HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Wir sind auf eure Hilfe angewiesen!

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Fränzi



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 04.10.2010, 09:27    Titel: Wir sind auf eure Hilfe angewiesen! Antworten mit Zitat

Liebe Leute

Wir, Chantal und Fränzi, kommen aus der Schweiz und arbeiten im Kinderspital in Zürich. Da wir noch in Ausbildung sind, steht jetzt unsere Abschlussarbeit offen. Wir haben uns für das Thema HLHS und die Ängste der Eltern entschieden. Wir haben schon eineige von Ihnen persönlich angeschrieben aber wir möchten unsere Bitte auch noch in das Forum stellen. Wir haben einen Fragebogen zusammen gestellt, für Eltern der betroffenen Kindern. Da wir alle Eltern bewundern, wie sie mit einer solchen Diagnose umgehen, und diese Erfahrung auch einfliessen lassen möchten bei unsere Arbeit.
Wir sind wirklich auf Ihre Hilfe Angewiesen brauchen möglichst viele Meinungen und Erfahrungen. Da uns die Zeit davon rennt, möchten wir sie bitten uns folgende Fragen zu beantworten.
Wir wären froh, wenn sie uns auf das persönliche mail(franziska_9.12@hotmail.com oder chantam@msn.com) Antworten könnten. Auch können sie uns gerne sonstige anmerkungen schicken

Besten Dank im voraus

Chantal und Fränzi

Interview

1. Was waren Ihre ersten Gedanken, als sie die Diagnose Ihres Kindes bekamen?


2. Was war Ihre erste Reaktion auf die Diagnose?


3. Was für Ängste hatten Sie?


4. Wie gingen Sie damit um? / Wie haben Sie sich verhalten?


5. Was hat Ihnen bei der Entscheidung geholfen? (Ärzte, andere betroffene Eltern, Informationen etc.)


6. Fühlten Sie sich während der ganzen Zeit gut betreut?


7. Hat Ihnen etwas gefehlt oder war Ihnen etwas zu viel?


8. Wie war es für Sie Ihr Kind einfach in fremde Hände zu geben?


9. Was haben sie während der/den Operation/en gemacht?


10. Wer war Ihre Bezugsperson? Konnten Sie mit dieser über Alles sprechen?



11. Mit wem haben sie über Ihre Ängste gesprochen?


12. Denken Sie, dass Ihre Angst sie in der Entscheidungsfähigkeit eingeschränkt hat? Wenn ja, wie?


13. Hatten/Haben Sie Schuldgefühle? Haben Sie sich selbst Vorwürfe gemacht?


14. Wie geht es Ihnen heute? Haben Sie noch Bedenken, ob Ihre Entscheidung richtig war?


15. Was würden Sie anderen Eltern raten, welche die Diagnose gerade erst erfahren haben? (im Allgemeinen)


16. Was würden Sie anderen Eltern empfehlen, wie Sie am besten zu einer Entscheidung kommen?


17. Wenn Sie an diese Zeit zurück denken, sehen Sie etwas Positives? Zum Beispiel, dass Sie stärker geworden sind?


18. Was fiel Ihnen am schwersten in dieser ganzen Zeit? / Was fiel Ihnen vielleicht leicht?


19. Hatten Sie Kontakt mit einer Hilfsorganisation? Wenn ja, mit welcher?
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.10.2010, 17:46    Titel: Antworten mit Zitat

Halli hallo,
magst Du bitte noch sagen, bis wann ihr die antworten braucht? Ich könnte Donnerstag antworten....vorher schaffe ich es leider nicht Verlegen
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Fränzi



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 05.10.2010, 12:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
wir möchten wenn es geht die Antworten so schnell wir möglich. Aber wir nehmen auch sehr gerne am Donnerstag Antworten entgegen. Sehr glücklich
Herzlichen Danke
Lachen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 05.10.2010, 19:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

richtet sich der Fragebogen auch an Eltern verstorbener HLHS Kinder?

Grüße
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Fränzi



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 05.10.2010, 20:22    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend

Wir freuen uns sehr über jeden ausgefüllten Fragebogen. Smilie Auch von Eltern mit verstorbenen Kindern.

Schöner Abend

Fränzi
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Andi



Anmeldungsdatum: 13.01.2009
Beiträge: 66
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 06.10.2010, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe Eure e-mail bekommen und bisher noch keine Zeit gefunden. Ich werde mich bis spätestens zum Wochenende daran setzen und gerne Eure Fragen beantworten.

Liebe Grüsse Jana.
_________________
Sascha *2.5.07 HLHS
Noorwood 1 8.5.07
Hemifontan 5.9.07
TCTP 24.8.09, alles erfolgreich in Kiel operiert

Amelie *31.8.08 °kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Fränzi



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 07.10.2010, 07:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Kein Probelem wir bedanken uns schon jetzt Sehr glücklich

Fränzi
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Henry



Anmeldungsdatum: 14.05.2008
Beiträge: 348
Wohnort: bei Lüneburg

BeitragVerfasst am: 07.10.2010, 15:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Zeit habe ich im Moment keine, Eure Fragen zu beantworten. Aber ich habe vor einiger Zeit einem Arzt für die Seite: www.mothers-talk.de ähnliche Fragen beantwortet. Dort könnt Ihr ja mal nachlesen. Steht unter: Fragen und Antworten -Ultraschall - Auffälligkeiten.

LG Antje
_________________
Antje
Mutter von Henry, geb. am 22.04.08 in Kiel
HLHS, OP´s alle in Kiel
Norwood 1 28.04.08, Norwood 2 14.07.08,
TCPC 11.02.10
Bruder Johann, geb. am 25.03.2011, gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.10.2010, 16:41    Titel: Antworten mit Zitat

1. Was waren Ihre ersten Gedankenals sie die Diagnose Ihres Kindes bekamen?

die Diagnose kam am 25.05.05 bei der Prenataldiagnostik...Der erste Gedanke war: Herzfehler kann man operieren...dann gehen wir halt nach Göttingen (50km von hier) und alles wird gut ( wie naiv das war, erfuhr ich wenig später)


2. Was war Ihre erste Reaktion auf die Diagnose?

...als wir zuhause ankamen, öffnete ich den Brief von der Prenataldiagnostik ( hatte den Namen des HF bis zuhause schon vergessen) und googelte......


3. Was für Ängste hatten Sie?
....im Netz las man überwiegend von Todesfällen, das raubte mir meine Naivität...


4. Wie gingen Sie damit um? / Wie haben Sie sich verhalten?

....ich fand, Gott sei Dank, schon am 26.05.05 das hlhs Forum und von da ab, ging alles viel viel besser....Ich war nicht mehr alleine und hatte Ansprechpartner...Menschen, die wußten, wie ich mich fühlte....


5. Was hat Ihnen bei der Entscheidung geholfen? (Ärzte andere betroffene ElternInformationen etc.)
...
der 26.05.05 war ein Donnerstag...Samstag rief mich Benjamin ( Arzt, selbstbetroffener Vater und Moderator von hlhs an)
und wie Schicksalhaft dieser Anruf war,durften wir immer wieder erfahren.....
Wir schauten uns die nächst gelegene Uni an, die hlhs operierte...entschieden uns dann aber für eine, die 450km von uns entfernt war....die beste Entscheidung meines Lebens....ausgelöst, ebend von dem Anruf mit Benjamin( der mir nicht zu einer speziellen Klinik riet, aber....)....

6. Fühlten Sie sich während der ganzen Zeit gut betreut?

Bezieht sich die Frage auf die OPs bzw. Klinik???
wenn ja, dann kann ich sie nur mit "ja und wie"!!!!!!! beantworten....Egal ob medizinisch oder menschlich....es hätte nie besser sein können....!!!!


7. Hat Ihnen etwas gefehlt oder war Ihnen etwas zu viel?

Privat gesehen?
Nun ja, ich habe ja insgesamt 4 kinder...der älteste musste in Kassel zurück bleiben ( weiterführende Schule ect)...gut, das ich damals nicht wußte, das Kaywan so viele Komplikationen mitnehmen würde, dass ich meinen ältesten fast 11 Monate nicht bzw. kaum sehen konnte...


8. Wie war es für Sie Ihr Kind einfach in fremde Hände zu geben?

diese Hände sind nie "fremd" gewesen....wir wußten, dass es seine einzigste Chance war....


9. Was haben sie während der/den Operation/en gemacht?

für das KH Team eingekauft, für das KH Team gebacken ect ect....praktisch, alles zum feiern vorbereitet


10. Wer war Ihre Bezugsperson? Konnten Sie mit dieser über Alles sprechen?

Eine Intensiv -SR...sie ist es heute noch und wir sind sehr sehr gute Freundinnen geworden



11. Mit wem haben sie über Ihre Ängste gesprochen?

mit der o.g. Intensiv-SR, mit einem OA ( Dr. Jung) ...tja und oft auch mit Gott Verlegen


12. Denken Sie dass Ihre Angst sie in der Entscheidungsfähigkeit eingeschränkt hat? Wenn ja wie?

Nein, ich war immer sehr gut aufgeklärt und wußte mein Kind in den besten Händen...Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass ich nie Angst hatte, aber ich habe nie die Hoffnung auf ein gutes "Ende" verloren


13. Hatten/Haben Sie Schuldgefühle? Haben Sie sich selbst Vorwürfe gemacht?

Nein...warum auch??!...ich habe nichts wissentl. falsch gemacht...


14. Wie geht es Ihnen heute? Haben Sie noch Bedenkenob Ihre Entscheidung richtig war?

Meine Entscheidung war für MICH die einzig richtige und ich würde diesen Weg immer wieder gehen


15. Was würden Sie anderen Eltern ratenwelche die Diagnose gerade erst erfahren haben? (im Allgemeinen)

auf das Bauchgefühl zu hören....das ist der wichtigste Rat....Entscheiden sie sich für eine OP, würde ich ihnen raten, sich mindestens 2 Kliniken anzuschauen und dann diesem Forum beizutreten


16. Was würden Sie anderen Eltern empfehlen wie Sie am besten zu einer Entscheidung kommen?

auf das Bauchgefühl zu hören

17. Wenn Sie an diese Zeit zurück denken sehen Sie etwas Positives? Zum Beispiel dass Sie stärker geworden sind?

Oh wei, was für eine Frage....Mein Sohn lag ja fast durchgehend bis 3 Wochen vor seinem ersten Geburtstag in der Kieler Uni,,,Hatte bisher 9 "OPs" 3 HKs , 3 Reanimationen, eine Hirnblutung mit HC und Epi,, 2 mal Ventrikelversagen, davon einmal mit einem FAC von unter 5%, war HTX-HU gelistet ect ect...
wenn einen das nicht stark macht, was dann????

Mein Kind lebt in guter Lebensqualität....und das hielt kaum einer für möglich....wenn ich an die Zeit in Kiel denke, kann ich nur an das Positive denken....Wir sind einfach unsagbar dankbar....


18. Was fiel Ihnen am schwersten in dieser ganzen Zeit? / Was fiel Ihnen vielleicht leicht?

Am schwersten war , wenn Eltern "ohne" ihr Kind nach hause mussten.
Wir wohnten ja im RMD Haus...dort freundete man sich mit "Gleichgesinnten" an....Leider schafften es nicht alle Kinder...

mit den meißten Eltern bin ich aber heute noch befreundet und wir besuchen uns auch "regelmäßig"


19. Hatten Sie Kontakt mit einer Hilfsorganisation? Wenn ja mit welcher?

mit www.hlhs.de und der Kinderherzhilfe(o.ä.) Kiel



So, ich hoffe, es hat etwas "geholfen"....
Kaywans Leben steht im hlhs auch noch unter "unsere süßen stellen sich vor"....Wenn noch Fragen sind, einfach nochmal zurück schreiben...
wenn ihr noch wünsche habt, einfach bescheid geben....
ansonsten schaut euch mal folgende Seite an, sie ist von tollen Eltern, für einen starken Kämpfer gemacht:
www.ellis-geschichte.de


LG und viel Erfolg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 1 von 1

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28811 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85784 / 0