eltern, die sich entschieden haben, sich und ihrem Kind das alles zu ersparen und somit auch auf das "vielleicht wäre es gut gegangen" zu verzichten.

Es ist gut und wichtig alle Wege zu betrachten, aber ist absolut falsch einzelnen Eltern Vorwürfe zu machen und sich darüber zu streiten wer nun Recht hat und wer nicht.

Jeder einzelne muß lebenslang damit zurechtkommen wofür er sich letztendlich entschieden hat, und das ist schwer genug, egal welchen Weg man nun geht !!!!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 05.11.2010, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Ich war die ganze Zeit auch nur "Mitleserin". Aus dem einfachen Grund das ich keinem die Hoffnung nehmen will, nach dem was uns wiederfahren ist.
Und gerade deshalb kann ich auch werdende Eltern Verstehen die sich mit dem Thema "Abtreibung" auseinander setzten.

Wenn ich in der Folgeschwangerschaft die Diagnose nochmal gestellt bekommen hätte, wäre für mich nur die Abtreibung in Frage gekommen.

Sorry das ich jetzt so direkt bin. Aber nochmal mein eigenes Kind zu Grabe zu tragen hätte ich nicht überstanden.

Ich würde auch anders reden wenn wir mit Hanna alle OP´s und HK weitesgehend Komplikationslos hinter uns gebracht hätten. Das sollte jedoch leider nicht sein.

Gerade in dieser "Rubrik" -Diagnose HLHS - was nun?- habe ich mich seit Hannas Tod sehr zurück gehalten.

Als werdende Mutter eines HLHS- Kindes hätte ich solche Beiträge auch nicht lesen wollen.

Aber bei Enrico hab ich das Gefühl das sie alle Seiten hören möchten. Sorry wenn das nicht so ist
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 05.11.2010, 23:37    Titel: Antworten mit Zitat

@Mama Löwenherz: ich unterschreibe das total was du schreibst, voll und ganz! Du hast vollkommen recht und hast das sehr gut geschrieben! Es kann hier niemand neutral erzählen weil je jeder seine eigenen Geschichte hat!

@Tina: Dir muss ich auch zustimmen und ich teile deine Meinung! Für uns wäre auch klar gewesen wenn unser nächstes Kind auch HLHS hat entscheiden wir uns für eine Abtreibung! So wie du schon schreibst ist es natürlich nicht schön hier zu lesen was manchmal Fakt ist, vorallem nicht wenn man noch Schwanger ist und zur Zeit mit dieser Diagnose zu kämpfen hat, aber es gehört einfach dazu und man sollte sich einfach der Realität stellen! Ich wäre auch geschockt gewesen hier als "gerade die Diagnose bekommen" so etwas zu lesen, aber das sind hier Geschichten und Fakten die einfach wahr sind und wenn sich jemand über diesen schweren Herzfehler informieren möchte dann sollte er alles betrachten und auch jede Meinung lesen! Ich hatte auch das Gefühl das sich Enrico alle Seiten anhören wollte und denke das es auch so war!

Liebe Grüße
Agnes
_________________
Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
"Du warst ein ganz besonderes Kind,
wir werden dich nie vergessen!"
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 17:28    Titel: Antworten mit Zitat

@ Tina,

nimms bitte nicht persönlich, kann dich sehr gut verstehen - aber wo ist der Unterschied, ob du dein Kind zu Grabe trägst oder eine Spätabtreibung machen lässt? Wenn dein Fötus über 500g wiegt, ist er bestattungsfähig, dann kannst du es auch zu Grabe tragen.... wiegt er unter 500g oder entscheidest du dich gegen noch ein Kindergrab, kannst du ihn über den Krankenhausmüll entsorgen lassen.

Ob das besser oder einfacher ist als ein lebendig geborenes Kind zu Grabe zu tragen?

Tut mir leid, aber ich bekomme Gänsehaut wenn ich das lese...!

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 17:49    Titel: ... Antworten mit Zitat

@ Daniela

Danke für genau diese Worte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich bin als frisch betroffene Mama sehr schockiert über das, was hier einige von sich lassen und vorallem wie....

sehr traurig verfolge ich diese Diskussion!!!!!
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 20:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bekomme auch Gänsehaut wenn ich das lese.
Bin eigendlich nur stille Mitleserin, aber jetzt muss ich mich mal melden.
Unsere Tochter Johanna ist im Januar 2004 mit HLHS geboren und hat sehr oft sehr schlecht gelegen. Deshalb habe ich unsere Geschichte auch noch nicht aufgeschrieben ist eifach zu viel zu schreiben.
Im Moment geht es ihr aber einfach nur super, sie hatte im letzten Oktober ihre Fontan OP und drei Tage später einen sehr schweren Schlaganfall und ob ihr es glaubt oder nicht, im Moment macht sie einen Schwimmkurs.
2006 war ich wieder Schwanger und unser Sohn hatte leider Trisomie 13 und ganz große Fehlbildungen, das Herz war massiv betroffen, keinen Darm ectr. Und mann hat uns einen Abbruch ans Herz gelegt, weil das Risiko für mich so groß war. Glaubt mir, wenn ich bei Johanna schon durch die Hölle bin da erst recht. Ich kenne beide Seiten und würde bei einem Kind mit HLHS niemals einen Abbruch machen. Dies ist meine Meinung ich will auch keinen beeinflussen. Zum Glück hat Johanna mitlerweile einen kleinen Bruder und der ist gesund und liebt seine " kranke" Schwester über alles. Wie gesagt es ist meine Meinung.

Gruß Sandra
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

@ Daniela, wie Recht Du hast ...

Ich werde mich nun nicht mehr gross dazu äussern, ich denke, das meiste ist gesagt. Aber eines möchte ich jetzt noch sagen, und das erlaube ich mir, als Mami von einem 8-jährigen betroffenen Sohnes:

Als ich damals auf HLHS gestossen bin, war für mich immer klar, dass es eine Plattform des Mutmachen sein sollte. Benjamin hat das Forum gegründet zum Mutmachen für betroffene Eltern. Für mich ist es so, dass das Forum vorwiegend für Eltern da sein sollte, welche sich für ein PRO Leben entscheiden. Eltern, welche sich sowieso dagegen entscheiden, also für eine Abtreibung, bin ich nicht sicher, ob das die richtige Plattform ist. Was möchten solche Eltern von uns hören? Was soll ich dazu sagen? Ich bin damit schlichtweg einfach überfordert. Ich weiss nicht, was solche Eltern von uns lesen oder hören möchten. Ich meine damit, Eltern welche sich zu 100 % und nicht zu 99 % für eine Abtreibung entscheiden. Ich hab keine Ahnung, was solche Eltern von mir wissen möchten, was ich dazu schreiben soll. Vielleicht wäre für solche Eltern eine andere Plattform wie Sternenkinder. de besser geeignet, da es dort einfach viele Eltern gibt, die in selber Situation waren. Ich schreib das auch, weil mein Sohn mittlerweile sich manchmal selber hier einloggt und mitliest. Ich möchte, dass er weiss, dass wir diesen Weg absolut zu 100 % wieder gehen würden. Das ist mir wichtig, auch deshalb, weil er selber sagt, wir haben es wenigstens versucht, auch wenn es anders gekommen wäre.

So, jetzt könnt ihr mich mit Steinen bewerfen. Aber das wollte ich einfach mal sagen. Das ist meine ganz persönliche Meinung. Und dass hier mehr Geshcichten aufgeschrieben sind von Kindern, die es nicht geschafft haben, kann ich nicht unterschreiben. Es hat sehr viele Beiträge unter "unsere Süssen stellen sich vor," von Kindern, denen es gut geht.

Ich denke auch, wenn sich Eltern bereits andrs entschieden haben, können wir schreiben was wir möchten, es kommt nicht an... und das Kind braucht bei einem JA für das Kind absolute Unterstützung von den Eltern. Wenn nicht, bin ich skeptisch, dass es diesen steinigen Weg schaffen würde. Kinder bekommen mehr mit als wir denken, ich denke, diese Erfahrung haben wir alle gemacht.

Gruss

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Mexxi82



Anmeldungsdatum: 29.07.2010
Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Warum könnt ihr die Meinungen der anderen nicht einfach akzeptieren??

Ich HABE meinen Sohn zu Grabe tragen müssen und habe das Folgekind, welches auch HLHS hatte, "abgetrieben", weil ich mich nicht in der Lage sah, diesen Weg erneut zu gehen, den Schmerz erneut durchzustehen und auch an meinen gesunden Sohn denken musste! Und ich kann sagen, es WAR und IST die für MICH einzig richtige Entscheidung gewesen!


Und auch wenn es hier um den Beitrag von Enrico und seine Geschichte geht und seine Frau sich bereits in der 20ten SSW befindet, wurde von einigen "nur" geschrieben, dass sie abtreiben WÜRDEN, sollte es sie noch einmal treffen!!! Niemand von ihnen sprach von Spätabtreibung! Denn DAS muss heutzutage auch nicht mehr sein. Ich habe bereits bei 12+0 erfahren, dass unser Baby eine schwere Form von HLHS hat!!



Es tut mir leid, dass das nun alles in diesem Beitrag ausgetragen wird, aber einige sollten wirklich vorsichtiger sein mit dem was sie schreiben. Die meisten von denen die schreiben sie würden es noch einmal wagen den Weg der OPs zu gehen waren scheinbar noch nicht in der Situation ein zweites Mal ein HLHS-Baby zu erwarten und / oder haben ihre HLHS-Kinder zuhause!!!
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 06.11.2010, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Mexxi, Du solltest auch vorsichtig sein, was Du schreibst. Ich habe mein Kind zu Hause. Ich habe aber gelitten und beim Kind auch. Niemand konnte uns garantieren, dass es gut auskommt. Das weisst Du nur, wenn Du diesen Weg gehst.

Also bitte, lass uns die Möglichkeit, hier unsere Meinungen kundzutun. Das haben wir hier alle verdienst, sei es die eine Meinung oder die andere. Und Diskussionen sind erlaubt bzw. sind einfach lebenswichtig, auch für unsere Kinder.
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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