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Broschüre Vorbereitung Geburt/ Klinik

 
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Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 13:27    Titel: Broschüre Vorbereitung Geburt/ Klinik Antworten mit Zitat

Hallo an alle.

Wie einige von Euch bereits wissen, erarbeite ich eine Broschüre für werdende Eltern mit HLHS Kind. Jetzt liege ich endlich auf der schlussgeraden.

Gerne würde ich am Ende noch einen Stichwort leitfaden mitgeben.

Dazu brauche ich mal Euer input.

z.b. Welche Fragen sollte man in den Gesprächen stellen
welche Vorbereitungen sind zu treffen ( das können alltäglich Dinge sein wie Milchpumpe besorgen, im Ronald HAus anmelden.
welche Rechtlichen Dinge sollten in die Wege geleitet werden (z.b. schon mal Pflegegeldantrag besorgen, usw.


Bitte bitte Bitte. Bagz viele Meldungen, damit wir den Eltern wirklich etwas mitgeben können.

Danke.


PS Die broschüre soll auch schön bebildert werden, wer also noch schöne Fotos von seinen Kindern hat (möglichst bei einer Tätigkeit, so dass man sehen kann, dass diese Kinder richtig was drauf haben!!) Der möge mir doch bitte die Fotos mailen (so hochauflösend wie möglich keine Angst mein Postfach kann was ab.)

Danke nochmal
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 22.10.2008, 06:00    Titel: Antworten mit Zitat

hallo benjamin,

schön das die broschüre bald fertig ist.

spontan fällt mir dazu ein:

unbedingt drauf hinweisen wie es versicherungstechnisch ist,d.h. privat versichern geht ja nur einen bestimmten zeitraum nach der geburt,evtl.unfall oder sonstige versicherungen.die meisten eltern wissen das nicht.

so früh wie möglich mit therapien anfangen(ergo,logo,frühförderung),dementsprechend sich einen kompetenten arzt/spz suchen zwecks entwicklungstest usw.

ber der krankenkasse evtl wegen einer haushaltshilfe fragen,wenn nötig.

die unterbringung von geschwisterkindern

sich wenn es machbar ist mehrere kliniken angucken und nich "die erst beste" nehm

so früh wie möglich einen antrag auf SBA stellen

mehr fällt mir im moment nicht ein,wenn dann schreib ich nochmal.

lg rebecca

p.s. wegen bild muß ich mal gucken
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 23.10.2008, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Die Eltern sollten sich auf jeden Fall erkundigen, ob die jeweilige Klinik genügend Erfahrung mit HLHS hat. Wie viele HLHS-Kinder dort im Jahr erfolgreich operiert werden. Vielleicht eine Liste mit den führensten Kinderherzzentren reinsetzen. ( wenn das überhaupt erlaubt ist ).
Informationen einholen, für die Zeit nach dem Krankenhaus, zB. welchen Kinderkardiologe die Klinik in meiner Region empfehlen kann.

Vielleicht führende Rehakliniken für herzkranke Kinder empfehlen.
Tips, wie man eine Reha erfolgreich beantragt und an wen man sich wenden kann.

Wer eigene Kleidung für sein Kind in die Klinik bringen will, sollte auf Sachen achten, die "Kabelfreundlich" sind, also mit viel zum knöpfen.
Wenn mir noch was einfällt meld ich mich nochmal!

Gruß Kerstin
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
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alles in Kiel
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 24.10.2008, 08:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin!

Wie wäre es noch mit einem Top Nottaufe/Segnung? Wir wurden damals vom Klinikum darauf angesprochen. Doch nicht immer wird daran gedacht.

Fragen wie: gibt es im KH eigene Seelsoger/Geistliche die taufen/segnen dürfen? Kann man sich vorher mit ihnen in Verbindung setzten? Darf man seinen eigenen Gemeindepfarrer/Geistlichen mitbringen? In welchem Rahmen findet die Nottaufe/Segnung statt? Darf man z. B. ein Taufkleidchen mitbringen, dürfen evtl. angereiste Paten/Familienangehörige bei der Zeremonie dabei sein, wenn es Zustand des Kindes und der Platz es erlauben?

Für alle katholischen Forumsmitglieder dürfte es vielleicht auch interessant sein zu wissen, dass KH-Seelsorger auch Notfirmen (siebte Sakrament, die "Vollendung der Taufe") dürfen. Wir haben es leider zu spät erfahren.

Leider weiß ich nicht, ob es ähnliche Möglichkeiten im Islam und im jüdischen Glauben gibt. Ich denke aber schon, so daß diese auch berücksichtigt werden sollt, sofern dieser Vorschlag in die Broschüre kommt.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 24.11.2008, 17:40    Titel: Antworten mit Zitat

mir fällt spontan noch die rechtsschutzversicherung ein. wir haben leider keine, könnten sie aber nun gut wegen dem ärger mit dem versorgungsamt wegen dem sba gebrauchen...

außerdem würde ich auch unbedingt empfehlen, die klinik, in der das kind behandelt werden soll zu besichtigen, auch die its, damit man einen kleinen einblick hat, wo das kleine würmchen landen wird.
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6446
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 24.06.2010, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Benjamin, wie sieht es aus, mit der Broschüre?
Benötigst Du noch Bilder?
Vlt. wäreder Hinweis auf eine Private Zusatzvers. nicht schlecht...
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 15.10.2010, 19:59    Titel: Broschüre Antworten mit Zitat

was ist das für eine Broschüre und wann kommt sie raus???
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 08.05.2013, 10:03    Titel: Antworten mit Zitat

Eine umfassende Information zum univentrikulären Herzfehler.

http://www.bvhk.de/service/publikationen-des-bvhk/#c797



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Wir, Sandra und ich (für das HLHS - Forum) sind sehr stolz einen Beitrag zu dieser Wissenssammlung gegeben zu haben.
Wer weiß, ob es je zu einer solchen Broschüre gekommen wäre, ohne die Existenz dieses Forums. Wir haben alle aus diesem Forum haben viel Kraft mobilisiert, gemeinsam mit bewirkt, dass der Herzfehler besser wahrgenommen wird, er noch mehr Beachtung findet.
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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