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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 00:50    Titel: Hi Ihr Lieben! Antworten mit Zitat

Sind neu hier und erwaten um den 20 okt ein Hlhs Mädchen! Meine Frau liegt wegen einigen Problemen mit der Schwangerschaft in der Uniklinik Homburg! Dort wollen die Ärzte sie bis zur Geburt auch gerne behalten! Haben am Mo ein Gespräch mit Prof. Schäfers in der Klinik wegen der hlhs op des Kindes. Wir ware bis zum Tag der Noteinlieferung meiner Frau ständig mit St Augustin in Kontakt nun ist es aber anders gekommen u wir haben von der Unikl Homburg einen guten Eindruck , wissen allerdings noch nicht ob sie später auch die kleine operieren können: Meine Frau braucht momentan eine sehr gute medizinische betreung damit die kleine nicht zu früh kommt deshalb Homburg. In St Augustin können sie meiner Frau ja momentan nnicht helfen ,deswegen meine Frage ob jemand Erfahrungen mit Uni Homburg u Hlhs Op hat??!! Gruss Steff U Doro
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 10:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steff,

leider sagt mir diese Klinik in Bezug auf HLHS-OP`s überhaupt nichts!!!

Eine Verlegung nach St. Augustin nach der Geburt dürfte doch kein Problem sein, oder?
Die meisten Kinder sind sehr stabil nach der Geburt, sie müssen zwar an die Infusion und müssen am Monitor bleiben, aber ansonsten gibt es wenig Probleme.
Es ist schon sehr wichtig, dass das Minprog gut eingestellt wird, dazu gehört aber auch sehr viel Erfahrung .. nicht zuviel ... nicht zuwenig.
Zuviel Minprog kann Atemaussetzer machen, zuwenig kann den Ductus zu schnell zugehen lassen. Es ist also wichtig, welche anatomischen Verhätnisse bei Eurem Kind vorliegen und dementsprechend wird eingestellt.

Ich wünsche Euch ganz viel Glück für die nächsten Wochen und Monate.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steff,

erstmal ein liebes Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr neben dem Hlhs auch noch Schwangerschaftsprobleme habt, das belastet doch alles sehr.
Meine Tochter hatte zwar keine Hlhs, sondern Hrhs, aber die Ops sind ja ähnlich. Chiara kam damals sogar in unserem Heimatkrankenhaus auf die Welt, wobei das eine sehr gute Kinderintensivstation hat und auch einen sehr guten Kinderkardiologen. Sie wurde dann 2 Tage nach der Geburt mit dem Hubschrauber ins 150 km entfernte Herzzentrum geflogen.
Die Verlegung war also kein Problem.
Vielleicht könnt Ihr das ähnlich handhaben, da sie Euch ja nun in St. Augustin schon kennen.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass die Schwangerschaftsprobleme verschwinden und dass Euer kleines Mädchen einen super guten Start ins Leben hat und sie ein langes erfülltes Leben leben darf!

Alles Gute

Claudia
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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herzchenmarvin



Anmeldungsdatum: 07.12.2007
Beiträge: 164
Wohnort: püttlingen

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 12:37    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

herzlich willkommen,also wir sind selber in homburg in behandlung und marvin wurde dort 4 mal operiert und es stand schon ein paar mal nicht so gut um ihn,aber ich persönlich bin zufrieden und kann ihnen sehr viel verdanken.ich kann im großen und ganzen nichts negatives sagen.ihr müsst halt der klinik vertrauen und hlhs ist ja auch nicht immer gleich von dem verlauf.wenn sie sich aber nicht rantrauen würden würden sie es sagen.ich wünsche euch alles erdenklich gute und das die schwangerschaft ohne komplikationen verläuft
_________________
Yannik 23.3.05
Marvin 9.4.07 HLHS,DILV,gr.VSD,TGA,ISTA,Hypoplasie des Aortenbogens,PDA,Restriktives PFO,Muskuläre Hypertonie,Entwicklungsverzögert,Stent i.d.LPA,(1.OP Banding der PA,Norwood 1,Hemi und Fontan,13.HK,HNO OP),beg. ple
Shania,geb.am 8.5.2013
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 14:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich sag's ganz offen: DRINGEND OP in St. Augustin. Das ist mein Rat, hinter dem ich stehe. Es hat seinen Sinn, dass wenige und dafür extrem gute Zentren diesen komplexen Herzfehler operieren - es geht nicht nur um die schwierige OP an sich, auch die Intensivstation muss viel viel Erfahrung mit GENAU DIESEM Herzfehler haben. Ich würde mein Kind genau deswegen sofort nach St. Augustin verlegen lassen.
Alles Gute für Euch!

Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 16:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben!! Erstmal euch allen vielen vielen Dank für eure herzliche Aufnahme hier im Forum und eure netten antworten! Habe gute nachrichten bekommen das es meiner Frau wieder wesentlich besser geht! Gott sei Dank! Habe am Mi nochmal ein Gespräch mit Prof. Asfour in St Augustin! Ich habe dort irgendwie so ein Grundvertrauen erfahren so das die endscheidung sicher am Mi fällt wie wir weiter vorgehen Wichtig ist nun das es meiner süssen wieder gut geht u wir dann gemeinsam einen weg finden können. Homburg ist echt ne supergute Klinik aber eben im Bezug auf Hlhs doch eher Aussenseiter wie meine Nachforschungen ergeben haben! Ich melde mich wieder LG Steff
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 17.09.2010, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steff,

herzlich Willkommen hier im Forum! Ich wünsche Dir einen regen Austausch und die Informationen die euch weiterhelfen.

Euch scheint die Diagnose HLHS schon etwas länger bekannt zu sein (Kontakt mit Sankt Augustin), wie schon beschrieben ist es kein Problem das Baby nach der Geburt in das Deutsche Kinderherzzentrum zu verlegen. Euer Baby wird höchstwahrscheinlich mit dem Hubschrauber verlegt. Während der ganzen Zeit wird euer Kind durch erfahrenes Personal aus Sankt Augustin (extra für diese Transporte geschult) überwacht. Sankt Augustin regelt alle Formalitäten wenn ihr das wünscht.

Klar möchte die Klinik in Homburg euch in ihrer Obhut weiter betreuen, das ist normales Begehren der Klinik! Lasst euch einfach nicht beirren und recheriert gut ob das auch eine gute Wahl für euer Kind ist.
Orientiert euch an den Fallzahlen der spezialisierten Kliniken. Frage nach wie viele HLHS Kinder jährlich behandelt bzw. operiert werden. Fragt wie viele Norwood 1 OP gemacht werden oder evtl. nur ein Banding zu Beginn.

In Deutschland gibt es nur wenige Spezialzentren für Babies mit dem HLHS die auch über genügend Erfahrung verfügen um Komplikationen entgegen zu wirken, sie vielleicht beherrschen.

Bei Interesse und einem gewissen medizinischen Verständnis kann man auch in den Qualitätsberichten der in Frage kommenden Kliniken stöbern und einen ersten Eindruck bekommen.



Auszug aus dem Qualitätsbericht 2008 Homburg

Zitat:
Q20 Angeborene Fehlbildungen der Herzhöhlen und verbindender Strukturen 32


Also 32 Operationen bei angeborenen Fehlbildungen am Herzen und sie sind nicht näher aufgeschlüsselt. Angeborene Fehlbildungen des Kreislaufsystems
(Q20-Q28). Q23.4 ist das HLHS und nicht extra aufgeführt.
Hier ein Link wo alle möglichen Herzfehler aufgeführt sind und mit Diagnoseschlüssel versehen sind.
http://www.gesundheitspolitik.net/03_krankenhaus/fallpauschalen/icd-10/Q20-Q28.html


Sankt Augustin hat im Qualitätsbericht eine aufgeschlüsselte Fallzahl angegeben.

Auszug aus dem Qualitätsbericht Sankt Augustin:

Zitat:
1.9.4 Singulärer Ventrikel

2008
Median (min.-max.)

n 105 Fallzahl nur mit Singulärem Ventrikel insgesamt ca. 500 Herz Operationen
Gewicht (kg) 5,8 (1,7-71)
Alter (Tage) 156 (1T-28J)
Intensivtage 6 (1-299)
Beatmungsstunden 31 (3-1562)
Stat. Aufenthalt (Tage) 20 (6-299)


Diagnose n
Aortenatresie 1
Single Ventrikel, DILV 15
Single Ventrikel, TA 13
Single Ventrikel, Heterotaxie 7
Single Ventrikel, MA 2
Single Ventrikel, other 2
Unbalanced AVSD 7
HLHS 58



Der ganze Bericht ist hier nach zu lesen

http://www.dkhz.de/startseite/aerzte-zuweisung/qualitaetssicherung.html Qualtätsbericht 2008 anklicken


Auf eurem Weg wünsche ich Euch alles Gute weitere Fragen beantworte ich euch gerne.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 25.09.2010, 14:50    Titel: Unsere Entscheidung steht nun fest!! Antworten mit Zitat

Ein liebes Hallo an alle!!

Nach einigen Irritationen und Gesprächen mit Kliniken hatten wir nun gestern ein absolut überzeugendes Gespräch in St Augustin!! Lachen Ich denke das war die beste Endscheidung für unsre kleine! Am 20 Okt muss mein Schatz dort schon mit Sack u Pack anreisen und am 01.11 eröffnet nun offiziell das Zentrum für Mutter und Kind in St Augustin! Ich hoffe das unsere kleine noch so lange im Bauch aushält u es keine Probleme mehr gibt. Denn nun ist dort alles unter einem Dach u wir müssten dann nicht mehr zur Entbindung nach Siegburg!! Die Letzte Untersuchung hat übrigens ergeben das es nun kein klassisches HLHS mehr ist sondern eher ein HLH-Komplex!! Die Aortenklappe ist wohl voll vorhanden ansonsten ist bei den anstehenden Op;s kein Unterscheid! Nur wachsen muss die kleine nun noch fleissig! Sie hat nun 1.900g und 44cm in der 31SSw. Liebe Grüsse Doro u Steff
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Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 25.09.2010, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dari
Dir noch vielen Dank für die absolut netten u brauchbaren Infos!! Sehr Interesannt!! Danke auch allen anderen für die netten Infos!! Smilie STEFF U Doro
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**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steff, hallo Doro

wollte mal nachfragen wie es euch geht und euch ein dickes Kraftpaket zur Geburt und die erste Zeit danach schicken.
Mit St. Augustin habt ihr bestimmt eine gute Wahl getroffen. Wir waren selbst in Homburg in Behandlung, ich war dort nicht sehr zufrieden (mit den Ärzten und Schwestern).
Kenne aber auch zwei Kinder die in Homburg erfolgreich operiert werden könnten.
Ich bin in Gedanken bei euch.
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

drück die Daumen, dass die Kleine noch viel zunimmt.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 27.10.2010, 15:57    Titel: Unsre Hannah kam 5 wo zu früh!!! Antworten mit Zitat

Ja ich weis garnicht wo ich anfangen soll ! Unsere süsse wollte leider nicht mehr warten u kam ungünstigerweise 5 wo zu früh auf diese Welt! Sie hatte gerademal 2000g und 47cm!! Für den Herzfehler ( HLHS) ohne Frage sicher viel zu wenig. Das ganze war bereits am 29.09.10 um 0.52 Uhr. Meine Frau bekam plötzlich unerwartet Frühwehen und ich bin an jenem Abend der gewesen der mit einem Affenzahn auf der Autobahn von Cochem nach Siegburg mit meinem Schatz unterwegs war! 2 Std später war die kleine schon da u die St Augustiner holten sie sofort ab! Ich muss mich kurz fassen....! Nach einer Wo hatte die klene bereits schon eine Bänding Op die sie gut gemeistert hat. Gestern wurde wegen einer Lugenengstelle der durchfluss geweitet ! auch gemeistert! Jetzt hoffen die Ärzte das sie noch 2 Wo bis zur Norwood 1 warten können u Hannah etwas reifen wird! Dies ist sehr wichtig weil es ja noch ein langer langer Weg sein wird u auch ein schwerer Eingriff ist! Sie hat schon gezeigt das sie kämpfen kann u wir hoffen das Sie das auch weiterhin tut! Unser kleiner Sonnenschein!! Gruss Hannah, Doro, u Steff Winken
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 27.10.2010, 16:10    Titel: :) Antworten mit Zitat

herzlichen glückwunsch zu eurer süssen.
wünsche euch weiterhin viel kraft !!!!!!!!
die daumen sind gedrückt!!!!! Smilie
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 27.10.2010, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steff und Doro,

herzlichen Glückwunsch zur Tochter!

Sie hatte es ja ganz schön eilig Smilie Ich wünsche euch weiterhin alles Gute! Ich freue mich, dass eure Kleine schon soviel gepackt hat! Viel Glück auf ihrem Lebensweg!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 27.10.2010, 16:44    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir, herzlichen Glückwunsch zur kleinen Kämpferin.
Ihr wisst ja, dass ihr in Augustin in sehr guten Händen seit. Mein Zwerg war auch nicht viel schwerer 2370gr. bei der ersten OP 2200gr.
und ich kenne sogar noch kleinere HLHS Kinder, die ihren Weg gemeistert haben...Nur Mut Winken ...
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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