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HLHS Diaknose 20 SSW
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enrico



Anmeldungsdatum: 25.10.2010
Beiträge: 6
Wohnort: sachsen anhalt

BeitragVerfasst am: 29.10.2010, 19:32    Titel: HLHS Diaknose 20 SSW Antworten mit Zitat

hallo ich heiße enrico bin 31 jahre alt & wohne im schönen sachsen anhalt..

..ich bin mit meiner freundin seid mehr als vier jahren zusammen und sie ist mit unserem erstes wunschkind schwanger (sie ist in der 20 SSW). bis diese woche montag, lief alles reibungslos & wir haben uns sehr darauf gefreut.
am montag hatten wir einen termin bei der feindiaknostik in der martin luther universität halle saale, nur so zur vorsorge & weil sich bis zu jenem tag noch nicht gezeigt hatte was es wird (junge/mädchen) & wir sehr neugierig waren...
als wir dann endlich dran waren und die zuständige oberärztin ca. 20 min schallte & sehr skeptisch schaute, sagte sie es stimmt was nicht sie kann keinen 4kammerblick einsehen es arbeite die linke herzhälfte nicht es könne sein das unser kind sehr krank ist.. (SCHOCK)
sie fing an zu tel. und bat uns am nachmittag noch einmal wiederzukommen, das würde sich gern ein anderer arzt ansehen.
15.30 uhr fuhren wir wieder in die klinik und wieder wurde eine halbe std. geschallt & skeptisch geschaut....
aber es änderte sich nix.. langsam fingen wir an zu verstehen & sahen es auch selbst auf dem monitor das sich da nix bewegt und nix richtig durchblutet wird. die diaknose der ärzte HLHS hypoplastisches linksherzsyndrom. sie klärten uns so gut wie es ging erstmal auf, malten uns auf wie & was da nicht richtig ist.. erzählten was von 3 mögligkeiten die uns bleiben, und gaben uns einen termin für nächste woche mittwoch um weiter zu entscheiden.
zuhause angekommen fing ich an im inet. zu schauen und std.lang in foren und belass mich was HLHS bedeutet, was es ist...
es sind ein paar tage vergangen, und wir haben uns für dienstag einen termin im frauen & kinderherzcentrum gemacht um eine zweite meinung einzuholen das wir uns nicht falsch entscheiden irgendwann. da wir beide der meinung sind, das das leben ein geschenk ist.. & kein kampf sein sollte, da es keine 100 % zusage gibt das unser kind diese op's überleben wird, wir ihm ein leben ohne ein stänigen tablettenkonsum ersparen wollen, wir selbst nicht wissen ob wir so eine schwierige zeit durchstehen...., ( man müsste ja ständig hoffen & bangen) es gibt ja mehr geschichten zu lesen von verstorbenen kindern als von welchen die überlebt haben und glücklich sind
sind wir mehr dafür ( wenn die 2meinung das selbe bestätigt), die schwangerschaft abzubrechen.
dahingehend auch meine fragen, wer hat damit erfahrungen? wer hat auch so entschieden? wie hoch ist die chance, das das nächste kind kein HLHS hat? wie wir der schwangerschftsabruch gemacht in der viell. 22 woche? bekommt man das mit o. kann man sich für eine vollnakose entscheiden? wird man danach überhaubt wieder schwanger?
vielen dank im vorraus an alle die das posten & mir ein paar wichtige fragen beantworten können. lg enrico
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 29.10.2010, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

ich selbst kann dir nicht weiterhelfen, aber schau mal bei http://www.maximilianprojekt.com/ dort findest du sicher etwas.

Überdenkt doch bitte eure Entscheidung lange und gut. Viele unserer Kinder haben sehr wohl eine gute Lebensqualität und freuen sich einfach ihres Lebens!

Viele Grüße
Steffi
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren


Zuletzt bearbeitet von Herzkind Sina am 29.10.2010, 21:05, insgesamt 2-mal bearbeitet
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janna



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 89
Wohnort: 35285 Gemünden

BeitragVerfasst am: 29.10.2010, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

erst mal herzlich willkommen. Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Wie geschockt ihr seid, kann ich sehr gut nachempfinden.

Ich habe überlegt, ob und was ich dir schreibe. Sicher möchte ich mir nicht anmaßen, euch in eure Entscheidung reinzureden und unsere Situation war eine andere, denn wir haben erst nach der Geburt von der Krankheit erfahren. Aber ich weiß, dass ich mich immer wieder FÜR das Leben entscheiden würde. Wir haben ein Kind nach Janna bekommen und er ist gesund, aber wir waren uns auch einig, dass wir den Weg noch einmal mit ihm gehen würden. Die Kinder haben, meiner Meinung nach, eine Chance auf das Leben verdient und ich persönlich habe auch Kontakt zu einer Mutter, die ein HLHS - KInd hat und dem Mädchen geht es gut. Sie kann "normal" leben, tanzt usw. Sie muss halt regelmäßig zur Kontrolle, aber ansonsten geht es ihr gut.

Und - Janna war nur sehr kurze Zeit bei uns, aber ich möchte keinen Tag, keine Minute missen....

Aber nun zu deinen Fragen...

Deine Freundin kann auf jeden Fall wieder schwanger werden. Eine Freundin von mir hat sich auch zu einem Eingriff entschieden, allerdings war das KInd nicht lebensfähig. Sie war in der 18. Woche und musste das Kind auf natürlichem Weg zur Welt bringen - mit Wehen usw. Sie konnte danach Abschied nehmen, das KInd hat die Geburt nicht überlebt. Sie hatte auch das Glück, das Kind in einem Familiengrab beisetzen zu dürfen.

Die Wahrscheinlichkeit steigt, aber nicht sehr hoch. Uns hat unser Professor gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit ein Kind mit einem schweren Herzfehler zu bekommen auf etwa 5 Prozent steigt gegenüber einem Prozent vorher.

für eure nächsten Tage wünsche ich euch Kraft und Menschen, die den Weg - wie auch immer - mit euch gehen.
_________________
Nicht was wir erleben, sondern wie wir es empfinden, macht uns aus

Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 29.10.2010, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Der Link hat nicht funktioniert, jetzt gehts aber.

LG
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 29.10.2010, 21:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Beiden,

wir waren vor 1 1/2 Jahren in Eurer Situation und wissen daher, welche Gefühlsschwankungen (leben lassen, wir schaffen das schon ... nein, wir schaffen das nicht ... das arme Kind, was es alles mitmachen muss ... usw. ) Ihr mitmachen müsst.

Genau dieselben Fragen haben wir uns auch gestellt und hier im Forum diskutiert.

Eins ist sicher, Ihr werdet Euer Kind verlieren, ob früher (jetzt) oder später (bei der 1.OP) oder zwischen 1. / 2. OP oder erst ganz viel später in 20-40 Jahren.

Ob Ihr die Zeit der OP`s gehen könnt .... JA ... Euer Kind würde Euch die Kraft dafür geben .... es würde Euch zeigen, dass es Leben möchte ...

Die Krankenhauszeit ist zwar hart, aber, wenn alles überstanden ist, habt ihr ein ganz normales lächelndes Kind vor Euch. Und Ihr würdet Euch fragen, warum, haben wir nur so mit der Entscheidung gehadert??!!!!!

Wenn Ihr der Meinung seid, dass Ihr diese langen 20 Wochen nicht mehr schafft, Euch die Kraft fehlt und Ihr Euch gegen das Kind entscheiden wollt, dann muss Euch bewusst sein ...

Spätabbruch bedeutet:
Tötung des Kindes mittels einer Spritze in den Bauch und in das Herz des Kindes, wenn keine Herztöne mehr zu sehen sind, Einleitung der Wehen und Deine Freundin muss das Kind Tod zur Welt bringen.
Es gibt evtl. Kliniken, wo man es ohne diese Spritze macht, aber eigentlich dürften diese das nicht ...
Das Kind würde lebend zur Welt kommen, ganz normal aussehen und atmen ... Ihr müsstet warten bis es gestorben ist ...
Ausserdem müssen "Totgeburten" auch beerdigt werden, entweder in einem Sammelgrab für Kinder oder Ihr könntet es in ein Familiengrab oder ein Kindergrab legen lassen.

Wir fanden diese Vorstellung schrecklich und entschieden uns deshalb, Moritz selbst entscheiden zu lassen.

Moritz war auch leider nur kurz bei uns (wie die süße Janna), aber wir hatten soviel Glück, dass wir ihn so schön kennenlernen durften, weil er sehr stabil war.

Wir wünschen Euch, egal, was kommen mag, sehr viel Kraft. Ihr werdet sie brauchen.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 29.10.2010, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Enrico,
auch ich möchte mir nicht anmaßen, euch zu empfehlen, was richtig oder falsch ist.... denn es gehört zu jeder Entscheidung Stärke & Überzeugung ...
doch wenn ihr nichts verpassen wollt und wenn ich richtig gelesen habe und ihr in der Nähe von halle / saale wohnt, würde ich euch gern 2 Adressen zukommen lassen, wo ihr, wenn ihr möchtet, viel mehr und vor allem live von hlhs erfahren könntet....
Es wäre vlt. ein Anreiz zum nachdenken...eine andere Perspektive und was hättet ihr zu verlieren??!
Wenn Du mein Angebot annehmen möchtest, melde dich bitte viva PN...
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 29.10.2010, 22:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe wir können Euch in der Entscheidungsfindung helfen.

Es stimmt, die Diagnose eines komplexen Herzfehlers muss einen umwerfen. Es ist sehr schwierig den für sich richtigen Weg zu erkennen.

Es gibt 3 beschriebene Wege

    1. Schwangerschaftsabbruch HLHS ist eine Indikation zum Abbruch auch noch in einer späteren Schwangerschaftswoche.

    2. Das Baby zur Welt bringen uns einschlafen lassen.

    3. Seinem Baby eine Chance auf das Leben zu geben.


Die Erfahrungen mit dem Umgang der HLHs Kinder wird immer komplexer und immer mehr Kinder überleben die Operationen mit einem sehr guten Ergebnis, dass heißt sie haben keine oder kaum Einschränkungen.
Hier im Forum gibt es auch reichlich Beispiele, die überzeugen das meine Worte stimmen.

Bevor ihr die Entscheidung zum Abbruch eindeutig trefft, solltet ihr vielleicht Kontakt zu Eltern mit einem HLHS Kind suchen bzw. euch an ein sehr renommiertes Zentrum Kiel/ Sankt Augustin/ Gießen wenden. Euch dort einen Termin geben lassen und euch dort beraten lassen. Diese Kliniken haben bei weitem die meiste Erfahrung im operativen Management des HLHS.

Es ist nicht weg zu diskutieren, dass euch vielleicht, solltet ihr euch für das Baby entscheiden, ein schwerer Weg bevorsteht. Die erste Zeit wird nicht einfach auch bei reibungslosem Ablauf aller OP`s werdet ihr Ängste ums Kind durchhalten müssen.
Ich durfte viele Eltern kennenlernen die sich für ihr Baby entschieden haben (Beruflich bedingt) sie ihre Entscheidung niemals bereut haben und den Weg immer wieder gehen würden.

Mein Sohn ist mittlerweile 8 Jahre alt, hat einen sehr komplexen Herzfehler zwar kein HLHS , vom Ausmaß hat er aber die gleiche Tragweite, erforderte die gleichen Operationsschritte. Ihm gab man Null Überlebenschance, hatte viele Komplikationen, mehrere Monate lag er auf der Intensivstation und kämpfte immer um sein Leben. Vor Acht Jahren war man hier in Deutschland noch in den Therapieanfängen und die reichhaltige Erfahrung gab es noch nicht. Er schaffte den Kampf und Verblüfte alle Therapiegegner.
Verblieben sind ein ADHS und Herzrhythmusprobleme. Mit beiden Problemen kann man gut leben.

Mein Sohn stammt aus Ostafrika, die leibliche Mutter hat damals die schwere Erkrankung ihrer Kindes geahnt und wirklich Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt damit ihr Baby leben kann. Die Eltern haben um ihrem Sohn ein Leben zu ermöglichen auf ihren Sohn verzichtet und ihn nach Deutschland in meine Obhut gegeben. Ich kämpfte mit ihnen um Dari und werde reich belohnt. Seine Lebensfreude zu sehen, allen Schwierigkeiten die Stirn zu bieten geben einem persönlich Stärke . Das Leben ändert sich!! Ja, es wird viel intensiver.'' Unsere nicht alltägliche Geschichte'' kannst Du unter: unsere Süssen stellen sich vor nachlesen.

Wenn ihr nicht die Kraft habt für die evtl. schwere Zeit, verstehe ich die Entscheidung zum Abbruch, auch sie erfordert Mut. Sie wird euch immer begleiten.

Vielleicht habt ihr ja auch noch eine

4. Option eurer Kind zur Adoption frei zu geben.

Ich habe auch Eltern erlebt, die diesen Weg gegangen sind. Auch sie wollten das ihr Baby lebt, sahen für sich aber keine Möglichkeit mit der Erkrankung umzugehen und die Zeit der Hoffnung und der Angst durchzustehen. Auch vor dieser Entscheidung habe ich Respekt.

Ich wünsche Euch viel Stärke und die für Euch richtige Entscheidung

Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 30.10.2010, 12:07    Titel: Antworten mit Zitat

es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen musstet...

Denkt gut darüber nach, wie ihr mit dieser Entscheidung umgehen könnt.
Lasst euch dieshingehend gut beraten. Und das von Ärzten, die auch HLHS Kinder kennen. Denn viele viele Kinder leben ein ganz normales Leben (auch wenn der Anfang hart ist und sie auch später noch Tabletten nehmen müssen).

Ihr müsst für euch sehen, wie kann ich mit einem Schwangerschaftsabbruch leben und wie kann mein Kind mit dem HLHS leben. Wenn ich meinen Jungen sehen würdet (er ist 1 1/2 Jahre jung)- er würde euch viel Angst nehmen. Er ist ganz normal entwickelt und steht Gleichaltrigen in Nichts nach. Aber es ist nie gesagt, wie der Werdegang wirklich wird.

Wenn ihr euch für euer Kind entscheidet, dann lasst es auf jeden Fall in einer guten Klinik operieren. Erfahrung bringt sehr viel bei den Kliniken. Die beiden mit der höchsten Schlagzahl sind sicherlich Kiel und Sankt Augustin bei Bonn. Das ist zwar ein weiter Weg von euch aus, aber es lohnt sich.

Fragt hier alles was ihr wissen wollt. Scheut euch nicht. Viele standen vor der Situation wie ihr. Und viele haben sich für das Kind entschieden. Sicherlich auch einige gegen das Kind. Die Entscheidung liegt ganz allein bei euch. Aber trefft sie nicht ohne euch zu erkundigen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und haltet uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße,
Svenja mit Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 30.10.2010, 13:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

wir bekamen die diagnose auch zu diesem Zeitpunkt in der SS gestellt und ich habe mich auch lange gequält mit der Frage, ob ich meinem Kind mit einer Spätabtreibung nicht doch eher einen Gefallen tun würde.

Dann wurde mir aber klar, dass ich mein Kind weder vor dem Tod, noch vor dem Leben schützen kann. Eurem Kind, auch wenn es gesund auf die Welt kommt (zb. Nr. 2, über das ihr ja schon nachdenkt), kann immer was passieren.

Eine Bekannte hat neulich ihre Tochter verloren - 8 Jahre alt, sehr schlimm an Krebs gestorben, es ging 2 Jahre lang mit dem Sterben. Bei der Geburt war sie kerngesund. Da war ich froh, dass mein Kind an HLHS gestorben ist - plötzliches Herzversagen, keine Schmerzen, keine lange Quälerei.

Ich kenne eine Mutter, deren Kind mit 11 Monaten an Krebs gestorben ist.

Ich kenne Eltern, deren Kind mit 11 einen Autounfall hatte und seitdem schwerstbehindert ist.

Was ich damit sagen will: Im Leben eines JEDEN Kindes, auch wenn es noch gesund geboren wird, wird es mal einen "Bruchpunkt" geben an dem Eltern an ihre Grenzen kommen. Die HLHS Eltern hier haben natürlich das Herzproblem, dass sie ein Leben lang mit sich rumtragen müssen, und erleben diesen "Bruchpunkt" natürlich sehr sehr früh. Aber ich glaube mittlerweile, wenn man von Anfang so denkt, ich will meinem Kind ALLES Leid ersparen, dann darf man GAR nicht schwanger werden.

Die Entscheidung liegt bei euch und ihr müsst es abschätzen können. Wenn ich dir einen subjektiven Rat geben darf: Schmeisst das Leben nicht einfach so weg, als ob es mit einer neuen Schwangerschaft und einem neuen Baby einfach so getan wäre, das ist es nämlich nicht. Auch wenn die Chance mickrig sein mag für euer Kind - es ist die einzige, die es hat. Wenigstens DIE hat es doch verdient. Und wenn es seine Eltern nicht untersützen - wer dann?

Die Spätabtreibung, die deine Freundin bekäme, kann übrigens bis zum Ende der SS gemacht werden - ihr braucht euch also mit der Entscheidung NICHT zu hetzen, das macht keinen Unterschied mehr, die Abtreibung bleibt die gleiche! Nehmt euch so viel Zeit wie ihr braucht und lasst euch vor allem gut beraten und aufklären - von Kinderkardiologen, lasst euch Telefonnummern geben von Eltern, die Kinder mit HLHS haben (hier gibts doch reichlich!). Trefft so eine weitrechende Entscheidung NICHT innerhalb von ein paar Tagen! Es geht um den höchstmöglichen Einsatz!

Die Kinder entscheiden selbst, welchen Weg sie gehen wollen; wir Eltern begleiten sie nur auf diesem Weg.

Alles Gute,

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 30.10.2010, 16:20    Titel: Antworten mit Zitat

Meine Vorrednerinnen haben denk ich schon das Meiste gesagt. Wir haben vor acht Wocheh ein wundervolles HLHS Mädchen bekommen und trotz aller Ängste und Sorgen würden wir uns immer wieder so entscheiden! Die Kinder bestimmen den Weg ganz alleine.
_________________
Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
Norwood am 30.08.10 in Kiel
Herzkatheter am 18.10.10 in Kiel
Hemi Fontan am 20.10.10 in Kiel
erlöst in unseren Armen am 10.01.2011
In freudiger Erwartung 37SSW
in der 29SSW...
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 30.10.2010, 17:00    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Enrico

Habe Dir einen PN geschickt ...

Bitte melde Dich ...

In Gedanken bei Euch

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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enrico



Anmeldungsdatum: 25.10.2010
Beiträge: 6
Wohnort: sachsen anhalt

BeitragVerfasst am: 30.10.2010, 19:58    Titel: danke für die große anteilnahme an alle !!!!! Antworten mit Zitat

Ich war sehr ergriffen & überrascht zu gleich,
als ich heute hier online ging & sah wie viele leute, unsere geschichte gelesen haben & teilweise geschrieben/geantwortet haben. vielen dank!!! natürlich ist noch kein entschluss 100% gefasst von unserer seite aus. wie gesagt, sind wir am dienstag im kinderherzcentrum leipzig & holen uns eine zweite meinung ein..
viele der leute (wenn nicht sogar die mehrzahl) die die kraft hatten, um das durch zu stehen bzw. den weg zu gehen (norwood) hatten auch erst die diaknose HLHS nach der geburt & keine andere wahl. Man sagt das nur 20% der HLHS mütter die diaknose vor geburt bekommen.
ich selbst bin außer im innenausbau auch sanitäter beim deutschen roten kreuz, bin des öffteren mal auf einer intensivstation oder notaufnahme & sehe auch oft leid.. so das man es seinen eigenen kind gern ersparen würde. wie gesagt das leben ist doch ein geschenk & kein kampf. sicher ist ein kind ( genau wie ein erwachsener) nicht vor kleinen & großen katastrophen im leben geschützt & es kann immer was passieren das das liebste dir genommen wird, ist aber was völlig anderes denke ich.
wenn man mir sagen würde, diese 3 mächtigen op's heilen dein kind, wäre ich der erste der sofort zusagen würde... (aber die ärzte sagen selbst es ist keine heilung nur ein "lebbar" machen mit einschränkungen),
was wenn ich/wir zu den 20% - 30% gehören, wo das kind nicht die kraft hat zu kämpfen?
ich müsste mein kind zu grabe tragen, alle in unseren umfeld hätten auf ihre art & weise, einen bezug zu dem baby aufgebaut und würden durch die hölle gehen.....
die lösung das baby sich selbst zu überlassen finde ich wiederum furchtbar.
ich glaube fest daran das es in dieser situation kein richtig & falsch gibt, sondern man so entscheiden muss wie man auch selbst am besten damit klar kommt..
auch bin ich mir sicher, das es kinder gab & gibt die die op's sehr gut überstehen, eltern die nie den mut an dem was sie tun verloren haben, davor habe ich sehr sehr viel respeckt & hoffe, egal wie wir uns dann am mittwoch entscheiden die gleiche kraft aufzubringen. vielen dank!!!!!
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kl_loewin



Anmeldungsdatum: 13.01.2009
Beiträge: 198
Wohnort: 24376 Kappeln

BeitragVerfasst am: 30.10.2010, 22:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

ich kann dir nur von uns berichten. Wir hatten das Glück die Diagnose schon in der SS zu bekommen und das auch gleich in Kiel. Dort war nur kurz die Rede davon nicht für unsere Kleine Maus zu kämpfen. Wie bereuen es keinen Tag diese Entscheidung für sie getroffen zu haben. Der Anfang war ohne frage schwer, aber nun genießen wir das Leben mit Hanna um so mehr. Auch die täglichen Tabletten beschränken sich aufs ASS und das ist für sie einfach normal. Hanna ist jetzt knapp 21 Monate alt und geht bald in der Kindergarten. In der Gruppe in der wir uns mit anderen Eltern treffen steht sie gleichaltrigen in nichts nach! Im Gegenteil, sie redet wie ein Wasserfall....Während ander gesunde Kinder mit einzelnen Wörtern erst beginnen.
Wie gesagt ich möchte Euch nur berichten wie es bei uns war und ist. Ich habe größten Respeckt davor wie offen ihr mit Eurer Situation und Euren Bedenken umgeht!

Gruß
Maren
_________________
Lieben Gruß
Maren mit:

Hanna Diagnose 30.SSW
Geb 2.2009 in Kiel
Norwood 2.2009
HK 5.2009
Hemi Fontan 5.2009
HK 6.2010
TCPC 2.2011
HK und MRT 6.2012 alles in Kiel
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 30.10.2010, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,

Zitat:
Man sagt das nur 20% der HLHS mütter die diaknose vor geburt bekommen


das stimmt nicht! Es sind wesentlich mehr Eltern die vorgeburtlich die Diagnose HLHS bekommen haben. Im Moment kann ich dir die Prozentzahl nicht schreiben, aus Erfahrung berichte ich Dir, dass die Mehrzahl der Eltern die ich kennenlernen durfte die Diagnose sehr früh wussten!

Zitat:
sanitäter beim deutschen roten kreuz, bin des öffteren mal auf einer intensivstation oder notaufnahme & sehe auch oft leid.


das ist keine Grundlage um das Ausmaß des Herzfehlers zu beurteilen.

Ich bin seid fast 30 Jahren in der Intensivmedizin tätig. Ich habe sehr viele Jahre zunächst auf der größten Intensivstation für Schwerstbrandverletzte in Deutschland gearbeitet, habe dort unendlich viel Leid gesehen, Geschichten kennengelernt Angehörige verzweifeln sehen und Patienten einen wirklich aussichtslosen Kampf kämpfen sehen! Ich verfluchte oft die Intensivmedizin! Nicht selten, stellte ich vieles in Frage!

Irgendwann wechselte ich in ein Perinatalzentrum und wieder sah ich was die Intensivmedizin anrichten kann. Viel Leid um den Kampf ums Überleben wieder um jeden Preis. Ja, ein Leben gab es überwiegend als schwerbehinderter Mensch........damals vor fast 20 Jahren!

Vieles hat sich seid dem geändert!!!! Eines ist gleich geblieben, der Kampf um das Leben........ nur die Erfolgsaussichten ganz speziell für die Kinderkardiochirurgie in der ich bis Mitte des letzten Jahres tätig war haben sich sehr geändert. Ich habe erlebt wie hier in Deutschland die ersten Kinder nach Norwood operiert wurden, wie schwer der Weg damals war, habe ganz viele Verbesserungen in der Therapie erlebt, habe erlebt wie die Chirurgen immer erfahrener wurden wie die Intensivmediziner immer besser Komplikationen frühzeitig erkannten und gegensteuern konnten. Habe erlebt wie immer mehr Kinder diese Norood OP überlebten und darf heute sagen auch gut überlebten, die Mehrheit ganz bestimmt! Ja es gab auch fatale Verläufe, es gab Kinder die einen tollen Durchmarsch hatten vieles habe ich erlebt, gesehen.

Auch heute ist es nicht einfach, ohne Frage aber der Weg ist geebnet, beser gehbar geworden.

Es gibt in der Diagnose HLHS auch noch viele, viele Feinheiten, Unterschiede, die auch keinen geringen Anteil am Verlauf der ersten Monate haben. Die grobe Diagnose HLHS steht oft vor der Entbindung fest, die genaue Diagnose kann aber erst nach der Geburt mit Sicherheit gestellt werden, erst dann kann eine verlässliche Aussage getroffen werden! Manches sieht außerhalb des Mutterleibes dann doch anders aus.

Leipzig ist ein Herzzentrum dessen Schwerpunkt eindeutig nicht das HLHS ist : Auszug aus dem Qualitätbericht 2008


Zitat:
In der Tabelle 12 sind die häufigsten Eingriffe bei Kindern im Jahr 2008 dargestellt.
Eingriffsart Anzahl


    Herzkammerscheidewand-Defekt (VSD Patchverschluss) 44
    Fallot`sche Korrektur (TOF Totalkorrektur) 28
    Totale Cavopulmonale Verbindung beim Single Ventrikel (TCPC) 21
    Anatomische Korrektur der TGA (Switch) 23
    Vorhofseptum Defekt (ASD II Patchverschluss) 19
    ISTHA Resektion (COA Resektion) 18
    Vorhof und Kammerscheidewand-Defekt (AVSD/pAVSD) 15
    Norwood/DKS 14
    Lungenvenenfehleinmündung (PAPVD sinus venosus Defekt) 9
    Subvalvuläre Resektion (SAS) 6


Nehmt die Angebote der Mitschreiberinnen an, sucht Kontakte zu ihnen, bzw. wendet Euch an die Kliniken die HLHSin einer Vielzahl behandeln!

Ich gebe Dir Euch gerne weitere Informationen, rufe einfach an. Meine Telefonnummer findest Du unter Interna zu erreichen oder über PN.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 31.10.2010, 08:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Enrico,
Du schreibt:

Zitat:
diese 3 mächtigen op's heilen dein kind, wäre ich der erste der sofort zusagen würde... (aber die ärzte sagen selbst es ist keine heilung nur ein "lebbar" machen mit einschränkungen


Ich BIN Ärztin. Sicher weiß ich, dass Tom innerlich, sprich: anatomisch nicht geheilt ist. Aber dieses Kind ist heil, gesund und fit - die einzigen "Einschränkungen", die er hat, ist die dreimalige Einnahme von Captopril (ACE-Hemmer) bzw. Ass am Tag sowie sein Herzschrittmacher, der nicht erlaubt, dass Tom am Reck turnt. Ansonsten haben wir ein gesundes Kind!
Ich weiß auch, dass dieses Glück nicht jedem zuteil wird, der sich auf den Weg macht - aber die Hoffnung besteht udn ist berechtigt.
Ich habe Tom nie leiden sehen, nicht einmal auf Intensivstation. Im Gegenteil: er hat ergeben hingenommen, was sein musste, weil es ihm das Leben auf dieser Erde ermöglicht. Klar hat er beim Blutabnehmen geweint - aber auch meien anderen Kinder weinen, wenn es piekst. Ihm deswegen das Leben zu nehmen stand mir nicht zu.

Ihr seid nun in der 20 SSW - wenn Ihr Euch für eine vorzeitige Beendigung der Schwangerschaft entscheidet, werdet Ihr Euer Kind auch zu Grab tragen - auch wenn Ihr es nciht beerdigen lasst. Ihr werdet ein totes Kind haben. Und ich bin mir sicher, dass Ihr auch schon jetzt einen Bezug zu Euren Kind aufgebaut habt - glaubst Du, der Weg, es jetzt tot zur Welt zu bringen, wird einfacher sein??

Du schreibst, das Leben ist ein Geschenk. Dem ist ncihts hinzuzufügen. Das Leben ist ein Geschenk - und auch ein Leben mit möglcihen Einschränkungen ist ein GEschenk.
Und: ein Kind ist ein Geschenk. Nicht: "Hauptsache gesund", sondern: "Hauptsache ein Kind".

Ich hoffe, Ihr trefft eine Entscheidung im Sinne Eures Kindes.

Stefanie mit Tom, der gerade Zirkus spielt und wie ein Raubtier brüllend durch Reifen springt. Ohne Einschränkungen.

_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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