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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 06.07.2010, 05:37    Titel: Antworten mit Zitat

hallo alex,

hoffe kaywan gehts wieder gut?

liebe grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 12:58, insgesamt 2-mal bearbeitet
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.07.2010, 18:54    Titel: Antworten mit Zitat

Du bist ein Schatz! Dankeschön!
Freu mich auf morgen
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 13.07.2010, 11:34    Titel: Antworten mit Zitat

sooo, ihr lieben, wir sind wieder zurück aus kiel. erstmal: die waren alle, sowohl in der frauenklinik, als auch im herzzentrum suuuuper suuuuuper nett. man fühlt sich gleich gut aufgehoben dort.


das herz ist so, dass es gut zu operieren ist. puh. das war schonmal eine erleichternde antwort. allerdings müssen wir abwarten, weil ja die chromosomenstörung vorhanden ist und keiner kann uns sagen, ob die zu sehenden fehlbildungen nur "die spitze des eisberges" sind. ich hoffe nicht. ansonsten ist unser baby weiterhin gut entwickelt und die bewegungen, die es macht, sind normal. das hirn ist wohl nicht zeitgerecht entwickelt. die nierenstauung betrifft das nierenbecken und ist wohl zum jetztigen zeitpunkt unproblematisch.

also es gibt einige gute neuigkeiten für uns, aber trotzallem werden wir wohl erst, wenn es auf der welt ist wissen, wie es für den kleinen weitergeht.

soweit erstmal das neueste von uns.

liebe grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 12:58, insgesamt einmal bearbeitet
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 22.07.2010, 18:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo

Erst einmal heißen auch wir dich in diesem Forum herzlich willkommen. Wir sind eine von den vielen Familien, die nur wenig Zeit haben um in dieses Forum zu schauen. Bei uns hat das Leben einen ganz normalen Ablauf. Die Arztbesuche halten sich in Grenzen. Killian besucht seit er drei ist den Kindergarten. Mein Mann und ich gehen jeden Tag arbeiten. Killian war auch mit einem hypoplastischen Linksherzchen auf die Welt gekommen. Er wird am 05. September 5 Jahre alt. Er hat Alles geschafft und es geht ihm super gut.
Wir wünschen Euch ganz viel Kraft für die Zeit die jetzt noch vor Euch liegt. Es wird nicht leicht aber man kann es schaffen.

Alles Gute
von Killian und Mama Nicole
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 02.08.2010, 12:21    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben,

ich melde mich auch mal wieder. soweit gehts mir/uns ganz gut. merke aber, dass nun alles realer wird und ich dann und wann wirklich ein wenig angst bekomme, dass alles anders läuft, als wir uns das wünschen. Traurig

ich hab eine frage an die, die in kiel entbunden und deren kinder dort behandelt worden sind. wir werden voraussichtlich 2 wochen vor termin nach kiel ins rmd-haus einziehen und ich hab von meiner hebamme hier vor ort die empfehlung bekommen, mich schon vor der geburt mit einer hebamme zu treffen, die einfühlsam ist und eventuell auch in punkto entspannung helfen kann. außerdem hab ich zwar die liste aller hebammen aus der frauenklinik, aaaber vielleicht habt ihr einen hebammentip? auch für nach der entbindung.

danke schonmal,

liebe grüße


Zuletzt bearbeitet von JUJU am 17.10.2016, 12:58, insgesamt einmal bearbeitet
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kl_loewin



Anmeldungsdatum: 13.01.2009
Beiträge: 198
Wohnort: 24376 Kappeln

BeitragVerfasst am: 02.08.2010, 12:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich kann dir Telse Witt empfehlen. Sie hat mich leider nur nach der Geburt betreut, da wir es erst kurz vorm Termin erfahren haben, hatte ich an eine feste Hebamme leider nicht mehr gedacht. Würde dir aber auch dringend empfehlen dir eine feste zu suchen weil du sonste dem Schichtdienst dort total ausgeliefert bist. Das ist nicht so schön!!
Telse hat schön viele HLHS-Muttis betreut und kennt sich mit unseren Sorgen auch nach der Geburt gut aus. Sie war immer sehr flexibel mit der Terminvergabe so das ich keine Besuchszeit verpassen musste. Sie kam auch immer zu mir ins Ronald Haus.

Lieben Gruß
Maren
_________________
Lieben Gruß
Maren mit:

Hanna Diagnose 30.SSW
Geb 2.2009 in Kiel
Norwood 2.2009
HK 5.2009
Hemi Fontan 5.2009
HK 6.2010
TCPC 2.2011
HK und MRT 6.2012 alles in Kiel
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JUJU



Anmeldungsdatum: 04.06.2010
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 02.08.2010, 15:42    Titel: Antworten mit Zitat

ui, danke für die schnelle antwort und natürlich für den tipp. das klingt schonmal gut. ich werd sie dann wahrscheinlich morgen mal anrufen.

liebe grüße
Karo
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 02.08.2010, 15:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich hätte dir jetzt auch Telse Witt empfohlen. Ich selbst war zwar auch in Kiel, aber ich wollte keine Hebamme. Ich habe aber einige Eltern kennengelernt, die bei ihr waren. Sie hat halt Erfahrungen mit den HLHS-Eltern und kann sicher auch euch eine Unterstützung sein.

Lieben Gruss Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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