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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 21.08.2010, 19:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hi

tja keine Ahnung warum man daß ihr so gesagt hat. Vielleicht gehört dies da zur Aufklärung dazu . Man wollte ihr wohl somit die Möglichkeiten aufzählen die sie letztendlich hat.
Ich fand es auch voll schockierend ,habe da Gänsehaut bekommen .
Für mich käme sowas auch nie in Frage ,und ich bin froh daß ich auch nie so eine Entscheidung treffen mußte. Aber letztendlich sind sie da sehr freundlich ,haben aber nichts schön geredet . !!!Wir sind nur dann ständig darauf hingewiesen worden daß sie sich in Münster in gute Hände begäbe ,und das Herzzentrum mithalten könnte mit Kiel oder Giesen. Frage Sicher wäre es von der Entfernung besser nach Münster zu gehen ,aber wir werden uns die anderen trotzdem erst anschauen bevor sie sich entscheiden wird.

Im Moment ist es erstmal wichtig ihren Mann davon zu überzeugen daß die kleine überhaupt eine Chance erhält. Dieser Sture Esel...sorry Mit den Augen rollen hat sich hier heute aufgeführt ....ohne Worte . Ich kanns nicht verstehen wie man so über sein eigenes Baby urteilt. Verlegen
War echt fast ein Drama beim Essen , ständig hat er geschimpft und gedroht und böse Dinge gesagt ! bis ich dann meinte "wenn er nicht aufhört das ich ihn rausschmeisse....! dann gings . War auf jeden Fall nicht schön ,und Yasmin ist noch hier . Die bleibt auch erstmal hier ,bis der sich wieder beruhigt hat.
Im moment macht sie einen Spazierganz mit meinem kleinen und dem Hund....freu ! tut beiden bestimmt gut.

Verstehe das alles nicht , ist doch schon schwer genug ...warum muss man alles noch schwiriger machen ?

bis nachher mal ....

yvonne
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 25.08.2010, 23:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo


auch wenn ich nicht selbst betroffen bin so muss ich mir doch jetzt mal meinen Frust von der Seele schreiben ...schnüff.

Es ist ein Drama mit Yasmin s Mann .....nichts kann ihn überzeugen !
Wir sind sogar schon so weit daß wir am Freitag zur Mosche fahren um mit dem Hadschi ?(keine Ahnung wie man das schreibt ) zu sprechen .

Das Herzecho und die andern US Untersuchungen heute waren ohne negativen Befund. Immer wieder hört man nur ,, klassisches HLHS ....etwas zu gross ...und etwas zu klein . Frage Baby ist für die SSW normal entwickelt , und hat uns die ganze Zeit gewinkt Winken total niedlich .

Ich hoffe das Gespräch am Freitag hilft uns weiter , wenn nicht ! müssen wir allein da durch . Ganz ehrlich hab ich voll Angst , Verlegen

Wir haben uns nun eine Liste geben lassen von Kliniken die in Frage kommen .
In Giesen werden wir wohl zuerst einen Termin machen , hoffe das Ömer da mitkommt.

aber....was ich so gesagt bekommen habe ist das in Giesen eine andere OP erst stattfindet . ??? man operiert da nicht sofort wie in Kiel oder St.Augustin ?

was machen die da denn ganau anders ?


Tschuldigung ich bin sooo müde ! gehe jetzt ins Bett !

lg yvonne
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janna



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 89
Wohnort: 35285 Gemünden

BeitragVerfasst am: 26.08.2010, 07:30    Titel: Antworten mit Zitat

hallo du, ich kopier mal meine Laienerklärung aus unserer Homepage:

Der Chirurg der Gießener Kinderkardiologie hat auf Grund der hohen Sterblichkeitsrate nach Norwood 1 eine neue Methode entwickelt.
Kurz nach der Geburt wird zunächst ein sogenanntes Bending vorgenommen. Dazu werden die Lungenarterien verengt, damit der Blutfluss durch die Lunge verringert wird und somit mehr Blut für die Versorgung der Organe zur Verfügung steht.
Im Anschluss daran wird in einem Herzkatheter ein Stent in den Duktus eingeführt, der diesen mechanisch offen hält.
Nach etwa 3 Monaten wird dann eine kombinierte OP aus Norwood 1 und 2 durchgeführt.
Die Sterblichkeitsrate konnte somit in Gießen drastisch gesenkt werden.
95% der Kinder mit HLHS überleben hier die Therapie.


es ist eben so, dass man erst später die größere OP durchführen möchte, weil die erste OP für viele Kinder zu schwer ist, gerade wenn das Geburtsgewicht nicht optimal ist oder andere Anpassungsschwierigkeiten bestehen. Ich persönlich habe mich in Gießen sehr wohl gefühlt und würde immer wieder dort hingehen, denn gerade auch der türkische Chirurg vermittelt so viel Ruhe und Zuversicht und Professor Schranz ist eh einmalig... aber das sagen die anderen von "ihren" Kliniken sicher auch. Allerdings gibt es in Gießen neben dem türkischen Chirurg auch eine türkische Schwester und ich glaube, auch eine Stationsärztin ist türkischer Abstammung!

ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute!
_________________
Nicht was wir erleben, sondern wie wir es empfinden, macht uns aus

Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund
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janna



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 89
Wohnort: 35285 Gemünden

BeitragVerfasst am: 26.08.2010, 07:32    Titel: Antworten mit Zitat

und hier noch schnell der direkte Link zum Team


http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_kik/ugi_kik_team.php
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Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 26.08.2010, 09:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo


@Janna , vielen vielen Dank für die Info s und die Link s .




lg yvonne
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 31.08.2010, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben Herzmamis ,

es gibt einiges neues. Sehr glücklich Ömer hat sich nun nach einem sehr langen Gespräch am Wochenende mit dem Türkischen Leiter der Moshee dazu entschlossen hinter seiner Frau zu stehen.
Am 21.9. findet in Giesen ein Info Abend statt ,wo wir alle hinfahren werden.
Wir haben uns schon angemeldet und meine Kinder dürfen sogar auch mit. Sehr glücklich

Ansonsten gehts Yasmin und dem Baby gut . Der erste Schock ist zumindest ein wenig gesunken.


liebe Grüße
yvonne
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 31.08.2010, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

es freut mich, dass zu lesen.

Liebe Grüße an Yasmin.

LG

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 31.08.2010, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

endlich ein Lichtblick wünsche der Mama das es so bleibt und es ihr und dem Baby gut geht. Der Infoabend ist bestimmt gut und hilft ein wenig.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 01.09.2010, 11:59    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr glücklich
LG, Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Matze



Anmeldungsdatum: 06.05.2010
Beiträge: 15
Wohnort: Cottbus

BeitragVerfasst am: 03.09.2010, 09:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

na das sind doch mal gute nachrichten. Es ist auch besser so das er sich hinter seine Frau stellt! Weil die unterstützung wird sie auch brauchen!

Na dann viel spass bei dem Infotag.

Mfg Matze
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Geb. 2010
PLZ: 03046
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu ihr lieben ....


leider hab ich keine guten News ...! Bin nur noch am weinen .....!

Yasmin liegt seit Sonntag in der Uni . Sie hat Wehen und Blutungen ......!!!

Sie darf nur liegen , nicht mal aufstehen um zu Duschen oder Pipi machen .

alles sooo schrecklich ! Meine Nerven sind so blank und im Umfeld von mir werden so viele Kinder krank mit Leukämie und und und......!

Bin fast jeden Tag bei ihr und hier liegt alles flach ......!

man ist soooo hilflos und kann nix machen ....!

lg yvonne
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Oh wei...Sie liegt aber doch im KH, oder??!
Was sagen denn die Ärzte? Woher kommt das Blut? Plazenta?
Mensch, hier ist aber auch gerade was los Traurig ....
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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mama3



Anmeldungsdatum: 15.08.2010
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hi

ja sie liegt in der Uni Münster.Gleich daneben ist die Intensiv für die Frühchen .In guten Händen ist sie denk ich mal schon.Wo genau das Blut herkommt wissen die Ärzte nicht...dem Baby gehts wohl gut.Sie bekommt Wehenhemmer und schläft viel.

Das schlimme ist einfach nur ihr Mann Mit den Augen rollen Mit den Augen rollen in einer Tour faselt er von ,,Strafe und Schiksal,ets.....einfach nur nervend.Für Yasmin ist das alles sehr anstrengend.Ich hoffe sehr daß sie das Baby behält.....!

lg yvonne
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 18.09.2010, 09:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

eine schlimme Situation für deine Freundin und alle die sich um sie kümmern!

Viel Kraft für sie und Dich die Zeit durch zu stehen und die Sprüche von dem Mann Deiner Freundin auszuhalten.

Einsicht wird er wohl nicht bekommen Weinen Mit den Augen rollen

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Mausefant03



Anmeldungsdatum: 20.08.2010
Beiträge: 2
Wohnort: Pforzheim

BeitragVerfasst am: 22.09.2010, 15:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo wollte mich mal auch mal meine Meinung dazu geben.

Es gibt nen super Prof in Giessen kurze erläuterung von mir dazu!!

Nach zwei Kerngesunden Kindern bin ich nun mit Nr drei schwangere was ein Hypoplastisches Linksherz hat.

Festgestelt wurde es durch ein dummen zufall. Mein Frauenarzt konnte den 4Kammerblick nicht darstellen weil sich Madam mit dem Rücken nach vorne gedreht hat. Darauf hin schickte er mich zu einem Pränatalmediziner der stellte es nach 1Std 30min fest das das Kind diesen Herzfehler hat.
Der schickte mich dann in das Deutsche Kinder Herzzentrum St Augustin bei Bonn wo ich ganz lieb aufgenommen wurde und alles mit einem Kinderkardiologen nochmals besprochen wurde.
Dort erzählte man uns was für OP Möglichkeiten es gäbe und unteraderem von einem Professor Dr. Thommas Kohl der nun aber an der Uniklinik in Giessen ist.

Dieser hatt ein Therapie gefunden während der schwangerschaft die das Herz noch mal einen wachstumsschub bekommen kann am ende der schwangerschaft.
Es handelt sich dabei um eine Sauerstofftherapie. (leider noch alles experimentell aber es hilft)

http://de.wikipedia.org/wiki/Aortenisthmusstenose (unter dem thema Therapie)

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_dzf/index.html

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_dzf/17215.html


Dieser Arzt ist mir Persönnlich sehr sympatisch.

Ich bin in der 38SSW mache diese Therapie jetzt die zweite Woche und bei uns hat sich eine deutliche Besserung eingestellt!

Ich kann an alle nur sagen meldet euch beim Professeor!
Wer Fragen hat kann sich gerne bei mir melden!!

Grüße Julia
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