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HLHS Diaknose 20 SSW
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Claudia*Niklas



Anmeldungsdatum: 22.08.2007
Beiträge: 195

BeitragVerfasst am: 03.11.2010, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Enrico,

es gibt Gründe, warum ich als "Andersdenkende" mich ungerne hier öffentlich äußere... aber ich möchte eines hier loswerden:

Es MUSS uns egal sein, was wir selbst denken, jeder hat das Recht selbst zu bestimmen, was mit seinem HLHS Kind passieren soll.

Nur, wer mit reinem Herzen und voller Überzeugung eine Entscheidung trifft kann auch hinter dieser Entscheidung stehen und diese vorallem auch ertragen (das gilt für jede der drei möglichen Wege).
Wer sich für einen Abbruch oder gegen die OPs entscheidet muss nicht in ein tiefes Loch fallen, sondern kann einen friedlichen Abschluss finden. Die Trauerphase ist genauso die Hölle, wie alles andere, was mit HLHS zusammenhängt...aber auch das wird mit der Zeit erträglicher!
Ich möchte zu einem vorangegangenen Beitrag ergänzen, dass es auch Eltern gibt, die den OP-Weg gewählt haben und denen es mit all dem Druck und der Angst sehr schlecht geht...genauso, wie Eltern leiden, die Ihr Kind vorzeitig und unüberlegt ziehen haben lassen.
Es gibt Eltern, die "glücklich" sind ein "Ende" gefunden zu haben...genauso, wie es Eltern gibt, die glücklich ihre Kinder in der Hand halten.

Wir alle können nicht in die Zukunft sehen aber unter dem Strich muss jeder mit dem klar kommen, für das er sich entschieden hat!
Man hat nur einmal die Möglichkeit zu entscheiden...und egal welche Entscheidung getroffen wird, meist ist man froh, für den Weg, den man gewählt hat (klar, man kennt die andere Seite nicht und kann sie sich auch nicht vorstellen...und das ist GUT so). Die Kraft, all das zu überstehen kommt meist automatisch. Sobald alles ins Rollen kommt, nimmt das Schicksal seinen Lauf...und man läuft mit...ganz von selbst!

Für mich persönlich war am aller wichtigsten, dass mein Partner IMMER zu mir gehalten hat...es gab und gibt zwischen uns keine anklagenden Worte, keine Vorwürfe, nichts unausgesprochenes, denn wir sind gemeinsam diesen Weg gegangen...
Und genau das wünsch ich Euch: einen GEMEINSAMEN WEG, wie auch immer er aussehen mag, es soll EUER Weg sein!!!

Stehe Euch gerne per PN zur Verfügung, möchte mich hier wieder zurückziehen.

Grüßt und in Gedanken bei Euch
Claudia
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 03.11.2010, 22:59    Titel: Antworten mit Zitat

@Christina: Ich weiß ja nicht was du hier liest aber ich zwinge niemanden sich bei mir zu melden und lasse jedem seine Ruhe!

"Lass ihn, er wird selber wissen was er macht" "Lass das Paar in Ruhe"
Wo bitte hab ich das Paar nicht in Ruhe gelassen??? Ich habe Enrico eine PN geschrieben und ihn nicht gestorkt!!! Ich weiß echt nicht in welcher Form sich Enrico von mir unter Druck gesetzt fühlen soll!!!

Manche sehen hier anscheinend Geister! Aber ich denke es liegt eher daran das ich nicht wie die Masse deine Meinung bin! Das Thema HLHS wird hier von manchen etwas verharmlost! Auch wenn es vielen Kindern gut geht sind auch schon einige von uns gegangen, wo Enrico recht hat! Und selten ist ein HLHS kind nur ein HLHS kind, es kommen in den meisten Fällen kommplikationen auf die Eltern und das Kind zu. Bei viel am Anfang und bei einigen später! Und jeder darf seine eigene Entscheidung treffen, egal wie sie ausfällt! Das schreiben hier zwar viele immer wieder, trotzdem wenn man zwischen den Zeilen liest merkt man wie man hier auf eine Seite gezogen wird!
Enrico und seine Frau haben ja "theoretisch" schon entschieden und wurden hier doch versucht sich es nochmal zu überlegen! Wo bleibt also das das jeder selber Entscheiden sollte???
_________________
Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
"Du warst ein ganz besonderes Kind,
wir werden dich nie vergessen!"
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 03.11.2010, 23:08    Titel: Antworten mit Zitat

@Claudia: Genau so seh ich das auch vorallem dein Satz "Es gibt Eltern, die "glücklich" sind ein "Ende" gefunden zu haben...genauso, wie es Eltern gibt, die glücklich ihre Kinder in der Hand halten."
So ist es nämlich! Es gibt tatsächlich eltern die heute auch "glücklich" sind über das "Ende". Vorallem weil das kind gekämpft hat, aber sein weg von uns gehen musste und nun aber kein Schmerzen hat oder OPs durchstehen muss!

Das problem ist das hier hauptsächlich Eltern schreiben deren Kinder leben, würden diese Eltern das gegenteil erlebt haben würde auch die Meinung anders sein!

Liebe Grüße
Agnes
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Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

@ Agnes, ich glaube Du verstehst da etwas falsch ... Ich bin hier genau gleich durch die Hölle gegangen, wie Eltern, die ihre Kinder verloren haben. Jetzt, klar hier genau in dieser Sekunde weiss ich, es ist bis jetzt gut ausgegangen. Aber das wusste ich vorher drei ganze Jahre lang nicht. Ich konnte nicht in die Zukunft blicken, ich hatte Angst um mein Kind, jede Sekunde in diesen Jahren. Also bitte, kanzle mich hier nicht ab... und trotzdem, ich wär diesen Weg immer wieder gegangen. Mein Kind ist jetzt 8 Jahre alt. Mein Kind kann selber denken, sprechen und fühlen. Und wenn mein Kind zu mir sagt, es sei froh, dass ich diesen Weg gewählt habe, kann nichts und niemand mich davon abbringen, dass wir richtig gehandelt haben. In einigen Jahren werden hier die betroffenen Kinder vielleicht sich mal selber äussern. Es wird interessant werden ... Eltern, die anders denken gegen betroffene Kinder ... das ist eine ganz andere Ebene. Mein Kind weiss, dass es allenfalls noch weitere Eingriffe über sich ergehen lassen muss. Aber Fabian sagt zu mir, er sei dankbar, für jeden Tag, den er mit uns sein kann. Sein grösster Traum ist es, Lehrer !! zu werden und eine Weltreise zu machen. Agi, Du kannst in zwei oder drei Jahren gerne mit meinem Kind darüber diskutieren ...

aber ich sehe, ihr habt Euch auch für unseren Weg entschieden. aber Deine Kleine wollte es anders. Es tut mir unendlich Leid um Euer Kind. Ich möchte Dich nicht kritisieren, das liegt mir absolut fern. Aber gib mir auch die Möglichkeit, mich zu äussern. Und gib Enrico die Möglichkeit, selber zu sagen, was er fühlt. Ich hab ihm auch eine PN geschrieben. Wenn er möchte, meldet er sich, wenn nicht, hab ich mein möglichstes im Interesses meines Sohnes getan. Er liest jetzt selber im Forum und wir besprechen gemeinsam, wenn wir auf einen Beitrag antworten .... Er meinte, schreib Enrico, er meldet sich. Und wenn nicht, schade, er kennt mich ja nicht ... Was soll ich da noch gross sagen ... ?

So, das war es von meiner Seite....

Ich äussere mich nicht mehr dazu, muss jeder selber entscheiden ... obwohl ich denke, dieses Forum soll eine Plattform sein für jene Eltern, die JA sagen für das Leben ... so, bewirft mich jetzt mich Steinen. Aber Fabian geht es so gut, ich kann unmöglich etwas anderes sagen. Und Fabian ist ja kein Vorzeige HLHS-Kind, wo wir alles wussten, wo immer alles bestens gelaufen ist ... fabian war in seinen ersten beiden Lebensjahren praktisch im Spital, aber er liebt das Leben über alles, hat als Lieblingsfach in der Schule SPORT und sagt, seit er vier Jahre alt ist, er möchte Lehrer werden, gehört zu den drei besten Schülern der Klasse von 25 Schülern. Was soll ich da noch sagen ... nichts, bin sprachlos ... Aber vielleicht haben ja andere Eltern ja noch die richtigen Worte dafür, ausser die Worte Ausnahme etc. möchte ich nicht hören, denn das stimmt absolut nicht!

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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enrico



Anmeldungsdatum: 25.10.2010
Beiträge: 6
Wohnort: sachsen anhalt

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 15:17    Titel: Antworten mit Zitat

hallo an alle betroffenen, mütter & väter, den ganzen lesern
dieses forums.., BITTE streitet euch nicht hier & nicht wegen unseren problem. so sind wir für neue betroffene kein gutes vorbild!!!! ich wusste leider nicht das dieses forum 100% PRO OP ist, was auch gut ist, keine frage. ich hatte mich hier angemeldet, am selben tag unserer diaknose. da uns die ärzte 3 mögligkeiten einräumten dachte ich, das ich mich auch über alle 3 mögligkeiten informieren kann, ich wollte zu keinem zeitpunkt das hier unfrieden herscht oder sich jemand streitet. wir haben es alle nicht einfach, jeder individuell auf seine eigene art & weise....

vielen lieben dank.
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 15:39    Titel: Antworten mit Zitat

@ Enrico, absolut!! Ich nehm Dich unbekannterweise lieb in den Arm, bitte denke nicht so. wir alle wissen, worum es geht. Du bist praktisch in diese Situtatio heingeworfen worden. Die Welt steht in dieser Zeit asbsolut still und sie beginnt sich erst zu drehen, wenn ihr eine Entscheidung gefällt habt.

Enrico, ich möcht Dich absolut nicht kritisieren. Aber wenn Du Dich hier meldest, gehe ich davon aus, dass Du wissen möchtest, wie es jetzt hier und in der Gegenwart abläuft. Ich kann Dir nicht beipflichten, die Schwangerschaft in der 20. SSW abzurechen, wenn mein 8. jähriges HLHS-Kind das Leben über alles liebt, jetzt schon plant, welche Länder es bereisen möchte und seit 4 jahren genau weiss, was werden möchte. Es geht ihm hervorragend, obwohl es einen miserablen Start hatte. Ich hatte keine Ahnung davon und in St. Gallen sagte man mir sogar, dass dieser Herzfehler inoperabel sei. Wir sprechen hier von der Schweiz und nicht von Afrika und hätten mein Mannn und ich nicht die Energie gehabt, hätte ich daran geglaubt und unseren Sohn könnte ich jetzt auf dem Friedhof besuchen. Mein Mann meinte, wir hören uns noch Zürich an ... wir waren damals knapp 26 Jahrel alt, ich hatte keine Ahnung über Kinder, das erste Kind, das ich gewickelt habe, war mein Sohn in seinem ersten Lebenstag und ich dachte damals, er sei völlig gesund ...

Enrico, Du machst hier völlig das einzig Richtige. Informier Dich über alles hier, aber später kanns Du nicht sagen, ich hatte keine Ahnung. Beinahe wäre es mir so ergangen und das ist das schlimmste, was dir passieren könnte, wenn du nichts mehr dagegen tun kannst.,,

Enrico, noch immer hoffe ich, dass ihr Euch für den anderen Weg entscheidet. du hast mehr Kraft, als Du denkst. Und Du darfst jederzeit mit meinem Kind darüber diskutieren. Ihr habt so gute Möglichkeiten in Deutschland. Ergreif die Chance, nimm sie bei der Hand, greif zu...

Liebe Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 15:47    Titel: ... Antworten mit Zitat

Wir haben auch erst vor 4 Wochen erfahren das unser Baby HLHS hat.
Auch wir haben sehr viel Angst unser Baby zu verlieren.
Ich habe hier viel gelesen und auch viel gefragt.
Wir sind glücklich dieses Forum gefunden zu haben.
Traurig hätte es mich persönlich gemacht, wenn mein Thema hier einen Forum-"Streit" ausgelöst hätte,so wie in diesem Fall jetzt.....
denn damit ist niemanden geholfen!!!!
Jeder hat seine Entscheidung selber zu verantworten und jeder muss mit seiner Entscheidung leben können- egal wie schwer es ist und wie es letztenendes ausgeht! NIEMAND soll seine Entscheidung von irgendwelchen Meinungen abhängig machen

Die Aussage zu treffen, das Kinder mit guten Verlauf eher die "Ausnahmen" sind finde ich sehr taktlos.Auch diese hatten mit sicherheit einen sehr schweren Weg, wie das auch Christina beschreibt! Es ist nicht das Recht eines jeden, AUssagen über MEnschen zu treffen, deren Leben man nicht kennt!!
Ich habe hier mehrfach von schweren sowie auch guten Schicksalen gelesen.
Auch wir haben uns gefragt ob das alles "Ausnahmen" sind.
Als man uns die Diagnose HLHS mitteilte, knallete man uns gleich das Wort Abbruch an Kopf!
Wir dachten, das wir KEINE andere Wahl haben und das unser Baby KEINE Chance haben wird!! Das alles dachten wir, weil wir es nicht besser wussten! Dann fanden wir dieses Forum und konnten uns ein eigenes Bild machen und uns viel informieren.WIr konnten uns mit vielen Eltern austauschen-.Eltern die gute Verläufe hatten, aber auch Eltern deren Verlauf nicht gut war.
Was ich damit sagen will ist einfach, das ich es nicht schön finde, wenn jemand gerade in so einem Forum versucht positive Verläufe schlecht zu reden oder als Ausnahme zu betiteln.
Denn jder von uns hat doch Hoffnung- die hattet ihr sicherlich auch!!!!
Enrico und seine Freundin sind "Laien" auf dem Gebiet HLHS.
Gerade dann, ist es doch soooooo verdammt wichtig, viel positives zu vermitteln, anstatt alle positive Sachen Nieder zu machen.

WIr selber sind auch "Laie" auf dem Gebiet HLHS. Derwegen schockt es uns natürlich genauso wenn wir soetwas lesen, das es Menschen gibt die positive Verläufe als "Ausnahme" hinstellen.Denn uns nimmt das natürlich auch immer ein Stück Hoffnung von den, was wir uns aufgebaut hatten!
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe little Mama

Niemand, absolut niemand, kann dir hier einen positiven Verlauf versprechen. Es kommt, wie es kommen muss. Aber eben, gar nichts zu tun, das besiegelt das Schicksal der Kinder entgültig. Ich hätte mich damals auch entscheiden könnnen, nichts zu tun. Dann müssten wir Fabian jetzt auf dem Friedhof besuchen. Er wäre nicht hier, mit seiner guten Laune, mit seiner Art, wie jedes achtjährige Kind. Wir hatten die Wahl. Wir haben sie ihm alleine überlassen. Er selber sagt heute, er ist dankbar dafür.

Ich hatte damals keine Zeit, mich tagelang in Foren herumzuschlagen und nach Ausgängen zu erkundigen. Ich hatte keine Zeit, herauszufinden, wie es anderen Kinder damit geht. Fabian war drei Tage alt, der Arzt konfrontierite uns mit der Diagnose und wir mussten sofort sagen, was wir machen möchten. Es ist schlussendlich eine reine Herzens- und Glaubensangelegenheit. Sobald Du zweifelst, wird es das Kind nicht schaffen, das ist meine persönliche Meinung. Fabian ist in der SChweiz geboren, ich kann sagen, wir leben hier nicht auf dem Mond. In St. Gallen sagte man uns, dieser Herzfehler sei inoperabel. Die hatten keine Ahnung, dass in Deutschland erfolgreich operiert wird. FAbian gehört zu den ersten Kindern, die in Zürich operiert worden sind, das vor acht Jahren ...

Little Mama, ich selber als betroffene Mutter habe die Erfahrung gemacht, dass eben der schlechte Verlauf die Ausnahme ist. Das Gegentel, wovon Du berichtest. Wir kennen einige HLHS-Kinder persönlich, auch Felix aus diesem Forum. Die Buben spielten zusammen Fussball, das zu erleben, lässt mich heute noch die Tränen laufen. Das sind keine Ausnahmen.

Ich wünsch Dir viel Kraft ...

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 18:30    Titel: Antworten mit Zitat

@ Enrico, mach Dir keine Gedanken. Wir streiten nicht. Es sind immer die gleichen situationen, die uns diskutieren lassen. Das wird es immer geben. Auch wir betroffenenen Eltern sind nicht immer einer Meinung. Schlussendlich kommt es darauf an, was für Dich - also für das betroffene Kind - o.k. ist ... Ich vertrete eine ganz andere Meinung als Du, aber ich würde mich nie anmassen, deshalb mit Dir zu streiten. Ich kann Dir nur aufzeigen, wie wir es erlebt haben. Was Du aus dieser Erkenntnis machst, das sei Dir überlassen.

Dieses Plattform ist nicht nur 100 % Pro. Claudia hat hier ja auch geschrieben und sie hat sich für den anderen Weg entschieden. Es hat noch weitere Mitglieder, die sich anders entschieden haben. Ich mach hier absolut keine Werbund dafür, das sind einfach die Fakten. Wie gesagt, ich vertrete eine absolut andere Meinung.
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 19:39    Titel: Antworten mit Zitat

Natürlich macht man sich hoffnung aus den Beiträgen die positives zu berichten haben, weil man es in dem Moment einfach so sehen will!
Ich habe mir damals, als uns die Ärzte sagten unserer Tochter kann problemlos ins Erwachsenenalter überleben, auch nie wirklich über diesen Satz gedanken gemacht oder bessergesagt es nicht wollen, denn was ist Erwachsenenealter?!? 18, 20 oder 25jahre!!! Das ist doch nicht schön zu hören?!? Das ist doch nicht viel, seit doch bitte ehrlich!!! Im normalfall stirbt das Kind vor den Eltern, das ist einfach Fakt! Ich möchte hier niemandem wehtun aber ich seh das mit den Augen einer Mutter die ihr Kind verloren hat, natürlich sehen das die Mütter deren Kinder leben ganz anders das hab ich auch bis zu Saras tod! Aber warum, weil alles andere dem Kind gegenüber nicht richtig wäre! Wenn ich mir jetzt den Satz von den Ärzten durch den Kopf gehen lasse, finde ich es furchtbar von vornherei zu wissen das mein Kind eben nicht wirklich alt wird!

Als unsere Sara noch gelebt hat hab ich mir auch immer gesagt wir schaffen das und die Medizin wird sicherlich fortschritte machen, aber diese Aussagen sind nur um sich zu beruhigen! Eigentlich weiß man das es HLHS auch noch in 10 oder 15 jahren geben wird, die Medizin kann nicht zaubern!
Klar das man das wegschiebt wenn das Kind die drei Ops überstanden hat, aber was bleibt einem auch anderes übrig wenn man ehrlich ist??!! Klar kämpft man mit dem Kind, klar sagt man sich "mein Kind wird ewig leben"! Wie gesagt seh ich das mit den Augen einer Mutter die auch weiß das das alles nicht so rosarot ist und es einfach so ist das VIELE kinder daran sterben! Und wenn man noch die Chance hat dem aus dem Weg zu gehen, warum sollte man es nicht tun und sich überlegen sich gegen das kind zu entscheiden?!?

Ich freue mich hier immer wieder zu lesen wievielen kindern es gut geht und wieviele kinder mitlerweile selber sprechen können und des lebens froh sind! Und es ist auch gut das es so ist! Wenn ich aber lese "überdenkt eure Entscheidung nochmal" empfinde ich das schon als Druck, auch wenn die Eltern trotzdem das machen was sie für richtig halten! Ich weiß wie Enrico und seine Frau entschieden haben und steh total hinter dieser Entscheidung!

Dieses Forum ist wirklich nur PRO HLHS. Es gibt aber einige die anders denken wie ich, sich aber lieber raushalten und sich ihren Teil denken!

Liebe Grüße
Agnes
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Mit Sara im Herzen *26.12.2009 - +23.03.2010
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

@Christina
ich weiß, das mir hier niemand einen positiven verlauf versprechen kann!!! Das möchten wir auch gar nicht. Alle unsere Kinder sind unterschiedlich und jedes Kind entscheidet selber was es für einen Weg geht. Wir können sie dabei nur begleiten!!!!

Ich finde es eben einfach nur traurig, wenn Menschen hier im Forum all die Hoffnung die man sich als Laie mühsam aufbauen musste mit Füßen tritt.
Für uns war es NIE ein Thema unser Baby nicht zu bekommen!!!!!
Ich vertrete die MEinung das es NICHT mein Recht ist, meinem Baby das Leben zu nehmen ohne Ihn selber entscheiden zu lassen!!!!!!
Nicht um sonst ist in Amerika der Schwangerschaftsabbruch bei HLHS nicht mehr indiziert!!!!!!!!
Für uns war klar, unser Baby darf und soll kämpfen!!!!!!!!!!!
Aber im Fall von ENrico und seiner Freundin ist es eben doof, wenn man versucht dessen Entscheidung zu beeinflussen indem man Ihnen Horrorgeschichten auftischt und alles positive fallen lässt. Das bestärkte sie doch nur darin, Ihrem Baby keine Chance zu geben.
Ich hatte das Gefühl das Ihre Entscheidung schon stand, bevor sie sich mit dem Thema auseinandersetzten und Ärztlichen Rat einholten.
Für mich hat es den Eindruck geweckt als wollten sie anhand der Beiträge Ihre Entscheidung besiegeln.Und dann gab es eben hier ein paar die sie darin bestärkt haben.....sowas ist dann sehr schade wie ich finde!!!
Ich finde das sehr,sehr schade! Ich meine es ist auch niemanden damit geholfen wenn man Betroffenen das blaue vom Himmel erzählt.Aber ich finde es sehr,sehr wichtig das man gerade auch die positiven Ereignisse und guten Verläufe berichten sollte...

Mich hat einfach nur geschockt, wie hier geschrieben wurde...
Bzw hat es mich sehr traurig gestimmt.... Traurig
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

@ Aga, HLHS hat es schon vorher gegeben, gibt es jetzt und wird es immer geben. Die Medizin macht Fortschritte, das sind Fakten.

Schau doch mal, wie es den amerikanischen HLHS-Kindern geht. Die sind mittlerweile erwachsen, machen Ausbildungen und studieren. Diese Kinder wurden noch nach alter Manier operiert, unsere schon nach neuerer Technik.

Ich habe nach Fabian noch ein herzgesundes Kind bekommen. Wer garantiert mir, dass unser zweiter Sohn 100 Jahre alt wird? Niemand ... obwohl wir es und von ganzem Herzen wünschen.

Du hast Dein Kind verloren, das ist unendlich traurig. Ich leben nun schon 8 Jahre mit meinem HLHS-Kind zusammen. Das sind Erfahrungen, die kannst Du nur machen, wenn Du jeden Tag mit einem solchen Kind lebst, wie Du seine Lebensfreude siehst, wie Du sehen kannst, wie es wächst, lernt und einfach glücklich ist. Das ist meine Seite und meine Erfahrung, dich ich hier gerne einbringen möchte und auch darf.
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat von Christina

"Ich habe nach Fabian noch ein herzgesundes Kind bekommen. Wer garantiert mir, dass unser zweiter Sohn 100 Jahre alt wird? Niemand ... obwohl wir es und von ganzem Herzen wünschen."

Ich sehe das genauso!!!!
Ich musste damals mit 16 Jahren eine neue Leber bekommen und wäre fast gestorben. Ich war vorher auch gesund!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sowas kann man vorher nicht wissen! Und wie ich auch hier schon einmal geschrieben habe, ich bin froh das meine Eltern und auch die Ärzte nicht aufgegeben haben, obwohl es nicht gut aussah!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Man kann nie wissen, was das Leben für einen bereit hält.
Aber ich finde es falsch, von vornherein zu seinem eigenen Wohl zu entscheiden, anstatt im Kindeswohl zu handeln. Ich finde das einfach egoistisch!!!! Und bevor jetzt kommt, aber die Kinder leiden unter den ganzen Klinikaufenthalten, kann ich nur aus eigener Erfahrung sprechen- ich hab es nicht,ich habe nicht gelitten, ich leide auch nicht darunter mein leben lang Tabletten nehmen zu müssen usw.
Ich bin froh, das ich leben darf!!!!!!!!!!!!!!!

Vor ein paar Jahren hat man auch Menschen die ein neues Organ brauchten auch KEINE Chancen eingeräumt- und seht wo wir heute stehen!!!!!!
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schnatti



Anmeldungsdatum: 17.05.2005
Beiträge: 42
Wohnort: Pottum bei Rennerod

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 21:33    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich halte mich eigentlich zurück. Ich liebe meine Tochter und meine immernoch das wir die ,,Glücklichen" sind, weil wir ein Spenderherz haben und es sich mit einem GANZEN Herzen logischer weise, wesentlich besser Leben lässt, wie mit einem halben ,,zurecht" gebauten Herzen.
Das will hier auch Niemand hören. Aber wir gelten als Herzgesund!

Trotzallem, wußte ich, bei der zweiten Schwangerschaft, ich würde ein Kind mit dieser Diagnose nicht bekommen.Nicht für UNS und nicht fürs Kind! So gut wie es Schnatti auch geht, lebe ich jeden Tag mit der Angst es könnte sich ändern. Klar verschwindet das im Alltag, wenn alles gut läuft, aber wenn es hoch kommt, dann richtig!
Auch hat sie in der Pubertät schon gesagt: Hättet ihr mich doch sterben lassen! Und da ging es um normale Pubertäre schwierigkeiten. Sie liebt ihr leben (wie ihr unserenm Artikel entnehmen könnt) aber was WENN????

Nun weiter...Ihr alle kennt ani und Nico!
Ich habe ihr zur Abtreibung geraten! Sie hat für sich anders entschieden!
Das war richtig so. Es war Ihr und Nicos Weg!Und er wird immer ein Teil auch von uns sein!!!!!!
Jeder hier muß den für sich richtigen Weg finden!
Und wir haben den Weg von Ani voll mitgetragen und tun es noch!
Ich verstehe aber auch jeden der sagt, er kann es nicht!

Nachdenkliche und traurige Grüße, melanie
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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

das hast du ganz toll geschrieben,das hätte ich besser nicht schreiben können.Ich finde auch man darf niemanden verurteilen,der sich zu einer abtreibung entschliesst.
Diese krankherit ist so schwer und der weg so hart und steinig.
und ich muss zu geben so manches mal wenn ich hier allein sitze und nicos foto vor mir haben,bin ich so dankbar das ich ihn kennen lernen durfte auch wenn es nur 8 wochen waren,aber im gleichen moment frage ich mich auch ob ich hätte ihm lieber all dieses leid,dieses kampf ersparen sollen.
und ich muss auch sagen würde ich nochmal diese diagnose bekommen,wüsste ich auch nicht wie ich mich entscheiden würde.

nachdenkliche grüße
_________________
Nico *23.03.2010 +28.05.2010 HLHS


Mario *14.05.07


Mit Nico, für immer tief im Herzen
und Mario fest an der Hand.
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