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HLHS Diaknose 20 SSW
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 10:47    Titel: ... schwierige Entscheidung Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

ich bin gerade in der 37. SSW mit einem HLHS Baby im Bauch.
Ich habe es in der 18 SSW erfahren. Bei uns war - von den Ärzten her - nie die Rede, nicht um unser Baby zu kämpfen. Für uns war es aber auch kein Thema das Buzzerl wegmachen zu lassen. Wir glauben ganz fest an unser Baby, dass es das alles gut schaffen wird!

Die Kinder zeigen uns den Weg. Wenn Sie leben wollen, dann werden sie auch kämpfen, auch wenn es nur ein paar Tage/Wochen/Monate/Jahre sind. Wenn ein Kind nicht leben mag, dann wird es sich - vielleicht bereits im Mutterleib - verabschieden ... deshalb - meine Meihnung - die Kinder zeigen uns den Weg, den wir mit ihnen gehen dürfen!
Nehmt es als Geschenk an!

Wir nehmen das Leben unseres Babys so an, wie es kommt - ganz egal wie. Es ist unser Schicksal ... und aus dem muss man das beste machen!
Ich finde ... sie haben eine Chance verdient!

Es gibt jedoch kein Richtig oder Falsch! Das muss jeder für sich entscheiden! Es sind beide Wege nicht leicht zum wegstecken!

Liebe Grüße
Heidi
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 11:05    Titel: - Antworten mit Zitat

danke steffi, ich hätte es nicht anders beantwortet!!!


Lieber Enrico, auch ich hatte Dir schon geschrieben. WIr haben die selbe Diagnose vor 4 Wochen erhalten. Es war ein wahnsinnig großer Schick, verbunden mit ratlosigkeit und unendlicher Trauer.
Ich gebe Euch nur den Rat, entscheidet im Sinne Eures Babys und nicht zu Euren Zwecken,ob es für Euch gerade "passt"!
Unsere Familie sagte auch zu uns, wir sollen einen Abbruch vornehmen lassen. Aber für mich stand das keine Sekunde zur Rede!!!
Ich konnte mich nicht mit den Gedanken anfreunden UNSER Baby zu töten, nur weil es nicht in unsere Leben passt oder weil es vieleicht anstrengend wird. Schau, in Deutschland ist Sterbehilfe verboten...aber ich frage mich warum??? Warum, wenn man doch auch "einfach" entscheiden kann ob sein Baby leben oder nicht leben darf wenn es doch aber heilbar ist unjd eigentlich leben kann!!! Warum lässt man dann nicht kranke Menschen auch entscheiden ob sie leben wollen oder nicht??? Es ist nichts anderes!!

Wir wissen bisher noch nicht was auf uns zukommt wenn unser Schatz im März auf die Welt kommt. Man liest hier sicherlich viel. Aber auch mir hat man hier gesagt, jedes Kind ist anders.Jedes Kind hat einen anderen Verlauf! Man kann ein Kind nicht nach Statistiken leiten!!!
Wir hatten/haben auch viele Bedenken und Ängste.
Ich sitze oft daheim und weine weil meine Angst soooo groß ist.
Und egal wie es letzten endes für unseren kleinen Schatz und uns ausgehen wird, wir werden uns niemals vorwerfen können, es nicht versucht zu haben!!!!

Wie ich Euch auch schon über PN geschrieben habe, sucht den Kontakt zu den Eltern hier! Sprecht sie an, telefoniert mit Ihnen.Lasst Euch Fotos schicken- glaub mir es wird Euch wahnsinnig Mut geben und Euch auch ein Stück bei der Entscheidungsfindung helfen!!

Uns hat es sehr geholfen!! Und die Klinik in Kiel hat uns noch mehr bestärkt!!! Klar sind die Kinder, wie Du schreibst nicht "heilbar"!
Aber Sie dürfen leben und dies auch nahezu uneingeschränkt.
Und ich finde, ein Leben mit Tabletteneinnahme ist doch kein schreckliches Leben. Ich musste vor 10 Jahren eine neue Leber bekommen und nehme seitdem täglich mehr als 20 Tabletten.
Ich war damals 16 Jahre alt und wurde innerhalb weniger Tage in mein schweres Schicksal "geschmissen"! Ich musste von heute auf morgen lernen mit meiner Geschichte umzugehen. Alle dachten ich muss sterben.Alle dachten,sie würden nicht rechtzeitig ein Organ für mich bekommen.Doch nie gab man mich auf!!! Ich musste auf Alkohol verzichten- von heute auf morgen, währenddessen meine Freunde neben mir in der Disco standen und getrunken haben!!!!!!!!

Was ich Dir damit sagen will- Euer Baby lernt von Anfang an, mit seiner Geschichte zu leben, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen. Für Euer Baby ist es keine Strafe Leben zu dürfen und auch keine Qual!!! Es wird Euch dankbar sein, das Ihr ihm das Leben geschenkt habt! So wie ich heute meinen Eltern dankbar bin, das ich leben darf und sie mich NIE aufgegeben haben!!!!!!!!!!

Lg Franzi

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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 11:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

die vorgeburtliche Diagnose ist entwickelt worden, um solchen Kindern direkt nach der Geburt helfen zu können, sie optimal zu versorgen, und nicht um eine Abtreibung zu heiligen! Das wird dir ein jeder Pränataldiagnostiker sagen.

Es bekommen mittlerweile übrigens weit mehr Mütter/Eltern die Diagnose HLHS pränatal gestellt, als postnatal. Ich gehöre auch zu den vielen hier, die es schon in der SS erfahren haben (schau dir mal die vielen Beiträge hier an, die Titel wie "Diagnose in der 20. SSW" haben - es sind die meisten)

Ganz ehrlich hab ich das Gefühl, dass ihr euch innerlich schon längst entschieden habt und hier vielleicht nach der Absolution sucht. Die werdet ihr nie bekommen, genauso wenig wie wir eine bekommen haben. Wenn ihr die Abtreibung machen lasst - ihr müsst damit leben, und euch ein Leben lang fragen, ob es die richtige Entscheidung war, aber ihr werdet es nie erfahren.

Die Mütter hier die schreiben, ihren Kindern ginge es gut, heucheln das nicht, es ist so! Ich wollte es damals auch nicht glauben, aber als ich mal ein paar HLHS Kids kennenlernte - ich konnte echt nicht glauben, dass die ein Herzproblem haben sollten!

Wenn du das Baby wärst und deine Eltern würden dich fragen, 3 OPs und leben oder lieber direkt sterben, was würdest du denn wählen?

Bekämst du jetzt schweren Krebs diagnostiziert, würdest du dann der Chemo zustimmen - oder jede Behandlung ablehnen weil du ja eh mal sterben musst? Gibs zu, wir hängen doch alle sehr an unserem kleinen, bedeutungslosen Leben. Vielleicht hat auch euer Kind den Wunsch zu leben? Vom Recht auf Leben mal ganz abgesehen, hier soll ja keine Moraldiskussion gestartet werden.

Wir hätten die Spätabtreibung machen lassen, wenn man uns gesagt hätte dass die Aussichten schlecht sind. Aber mehrere unabhängige Ärztequellen haben uns bestätigt, dass Julian gute Chancen hat, weil er ansonsten so kräftig und gesund ist, und es gab keine Sekunde in seinem Leben, die mich daran hätte zweifeln lassen.

Unsere Herzkinder verstehen viel mehr als wir glauben. Julian WUSSTE, dass es überlebensnotwendig war, und hat nie gemeckert. Dasselbe wirst du bei allen anderen HLHS Kindern auch beobachten können.

Ist ein Kind, das lebenslängig schweres Asthma hat, denn eigentlich besser dran? Das kann man auch nicht heilen - würdest du deshalb abtreiben lassen? Man kann auch mit Einschränkungen sehr gut leben. Der kerngesunde Arbeiter, der bei einem Arbeitsunfall querschnittsgelähmt wird, erschießt sich auch nicht, sondern macht das Beste draus. Das ist das LEBEN, das ist immer Kompromiss zwischen dem was man gern hätte und dem was man vom lieben Gott zugeteilt bekommen hat!

Übrigens hast du Unrecht - das Leben ist ein Geschenk UND ein Kampf. Oder willst du mir sagen, dass ihr grade nicht zu kämpfen habt?

Vorm Tod und vorm Leben können wir unsere Kinder nicht schützen, so schwer das für Eltern auch ist. Das gilt für gesunde und für herzkranke Kinder!

Ich wünsche euch Besonnenheit, damit ihr das Richtige tun könnt.

GLG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 11:36    Titel: An Daniela: Antworten mit Zitat

Danke für Deine Worte, Daniela.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 11:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,


wir haben uns in Halle um ca. 3 h verpasst. Bestimmt haben mit euch der Oberarzt und der Professor gesprochen.
Ich bin mir sicher, dass die 2. Meinung HLHS bestätigt, da beide sehr erfahrene Ärzte sind.
Sie werden nichts beschönigt haben, dazu ist es zu ernst. Sicherlich hätten sie euch gern Lara gezeigt.
Lara ist ein absoluter HLHS-Härtefall, aber hättet ihr sie gesehen, hättet ihr es nicht erkannt, sondern wärt erstaunt über ihre erfrischende Fröhlichkeit und schlaue Redensart gewesen.
Sie hatte mit 1980 gr vor 5 Jahren kaum eine Überlebenschance. Sie sollte entscheiden, ob sie kämpfen mag oder nicht.
Doch ohne Hilfe haben HLHS Kinder keine Chance.


Viele Eltern baten mich, doch unsere HLHS_Vereinsgründungsvorbereitungen wieder aufzunehmen.

Deine Worte, Zitat:"es gibt ja mehr geschichten zu lesen von verstorbenen kindern als von welchen die überlebt haben und glücklich sind "

haben die Wichtigkeit bestätigt.

Wir wollen registrieren, wieviel HLHS Kinder in Deutschland leben, es müssen mehrere Hundert sein. Vielen geht es sehr gut und sie möchten ein fast normales Leben führen, fernab der Härtefälle.
Dieser Tage wurde ein HLHS Junge 20 Jahre alt!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 14:13    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Stefanie,

könntest Du bitte hier nochmal den Link zu dem Video reinstellen, von Tom, als er radfahren lernte ...

LG und DANKE Daniela für Deine Worte

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 14:55    Titel: Antworten mit Zitat

http://www.youtube.com/watch?v=5TFHiZKlsd4
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 15:10    Titel: Antworten mit Zitat

hallo enrico,

ich hab überlegt ob ich schreiben soll oder nicht.ich mach es einfach.

zu eurer scheinbar schon getroffenen entscheidung möchte ich so nix sagen,allerdings kann auch,wie bereits mehrfach geschrieben,ein kerngesundes kind welches ihr evtl danach bekommt durch einen unfall oder krankheit plötzlich schwer pflegebdürftig sein,inkl beatmung und "allem was dazugehört",welches geistig aber noch topfit ist,laßt ihr dann einfach die maschinen abschalten? oder wenn deiner freundin etwas passiert,sie fortan bettlägerig ist,vielleicht beatmet aber sonst "fit",würdest du sie umbringen?

ich weiß das dies harte worte sind und von einigen evtl kritisiert werden,aber es ist,denke ich,ein gutes beispiel.

wenn es euch möglich ist dann besucht einige hlhs kids,es tummeln sich ja genug im forum denen es meines wissens nach allen gut geht und die (oft) ohne oder nur sehr geringe einschränkungen leben.

das auf dem bild ist meine tochter,die mit dem hlhs,mittlerweile 8,5 jahre alt und geht in die 3. klasse.man sieht ihr in keinster weise an das sie SO einen schweren herzfehler hat,das einzigste was sie nicht machen darf ist hochleistungssport.sie hat und kriegt wut und schreianfälle "vom feinsten" und sie kippt nicht um,sie wurde zwar als baby dabei ein wenig blau aber das konnte meine gesunde tochter auch.

meine gesunde tochter hat asthma und muß alleine dadurch jeden tag medis nehmen,soll ich sie jetzt töten nur um ihr dieses "leid" zu ersparen?es gehört für sie einfach dazu,sie verlangt sogar von allein danach.

es gab einen zeitpunkt da hieß es bei zoe entweder neues herz oder sie stirbt,obwohl noch eine op am eigenen herzen als option stand,nur nich grade von der klinik.ich hatte ein langes gespräch mit ihrem eigentlich behandelnden arzt im kh,und schlußendlich hab ich gesagt sie sollen am eigenen herzen operieren,so sind wir uns aber sicher JEDE möglichkeit genutzt zu haben und müssen uns nicht fragen was wäre wenn.....

sie hat diese op bekommen und sehr gut gemeistert,konnte dann nach norwood 3 operiert werden und hat alles gut überstanden,man sieht ihr nix an.

überlegt eure entscheidung bitte ganz genau,holt euch wenns nötig ist noch eine 3. meinung und nehmt kontakt zu betroffenen auf.wenn ihr wollt schick ich euch meine nr per pn,brauchst nur bescheidgeben.

bevor ich es vergesse.......wir haben erst 2 tage nach der geburt durch zufall von dem herzfehler erfahren,wurden sogar noch da vor die wahl gestellt sie sterben zu lassen,für mich kam dies nicht in frage,ich will mir nie die frage stellen was wäre gewesen wenn.....

egal wie ihr euch entscheidet,ich wünsche euch alles gute und vorallem fähige ärzte an eurer seite.

lg rebecca
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janna



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 89
Wohnort: 35285 Gemünden

BeitragVerfasst am: 01.11.2010, 09:09    Titel: Antworten mit Zitat

und ich schreibe nur noch, dass uns die Ärztin damals gesagt, dass wir den Kindern immer nur die Hand reichen können und sie entscheiden, wann sie sie loslassen. Das hat mir gut getan, denn wir haben Janna die Entscheidung treffen lassen und uns nicht angemaßt, über ihr Leben zu entscheiden. Ihre Krankheit wurde noch rechtzeitig entdeckt, das war für uns das Zeichen, dass sie leben möchte. Wir haben immer gesagt, wir wollen nicht, dass sie leidet, aber wir geben ihr eine Chance.

Euer KInd hat nur diese eine Chance, die ihr ihm von Anfang an nehmen wollt!
_________________
Nicht was wir erleben, sondern wie wir es empfinden, macht uns aus

Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund
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Bonita



Anmeldungsdatum: 27.08.2010
Beiträge: 24
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 01.11.2010, 13:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico!
Ich hätte weinen können bei Stefanies Komentar! Sie hat es GENAU beschrieben um was es WIRKLICH geht!!
Glaub mir ich kann Dir mehr als frisch berichten das es sich LOHNT dem Baby eine Chance zu geben. Unsere Tochter Sophia-Louise wurde am 14.10.2010 geboren (in der 39ssw mit 2970gramm und 47cm) Wir haben die Diagnose auch in der 22 ssw erhalten und waren natürlich geanuso geschockt wie alle die diese Nachricht erhalten. Wir haben einen Sohn der gerade 20monate Alt ist und hatten anfangs auch grosse Angst das wir das überhaupt packen. Vorallem mit einem realtiv kleinen Kind noch dazu.. Die Klinik ist eine Stunde von uns entfernt und das habe ich mir auch total anstrengend vorgestellt.. Wir haben uns dann aber ohne zu zögern für sie entschieden und gesagt wir tun das einzig Richtige und nehmen alles TAG FÜR TAG!!!!
Die Kleine wurde am 18.10.2010 operiert und ist bereits auf der normalen Säuglingsstation! Sie braucht seit gestern keinen Sauerstoff mehr und ist in einem wunderbaren Zustand sodass wir sie sehr bald heim nehmen können! Natürlich haben wir Angst das die weiteren Ops gut gehen aber ich habe auch Angst das mein "gesunder" Sohn gesund bleibt... Die Kleine ist unser WUNDER und ich kann Dir sagen das diese Weihnacht magisch sein wird mit ihr in unserer Familie!!! Ich will Euch nicht zu nahe treten aber ich möchte nur gerne sagen: LASST DAS KIND ENTSCHEIDEN WAS ES AUSHÄLT UND OB UND WIE LANGE ES BEI EUCH BLEIBEN MÖCHTE... ES WIRD EUCH BEREICHERN EGAL WIE LANGE!!!
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und viel Kraft für die Zukunft!!
_________________
Mutter von Noah-Gabriel geb. 24.2.09 gesund
Sophia-Louise HLHS, geb. 14.10.2010,
Norwood 1 am 18.10.2010
Bi-directional Glenn am 11.03.2011
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 01.11.2010, 14:35    Titel: Hallo Enrico Antworten mit Zitat

An dieser Stelle möchte ich mich auch mal wieder zu Wort melden auch wenn ich das kaum noch schaffe.
Die klassische 3 er Möglichkeit OP, nichts tun und einschlafen lassen oder abbrechen stammt noch aus den 80er Jahren als mit Operieren gerade angefangen wurde und kaum Kinder überlebt haben.
Inzwischen haben die guten Zentren jedoch Überlebenszahlen von 98% und besser. Da muss man sicherlich mal die Ehtik des Abbruchs anfangen zu bezweifeln!! Das sage ich jetzt mal so wie es ist. Herzzentren die schlechtere Zahlen produzieren raten vielleicht noch zum Abbruch.
Für mich hat der Abbruch noch ein anderes Problem. Die Eltern machen sich fast ein Leben lang Vorwürfe und es bleibt immer die Frage des was wäre wenn? Als Gründer dieses Forums habe ich viele liebe Mitgleider kommen und gehen sehen. Interessanter Weise verabschieden sich viele Mitglieder der Kinder nach Ops oder nach Geburt ohne OP die gegangen sind irgendwann. Warum? Weil sie wissen, dass sie alles für Ihr Kind getan haben und es bis zum Ende begleitet haben. Das ist eine wichtige Art der Trauerverarbeitung. Es haben sich aber auch Eltern im Forum angemeldet noch Jahre nachdem sie sich gegen ihr Kind entschieden haben. Hier scheint die Trauerverarbeitung nicht so zu funktionieren.
Das Problem des "Leids" sehe ich sehr kritisch. Auch ich bin Arzt und sehe viel "Leid". Aber ich weiss auch das das Leben aus Gegensätzen besteht. Ohne Leid gibt es keine Freude! Es scheint sich bei Euch um Euer erstes Kind zu handeln, denn sonst würdet ihr wissen, dass man seinen Kindern nicht immer Leid ersparen kann, auch wenn man es gerne möchte.
Ich weiss nur das die Zeit mit unserem Sohn sehr schwer war, aber ich das Ergebnis um nichts in der Welt eintauschen möchte.
Im Leben gibt es keine Garantien. Niemand wird Euch ein gesundes Kind garantieren. Und niemand kann einem gesunden Kind ein langes Leben garantieren. Ich kann Euch nur sagen, dass es sich lohnt für sein Kind alles zu geben.
Ansonsten finde ich auch die hier genannte 4 Option der Adoption nicht schlecht, da ich selber Familien kenne, die alles für ein kind geben würden.
Lasst Euch bitte bitte bitte gut beraten von Leuten, die sich mit HLHS wirklich auskennen.

Liebe Grüße

Benjamin
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow


Zuletzt bearbeitet von Benjamin Schulze am 01.11.2010, 15:14, insgesamt einmal bearbeitet
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 01.11.2010, 14:50    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Benjamin für den Beitrag!!

Hier sollte man noch hinzufügen, falls es noch nicht gesagt wurde, dass die Therapiemöglichkeiten mittlerweile so gut sind, dass in anderen Ländern, zb. in den USA, die pränatale Diagnose HLHS mittlerweile schon KEIN Grund mehr für eine Abtreibung ist. Dort würde euch also kein Mensch mehr überhaupt fragen ob ihr abtreiben wolltet, weil es, wegen der guten Lebensaussichten, gar nicht mehr als Option gehandhabt wird!

Das ist hier in Deutschland tatsächlich noch aus "alten Zeiten" übrig geblieben, ich frage mich, wie lange es wohl noch dauern wird, bis auch hierzulande die Pränataldiagnostiker das nicht mehr als Abbruchgrund nennen werden.

Die Kinder, bei denen es pränatal festgestellt wird, sind vom Glück gesegnet, denn sie können direkt schon bei der Geburt optimal versorgt und behandelt werden. So entsteht erst gar keine kritische Situation, und solche Horrorgeschichten von Komplikationen und Schockzuständen kommen erst gar nicht zustande.

Die Generation der HLHS Kinder, die heute schon erwachsen sind, leben gut! Wenn man mal bedenkt, dass die von einer pränatalen Diagnose nur träumen konnten, kann man sich ausrechnen, dass es der heutigen HLHS Generation noch viel besser gehen wird, da diese von Anfang an optimal behandelt werden konnte.

Alles Gute,

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 01.11.2010, 16:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

auch wir gehören zu den Glücklichen, ein Kind mit HLHS zu habem, der alle 3. OP´s super gemeistert hat und heute mit 2,5 Jahren ohne Einschränkung leben kann. Er nimmt nur einmal am Tag ASS. Er ist sehr lebhaft, fast immer gut gelaunt und geht ab nächstes Jahr in einen ganz normalen Kindergarten.
Ich muß mich Stefanie anschließen: auch ich kann absolut nicht bestätigen, ein krankes Kind zu haben. Außenstehende würden nie darauf kommen, dass Henry einen Herzfehler hat.

Die Entscheidung liegt natürlich bei Euch. Wir können nur versuchen, Euch auch die vielen positiven Fälle hier im Forum darzulegen.
Ich stand damals auch vor der Entscheidung Abbruch oder nicht. Ich hätte wiederum keinen Mut für diesen Schritt. Diese "Verantwortung" hätte ich nicht ertragen. Wir wollten unserem Kind die Chance geben, die es schließlich auch genutzt hat.

Zum Thema Lebenserwartung: Ich habe hier schon wieder was von 20-40 Jahren gelesen. Das kann heute noch niemand wissen ! Es gibt eben noch keine Hypo´s, die nach heutigem Stand operiert sind, die in diesem Alter sind. Die medizinische Entwicklung geht außerdem weiter.

Ich wünsche Euch viel Kraft auf Eurem weiteren Weg, wie er auch sein mag.

LG Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 01.11.2010, 16:59    Titel: Antworten mit Zitat

@ an alle

Habt ihr schon Jeffrey Diashow gesehen? Kann man bei Benjamins Beitrag unten anklicken. Ist einfach zum Heulen schön ... Mir laufen die Tränen

Danke Benjamin für die wunderschöne Diashow von Jeffrey!! Ganz toll!

Herzliche Grüsse

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 01.11.2010, 17:08    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Benjamin. Jetzt hab ich es auch gesehen und mir kullern die Tränen. Die Bilder sagen mehr, als tausend Worte. DANKE.

Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
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