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Tausend Fragen und Ängste - Little Mama
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Herzkind Sina



Anmeldungsdatum: 22.10.2005
Beiträge: 884
Wohnort: Königswalde/Erzgebirge

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 20:46    Titel: Tausend Fragen und Ängste - Little Mama Antworten mit Zitat

Da es eventuell untergehen könnte hier mal die Vorstellung von Little Mama:



Hallo,

ich bin neu hier und bin froh das es dieses Forum gibt.
Ich suche gleichgesinnte, deren Kinder auch HLHS haben/hatten.

Ich bin in der 19 Woche Schwanger.
Letzten Donnerstag wurde bei uns die Diagnose HLHS ( Hypoplastisches Linksherzsyndrom) gestellt.

Ich bin am Ende, habe viel darüber im Inet gelesen, aber suche jemanden der uns evtl Mut machen kann.

Da wir momentan noch in Potsdam wohnen, fand diese Früh-Feindiagnostik in Berlin statt. Der Arzt dort war sehr kaltherzig und anteilnahmelos.
Er hat uns so ganz ohne Gefühl die Diagnose an Kopf geschmissen und im selben Atemzug gesagt das wir die Wahl haben- Austragen oder Abbruch:(
Wir waren sehr schockiert darüber.

Als wir zu Hause waren, habe ich mich erstmal ans Inet geklemmt um so viel Infos wie möglich zu erhalten, denn die bekamen wir ja in Berlin nicht. Man hatte uns da abserviert innerhalb 20 min.
Im Inet konnte ich dann bei der Eingabe von HLHS sehen das immer die Kieler Uniklinik auftauchte.Auch in Foren habe ich gelesen das Kinder mit Herzfehler´n u.a auch HLHS dort gut operiert wurden mit hohen Erfolgschancen. Die Herzklinik hat aus dem was ich gelsen habe einen sehr guten Ruf.
Wer kann mir Erfahrungen geben??

Ich klemmte mich also gleich am nächsten Tag ans Telefon um einen Termin dort in der Frauenklinik und im Kinderherzzentrum zu bekommen.

Auch ich bin in der Kieler Uniklinik in Behandlung da ich vor fast 10 Jahren Lebertransplantiert bin und dort zur Nachsorge in Behandlung bin.

Ich würde mich sehr über viele Antworten, Erafhrungen usw freuen.
Gerne auch PN.

Ich werde in meinem Familienkreis geradezu überflutet mit "gutgemeinten" Ratschlägen, wir sollen doch mal nachdenken, das arme Baby und das leiden was auf das Baby und uns zukommt wenn der dann da ist. Die vielen OP´s.Ich verstehe das viele uns den Leidensweg ersparen wollen, da wir auch noch einen 5 jährigen Sohn haben,das macht die Sache nicht gerade einfacher, das wissen wir!!! Aber ich finde, wir haben nicht das Recht unseren Baby zu den Sternen gehen zu lassen, wenn er eine Chance hätte, oder?
Ich möchte einfach nichts unversucht lassen!!!!
Und ich muss ganz ehrlich sagen, das ich es schon bereut habe, unseren Familien die Nachricht übermittelt zu haben. Hätten wir nichts gesagt wären diese blöden Ratschläge jetzt nicht gekommen.
Mich verunsichert das alles total- ich weiß einfach nicht weiter!!!!!!!!!!!!
Traurig

Ich könnte nur noch weinen....
was uns auch interessiert. im inet liest man ja bekanntlich viel, u.a auch horrornachrichten und spinnerei´n.

Deshalb noch ein paar Fragen:

>Wir haben dort gelesen das es bei einem herzfehler und folgener OP zu Behinderung Körperlicher und/oder Geistigen ausmaße kommen kann. Stimmt das??

Was mich sehr beschäftigt sind die Fragen rund um unseren "großen" Sohn :

>Ist des Verantwortungslos Ihn evtl mit ins RoMcDo zu nehmen in der Zeit während des Klinikaufenthaltes unseres Baby´s?
>ist es überhaupt möglich GEschwisterkinder betreuen zu lassen uznd mit ins RoMcDo zunehmen. (unser Sohn kommt erst im August zur Schule)
Mein Freund wird nicht oft frei bekommen wenn die Klinikaufenthalte anstehen.Auch kann er nicht unseren großen bei sich behalten, da er in Schichten arbeitet und eine Betreuung somit nicht gesichert wäre, leider! Traurig
Unsere Familien wohnen ca beide 300km von Kiel entfernt, sodass sie unseren großen nicht immer nehmen können! Ich habe ja schließlich auch Sehnsucht zu unseren Großen:(
ohjeeee, wie Ihr merkt ich habe so viele Fragen und es folgen bestimmt noch mehr. Einerseits überwiegt die Angst, auf der anderen Seite die Ungewissheit ob ich das alles hinbekommen kann, Organisatorisch und überhaupt. Ich möchte keine Fehler machen, möchte mir vorallem NIEMALS Vorwürfe machen müssen , irgendetwas falsch gemacht oder eine falsche Entscheidung getroffen zu haben.
Ich bin gerade völlig überfordert mit der gesamten Situation, weil ich soooo Angst hab.

Ich hoffe, das ich mit meinen Gedanken nicht alleine bin und nicht nur ich so kompliziert denken tue Traurig
Habt ihr auch Kinder kennengelernt die Folgeschäden hatten??

Wie würde eine Betreuung meines großen aussehen wenn ich auf der ITS bin??? Kann da jemand aus Erfahrung sprechen???

Die Zeit nach der ersten OP, wie lange wart ihr in der Klinik???

Ich habe gelesen, das die Zeit in der man die Diagnose mitgeteilt bekommt die schlimmste ist und danach alles viel einfacher ist. Habt Ihr die Erfahrung auch gemacht??

Denn ich muss echt sagen, das es uns sehr schwer fällt momentan mit der Situation umzugehen und wir hin und hergerissen sind von unseren Gedanken.
Hinzu kommen dann natürlich die ach so gut gemeinten Ratschläge der Familie sich gegen das Herzchen zu entscheiden!!!!!!!!!! Ich könnt heulen!!!!!!!!!!!!!!!Traurig
Meint Ihr, es gibt eine reelle chance für ein kleines Herzchen mit HLHS????

Ich muss leider gerade die Erfahrung machen das meine Familie nicht hinter mir steht und ein NORMALES Leben des Kindes nicht sieht!!!!!!!

Man sagt mir, ich solle mir vorstellen wie schlimm es ist, das dass Kind später nicht in der KITA / Schule wie andere Kinder spielen kann.... und wie eingeschränkt das Kind sein wird- evtl sogar Behindert und nur in Kliniken!

Jaaaa, das sagt meine Famile- traurig aber wahr-leider!!!

Was meint Ihr dazu????
Ich hab leider viel zu wenig in Erfahrung bringen können über HLHS um wissen zu können ob es Behinderungen geben kann oder das Kind so sehr eingeschränkt ist das es NIEMALS ( so sagen die Familien) in eine normal Schule gehen könnte!

Wie ist das denn bei Euren KIndern??? Kennt Ihr Kinder wo es vieleicht so ist, das die Folgeschäden davon getragen haben oder evtl sich nur in der Klinik befinden??

Von der Familie kommt auch das ich mir überlegen soll, das es viel schlimmer ist das Kind auszutragen und dann zu den Sternen gehen zu lassen, als es jetzt wegmachen zu lassen.

Aber wer sagt denn was von sterben???
Ich lese hier so viel positives und klammer mich an jueden Halm!
Ist die Sterblichkeitsrate wirklich so hoch bei HLHS??? Ist es denn so unrealistisch das ein Kind mit HLHS überlebt oder seit ihr nur die Ausnahmen??

Was sagten euch die Kliniken dazu??? Welche Prognose hattet Ihr??

Habt Ihr diese "gut" gemeinten Ratschläge der Familie auch über Euch ergehen lasen müssen????

Das schlimme ist, mein Freund lässt sich mitlerweile mit in den Aussagen unserer Familie reißen....

ich versteh die Welt nicht mehr!Traurig

Ich fühl mich so alleine!!!
Ich habe das Gefühl ich kämpfe alleine!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Sorry für diesen laaaaaaangen text... aber ich hoffe einfach auf eure Zuschriften und Erfahrungen!
_________________
http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm



DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 22:00    Titel: Antworten mit Zitat

das ist total lieb von dir, Steffi Sehr glücklich ...ich dachte mir auch schon, dass es untergehen könnte........
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 22:04    Titel: Dankeeee :) Antworten mit Zitat

Vielen,vielen dank! Das ist wirklich sehr lieb von euch!!!!!!!!!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 22:34    Titel: Antworten mit Zitat

nochmal von vorne Winken ...
Herzlich Willkommen in unserer Mitte. Ich wünsche dir einen regen Austausch mit uns.
Mit Kiel hast Du eine absolute top Klinik gewählt.
Sie haben super viel Erfahrung mit hlhs Kindern , sind also fachlich wie menschlich einfach super top.Du wirst dich und deinen kleinen Kämpfer dort gut aufgehoben wissen.
Ich wünsche dir, dass sich die Einstellung deiner Familie schnell ändert und das du gut durch die nächste Zeit kommst.
Ich drück dich aus der Ferne
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 08:05    Titel: Antworten mit Zitat

UIIIII!!!!
Irgendwas stimmt aber jetzt nicht mehr ...

Könntet Ihr dann meine ewig lange Antwort dann auch hier rüber kopieren???? Schließlich sollte die ja nicht unterschlagen werden, oder?

Außerdem hab ich plötzlich ein Problem mit meinen PN`s ... wie kann es sein, dass ich 2 neue Nachrichten erhalte, aber keine Nachricht hier zu finden ist??????????

Naja, schönen Tag noch ...

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 08:47    Titel: Antworten mit Zitat

@ Sonja, hab Dir eine PN geschrieben hoffe sie kommt an Lachen
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 08:50    Titel: Antworten mit Zitat

, herzlich Willkommen im Forum!

Schön das du den Weg hierher gefunden hast. Hier werden Dir bestimmt viele Antworten von Betroffenen gegeben.

Ich finde Deine Entscheidung für Kiel ausgesprochen gut. Diese sicher einzigartige Kombination das Du Lebertransplantiert bist und ein Baby mit der Diagnose HLHS erwartest, gibt den Weg eindeutig vor. Ich denke Du hast den Ort gefunden der Euch optimal begleiten wird.
Die Kieler Ärzte schaffen es miteinander zu kooperieren und deine Entscheidung das Baby zu bekommen zu festigen oder Dir den Weg aufzeigen loszulassen zu können und Dein Kind zu den Sternen ziehen zu lassen.

Die Paare, die in Kiel betreut werden schreiben Dir bestimmt noch eine ganze Menge zum Herzzentrum und zu den speziellen Fragen mit Deinem großen Sohn.

Da ich viele Jahre in einem der größten Kinderherzzentren in Deutschland gearbeitet habe, versuche ich Dir von meinen Wahrnehmungen zu schreiben.

Normalerweise, wenn bei der Mama keine Indikation zur Abtreibung besteht, sollten die allermeisten Babys mit HLHS eine Chance bekommen ein fast normales Leben führen zu dürfen. Manchmal liegen noch zusätzliche Diagnosen vor, die eine generelle Aussage dazu nicht zulassen.

Jedes HLHS Baby ist etwas anders und jedes Kind verhält sich anders, es gibt in den spezialisierten Zentren Standards wie die Kinder behandelt werden sollten. Dadurch erhöht die Überlebenschance um ein vielfaches. Die Komplikationen werden frühzeitig erkannt und können oftmals behandelt werden.

Ihr habt eine sehr schwierige, anstrengende Zeit vor euch, das sollte und ist dir ja schon klar. Ihr braucht viel Unterstützung, am Besten von echten Freunden und positiv gestimmten Verwandten. Geduld mit der Situation und euch selbst um die Zeit gut zu überstehen. Sie lohnt sich, viele Elternberichte zeigen das!! Auch hier im Forum kannst Du dir viel positiven Input holen.

Wenn alles gut läuft, das heißt, wenn euer Baby nach der Geburt kaum Probleme hat, dürft ihr es sehr bald auf den Arm nehmen, euch kennenlernen und ausgiebig kuscheln.

Die OP erfolgt dann in den ersten Tagen, nachdem sich eurer Kind von den Geburtstrapazen erholt hat. In Kiel wird soweit ich weiß, die Norwood I OP bei Normalgewichtigen kleinen Patienten bevorzugt.

Sobald sich die Kleinen nach der OP stabilisiert haben, das kann unter Umständen recht langwierig sein, werden die Kinder an die selbstständige Atmung gewöhnt und der Beatmungschlauch darf entfernt werden. Während der postoperativen Zeit mit der Beatmungsmaschine bekommen die Kinder Medikamente die sie schlafen lassen und ihnen die Schmerzen nehmen. Alle Medikamente reduzieren sich im Verlauf alle Überwachungskabel werden stetig abnehmen.

Einen ganz schnellen Verlauf haben wenige Kinder, aber es kommt immer häufiger vor das die Kinder mit wenig Komplikationen nach ein paar Tagen recht stabil sind und sich die Intensivmedizin immer weiter zurück ziehen kann, so das sich der Weg über die Normalstation nach Hause abzeichnet.

Zahlen vermag ich nicht zu nennen, da die Fälle doch immer unterschiedlich sind und man den einen nicht mit dem anderen vergleichen sollte.

Das Leben mit der Erkrankung wird sich sicher verändern. Überwiegend geben die Eltern an , das ihr Leben wesentlich intensiver geworden ist.

Es werden höchstwahrscheinlich drei OP´auf euch zukommen. Die Erste, wie schon beschrieben nach ein paar Tagen. Die zweite wenn das Kind sich weiter entwickelt hat, in den ersten 6 Lebensmonaten. Bei dem einen Kind etwas früher, manchmal schon mit 2 Monaten bei einem anderen Kind durchaus später.

Das erste Jahr wird allgemein als sehr, sehr hart beschrieben. Ihr werdet doch viel Zeit im Krankenhaus verbringen, später müssen dann regelmäßige Kontrollen erfolgen. Diese Kontrollen sind Lebenslang. Bei stabilen Verhältnissen nach der Glenn Op meistens alle 3 Monate. Nach der dritten und hoffentlich letzten OP 1-3 Jahre nach der Glenn OP, erfolgen die Routunekontrollen zunächst noch alle 3 Monate später alle halbe Jahre unter Umständen auch nur jährlich bei Komplikationslosem Verlauf und keinerlei Auffälligkeiten. Außerdem stehen am Anfang einige Herzkatheteruntersuchungen, vor den OP´s und bei Veränderungen, an. Später werden auch diese limitiert und man empfiehlt alle 2-5 Jahre je nach Verlauf.

Die Kinder benötigen in der Regel in den ersten Lebensjahren regelmäßige Medikamente. Später reicht vielleicht die Einnahme von Ass.

Die Kinder sind unterschiedlich belastbar, einige haben keine großartigen Einschränkungen, können einen Regelkindergarten und eine Regelschule besuchen. Brauchen evtl. in den ersten Lebensmonaten nur Krankengymnastik. Andere haben recht früh schon die Frühförderung und Therapien wie Logopädie und Ergo usw.begleiten über Jahre euren Alltag. Geistige Einschränkungen gibt es sicherlich vereinzelt, sind aber auch nicht als Regelmäßig zu bezeichnen.

Meinem Sohn, der einen komplexen Verlauf hatte und auch in der Folge motorische Defizite aufweist, einen milden hypoxischen Hirnschaden erlitten und ein ADHS mitgenommen hat, geht es heute sehr gut.
Er freut sich des Lebens, spielt Fußball, fährt Inliner, Skateboard, Roller und Fahrrad. Er geht auf eine Förderschule und wird dort unheimlich unterstützt, so das er die Möglichkeit hat auch auf dieser Schule einen Abschluss zu erlangen. Keinesfalls führen wir ein emens eingeschränktes Leben.

Noch ein Wort zu Deinen Angehörigen. Gib ihnen eine Chance, sich mit der Diagnose auseinander zu setzen. Sie haben bestimmt eine harte Zeit mit der Lebererkrankung von Dir hinter sich gelassen. Sie sehen die Diagnose HLHS - vielleicht aus einem - anderen - fürsorglichen Blickwinkel.

Ich wünsche Dir und dem Baby alles Gute!

Liebe Grüße Birgit
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 09:14    Titel: Antworten mit Zitat

1. Versuch zu kopieren ..
Liebe "little mama",

herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich bin vor 1 Jahren in Deiner Situation gewesen. Familie, usw. all das kenn ich gut.
Als wir die Diagnose erhalten haben, war eine Hilfestellung das Forum und ihre Mitglieder, die uns ganz viele Bilder von ihren Kinder geschickt haben und die 2. Hilfestellung kam von einer sehr lieben Sozialpädagogin von Donum Vitae. Die Mitarbeiter von Donum Vitae sind auf schwierige Diagnosen während der SS eingestellt und können Dich gut dabei begleiten.
Der Schock sitzt so tief, wenn man diese Diagnose erhält.

Zu Deinen Fragen ...
25% der Kinder leben sehr gut bis normal mit diesem Herzfehler
25% relativ normal, ab und an in Kliniken 1-2 im Jahr ca. 1-2 Wochen
25% eher schlecht, häufige Klinikaufenthalte fast alle 2 Monate für 1-2 Wochen
25% sterben

Zu welcher Prozentzahl Dein Kind gehören wird, hängt einerseits von der Klinik ab (Kiel ist sehr gut), andererseits aber auch von der Anatomie des Herzens (winzige Aorta unter 1,5mm, hohes Körpergewicht, großes Kind sind da eher schlecht, auch eine zusätzliche höhergradige Trikuspidalklappeninsuffizienz, auch wenn auf Pulmonalseite eine weitere Verengung besteht oder der Ductus viel zu groß ist, der D. wird bei der Norwood I entfernt). Einfach in Kiel erklären lassen, was bei Eurem Kind vorliegt.

Um Deine Verwandten und Dich zu beruhigen und Hoffnung zu schöpfen, würde ich den englischen Begriff für HLHS in Google eingeben, dann bekommst Du auch amerikanische Seiten mit 25jährigen amerikanischen Erwachsenen, die über Ihr Alltagsleben berichten

Ich hoffe, dass Du ganz viele Bilder von HLHS-Kindern bekommst, die Dir Mut machen.

Wir haben unseren damals fast 5 jährigen Maxl ins RMC-Donald-Haus mitgenommen. Es hat ihm dort sehr gut gefallen, allerdings waren wir in München.
Meine Schwester nahm sich 2 Wochen Urlaub. So konnten mein Mann und ich gemeinsam für Moritz dasein. Dann haben wir uns abgewechselt vormittags war er bei Moritz und ich bei Maxl und nachmittags umgekehrt.
Wenn alles gut läuft, bist Du nach ca. 4 Wochen mit Deinem Kind zuhause.

Zu Kindergarten und Schule ....
Es gibt auch sonst gesunde Kinder, die auf Förderschulen gehen oder einen Förderkindergarten besuchen ...

Sehr oft sind Integrationspersonen, d.h. eine Erzieherin, die nur für Dein Kind da ist und mit Deinem Kind in einem normalen Regelkindergarten geht.

Es stimmt die Zeit, die Du jetzt erleben musst, ist sehr, sehr schlimm.
Die Zeit in der Klinik ist zwar auch schlimm, aber man weiß, was los ist.

Ein Kind aktiv zu töten und dann tot auf die Welt bringen müssen, ist denke ich, das ALLERALLER Schlimmste!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wenn ein Kind schon sterben muss, dann lieber, wenn seine Kraft von selbst zu Ende gegangen ist.

Ein Kind, dass leben will, kann alles schaffen!!!!!!!!!!!!!

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 09:23    Titel: Antworten mit Zitat

Geschafft und viel Arbeit gespart ... Winken

Liebe Little Mama,

ich wünsche Dir nach dem anfänglichem Durcheinander, viele liebe Mamas, die Dir hier weiterhelfen.

Mein großer Sohn hatte in der Klinikzeit nur wenig unter den veränderten Umständen gelitten. Ich denke, dass es ihm sogar gut getan hat, dass er Papa und Mama um sich hatte, seinen Bruder sehen durfte und nicht bei Opa und Oma sein musste.

Vielleicht könntest Du wenigsten ein oder zwei Freundinnen überreden 1-2 Wochen auf Deinen Großen in Kiel aufzupassen oder Du guckst Dich nach einer Tagesmutter oder einer Kinderpflegerin um, die Dir von der Krankenkasse auch gezahlt werden könnte. Es sollte halt immer die gleiche Bezugsperson für Euren großen sein und am Besten eine, die er schon kennt.

LG und viel Glück
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 10:17    Titel: Antworten mit Zitat

ich bin soooo froh dieses Forum gefunden zu haben!!!! Ich schöpfe hier gerade so viel Hoffnung- doch habe ich Angst vor morgen- da gehts nach Kiel. Ich habe Angst vor dem Zeitpunkt, wenn uns die Klinik die Prognose unseres Baby´s mitteilt Traurig
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 10:29    Titel: Antworten mit Zitat

Morgen habt ihr schon den Termin? Ging ja schnell bei euch. Mach dich nicht verrückt, Prof. Kramer ist total nett und kann euch die Angst vielleicht auch ganz gut nehmen.

Plant euch nur etwas mehr Zeit bei der Ankunft ein, die Parkplatzsuche ist eine Hölle. Die raubt mir jedesmal den Nerv.

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Siga



Anmeldungsdatum: 26.08.2009
Beiträge: 95
Wohnort: Wiesbaden-Schlangenbad

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 10:35    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen im Forum!
Keiner kann für dich Entscheidung treffen, auch nicht deine Verwandschaft. Egal wie das ausgeht am Ende muss du damit leben, und keine andere. Wir können erzählen wie uns gegangen ist, aber wie es wird mit euhrem Baby kann man nur schätzen. Ich hatte keine Zeit und Möglichkeit was entscheiden mit mein Kind. Erst war Baby da und danach die Diagnose. Und lange Weg danach. Heute sind wir sehr glücklich, dass so einen schönen Leben haben.
Ich wünsche euch viel Kraft und einen guten Etscheidung , wenn auch nicht alles in unsere Hände liegt.
Erst muss du damit zu Recht kommen, und ich denke deine Familie wird das auch akzeptieren Winken .
_________________
Sigita mit Marvin(03.10.2007)DORV mit Malposition der großen gefäße, VSD,ASD,PDA.
12.10.2007 Schunt
18.10.2007 Glenn
Operiert im Mainz Uni Kliniken
22.11.2010 TCPC Giessen. DILV
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 10:39    Titel: Antworten mit Zitat

Siga hat Folgendes geschrieben:
Herzlich Willkommen im Forum!
Keiner kann für dich Entscheidung treffen, auch nicht deine Verwandschaft. Egal wie das ausgeht am Ende muss du damit leben, und keine andere. Wir können erzählen wie uns gegangen ist, aber wie es wird mit euhrem Baby kann man nur schätzen. Ich hatte keine Zeit und Möglichkeit was entscheiden mit mein Kind. Erst war Baby da und danach die Diagnose. Und lange Weg danach. Heute sind wir sehr glücklich, dass so einen schönen Leben haben.
Ich wünsche euch viel Kraft und einen guten Etscheidung , wenn auch nicht alles in unsere Hände liegt.
Erst muss du damit zu Recht kommen, und ich denke deine Familie wird das auch akzeptieren Winken .


Danke für Deine WOrte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ihr helft mir wirklich sehr!!!!!!
Ich bin jeden einzelnen von euch dankbar!!!!!!!!!
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 12.10.2010, 23:06    Titel: Antworten mit Zitat

Meine Tochter Johanna wurde zwar mit einem hypoplastischen Rechtsherz geboren, aber das war vor fast 15 Jahren, und damals war die Prognose auch dafür richtig schlecht.

Wir erfuhren das erst 7 Wochen nach der Geburt und es galt als Wunder daß sie solang überhaupt überlebt hatte.

Auch wir hatten die Wahl, behandeln oder nicht behandeln....
Ich wußte SOFORT aus dem Bauch heraus daß wir eine Behandlung wollten, drei OPs mit ungewissem Ausgang, was davor, dazwischen, danach kommt war völlig ungewiß, aber ich wusste daß mein Kind nur diese Chance der OPs hat - und sonst keine.

Ich hätte es nie geschafft mein Kind ohne wenigstens den Versuch einer Behandlung gehen zu lassen, und ohne OPs haben unsre Kinder keine Chance.

Die ersten Jahre waren hart, meine Tochter hatte viele Defizite, wurde dreimal operiert und hatte viele Therapien, hat mir aber immer gezeigt daß es richtig war zu kämpfen.
Sie war ein einziger Sonnenschein und auch ohne Worte habe ich gefühlt daß sie kämpft und daß sie will !!!!

Im Dezember wird Johanna 15 Jahre alt, ist inzwischen 4 mal operiert, und ihr geht es inzwischen prima.
Sie ist zu einem ganz normalen Teenie herangewachsen, das hätte ich in den ersten Monaten niemandem geglaubt.
Sie ist 1,73m groß, wiegt 62 kg, hat Schuhgröße 42 und geht in eine ganz normale Gesamtschule.
Sie macht ALLES (außer Schulsport weil der Lehrer keine Pausen erlaubt) was sie will, übernachtet bei Freunden, telefonieret, chattet, schreibt schlechte Noten und teilt Schminktips mit ihrer großen Schwester.

Normaler geht es kaum *freu*

Wir haben vor vielen Jahren geschafft was kaum ein Arzt geglaubt hat, nämlich alle drei OPs GUT überstanden, Johanna hat jeder Prognose getrotzt.

Heute sind die Erfahrungswerte und die OP-Techniken wesentlich besser als damals, wenn man das Gefühl hat, und das höre ich bei Dir sehr heraus, daß man seinem Baby die Chance zu kämpfen geben will, sollte man das auch tun.

Eine der besten Kliniken ist sicherlich Kiel, da hast Du eine super Wahl getroffen.

Ich wünsche Dir das allerbeste, und vor allem ein TOP-Ausgangs-Ergebnis von Kiel für Deinen Kämpfer !
Möge Deine Familie Dich unterstützen, egal wie Du Dich entscheidest!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 08:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

also ich kann Dir nur raten es in Kiel behandeln zu lassen.
Unsre Tochter kam dort am 26. August zur Welt und seit dem sind wir auf der Intesiv bzw Normalstation. Es ist klar ein harter Weg, aber es gibt viele Menschen, die einem zur Seite stehen und ich persönlich finde jedes Baby sollte seine Chance bekommen. Alles Weitere bestimmt es dann selber!
Luisa´s 2te Op wird vorgezogen und ist in den kommenden 2 Wochen, aber wir vertrauen den Ärzten dort, sie tun alles medizinisch Mögliche für die Kinder und wir haben vile HLHS Eltern kennengelernt.
Natürlich kannst Du Deinen Sohn mitnehmen ins RMD. Dort sind noch viele andere Kinder und auch um die Betreuung kann man sich da kümmern.

Dr. Kramer und Dr. Scheewe werden Euch sicher alles medizinisch relevante erzählen heute.

Das mit den klugen Ratschlägen kennen wir auch. Aber hört einfach auf Euer Herz und wiegt dann ab und entscheidet.

Ich wünsch euch für alles Kommende viel Kraft. Wir sind noch bis Dezember in der Klinik. Vllt sehen wir uns.
_________________
Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
Norwood am 30.08.10 in Kiel
Herzkatheter am 18.10.10 in Kiel
Hemi Fontan am 20.10.10 in Kiel
erlöst in unseren Armen am 10.01.2011
In freudiger Erwartung 37SSW
in der 29SSW...
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